Ciclosporin

C

chilli

Mitglied
Hallo zusammen,
vor ca 1 Jahr habe ich die Diagnose cP bekommen.Da ich aber ein absoluter Panikkandidat bin,was Medikamente anbelangt,war es mir kaum möglich,mit den verordneten MTX-Tabletten zu beginnen.Die erste habe ich sogar vor der Arztpraxis genommen,weil ich so große Angst hatte..!
Ich hab`s aber überlebt,wie man merkt.Nur vertragen habe ich sie nicht.Und die Spritzen auch nicht.
Also wurde umgestellt auf Leflunomid und alles begann von neuem.Oh je,war ich froh,auch diese zu überleben!Sie halfen anfangs auch ganz gut,nur die Nebenwirkungen(Durchfall,Darmprobleme usw.)wurden so heftig,dass mein Rheumadoc sie abgesetzt hat.Hurra,dachte ich,vielleicht geht`s ja doch ohne!!Ihr wisst wahrscheinlich,was jetzt kommt:Ab Montag muss ich mit Ciclosporin beginnen und habe mehr Angst als vorher.Wer hat Erfahrungen mit diesem nicht ganz so gängigen Medikament?
Ich würde mich sehr über Infos freuen!

chilli​
 
Hallo Chilli,

mir ging es wie dir, habe MTX weder als Tablette noch als Spritze vertragen, hatte dann viele Jahre Ciclosporin 50 mg was ich gut vertragen haben und auch meine Schmerzen sind soweit verschwunden, nach ein paar Jahren lies die Wirkung nach und es wurde auf 100 mg erhöht, dass hat mein Körper nicht mitgemacht, totales Herzrasen und wir sind wieder auf 50 mg zurück. Also probiere es aus, schau wie es bei dir wirkt.:vb_cool:
LG Dagmar
 
CsA

Hallo,

ich nehme seit 1 1/4 Jahren Ciclosporin und habe kaum Nebenwirkungen. Kann nur nicht mehr so viel essen und habe seitdem gut 10 Kg abgenommen. Wenn ich mein CsA nehme ist es als ob ich ein Riesenschnitzel mit Pommes verdrückt hätte und habe dann ein Völlegefühl im Magen:p. Also esse ich morgens und abends nicht mehr so viel und es funktioniert dann ganz gut. Außerdem stinken die Kapseln, also Nase zu und schlucken:rolleyes:!
Meine Psoriasis an den Händen, die unter Mtx und allen Biologika therapieresistent war, ist unter CsA- und Simponi total verschwunden. Welches der beiden Medikamente aber am besten gewirkt haben, keine Ahnung.
Vielleicht kannst Du Deine Panik überwinden.
Viel Erfolg und liebe Grüße
Nina
 
HalloRamgad,halloNina,
Vielen Dank für eure Antworten.Bin ein bischen beruhigter.Es würde mich allerdings noch interessieren,ob ihr auch die typischen Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen,Übelkeit,schlechte Nieren-u.Leberwerte...nicht hattet.Und von Nina würde ich gern noch wissen,in welcher Dosierung du das Medikament nimmst.Ist dein Blutdruck in die Höhe gesaust?
Und wie sieht es mit den Lebensgewohnheiten aus?Gibt es Dinge,die man auf gar keinen Fall mehr zu sich nehmen darf?
Darf ich im Falle von Kopfschmerzen eine Schmerztablette nehmen?
Oh je,ich habe schon wieder Fragen über Fragen:Und je näher der morgige Tag rückt(dann muss ich nämlich mit der Einnahme beginnen)desto unruhiger werde ich.
Ich wäre sehr froh,wenn ihr mir noch einmal antworten würdet!
 
Hallo Chilli,

mein 11-jähriger Sohn nimmt seit einem Jahr Ciclosporin. Seitdem geht es ihm sehr gut. Als Nebenwirkung hat er "nur" stärkeren Haarwuchs. Frag lieber deinen Arzt, was für Schmerztabletten du nehmen darfst, dann bist du auf der sicheren Seite.

LG Tanja
 
Ciclo nehme ich auch seit 2 Jahren. Wirklich schlimme Nebenwirkungen konnte ich bei mir nicht beobachten.
Ich hatte 1,5 Jahre 250 mg -300 mg tgl. genommen.
Das Resultat war, dass meine Gesichtsbehaarung stark zugenommen hat und mein Blutdruck schleichend auf 190 hoch ging.

