Cortison-Selbsthilfe

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von Dani1409, 18. Januar 2019.

  1. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Hallo an Alle,
    ich weiss nicht ob ich die Einzige bin aber macht ihr auch immer wieder selbst Cortison-Erhöhungen, weil die ärztliche Vorschreibung im Bereich um 7.5mg viel zu wenig ist um halbwegs eine Lebensqualität zu haben und auch im Job/Alltag mit den Beschwerden klar zu kommen. Ich bin heute Tag 3 mit 50mg Cortison,es geht mir schon wieder besser.
    LG die Neue im Forum bei euch
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Hast du es irgendwann mal mit dem Rheumatologen so abgesprochen?
    50 mg ist ja schon ne Hausnummer.
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ohne ärztliche Anordnung würde ich 50mg nicht nehmen . Wenn du das länger in der Höhe nimmst, dann musst du über Monate später langsam reduzieren.
     
  4. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Nein besprochen nicht wirklich. Leider darf diese Dosierung in der Höhe aufgrund Cortison-NW ja nicht sein. Morgen würde ich dann schon wie bei früheren ärztlichen Schema auf 25mg runter gehen. Leider..
     
  5. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Hallo Dani

    Mit einer Cortison-Selbsthilfe habe ich schon Eigenerfahrung.
    Doch diese Situation bespreche ich mit einem Arzt.
    Den Zeitraum und die Mengenangabe dokumentiere ich, d.h. notiere ich in ein medizinisches Tagebuch.
    Beim nächsten Orthopädie- oder Arzt-Termin, berichte ich vom notwendigen "Corti-Konsum".

    Besser wäre es, wenn man die selbstgewählte Dosierungsmenge - sobald wie möglich,
    mit dem Arzt, welcher eine bestimmte Cortisoneinnahme verordnet hat, bespricht, Dani.

    Mit besten Wünschen
     
    #5 18. Januar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 18. Januar 2019
  6. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Danke für eure Antworten .
    Sicherlich wäre es besser die Cortisondosis immer mit einem Arzt abzusprechen....
    Das schlimme ist nur wenn Ärzte selbst nur nach Gefühl und im Hinblick auf Cortison-Nebenwirkungen verschreiben und dabei vergessen dass es um meine Lebensqualität geht; welche so und so eingeschränkt ist.
     
  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Dani1409,

    ich würde auch nicht auf die Idee kommen 50 mg Cortison ohne ärztliche Anordnung einzunehmen.
    Meine Dosierung sind 5 mg Prednisolon täglich. Und wenn es Probleme gibt, habe ich einen Notfallplan von meiner Rheumatologin, in dem steht wie viel und wie lange ich erhöhen darf etc..
    Du kannst das doch mal mit deinem behandelnden Arzt besprechen, wie du dich im Falle des Falles verhalten sollst.
     
  8. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Hallo Lavendel14, das werde ich beim Kontrolltermin garantiert ansprechen dass ich auch unbedingt einen Notfall-Dosierungsplan brauche.
    Vielen Dank für den Tipp
     
  9. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Ich habe auch Prednisolon zu Hause, das ich bei Bedarf kurzfristig nehmen darf.

    Normalerweise bin ich komplett ohne Cortison. Wenn ich einen Stoß mache beginne ich mit 15mg und dann nach Plan wieder runter. 50mg habe ich noch nie verordnet bekommen und würde es daher auch nicht ohne Rücksprache nehmen.

    Was hast du denn für eine Basistherapie? Vielleicht sollte man die mal überdenken und mit dem Rheumatologen besprechen.
     
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  10. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    also die Nummer würde ich im Alleingang auch nicht machen.
    Meine Rheumtalogin schreibt auf den Medikamentenplan dann zusätzlich :
    bei mehr Schmerzen ...dann die Erhöhung die sie meint nur für ein paar Tage
    LG
    Lisa
     
  11. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Dani ich dosiere das Cortison - das ich seit 2004 nehme - selbst.
    Meine "verordnete" Dosis (vor Jahren) ist 7,5. Ich nehme gewöhnlich 5mg.
    Bei argen Schüben, bei den ersten Symptomen einer Vaskulitis nehme ich 25mg für 3-4 Tage und dann wieder 5mg. Außer - aber das passiert sehr selten (weniger als einmal im Jahr) ich habe starke Entzündungen. Dann gehe ich in kleinen Schritten runter.

