Ciclosporin - Erfahrungen/Nebenwirkungen

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123drilling

Dermatomyositis
Hallo,

leide seit fast 30 Jahren an Dermatomyositis. Habe bis 2005 Imurek genommen und Prednisolon bis 1998. 2005 wurde auf MTX umgestellt wegen erhöhter Leberwerte. Vertrage das MTX aber wahrscheinlich nicht mehr, bekomme immer mehr Probleme. Jetzt hat mein Rheumadoc auf Ciclosporin umgestellt. Habe 3 Tage 2x100mg genommen, dann hatte ich extreme Magenschmerzen und Übelkeit, dass ich nachts nicht schlafen konnte. Habe es dann nicht mehr genommen.

Wer hat Erfahrung mit Ciclosporin? Habt ihr Nebenwirkungen? Bin für jede Antwort dankbar.

Nehme zur Zeit nichts, merke aber, dass das nicht geht. Habe leider erst Ende Mai einen Termin beim Rheumadoc.

Juana:confused:
 
Hallo,

ich nehme auch Immunosporin bzw. habe es genommen. Bei mir wurde nach MTX, Arave, weil beides nicht wirkte, umgestellt. Aber ich vertrage es auch nicht. Hab auch extreme Übelkeit und migräneartige, heftige Kopfschmerzen bekommen. Hab angefangen mit 1 x 100 mg. Da gings noch einigermaßen. Nur etwas Übelkeit. Dann gesteigert auf 2 x 100 mg und dann wurde es schon schlimmer mit den NW. Sollte eigentlich auf 3 x 100 mg, aber hab mit meinem Rheumatologen besprochen, daß wir jetzt mal ne Pause machen und dann einfach nochmal probieren. Sofort keine Übelkeit und kein Kopfweh mehr. Hab dann nach 4 Wochen nochmal 1 x 100 mg probiert, aber ging sofort wieder los.
Beim MTX hatte ich auch öfter mit Übelkeit zu kämpfen. Das wurde im Laufe der Zeit etwas besser und war akzeptabel für mich, aber das was ich unter dem Immunosporin erlebt habe - nein danke, möcht ich nicht mehr!
Hab auch auch hier im Forum schon von vielen gelesen, die es super ohne Probleme vertragen haben.

Naja, bin mal gespannt, was bei mir als nächstes dann kommt.......
Du wirst dann wahrscheinlich auch auf ein neues Basismedi umgestellt werden. Schon blöde, aber vielleicht verträgst Du das dann besser. Ich drück Dir die Daumen!

VG Candela
 
nabend.

ich hatte unter ciclo heftigste kopfschmerzen. eigentlich schon migräne. es mußte abgesetzt werden...
 
Also meinereiner verträgt das Cyclo recht gut. Keine Kopfschmerzen, kein Magenproblem, lediglich etwas müde im Kopf macht es mich, und meine Augen werden ca 1/2 - 1 St. nach der Einnahmer was schlechter und fangen an zu tränen (das legt sich aber wieder im laufe der nächsten Stunde nach Auftreten). Jedoch bemerke ich ein "komisches" Gefühl im Bauch / Magen als ob ich "überfuttert" wäre. Damit komme ich aber auch klar, das legt sich auch immernhalb der folgenden 2 Stunden.

LG.
Flopy
 
@Flopy

Hallo Flopy,

so geht es mir auch. Irgendwie habe ich ein seltsames Gefühl im Magen und kann nicht viel essen. Nach einem halben Brötchen im Bauch ist es so,
als hätte ich einen halben Elefanten verspeist:rolleyes:, der Magen ist einfach voll. Wenn ich noch etwas esse bekomme ich saures Aufstoßen.
Mein Rheumatologe hat die Omeprazoldosis auf 40mg erhöht. Die Magenschmerzen sind seitdem verschwunden, der Appetit kam nicht wieder.
Ich nehme Ciclosporin jetzt seit 7 Monaten und habe 10Kg abgenommen.
Wiege nur noch 50Kg und hoffe, dass es nicht noch weniger wird.
Sonst kann ich nur noch Kinderklamotten kaufen:vb_redface:
Wirkt das Ciclosporin gut bei Dir? Ich nehme auch noch Simponi und 5mg Cortison, habe PsA. Obwohl es mir ganz gut geht, sagt mein Rheumatologe, dass Ciclosporin nicht so gut auf die Gelenke wirken könne. :confused:

