Ciclosporin (Immunosporin)

[jutta S.]

Also nach einigen erfolglosen Medikamenten-Versuchen bin ich seit 1998 auf Ciclosporin eingestellt. Erst auf 400mg, inwischen auf 150 morgens und abends.
Allerdings zeigt sich immer mehr, wie sehr das Immunsystem in die Knie gedrückt wird.
Dieses Jahr lag ich mit einer Lungenentzündung, habe oft Clamydieninfektionen, rissige Haut und jeder Infekt greift mich mit Begeisterung. Zusätzlich hatte ich ein bösartiges Geschwür am Ringfinger, das herausgeschnitten werden mußte.
Seit 6 Monaten machen nun meine Nieren echte Probleme und ich schaffe es einfach nicht genug zu trinken. Trotzdem....ich würde immer wieder diese Medikamente nehmen, denn ich habe echt trotz der Erkrankung, kaum Verformungen an den Gelenken.

 

[ibe]

Liebe Jutta,

das liest sich aber nicht gut. Es ist ja ganz toll, dass deine Gelenke keinen weiteren Befall haben, aber das andere gefällt mir gar nicht. Mein Sohn (22) hat das Zeug 2 Jahre lang eingenommen, allerdings kaum Erfolg bei den Gelenken, aber seine Nieren wurden von Cisclosporin angegriffen, darum wurde es auch abgesetzt. Jutta, willst du, dass deine Organe drunter leiden müssen und du so schwer krank wirst, ok, krank bist du, aber wenn die Organe nicht mehr mit machen, dann weg mit dem Zeug. Lass dich gründlich untersuchen und frage den internistischen Rheumatologen, was unternommen werden muss, evtl. ein anderes Basismedikament, was dir besser bekommt. Andere Medikamente können sogar besser helfen.
Bitte warte nicht so lang. Das ist eine dringende Sache.

Lieben Gruß von ibe

 

[jutta S.]

Was soll ich machen ?

Als mir damals , vor 10 jahren die Diagnose, cP gesagt wurde, konnte ich mir nur eines vorstellen, man kriegt krumme Hände - mehr wußte ich nicht. Doch der Arzt erklärte mir das es da auch noch unterschiedliche Formen gibt und ich mir die bösartigste und aggresivste ausgesucht habe. Zu diesem Zeitpunkt saß ich schon im Rollstuhl und habe wirklich nur noch Schmerzen gehabt trotz allerhöchste Schmerzmittel und 100mg Cortison täglich.
Bei mir werden nicht nur die Gelenke , sondern auch innere Organe zerstört.

Der Arzt sagte ziemlich deutlich, entweder so weiter herumquälen oder das Sandimmun ausprobieren, dass schlimme Nebenwirkungen hat.
Ehrlich gesagt war mir alles egal , hauptsache die irrsinnigen Schmerzen gehen weg.
Mir ging es durch Sandimmun wirklich gut, ich kann laufen, sogar wieder tanzen, und wenn ich nicht zuviel mache, komme ich wirklich gut über den Tag.
Durch meinen Medizin Tee( siehe unter Mormonentee), konnte ich das Cortison absetzen und noch andere Medikamente.
Ein paar Mal haben die Ärzte versucht mich umzustellen, aber es geht nicht. Die vorherige Entgiftung von Sandimmun war schon die Hölle um dann festzustellen, es wirkt aber nichts und wieder zum Sandimmun zurück zu kehren.
Nein , bei mir hilft halt nur dieses Teufelszeug, und ich weiß genau dass mein Körper dabei geschädigt wird, durch die cP aber auch................
Irgendwann werde an der Dialyse hängen und auch eine künstliche Niere haben müssen, irgendwann ja..........aber bis dahin habe ich 10-....Jahre leben und nicht so sehr leiden können.
Jetzt wo das kommt, was ich wußte, habe ich Angst davor, trotzdem würde ich es immer wieder nehmen und bin froh dass es da gibt.

 

[ibe]

Liebe Jutta,

es gibt doch die Biological. Da haben hier viele ihre guten Erfahrungen mit gemacht, übrigens mein Sohn, der auch ne agressive cP hat und ich fahren sehr gut damit.
Ansonsten, wenn du nicht anders willst, kann man dir auch nicht helfen, so leid es mir tut.

Alles Gute und viel Glück wünscht dir ibe

 

[jutta S.]

Hei Ibe

...das hast du wirklich falsch verstanden, natürlich will ich gerne etwas verträglicheres, aber bisher konnten wir nicht finden, was wirkte.
Biological habe ich noch nicht gehört, ich habe es mit aufgeschrieben und werde es mit meinen Docs besprechen , vielleicht gibts doch einen sanfteren Weg.......

 

[ibe]

Liebe Jutta,

dann habe ich es anfangs doch als Hilferuf erkannt. Nach deinem letzten Schreiben klang es so, egal, ich nehm es weiter, egal ob die Organe streiken. Dann bin ich ja beruhigt. Mein Sohn und ich haben nämlich schon alles durch an Medikamente. Darum meldete ich mich, um dir eine kleine Hilfestellung zu geben. Dann sprech mit deinem Arzt in Ruhe darüber. Wir nehmen Enbrel. Es gibt auch Remikade und Humira.

Lies mal diesen Link darüber: http://www.tiz-info.de/

Lieben Gruß von ibe

 

[jutta S.]

Hei Ibe

habe ich gerade schon nachgelesen( dank Google) , ich werde es auf jeden fall mit meinem Arzt durchsprechen.Habe mit schon alles notiert, damit er auch alles nachlesen kann, falls er es nicht kennt.

Erst mal danke, ich werde berichten was ich in Erfahrung gebracht habe.
Im Januar habe ich den nächsten Termin ( war gerade erst da) da ich alle 4 Wochen in die Klinik muß

 

[ibe]

Liebe Jutta,

dann wirst du dich sicher im Januar melden.

Lieben Gruß und gute Besserung wünscht ibe