    Die Dosierung von Cortison hängt nicht nur von der Schwere der Krankheit ab, sondern auch vom Körpergewicht.
    Ich bin ein Schwergewicht, d.h. für andere ist sogar noch eine geringere Dosis ausreichend.

    Überleg mal warum Du 50mg nimmst. Du schreibst... "Lebensqualität", nicht von dick entzündeten Gelenken: geht es eher darum, dass Du etwas unbedingt tun willst, aber nicht kannst, weil Du müde? antriebslos? Schmerzen? hast?
    Ich würde mal sagen mir scheint: Du missbrauchst das Cortison als Aufputschmittel statt Dir andere Strategien auszudenken.

    EIne dieser Strategien könnte sein, z.B. für zwei Stunden in der Woche ein Putzfrau zu organisieren. Die das "grobe" macht. Ich brauche für dieselbe Arbeit 2-3 mal so lang, und danach kann ich mind. 8 Stunden meine Hände in Quark packen... Lebensqualität, Ruhe, weniger Stress... Zeit für anderes.

    Sei vorsichtig und hinterfrage Dein tun. Ich will Dir nicht zu Nahe treten... aber Dein Vorgehen scheint mir nicht "im Sinne des Erfinders", vor allem nicht in der Höhe... es würden auch 10mg ausreichen... aber dann hast Du nur eine Verbesserung keinen "Kick",

    Kati
     
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  12. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Hallo Kati;
    ich glaube nicht, dass sich wer in dem Forum für Ansichten/Meinungen anderer angegriffen fühlen soll, ganz im Gegenteil für das ist ja das Forum da
    Bzgl Basistherapie ist bei mir Rituximab im Oktober begonnen worden in Kombination mit Cortison und Quensyl - wobei es gibt bis dato keine fixe Diagnose.
    Das Problem ist, obwohl ich seit 2012 mit Rheuma-Beschwerden kämpfe, dass ich mich kaum krank melde - irgendwie muss ich das lernen!!!.....da kämpfte ich bisher lieber mit massiven muskel/Gelenksschmerzen/zittern/Müdigkeit und Fieber/augenstörungen etc - und falle dann nach 40 std-woche nur mehr ins Bett - um irgendwie zu funktionieren.
    Es kommt dann immer eine Schmerz/Beschwerdegrenze, wo ich keinen anderen Ausweg mehr sehe, sodass ich mir diese Dosis reinschiess um dann wieder Freunde zu treffen, Wohnung zusammen zu räumen etc - ein wenig Alltag eben. KEIN Kick.
    LG Dani
     
  13. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hallo Dani,
    Du hast doch Ende des Monats Deinen Termin. Wenn Du jetzt eigenmächtig das Cortison so stark erhöhst, riskierst Du, dass die Blutwerte besser sind als es Deiner Krankheit entspricht.
    VG
    R.
     
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  14. lumpi64

    lumpi64 Registrierter Benutzer

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    Ich muss mich jetzt auch mal outen. Ich praktiziere das, wenn auch eher selten, so wie die TE. Allerdings mit Hausarzt und Rheumatologe abgesprochen. Sollte es mir trotz Benepali mal schlecht gehen, nehme ich Cortisonin in einer Dosierung von einmalig 50 mg und reduziere dann in 10er Schritten wieder runter auf 0. Das hilft mir in so einem seltenen Fall sofort und hilft mir aus so einem Schub wieder raus. Passiert vielleicht 1 x im Jahr. Aber ich bin froh, diese "Hilfe" zur Verfügung zu haben.
     
  15. kekes

    kekes Mitglied

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    Hallo,
    ich dosiere an schlimmen Tagen auch hoch, aber nicht über 25mg. So habe ich das mit meinem Arzt vereinbart. (Bin aber auch nicht gerade ein Fliegengewicht) Danach gehe ich in 5er, dann 2,5er Schritten wieder zu meiner normalen Dosis
    Meine Erhaltungsdosis liegt immer noch bei 7,5mg, tiefer geht es ohne massive Einschränkungen bei mir nicht.
    50mg ist in meinen Augen schon eine recht hohe Dosis. Vor allem, da Cortison ja auch eine Art Dopingmittel ist. Auch im Hinblick auf die Cortison relevanten Nebenwirkungen (Wasseransammlungen, Gewichtszunahme, Störung des Hormonhaushaltes, Blutzuckerschwankungen usw.) würde ich das Vorgehen bei stärkeren Schmerzen unbedingt mit dem Arzt Deines Vertrauens besprechen. Vielleicht kannst Du ja zusätzlich ein anderes Schmerzmittel bekommen.
    LG Kekes
     