Liebe Grüße
Nina
 
Hallo Juana,

mein 10-jähriger Sohn hat seit 6 Jahren Dermatomyositis. Er nimmt seit 2,5 Monaten Ciclosporin. Die ersten Tage hatte er auch Bauchgrummeln aber das ist zum Glück verflogen. Allerdings hat er durch das Medikament eine starke Körperbehaarung bekommen. Er hat ein Mofabärtchen und sogar auf der Nase wachsen kleine schwarze Haare. Ihm geht es durch das Ciclosporin aber viel viel besser! Die Wirkung ist sehr schnell eingetreten, nach 2 Wochen konnten wir schon das Cortison reduzieren.

Alles Gute für dich
Tanja
 
@ Nina

Guten Morgen Nina,

ob das Ciclo bei mir wirkt, kann ich gar nicht so genau sagen..... bei Morbus Still gibt´s ja leider nur ganz wenige Medis, die hier überhaupt eine kleine Wirkung zeigen, da ja nicht nur die Gelenke, sondern auch die "Innereien" mit betroffen sind.
Ich hab seit 07/10 bis vor knapp 4 Wochen noch zusätzlich 30 mg MTX genommen, welches ich aber wegen aufgetretener absoluter Unverträglichkeit absetzen musste. Als weitere Basis hab ich natürlich noch Kortison, welches derzeit in Dosen von 40 - 50 mg täglich zu meiner Medikamentation zählt, ebenso Ibu. Mein Krankenhausrheumadoc hat jetzt bei der Kasse einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt, da ich jetzt Anakinra bekommen soll, der ist aber noch nicht entschieden, solange muss ich halt weiter hier rumkrabsen mit den 3 Medis.
Schmerzen und Nebenwirkungen habe ich noch genug, so das ich immer noch nicht Arbeitsfähig bin. (Dieser Zustand ist seit Juli 10 so).
Wie es mir ohne ciclo ginge möchte ich lieber nicht ausprobieren. Ich nehm brav meine 250 mg pro Tag und die beiden anderen Tabbis, und hoffe, das die Kasse die zusage erteilt.
Was das Essen angeht.. tja, ich könnte eigentlich den ganzen lieben langen Tag über nur futtern, futter, futtern. Corti sei Dank :mad: .
Seit Sommer 2010 hab ich 24 KG zugenommen, aber mit eisernem Willen halte ich jetzt seit 4 Monaten mein Gewicht, ich würde so gerne wieder auf mein altes kommen, denn die vielen Kilos mehr, die spüre ich in den Knien, und der Rest vom Körper hat mit der Masse auch genug zu schaffen.
Naja, mal abwarten wie es mit dem neuen Medi wird, vielleicht kann ja dann das Corti wieder reduziert werden, und das Gewicht, und vor allem die anderen Nebenwirkungen reduzieren sich. Was die NW´s angeht, da bin ich wohl ein idealer Testkandidat für die Pharmaindustrie, fast alles was auftreten kann, findest du bei mir *:o:o:o.
Liebe Grüße
Flopy
 
Hallo Flopy,

bei der Elefanten-Cortison-Dosis ist es eigentlich kein Wunder, dass Du so viele Kilos zugenommen hast:(.
Kineret habe ich zwei Jahre lang genommen. Weil meine ANAs unter Remicade rapide hochgeschnellt sind, hatten die Ärzte damals Angst mir einen neuen
TnF-a Blocker zu geben. Hat bei mir nur sehr mäßg gewirkt, ist aber bei meiner Erkrankung nicht anders zu erwarten.
In meiner SHG gibt es aber eine Patientin mit adultem Still, bei der Anakinra sehr gut wirkt.
Das tägliche Spritzen ist halt ein bisschen lästig, aber Hauptsache Dir geht es dann gut! Unter der Kineret-Therapie habe viel Cortison gebraucht und eine Menge Kilos zugelegt, aber dann wieder abgenommen. Bestimmt klappt das bei Dir auch.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es mit der Kostenübernahme schnell klappt. Dann geht es Dir ganz bestimmt ganz schnell wieder besser und Du kannst das Cortison reduzieren und dann purzeln auch die Kilos von ganz alleine!