Ich habe es selber überhaupt nicht gemerkt. :o

Ciclo wurde auf 150 mg runterdosiert. Blutdruck ist wieder relativ brav. Nehme aber auch tgl. einen Blutdrucksenker.
Am meisten freue mich, dass die Gesichtsbehaarung wieder zurückgegangen ist. Zum Glück bin ich ein blonder Typ und da fiel es nicht so schlimm auf.:)

Ich würde sagen: Versuch macht klug! Viel Glück!!! :top:
 
Hallo Chilli,

ich nehme die ganz normale Dosis von 3mg/kg Körpergewicht, bei mir 150mg. Reicht aus und Nebenwirkungen habe ich außer der Appetitlosigkeit eigentlich nicht. Weder vermehrter Haarwuchs, noch Kopfschmerzen. Nur das Krea ist ein bisschen hoch gegangen und die GfR runter, wird aber von meiner Freundin, bei der ich auch arbeite oft kontrolliert. Dazu muss ich jetzt drei Liter täglich trinken und wenn ich mich daran halte, was aber bei der Arbeit in der Praxis nicht immer machbar ist:vb_redface:, sind die Werte ganz o.k.
Wenn man Ciclosporin nimmt, sollte man keine Grapefruits essen und kein Johanniskraut einnehmen.

Liebe Grüße
Nina
 
Ciclosporin und "Cystus" ?

Also,auf Grapefruitsaft und Johanniskraut kann ich sehr gut verzichten.Wenn das die einzigen Einschränkungen sind,will ich mich mal nicht beklagen.Worauf ich allerdings nicht verzichten möchte,sind meine "Cystus 052" Lutschtabletten.Die nehme ich nun schon mindestens zwei Jahre und habe selbst in den schlimmsten Erkältungs-o.Magen -u.Darmerkrankungswellen kein Problem gehabt.Gerade bei der Einnahme der Rheumamedikamente fühle ich mich deutlich sicherer,was Infektionen betrifft. Allerdings kann ich nirgends Informationen über eine Kombination,bzw.Wechselwirkung,von Ciclosporin und Cystus finden.Vielleicht gibt es ja wirklich noch jemanden,der sich damit auskennt.
L.G.chilli
 
hallo chilli,
habe den thread mal hervorgekramt, weil ich morgen ebenfalls mit ciclosporin beginnen soll. ich habe psa und mtx alleine bringt es nicht. ich hätte jetzt auch mit humira anfangen können, aber mein arzt war ganz froh, als ich ihm sagte, dass ich es erst noch ein bisschen "old school" versuchen möchte. also jetzt ab morgen mtx mit ciclosporin.
sollte ich es vertragen, darunter aber abnehmen, kann ich nur sagen: nur zu! was besseres kann mir gar nicht passieren! habe nach meinem rauchstopp vor genau 9 monaten einige kilos zugenommen, died ich sehr gerne wieder loswerden möchte.
hast du es genommen/ nimmst du es und welche (neben)wirkungen beobachtest du?
natürlich bin ich auch über jeden anderen hinweis von wem auch immer dankbar! :D
 
Hallo mimi 67,
also,ich nehme ciclosporin immer noch und habe es von Anfang an gut vertragen.Meine Angst davor war völlig unbegründet und als einzige Nebenwirkung macht sich bei mir lediglich etwas vermehrter Haarwuchs bemerkbar.Und damit kann man wohl leben,schließlich gibt es ja einige Mittelchen,um das "Problemchen"in Schach zu halten.
Gewichtsabnahme oder weniger Appetit habe ich allerdings nicht bemerkt.Im Gegenteil,ich habe seither ungemeinen Heißhunger auf "Schokoladiges",und das kenne ich eigentlich gar nicht!Allerdings kann ich dich gleich wieder beruhigen,denn auch meine Essattacken auf Süßes haben sich nicht auf der Waage bemerkbar gemacht.Von daher kann es doch wohl so sein,dass du etwas an Gewicht verlierst.Warte es einfach ab.
Im übrigen hat das Medikament auch gut geholfen,was ja eigentlich erst mal das Wichtigste ist.Allerdings habe ich das Gefühl,dass die Wirkung in der letzten Zeit ein wenig nachgelassen hat,denn ich bekomme doch häufiger wieder Probleme mit den Gelenken.Ich glaube aber,dass duch die Erhöhung der Dosis die volle Wirkung wieder da ist und werde mal meinen nächsten Termin abwarten.
Ich wünsche dir viel Erfolg mit dem neuen Medikament!
chilli
 
hallo chilli,
erstmal danke für die prompte antwort!
ich habe heute damit angefangen. die kommenden 2 wochen sieht die dosierung so aus: 50-0-0. dann zapft mir mein doc blut ab und ich nehme an, dass dann weiter gesteigert wird, bis ich bei ca. 150 mg am tag ankomme, jedenfalls würde das meinem gewicht in etwa entsprechen.
ich hab´s mir gleich nach dem aufstehen reingezogen und bin dann (vorsichtshalber) mit den öffentlichen (und nicht wie sonst mit dem rad) zur arbeit gefahren. das war auch ganz gut, weil ich mich nach ca. 1 1/2 stunden doch etwas schudderig fühlte und im laufe des tages immer wieder mal ein paar minuten. ich hatte tagsüber kaum hunger oder appetit und zwischendurch war mir auch mal kurz etwas schlecht. also alles in allem ein guter start, muss ich sagen, ich bin zufrieden!
welche dosis nimmst du denn jetzt? ich hab heute in einem anderen pso-forum gesurft, und da nehmen die leute 250-400 mg am tag, also echt heftig.
 