  16. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Tjaaa ....
    wenn ich mir hier im Forum mal die Beiträge zum Umgang mit Kortison bzw. Prednisolon so anschaue, bekomme ich den gleichen Eindruck, den ich schon im Gespräch mit unterschiedlichen Ärzten hatte. Anscheinend hat jeder zu dem Thema eine eigene Meinung. Ob erfahrener Rheumatiker/in, Facharzt oder allgemein Mediziner, jeder empfiehlt ein anderes Vorgehen und selbst die Empfehlung von zwei Fachärzten aus der gleichen Rheumaklinik kann komplett unterschiedlich sein.
    Ich versuche in diesem Chaos den für mich richtigen Weg im Umgang mit Prednisolon zu finden, aber das gestaltet sich viel schwieriger als gedacht.
    Ich wünschte es gäbe irgendwo eine fundierte und wirklich vertrauenswürdige Expertiese zu dem Thema. Ich hätte gern das Fachwissen vermittelt, das mich befähigt selber zu verstehen was ich grad in welcher Dosis brauche um auch unmittelbar reagieren zu können und wie ich mich dann richtig weiter verhalte. In der akuten Situation z.B. auch am Wochenende oder Feiertags Kontakt zum Rheumatologen zu bekommen um nach dem vermeintlich richtigen Vorgehen zu fragen gestaltet sich meist eher schwierig und wenn der Kontakt dann eventuell nur telefonisch ist, kann der Dok sich ohnehin kaum ein realistisches Bild des Zustands machen.
    Dazu kommt noch, dass es wohl auch einige Rahmenbedingungen, wie Gewicht, andere Medikamente, sonstiger Gesundheitszustand, etc. für das Thema von Bedeutung sind, also sich dann scheinbar keine allgemeine Generallösung anbietet sondern immer sehr individuell geschaut werden muss.
    Ich glaub ich schaue mal ob es verständliche Fachliteratur zu dem Thema gibt. Es hat für mich den Anschein, als wenn selbst Rheumatologen zum Teil da noch großen Schulungsbedarf haben und meist pauschal oder aus dem Bauchgefühl heraus verordnen.

    Uff .... seufz ... Stirnrunzeln

    Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul o_O
     
  17. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich denke, dass Ärzte genau einschätzen können, wie Prednisolon anzuwenden und zu dosieren ist. Selbstverständlich ist dies vom einzelnen Patienten, der Art der Erkrankung, dem Verlauf, und der Basismedikation usw. abhängig.

    Ich glaub kaum, dass ein Rheumatologe ausm Bauch heraus die Dosis bestimmt, sondern weiß was er tut. Es ist sein Job, er hat das gelernt.
    Ich finds schade, dass du dem Arzt nicht vertraust. - So verstehe ich deine Aussage.

    Ich würde von mir aus nie etwas an der Dosierung ändern, es sei denn, es wurde mir vom behandelnden Arzt erklärt und so abgesegnet oder so verordnet. Mit der Zeit entwickelt man dann schon ein Gespür, in welchem Rahmen ich ab und zu geben kann. Das sollte aber alles mit dem Arzt geklärt sein, und nicht ausm Internet angelesen.
     
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  18. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Nja ... das Mißtrauen den Ärzten gegenüber entsteht leicht, wenn mehrere Ärzte zum gleichen Sachverhalt völlig unterschiedliche Aussagen machen bzw. Empfehlungen geben. Woher soll ich wissen welcher Arzt Recht hat?
    Ich bin vom Typ her auch ein Mensch der immer die Zusammenhänge verstehen möchte und meist die Dinge hinterfragt. Es fällt mir sehr schwer Entscheidungen anderer die mich betreffen einfach mal so hinzunehmen. Habe im Laufe meiner Krankheitsgeschichte gelernt, das Mitdenken und ein gesundes Maß an Mißtrauen durchaus angebracht sind.
    Auch bei Rheumatologen ist nur jeder zehnte ein richtig Guter und selbst der kann mal einen schlechten Tag erwischen oder macht einfach Fehler wie wir alle.