Liebe Grüße
Nina
 
Hallo zusammen,

ich (ich habe eine Polymyositits) soll evtl auch das Ciclosporin A einnehmen, da mein Rheuma-Doc und das Muskelzentrum St. Georg bei Myositis-Patienten gute Erfahrungen gemacht haben. Am Mittwoch entscheidet es sich dann. Gegen ein paar Kilos weniger hätte ich allerdings nichts einzuwenden. ;)
Ich bin gespannt und gehe ziemlich gelassen an die Geschichte heran.
 
Hallo Colana,
ich habe seit fast 4 Jqahren Psoriasis Arthritis und Fibromyalgie.
Anfangs war es ziemlich chaotisch ein geeignetes Basismedikament zu finden.
Nach MTX, Arava und Sulfasalazin hat mir mein Rheumathologe Ciclosporin
verschrieben.
Meine Erfahrung damit ist Positiv.
Keine erkennbaren Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen und auch keine
Kopfschmerzen.
Das größte Problem bei allen Medis sehe ich in der andauernden Einnahme
von Prednisolon.
Ich wünsch Dir von ganzem Herzen, dass Du bald von guten Erfahrungen
berichten kannst.
LG von trapper

Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt.
 
Hallo Trapper,

hab Dank für Deine Antwort, ich fange damit am Montag morgen an, da ich morgen einfach zu viel zu tun habe und ich da wirklich fit sein muss... - schaun wir mal.
 
Hallo Colana,

viel Erfolg mit Ciclosporin. Ich nehme es seit Juli 2005 und bin glücklich über die Wirkung bei mir.

Die möglichen Nebenwirkungen kannst Du nur abwarten. Jeder reagiert ja anders. Bei mir wird immer der Wirkstoffspiegel im Blut bei der Blutabnahme mit bestimmt. So wird einer Toxizität auch entgegen gewirkt.

Für mich gilt leider, keine Wirkung ohne Nebenwirkung, aber vielleicht hast Du mehr Glück.

Alles Gute und liebe Grüße
Kerstin
 
Habt Dank ihr Beiden,

sagt mal, auf Grapefruit kann ich ja verzichten - aber es steht auch mit dabei,
Welche Genussmittel, Speisen und Getränke sollten Sie meiden?

Ciclosporin sollte nicht gleichzeitig mit Grapefruitsaft eingenommen werden. Verzichten Sie während der Behandlung mit Ciclosporin auf Grapefruit, da diese Frucht die Wirkung von Ciclosporin verändert.
Außerdem sollte kaliumreiche Nahrung vermieden werden, beispielsweise Nüsse, Trockenobst oder eine extrem gemüselastige Ernährung.
Zum Vergrößern anklicken....

Quelle

dass auf eine zu viel Gemüse sowie kaliumreiche Nahrung verzichtet werden soll... - wie macht ihr das denn. Ich esse kaum Fleisch und sehr viel Getreide und Gemüse.... *grübel*
 
Hallo Colana,

ich wässre Kartoffeln und Gemüse über Nacht in reichlich Wasser. Zwischendurch und vorm Kochen dann jeweils austauschen, da das Kalium wasserlöslich ist.

Von Nüssen habe ich noch nicht gehört, aber ich bin da sowieso sehr zurückhaltend da die mir nicht so schmecken. Getreide ist auch nicht mein Fall.

Grapefruit gibt es bei mir gar nicht. Aprikosen sind auch sehr kaliumreich, auch getrocknete, also bei mir auch gestrichen. Pfirsiche finde ich aber eine gute Alternative.

Natürlich gibt es bei mir auch einmal TK-Spinat, aber es ist eben die Ausnahme.

Ich habe aber meine Ernährung auch auf viel Salat und Obst umgestellt.

Bei mir steht im Beipackzettel nur keine Grapefruit und kaliumarme Ernährung (Sandimmun Optoral).

Da bei mir über längere Zeit die Laborwerte wöchentlich kontrolliert wurden, habe ich ein bißchen ausgetestet, was ich essen kann. Dank der Bestimmung des Kaliumwertes im Blut ist das Beobachten ja relativ einfach möglich.

Für mich waren das schon Einschränkungen, da ich mir nicht immer am Vortag Gedanken über das Essen mache. Da ich durch das Ciclosporin noch auf das Cholesterin achten muss, erfordert es schon einiges an Disziplin. Meine Laborwerte zeigen, dass es aber die Mühe und die Einschränkungen wert ist. Im Laufe der Jahre habe ich mich damit weitestgehend arrangiert und die Magenschmerzen durch das Medi sind meistens tolerabel.