Hallo mimi67,also,ich nehme 50-0-50 mg.Anfangs waren es auch nur 50-0-0mg.Wenn ich jetzt so nachdenke fällt mir ein,dass ich in den ersten Tagen ein sehr unangenehmes Kribbeln und Stechen im Körper hatte.Das steht auch in den Nw`s,war aber nach wenigen Tagen vorrüber und ist nie wieder aufgetreten.Unter Übelkeit habe ich auch häufiger zu leiden,das hatte ich aber bei den anderen Medikamenten auch(MTX,Leflunomid).Es ist aber alles auszuhalten und kein Vergleich zu den rheumatischen Beschwerden!Das einzige,was mir nach wie vor "das Leben schwer macht" ist die Müdigkeit und Schlappheit.Das ist ganz schlimm!!Allerdings setze ich das nicht mit Ciclosporin in Verbindung sondern mit meiner cP.Hattest du denn vor der Einnahme keine Last damit? L.G.chilli
 
Das einzige,was mir nach wie vor "das Leben schwer macht" ist die Müdigkeit und Schlappheit.Das ist ganz schlimm!!Allerdings setze ich das nicht mit Ciclosporin in Verbindung sondern mit meiner cP.Hattest du denn vor der Einnahme keine Last damit?
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schon, aber nicht so krass, wie das bei anderen hier im forum ist. ich kenne das aber auch, dass ich mich oft zu kaum was aufraffen kann, weil ich am ehesten ruhe brauche und nicht staubsaugen oder bad putzen :rolleyes: blöd finde ich auch diese schlafstörungen, die ich dank amitriptylin zwar einigermaßen im griff habe, aber meist wache ich trotzdem in aller herrgottsfrühe auf und liege dann wach mit dieser bescheuerten rheumatischen wachheit :( seitdem mache ich auch wieder regelmäßig nickerchen auf dem sofa. ja, das nimmt schon mit, keine frage. wie äußert sich denn bei dir die müdigkeit?
ansonsten kann ich noch einen kleinen bericht geben, wie mir das ciclosporin bekommt:
heute ist der 4. tag, an dem ich ciclosporin nehme. im großen und ganzen bekommt es mir, aber ich merke auch einige der nebenwirkungen. morgens und abends fröstelt es mich, gänsehaut und ich könnte 3 jacken anziehen, ist aber nach ein paar minuten meist wieder vorbei. appetitlosigkeit habe ich auch, aber darüber bin ich ja wie schon gesagt sogar froh. das anprobieren eines sportbadeanzugs in einer umkleidekabine neulich war sooooo ätzend! gestern beim schwimmen hatte ich nach 15 minuten einen krampf im fuß, das kommt sicher auch vom ciclo, denn sonst kenne ich das überhaupt nicht, ich schwimme immer 75 minuten und habe nie krämpfe oder sowas. ich war auch nicht so "fit" wie sonst, irgendwie leicht angegangen. naja, wenn alle stricke reißen, setze ich mich halt auf mein ergometer.
ich weiß nicht, ob ich mir das jetzt einbilde, aber es kommt mir so vor, als ob das medikament schon etwas wirkt. meiner ferse geht es eindeutig besser, auch meiner hüfte. gestern im schwimmab konnte ich meine bänder und sehnen viel besser dehnen.
bisher bin ich also genauso zufrieden wie du!
 
tja, und diese appetitlosigkeit dauert an, ich bin ganz erstaunt, dass das bisher gar nicht aufhört. ich esse mehr auf pflichtbewusstsein etwas, aber nicht weil ich ein bedürfnis spüre. kann mir jemand sagen, ob und wann das auch mal wieder vorbei geht? ich will ja nicht klapprig werden... :eek:
 
heute steigere ich das ciclosporin auf 50-0-50 mg. mal sehen, wie mir das bekommt. die appetitlosigkeit hat etwas nachgelassen, übel war mich auch nicht mehr sehr, scheint also zu klappen. meine schuppenflechte-stellen auf dem kopf und im gesicht sind besser geworden. ich hoffe, dass ich es weiter vertrage. das mtx soll ich nun etwas reduzieren.
 
heute ein weiterer zwischenbericht: ciclosporin 50-0-50 bekommt mir weiterhin sehr gut, nebenwirkungen spüre ich keine. das mtx habe ich auf 7,5 mg reduziert, das arcoxia brauche ich auch schon eine weile nur mit 60 mg am tag. die pso-stellen auf haut und kopfhaut sind deutlich besser geworden und heilen langsam ab. das ciclosporin funktioniert also offenbar vortrefflich.
hoffe sehr, dass es so weiter geht! :top:
 
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