Cortison langsam absetzen

[anurju]

Hallo zusammen,

ich bekomme wegen einer reaktiven Arthritis seit ca. 7 Wochen Prednisolon bzw. seit 5 Wochen Lodotra (wurde umgestellt, um die Morgensteifigkeit zu verringern, was auch ganz gut funktioniert hat). Heute hat mein Arzt mir mitgeteilt, dass er das Cortison ausschleichen will, um mich einem Spezialisten für Kollagenosen vorzustellen.
Der Verdacht auf dieses zusätzliche Krankheitsbild (vermutlich Lupus) besteht schon länger.
Man wollte nach den letzten Horrormonaten (in denen man noch nicht an Rheuma dachte) wohl erst erreichen, dass ich etwas beschwerdefreier werde.
Eigentlich wäre es im Nachhinein wohl geschickter gewesen, das alles direkt gründlich abzuchecken.
Aber so schnell bekommt man bei Spezialisten ja sowieso keinen Termin...

Heute war ich irgendwie nicht so "fit" und auch etwas überrumpelt (weil ich eigentlich dachte, es geht jetzt aufwärts und die Diagnostik ist vorbei) und habe daher versäumt, einige Fragen zu stellen.
Blöderweise ist der Arzt aber nun 2 Wochen nicht erreichbar und seine Vertretung Allgemeinmedizinerin und Berufsanfängerin (was ja nicht schlimm ist - kennt sich nur nach eigener Aussage nicht mit Rheuma aus).

Ich nehme aktuell nur noch 7 mg - wenn ich das heute richtig mitbekommen habe, soll ich jede Woche 1mg weniger nehmen.

Wie lange muss man denn nach dem Absetzen warten, bis eine erneute Blutuntersuchung tragfähige Ergebnisse zeigt? Ich soll nämlich einen Termin in der Klinik (dort ist der Fachmann) machen und weiß nun garnicht, ab wann das überhaupt sinnvoll ist.

Habt ihr da Erfahrungswerte für mich?
Ansonsten frage ich halt in der Klinik nach, wenn ich den Termin mache oder warte noch mit dem Ausschleichen.
Vor 4 Wochen sollte ich schon einmal reduzieren (weil mein Kreislauf verrückt spielte) - da kamen die Beschwerden leider schon bei 5 mg sehr massiv wieder - hoffentlich geht das diesmal besser, sonst werden das harte Wochen...

Vielen Dank für die Tipps und liebe Grüße von Uschi

(Sorry, habe den Beitrag eben umgeschrieben, weil ich mich ziemlich unklar ausgedrückt hatte - ist wohl heute wirklich nicht mein Tag...)

 

[Tiangara]

Hallo Uschi,

ich musste auch mal aus diagnostischen Gründen das Cortison absetzen. Mir wurde damals gesagt, dass ich - um aussagefähige Blutwerte bekommen zu können - mindestens 6 Wochen cortisonfrei sein müsse. Ich hab das auch durchgezogen, aber es war eine grausame Zeit; konnte mich vor Schmerzen kaum bewegen, und das auch noch in der Weihnachtszeit ...

Aber es hilft ja alles nichts. Um eine Diagnose bekommen zu können, geht's wohl nicht anders ... Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!

LG, Tiangara

 

[anurju]

Danke für die Info!

Hey Tiangara,

vielen Dank für deine Info. Dann werde ich bei der Rheumaambulanz nicht drängeln (was sicher sowieso nichts bringen würde)...

Ich habe gestern abend 6mg genommen und heute morgen bin ich mit "glühendem Rücken" aufgewacht. Das kann doch nicht sein, dass schon 1mg weniger so viel ausmacht...
Mein Kopf (Psyche) mischt da glaub ich nicht mit - denn ich will das Cortison ja loswerden.

Nun denn - da muss ich wohl wirklich durch.

Dir wünsche ich von Herzen alles Gute.

Liebe Grüße von Uschi

 

[Tiangara]

Hallo Uschi,

im Niedrigdosisbereich von Cortison merkt man eine Reduzierung von 1 mg schon verdammt gut! Ich bin jetzt schon seit vielen Wochen auf 7 mg und habe diverse Reduzierungsversuche hinter mir, war auch schon mal kurzzeitig auf 5 mg, musste aber immer wieder erhöhen. Ich versuch's nun mit 1/2-mg-Schritten alle 2 - 3 Wochen, aber selbst jetzt - bei 6,5 mg - habe ich schon wieder massive Probleme ...

Doch ich gebe die Hoffnung nicht auf!

LG, Tiangara

 

[anurju]

Hallo und DANKE - bin jetzt beruhigter...

denn dann wundert es mich nicht mehr, dass heute so ein schmerzreicher Tag war.
Habe heute nochmal 6 mg genommen und hoffe, es geht morgen besser.
Manchmal wünschte ich, ich hätte garnicht mit dem Cortison angefangen - aber ohne ging es auch nicht mehr.
Also: wir schaffen das sicher - ist anscheinend nur ein längerer Weg.
Da ich bei der Rheumaklinik erst Ende Juni einen Termin bekommen habe, rief ich heute bei einem niedergelassenen Rheumatologen an, der hier im Forum auch als Fachmann für Kollagenosen genannt wurde. Nochmal 2 Monate Ungewissheit (habe ja schon 8 Monate ohne genaue Diagnose hinter mir) finde ich schon etwas nervig.
Ich hatte Glück, dass gerade ein Termin für in 2 Wochen abgesagt wurde. Nächste Woche soll ich zur Blutentnahme kommen. Die Arzthelferin meinte, ich solle einfach einen Tag vor der Blutabnahme kein Cortison nehmen und dann nach der Blutentnahme die Tabletten wieder ganz normal weiternehmen. Merkwürdig, merkwürdig...
Mein Schmerzdoc (der mich bis jetzt medikamentös eingestellt hat) sprach von langsam ausschleichen bis zur Blutentnahme - da müsse ich cortisonfrei sein.
Nun bin ich etwa ratlos - wenn ich in den letzten Jahren nicht ein großes Stück Vertrauen zu Ärzten verloren hätte, wäre mir das egal. Aber umso wichtiger ist es, hier die Anregungen und Ratschläge von anderen Betroffenen zu erhalten.

Also: DANKE für den Tipp und ich folge vermutlcih meinem Bauchgefühl - einfach von jetzt auf gleich nichts nehmen bringt doch das ganze System noch mehr durcheinander... Vermutlich warte ich dann doch besser auf den Termin in der Klinik.
Ständig neue Blutanalysen bezahlt die Krankenkasse sicher nicht - zumal, wenn diese vorschnell (unter Cortisoneinfluss) gemacht wurden und somit nicht aussagekräftig sind.

Liebe Grüße und eine gute Nacht wünscht anurju