Cortison bei Kollagenose!

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Silke200

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Hallo Leute!
Mich würden eure Erfahrungen zum Thema Kollagenose und Cortsison interessieren. Ich hoffe auf viele Antworten!

Ich selbst bekomme seit August 2008 Quensyl. Habe nebenher mit einer Stoßtherapie Corti begonnen. Als Corti ausgeschlichen war, ging es mir wieder schlechter. (vermehrte Steifheit und Muskelschmerzen)
Sämtliche NSAR bringen bei mir gar nichts. Die einzige bisherige Wirkung von Quensyl ist eine verringerte Morgensteifigkeit.
Meine Entzündungswerte im Blut sind unauffällig. (also keine Indikation von Cortsion)
Trotz dem nehme ich selbst ab und zu eine Minidosis Corti (2mg Methylprednison) und mir gehts prompt besser. Hat jemand ähnliche Erfahrungen. Kommt jemand mit Kollagenose überhaupt ohne Corti aus?
Würde mich freuen, eure Erfahrungen dazu zu hören bzw. zu lesen!
 
Hallo Silke,

ich komme überhaupt nicht ohne Cortison aus. Meine Erhaltungsdosis Cortison sind 7,5 mg.
Diverse Versuche in den letzten zwanzig Jahren, die Cortisondosis zu reduzieren, sind alle nach hinten losgegangen (neben Muskelschmerzen u.a. Milzvergrößerung, Ödeme, Lymphknotenschwellungen, verstärktes Sicca-Symdrom). Dummerweise benötigt es dann immer sehr lange, um sich unter erhöhter Cortisondosis auf den Zustand vor der Reduktion wieder einzupendeln.
Bei der letzten Reduktion bin ich nur bis 6 mg gekommen.

Lieben Gruß

Lupus-Frau
 
Bei mir gehts leider auch nicht ohne Corti :sniff:
Hab im Herbst versucht es etwas runterzuschleichen aber leider ohne Erfolg, im Gegenteil, es hatten sich sofort mehrere Gelenke entzündet.
Bin derzeit wieder auf meinen gewohnten 8mg und seit einem Jahr bekomme ich zusätzlich vierteljährliche Infusionen mit Rituximab.
So weit, so gut :top:

Dummerweise benötigt es dann immer sehr lange, um sich unter erhöhter Cortisondosis auf den Zustand vor der Reduktion wieder einzupendeln.
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Ja, das kenn ich auch
 
Hallo Silke,

ich komme auch nicht ohne Corti (zur Zeit 5 mg und ab und zu auch mal höher, wenn ich es an diesem Tag benötige) aus - habe Kollagenose, sprich Polymyositis und ohne Entzündungswerte im Blut zu haben, dafür andere nette und teilweise hoch, worin die Ärzte die Aktivität sehen können.

Viele Grüße
Colana
 
Hallo Silke,
ich nehme auch schon seit JAhren 5-10mg Kortison an und habe auch wie du mit Quensyl und einer Stosstherapie mit Kortison angefangen. Ich habe dann einmal versucht das Kortison abzusetzen, also auszuschleichen und ich war nur noch krank. Mittlerweile bin ich bei mtx, Quensyl, ASS, Kortison. Ich dachte eigentlich das alles was unter 5mg bei Kortison ist, kann man sich auch sparen, lt. der Rheumatologie!?!:confused:

Gemma
 
gibt es das überhaupt - die minimal dosis cortison?
wehe ich lasse mein corti aus, dann geht es los. versuche seit jahren, es abzusetzen - geht nicht mehr.
gruss
 
Hallo,
nachdem ich 4 Jahre lang Resochin und 5mg Cortison genommen habe, mußte ich das im letzten Sommer absetzen wegen ständig entzündeter Augen. Nun nehme ich nur noch 2mg Corti und habe ständig Probleme mit diversen Gelenken. Da der Rheumatologe keine erhöhten Entzündungswerte findet, möchte er das Corti ganz absetzen. Allerdings ging es mir mit 5mg besser. Nun hoffe ich dass ich bald in eine Klinik "darf" und neu eingestellt werde. So soll/kann es nicht bleiben.
Liebe Grüße
Schlumpfine
 
Hallo Leute!
Danke für eure Antworten. Genau das habe ich vermutet. Bei fehlenden Entzündungswerten soll Corti nicht genommen werden und Dosierungen unter 5mg seien sowieso nicht mehr wirksam. Weit gefehlt......
Wie kommt es dann, dass das Befinden mit Corti besser ist. Gibt es eine Cortison-Abhängigket? Oder kann man die Funktion der Nebennieren irgendwie testen lassen?
Irgendwann zu Anfang meiner Kollagenose- Karriere (1998) sagte mal eine Leidensgenossin, einmal Cortison -immer Cortison. Scheint wohl was dran zu sein!