    Liebe Grüße von Manoul o_O
     
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  19. murlikat

    murlikat Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich habe es jahrelang mit Cortison genauso gehandhabt (mit Rheumaarzt abgesprochen): Erhaltungsdosis und bei Schüben kurzzeitige Erhöhungen. Und ja, es ging mir damit sehr gut. Kaum ein Arzt warnte mich, bzw. hätte ich damals nicht auf ihn gehört, Alternative wären schwere Rheumamittel gewesen, wollte ich nicht..

    Nach 7 Jahren bekam ich schwere Rückenschmerzen und die gesicherte Diagnose "kortisoninduzierte Wirbeleinbrüche". Seitdem ist nichts mehr wie es war. Kaum noch Lebensqualität, ständige starke Schmerzen, gehe am Rollator...Naja, hinterher ist man immer schlauer.

    Ich wollte nur warnen, v.a. wenn bereits Schäden an Wirbelsäule, Skoliose o.ä. vorhanden sind. Übrigens waren Knochendichtemessungen bei mir immer im grünen Bereich. Auch das gibts.

    Gruß murlikat
     
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  20. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hallo,
    Ich wollt zum Thema Kortison nochmal was schreiben.
    Ich bekomme nach diversen anderen gescheiterten Medikationen jetzt seit 12 Wochen Kevzara (Sarilumab). Da ich in den letzen 12 Monaten immer wieder mit ziemlich heftigen RA-Schüben zu kämpfen hatte, bekam ich auch wiederholt Stoßtherapien mit Prednisolon verschrieben. Zuerst begann die Stoßtherapie mit 20 mg, die nächste mit 25 mg und dann 30 mg. Ich sollte mich dann jeweils stufenweise zuerst mit großen und dann kleiner werdenden Schritten ausschleichen. Ich habe mich auch immer daran gehalten, aber jedesmal wenn ich beim ausschleichen in die niedrigen Dosierungen kam (so ab 12 mg), kam der nächste heftige Schub. Zuletzt musste ich deswegen als Notfall in die Rheumaklinik weil garnichts mehr ging. Zugleich mit dem Kevzara bekam ich auch die letzte Stoßtherapie mit 30 mg Prednisolon. Das hat sich über 3 Monate hinweg ganz langsam gut entwickelt. Das Kevzara schien langsam anzufangen zu wirken und ich hab das Prednisolon in Absprache mit Rheumaärzten ganz langsam und in kleinen Schritten reduziert. Ich bin jetzt bei 18 mg und bekomme zunehmend wieder starke Gelenkschwellungen, Entzündungen, ausgeprägte Morgensteifigkeit und heftige Schmerzen. Langsam hab ich Zweifel ob das Kevzara überhaupt wirkt und ich die letzen Monate nur durch das hochdosierte Prednisolon Besserung hatte. Es scheint als wenn mein Körper schon süchtig danach ist und immer mehr und höher dosiert davon braucht.
    Allerdings macht sich der langfristige Konsum unterdessen bei meinen Blutwerten deutlich bemerkbar. Der Zuckerwert ist deutlich erhöht, Leberwerte könnten auch besser sein und auch der Blutdruck ist zu hoch. Außerdem hab ich schon das typische Mondgesicht und Stammfett am Bauch was ich selbst mit deutlich mehr Gewicht so nicht hatte und ich bekomme zunehmend Probleme mit den Augen durch wiederkehrendes, verschwommenes Sehen, geschwollene Augenlieder und ich hab zu jeder Tageszeit ganz kleine Pupillen.
    Ich werde die Dosierung mit jeder Konsequenz auch mit heftigen Schüben weiter runterfahren und wenn irgendwie möglich ganz absetzen. Dieses hochwirksame Medikament wird meiner Meinung nach viel zu leichtfertig verschrieben und es wird viel zu wenig aufgeklärt wie dramatisch die Nebenwirkungen besonders bei langfristiger Einnahme sein können und wie schwer es sein kann davon wieder los zu kommen.

    Gute Besserung wünscht Manoul :)
     
    #20 5. Mai 2019
    Zuletzt bearbeitet: 5. Mai 2019
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