chronische Polyarthritis

[Principessa]

Ersteinmal möchte ich euch alle herzlichst im Rheuma-Forum begrüßen

Im Januar 2003 bin ich mit einer schweren Magen-Darm-Krankheit in Krankenhaus eingeliefert worden. Keiner wusste genau was ich hatte, bis sie nach vielen Untersuchungen herausgefunden haben das ich eine colitis ulcerosa habe.
Daraufhin wurde ich auch behandelt und bin nach ca. 2 Monaten Krankenhausaufenthhaltes wieder an die Arbeit.

Das habe ich vielleicht zwei Wochen mit lauter Schmerzen in der Kreuzdarmbeinfuge mit Ausstrahlung in die Beine ausgehalten. Nachdem ich 4 Tage lang von meinem Arzt gespritzt worden bin, hatte er mich wieder in ein Krankenhaus eingeliefert. Keiner wusste was ich habe....

Da ich auch noch sehr jung bin, hatte auch keiner die Vermutung das ich Rheuma haben könnte. Bis die rausgefunden haben was ich haben, bin ich echt fast durch die Hölle!!! Saß auch über einem Monat im Rollstuhl, weil ich absolut nicht mehr mehr laufen konnte.

Hier mal ein Tagesablauf von mir:

6.30 Uhr aufstehen, Blut abnehmen und Werte messen

7.00 Uhr hat mir die Schwester eine Schüssel gebracht um mich zu waschen

bis ca. 13.00 Uhr lag ich steif im Bett und konnte mich nicht rühren, hatte auch etwas Krankengymnastik und später auch Anwendungen

ab ca. 13.00 Uhr bin ich langsam nach Einnahme von schon ca. 10 Tabletten mich waschen gegangen

um 13.30 Uhr erste Mahlzeit zu mir genommen

von 14.00 Uhr bis 17.30 Uhr geschlafen wegen den Medikamenten

17.30 Uhr Abendessen
danach wieder geschlafen.

Zwischendurch kam immer mal Besuch....

Fast drei Monate ging das so...

Im Juni/Juli sollte ich dann in REHA nach Wiesbaden, konnte für drei Tage nochmal nach Hause. Und dann war ich nochmal über einen Monat in Wiesbaden in einer Rheumaklinik.

Jetzt lebe ich schon zweieinhalb Jahre damit und bin auch überwiegend gut damit zurecht gekommen. Nur seit ca. 2 Wochen tut mir außer meiner ganzen Gelenke im Körper auch alles andere weh, kann mich kaum bewegen, liege in meiner freien Zeit nur im Bett. Weiß ehrlich nicht was ich machen soll.

Geht es hier jemandem genauso, der mir seine Erfahrungen schildern kann?????
Hab auch langsam das Gefühl das die Ärtze hier bei uns auch keine Ahnung haben, haben auch nur eine Rheumatologin die wirklich nicht gut ist. Zu welchen Ärtzen kann man denn noch gehen?????

Bitte helft mir, weil langsam fange ich echt an, an mir selbst zu zweifeln :-(

Dankeschön eure principessa

 

[Neli]

Hallo, liebe principessa,

erstmal begrüße ich Dich herzlich hier in rheuma-online.

Meine Frage an Dich ist: Bekommst Du denn keine Basistherapie
gegen das Rheuma?

Mein Mann leidet schon seit Jahren an schwerer Colitis ulcerosa
und hat auch starke Knochenschmerzen, auch infolge mehrerer
Bandscheibenschäden.

Vor Jahren bekam er das Basismedikament Azufildine, das
zuerst nur gegen Darmerkrankungen gedacht war, aber dann
hat man herausgefunden, daß es auch dazu geeignet ist,
entzündliche Rheuma-Erkrankungen zu stoppen. Es ist
ein Basis-Medikament.

Wir waren damals sehr froh und hofften auf Besserung der
Darm- und Knochenbeschwerden, aber leider konnte mein Mann
Azulfidine nicht vertragen und bekam nach mehreren Wochen
schlimme Hautgeschichten als Nebenwirkung.