Bei mir belohnt mich die Wirkung für diese Nebenwirkungen. Es ist mit Ciclosporin gelungen das Cortison zu senken und vor allem ein Fortschreiten der Erkrankung meiner Augen aufzuhalten. Seit Februar ist es nun mit Resochin kombiniert, aber da wartete ich noch auf die Wirkung.

Ich würde mir an Deiner Stelle nicht von Anfang an zu viel untersagen, sondern auch etwas auf den Kaliumwert schielen. Die Lebensqualität muss man sich ja nicht noch zusätzlich unnötig einschränken.

Ich wünsche Dir alles Gute und liebe Grüße
Kerstin
 
Hallo Kerstin,

danke dir.. - bei mir sind es erst ein Mal alle 2 Wochen - das reicht auch bei meinen Mist Venen...

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
 
Hallo zusammen,

ich habe nun die 2. N3 Packung Immunosporin am Wickel,
dem Himmel sei Dank mit nur 50 mg...
Die Übelkeit ist einem zumindest kein Hungergefühlhaben
übergegangen, was das Ganze erträglicher macht.

Die Blutwerte sind in Ordnung,
Ansonsten sind das die besten Schlaftabletten, die ich je hatte.
Ich war ja schon vom MTX öfter mal müde,
aber das Zeug hebelt alles aus. Ich kann nach der morgendlichen
Tablette super bis 10 o 11 Uhr durchschlafen und bin immer noch
müde :D

Einen ersten Erfolg hatte ich schon vor ca. 1 Woche, aber nicht richtig
wahrgenommen: ich lief die 5 Stufen leichter - ohne mich hochziehen
zu müssen

Heute einen zweiten Erfolg: leider musste ich Treppen laufen 3 x 15 Stufen
Es ging gut, ohne mich hochziehen zu müssen und ich war auch nicht aus
der Puste...
 
Hallo Colana,

ich musste meine Ciclosporin ( Sandimmnun 100 ) nach 1 1/2 Jahren wieder absetzen, weil meine Nieren das nicht verkraftet haben! Das Kreatinin stieg besorgniserregend an, nun habe ich eine leichte Niereninsuffienz!

Aber ich hatte in der Zeit ganz tolle Haare!!! Das vermisse ich jetzt, aber man kann leider nicht alles haben!

Mein Hungergefühl hat sich bis heute nicht wieder erholt, kann kaum was essen und bin mäkelig geworden!!

Hoffe, du verträgst es beser und es hilft dir!!

LG
 
...müde bin ich auch ständig:mad:. Ob es die Erkrankung oder Ciclosporin ist, keine Ahnung.
Ich nehme immer noch 75mg Ciclosporin, was bei meinem Gewicht ein bisschen zu viel ist, aber der Spiegel wird immer getestet und ist so o.k.
Hunger habe immer noch wenig, aber auch keine Übelkeit.
Mein Gewicht ist bei 50 Kg stehen geblieben und damit bin ich zufrieden.
Da bei mir immer im Sommer wenn die Sonne scheint immer mal wieder Fieberschübe auftreten und wegen meiner oft sehr stark erhöhten ANAs hat mein Rheumatologe auch noch eine Kollagenose diagnostiziert. Mein Arzt meint, dass wäre garnicht sooo selten:rolleyes:.
Braucht kein Mensch, kann man sich aber leider nicht aussuchenvb_wink.

Einen sonnigen Sonntag mit strahlend blauem Himmel
wünscht euch
Nina
 
@ Nina

Kostenübernahme ist bewilligt worden, nehme nun seit 1 Woche das Kineret, musste aber dafür das Cyclosporin kpl. von jetzt auf gleich absetzen. Das Kortison wird jetzt versuchsweise in 14 Tagen Schritten um 5mg reduziert, sofern es schmerzmässig geht, das überlässt der Doc mir. Ansonsten geht es mir unter Kineret, abgesehen von den Entzugserscheinungen von Ciclo und Korti und der Dauermüdigkeit den Umständen entsprechend gut, sprich, weniger Schmerzen in den gelenken ( hoffe mal, das das auch so anhält und noch besser wird).
LG.
Flopy
 
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