Hallo Colana!
Auch ich habe erhöhte CK Werte bei fehlender BSG Erhöhung. Ab und zu ist der CRP Wert erhöht. Habe auch Probleme Schulter Nacken Arme und Oberschenkelmuskulatur. Trotz dem bis jetzt keine Diagnose. Es heißt immer noch undifferenzierte Kollagenose. Wie wurde bei Dir die Polymyositis gesichert?
Liebe Grüße
 
Hallo Silke,
also so wie ich das von meinem Nephrologen verstanden habe, produziert die Nebenniere das körpereigene Kortison nicht mehr, wenn wir täglich via Tabl. Kortison schlucken. Desswegen muss man es aus ausschleichen, damit der Körper langsam wieder anfängt selber zu produzieren. Und das man kein Kortison bekommt, wenn man kein Entzündungswerte hat, war bei mir nicht so.

Gemma
 
hallo silke,

deine beschwerden kommen mir sehr bekannt vor. bei mir wurde aufgrund einer muskelbiopsie eine dermatomyositis diagnostiziert. da sich später mein "ausschlag" als hautvaskulitis (ebenfalls biopsie) entpuppte, denke ich, es handelt sich eher um eine polymyositis. also: eine muskelbiopsie könnte dich evtl. weiterbringen.

ich komme seit fast 5 jahren auch nicht vom cortison runter. im letzten jahr wurden die schübe, praktisch ein dauerschub, und die schmerzen in muskeln und gelenken so extrem, dass ich meist bei 20mg und höher lag - trotz kombi von arava und mtx zusätzlich. im moment habe ich mich auf 12,5mg runtergewackelt, aber es geht schon wieder los. unter 15mg werde ich wohl nie kommen. :( mein blutbild ist, zumindest was die entzündungswerte angeht, recht unauffällig und stimmt mit der krankheitsaktiviät nicht überein. aber mein blut "hinkt" eh immer hinterher.

grüße
ika
 
Hallo zusammen,

@ Silke:
Gibt es eine Cortison-Abhängigket?
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Es ist so wie Gemma schreibt, es muss ganz langsam ausgeschlichen werden, damit der Körper wieder selbst die Produktion übernimmt.
Ich habe mir die Frage auch schon gestellt, wieso es nicht funktioniert, das Cortison abzusetzten. Ich glaube nicht, daß es am Cortison selbst liegt. Wer weiß, in welchem körperlichen Zustand ich ohne das Cortison wäre. Ich denke, daß sich die Krankheit im Laufe der Jahre auch verändert hat und das Cortison immer noch benötigt wird, um alles in einem gewissen Rahmen zu halten.
Ich glaube, hier im Forum gibt es einige, die ohne Cortison auskommen bzw. es abgesetzt haben.

Bei fehlenden Entzündungswerten soll Corti nicht genommen werden und Dosierungen unter 5mg seien sowieso nicht mehr wirksam.
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Naja, die sagen das so leichthin. Von denen ist keiner in unserer Situation. Wenn es Dir bei 2 mg besser geht, scheint es ja doch in dieser niedrigen Dosierung bestens zu wirken. :top:

zu den Laborwerten:
Meine Laborwerte sind nicht i.O., aber in einem für mich "guten" Bereich. Sie passen eigentlich nie zu meiner Befindlichkeit. Aber das nehme ich so hin. Wichtig ist, wie ich mich fühle. Das ist mein Indikator.

Lieben Gruß

Lupus-Frau
 
Hallo Silke,
meine Erfahrung ist auch, dass die Entzündungswerte normal sein können, auch wenn ich einen Schub habe. Dann bekomme ich trotzdem Cortison verschrieben.
Auch wenn ich seit einigen Monaten wieder Cortison nehme, gibt es bei mir Zeiten, in denen ich es schaffe es auszuschleichen und allein mit Quensyl auszukommen. Wichtig ist es nur, ganz langsam auszuschreichen.
Das es unter 5mg keine Wirkung gibt, kann ich so nicht bestätigen, habe eine ganze Zeit lang 3mg genommen und bin gut damit gefahren.
Viele Grüße von der kleinen Eule
 
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