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CINCA Syndrom / Caps

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Friedos, 6. November 2013.

  1. Friedos

    Friedos Registrierter Benutzer

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    Hallo, wir sind neu hier, meine beiden Kinder haben seit 08/2013 Cinca diagnostiziert, beide spritzen täglich Anakinra.

    Mit dem Medikament geht es beiden besser.

    Unser Sohn (10 Jahre) wurde seit 8 Jahren auf juvenile idiopathische Arthritis und Psoriasis behandelt.
    Immer Fieberschübe, dicke Kniegelenke und Zehen, welche immer nur mit Streptokokkenabstrich abgetan wurde. Ist halt bei Rheuma so.
    Nach unserer Reha im Juni 2013 wurde uns endlich mitgeteilt, dass dies keine normale juvenile idiopathische Arthritis mit Psoriasis sei und er mit Meloxicam austherapiert sei. Sollten uns bitte nochmal einem anderen Rheumatologen vorstellen.

    Dieser stellte auch gleich den Verdacht auf periodische Fiebersyndrome und machte einen Gentest, welcher sich auch bestätigte. Mein Mann hat ebenso diese Erkrankung.

    Unsere Tochter (15) hatte immer Gelenkbeschwerden (Kniee, Fussgelenke, Knochennekrose, Sehnenscheidenentzündungen) wurde auch gleich von dem neuen Rheumatologen Dr. Tzaribatchev und Frau untersucht und auch bei Ihr ist diese Diagnose gefallen, nimmt auch Anakinra. Wobei sie jetzt 3 Wochen absetzen musste wegen einer Lungenentzündung. Beschwerden sofort wieder aufgebrochen, kaum gehfähig.

    Bei dem Antrag der Schwerbehinderung hat der Amtsarzt/Versorgungsamt unter Caps/Cinca den Vermerk angegeben, dass dies eine Nerven und Psychekrankheit sei. Widerspruch über VDK läuft mit Akteneinsicht, da der Amtsarzt sich anscheinend nicht mit der Erkrankung auskennt, wurde über den Anwalt vom VDK eine Stellungnahme über die Erkrankung angefordert.

    Meine Frage: Welchen Grad der Behinderung haben andere mit dieser Erkrankung?
     
    #1 6. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 6. November 2013
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Friedos

    Ich kann dir zum GdB wenig sagen, aber DAS (s.o.) ist der Gipfel der Inkompetenz :mad:
    Wer so wenig Ahnung hat, ist m. E. als Gutachter mehr als fragwürdig.

    Viel Glück für den Widerspruch; da habe ich wirklich keine Bedenken - lasst euch ein Attest von Dr. Tzaribatchev ausstellen, dann sollte das kein Problem sein ;)

    Schöne Grüße, Frau Meier (die nur noch den Kopf schüttelt......)
     
  3. Friedos

    Friedos Registrierter Benutzer

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    Versorgungsamt

    Ja, wir haben auch nur den Kopf geschüttelt und ueber soviel Dummheit gelacht. Obwohl es nicht wirklich witzig ist. Da fragt man sich welche Ärzte da auf die Menschheit losgelassen werden. Wahrscheinlich um Vaterstaat Geld zu sparen und die Kranken haben das nachsehen.
     
  4. kleene12345

    kleene12345 Neues Mitglied

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    Habe selbst Cinca

    Hallo Ihr

    Ich heiße Kerstin bin mitlerweile 27 J. Das Cinca haben die Ärzte in Garmisch bei mir erkannt als ich drei Jahre alt war. In Garmisch ist eine tolle Kinderrheumaklinik.

    Vor der Diagnose war ich auch immer bei den falschen Ärzten die falsche Diagnosen stellten.

    Nach langen Wiedersprüchen gegendie Amtsärzte habe ich jetzt 100% und die Merkzeichen G/aG/H und B für Begleitung bekommen und Pflegestufe 3 . Kann zwar oft viel allein aber wenn ich nen Schub hab kann ich kaum noch was.

    Würd mich über ne Nachricht sehr freuen.

    Liebe Grüße Kerstin
     
  5. Friedos

    Friedos Registrierter Benutzer

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    Cinca Syndrom/Caps

    Hallo Kerstin,

    danke ich habe mich sehr über Deine Nachricht gefreut. Meine beiden Schätze sind seit gestern in Bad Kösen in der Rheumaklinik zur Reha mit Papa. In dieser wurde letztes Jahr für unseren Sohn die Verdachtsdiagnose von einem periodischen Fiebersyndrom gestellt, leider war die Untersuchung dort nicht möglich. Aber Dank des Rheumatologen vor Ort haben wir 7 Tage nach Reha-Ende sofort einen Termin bei Dr. Tzaribatchev (Rheumatologe) in Bad Bramstedt erhalten, der auch sofort alles veranlasst hat und somit die Diagnose stellen konnte und den beiden helfen konnte. Leider haben wir aufgrund der Witterung & Immunsuppression vermehrt Infekte mit Lungenentzündungen (seit Oktober letzten Jahres durchweg), immer wieder absetzen von Kineret/Anakinra = akute Schübe von Kiefer bis zu den Sohlen.

    Welche Medikamente bekommst du?
    Entschuldige, dass ich Du sage ich hoffe es ist dir recht.

    Unsere Tochter hat mittlerweile 50 % anerkannt bekommen, aber ein Buchstabe ist nicht dabei. Sind wegen der Buchstaben in Widerspruch gegangen.
    Wie du sagst ohne Schub alles im erträglichen Rahmen, mit Schub geht gar nichts mehr.
    Bei unserem Sohn hat sich seit unserem letzten Eintrag, von Seiten des Versorgungsamtes immer noch nichts getan, auf Anfrage was nun sei, hat man uns nur die Antwort gegeben: "Sie sind ja mit dem Anwalt vom VDK in Widerspruch gegangen, das dauert!" Das uns die Kosten weglaufen und wir teilweise 3 mal die Woche in die Klinik müssen (einfache Strecke 45 km) interessiert die nicht. Mein Arbeitgeber hat auch schon aufgemuckt, so das ich meine Stunden reduzieren musste. Vielleicht können wir auch privat mailen?

    Liebe Grüße
    May