Mach Dich doch mal kundig, ob das nicht auch ein Basismedikament
für Dich wäre, es träfe dann zwei Fliegen mit einer Klappe.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für die Behandlung Deiner Erkrankung
und sonst auch viel Freude hier in Rheuma-Online.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Principessa]

Colitis ulcerosa und chronische polyarthritis

Hallo liebe Nelli,

ersteinmal danke für deine rasche Antwort.

Damals als die Ärzte erkannten das ich die colitis ulcerosa habe, habe ich genau das gleiche Medikament wie dein Mann bekommen. Das Problem ist an der ganzen Sache das ich eine Allergie darauf bekommen habe, in diesen Basismedikamenten muss irgendetwas drinne sein worauf ich allergisch reagiere...

Dann haben die Ärzte mich weiter behandelt mit Vioxx (hast du bestimmt schon gehört das diese vom Markt genommen wurden, weil zu viele negative nnebenwirkungen aufgetreten sind, woran viele Menschen gestorben sind), danach habe ich Celebrex bekommen, da sind praktisch die gleichen Inhalte drinne wie bei Vioxx, hat aber ne andere Zusammensetzung.
Die werden demnächst auch wahrscheinlich vom Markt genommen, worauf mein Arzt mir geraten hat die nicht mehr zu nehmen...

Momentan nehme ich Voltaren für Schmerzen und Entzündungshemmer, die helfen mir aber leider überhaupt nicht, das ganze Wochenende lag ich im Bett konnte nicht aufstehen, geschweige denn mich bewegen.

Ich weiß auch das es viel mit dem Kopf zusammen hägt, aber manchmal kann ich einfach nicht mehr vor Schmerzen. Wahrscheinlich sind jetzt auch neben meinen Gelenken schon meine Muskeln davon betroffen. Heute nach der Arbeit bekomme ich die Ergebnisse.

Zu welcher Art von Ärzten kann man denn gehen? Außer rheumatologen, denn die hanen wir bei uns nicht. Was kann ich neben der mdekikamentösen Behandlung noch machen? Krankengymnastik? Oder was?

Danke schon im Voraus für eure Antworten...
eure Principessa

 

[Neli]

Hallo, principessa,

ja, so ging es ja auch meinem Mann mit der Allergie.

Bist Du denn bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung?
Es gibt bestimmt auch ein Basismedikament, das Du trotz Deiner
Darmerkrankung nehmen kannst.
Das ist unbedingt erforderlich, um Deine Rheumaerkrankung
zum Stillstand zu bringen, sonst bekommst Du immer schlimmere
Beschwerden. Und je früher du mit einer Basistherapie behandelt
wirst, umso schneller wirkt es.
Vioxx, Celebrex usw. sind ja reine Schmerzmittel, die auch entzündungs-
hemmend sind. Sie stoppen also nicht das Rheuma, sondern machen
es nur erträglich in Bezug auf die Entzündungen und die Schmerzen.

Vielleicht könntest Du Dich mal in eine gute Rheumaklinik einweisen
lassen, wo man sich richtig gut auskennt.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Sabrina12682]

mal ein bisschen mut machen

hi du,

ich kann mich neli da nur anschließen, suche dir einen internistischen rh (auch wenn du etwas eiter fahren mußt), und bespich mit dem deine medis.

ich bin 23 und seit 2001 habe ich nach dem passendem basismedikamten gesucht, und seit juni diesen jahres nehme ich scheinbar das richtige.

du siehst irgendwann kommt der erfolg, du mußt nur selber immer dahinter her sein (ist leider so).
oder lass dich wei neli schon geschrieben hat noch mal in eine rheumaklinik einweisen.

du mußt unbedingt sehen, dass du das rheuma unterkontrolle bekommst und natürlich auch deine darm? erkrankung!

also weiter nach einem internistischen rh suchen, oder nach einer guten klinik.

und lass dich nicht abwimmeln! halte an deinem vorhaben fest, es geht schlißlich um deine gesundheit.

lg bine