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chronische Polyarthritis mit Organbeteiligung

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von xxAndreaxx, 18. August 2012.

  1. xxAndreaxx

    xxAndreaxx Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leidensgenossen,

    ich habe eine noch recht frische Diagnose (6Monate) es wurde eine seropositive cP festgestellt. Auslöser für die ganze Geschichte war akute Atemnot mit der ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort wurde ein massiver Pleuraerguss in einer Lungenhälfte festgestellt. Dieser wurde dann punktiert und das Punktat untersucht mit dem Ergebnis, das es sich um einen rheumatologisch bedingten Erguß handelt (RF im Punktat war 2150).
    Mittlerweile haben sich auch andere massive Beschwerden eingestellt so daß ich die Diagnose nicht anzweifel , aber ich finde nirgendwo etwas darüber das andere so etwas auch hatten. Ich finde dann eher das Lungenentzündungen typisch sind, oder Fibrosen.
    Hat von euch schon jemand etwas davon gehört?

    Ich bin dadurch übrigens absolut nicht mehr belastbar, bei der kleinsten Anstrengung habe ich extreme Schmerzen im Brustkorb. Die Flüssigkeit hatte sich zum Teil schon verfestigt und hat sich dadurch nicht mehr komplett punktieren lassen. Vermutlich wird das auch nicht mehr zu beheben sein.
    So, jetzt hoffe ich das es noch jemanden gibt der so eine Kombination schon hatte und mir dazu was sagen kann....

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  2. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo Andrea,

    ich habe PSA und wenn ich starke Gelenkschmerzen habe auch gleichzeitig Schmerzen am Herz und Kurzatmigkeit.
    Manchmal auch Rhythmusstörungen.
    Der Kardiologe hat beim Herzecho Wasser im Pericard festgestellt. Er meint, dass das vom Rheuma kommt.
    Die Schmerzen kommen davon wenn das Wasser irgendwo drauf drückt.
    Er meint, dass es unter der Basistherapie besser werden müsste.

    Laut Aussage des Kardiologen ist es aber nicht gefährlich nur lästig.

    Viele Grüße
    Lusella
     
  3. xxAndreaxx

    xxAndreaxx Neues Mitglied

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    Hallo Lusella,

    hab erst einmal vielen Dank für Deine Antwort.

    Allerdings muss ich sagen, das ich es nicht nur als lästig empfinde wenn mein Atemvolumen mehr und mehr eingeschränkt wird, zumindest vom Empfinden her ist es für mich gefährlich, ich habe ja dann tatsächlich das Gefühl das ich ersticke weil ich einfach nicht genügend Luft in meine Lungen bekomme. Man versucht natürlich automatisch tiefer zu atmen, aber das verursacht dann massive Schmerzen. Also ich bin so manches mal wirklich in einer panikartigen Situation dadurch und ich glaube nicht, das da ein Gewöhnungseffekt eintritt.
    Eventuell lerne ich aber auch im Laufe der Zeit besser damit umzugehen... ich weiß es nicht.

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  4. Lusella

    Lusella Mitglied

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    @Andrea,
    da hast Du mich falsch verstanden.
    Ich meinte, dass der Kardiologe zu mir gesagt hat, dass das Wasser im Herzbeutel nicht gefährlich ist.
    Es ist nur lästig weil es manchmal etwas Schmerzen verursacht.

    Bei Dir ist es ja anders gelagert. Wenn Wasser auf der Lunge ist und dadurch die Lungenfunktion beeinträchtigt wird ist das mit Sicherheit eine andere Sache.
    Ich würde an Deiner Stelle mal zu einem Lungenfacharzt gehen. Die haben ja ganz andere Untersuchungsmöglichkeiten und auch bestimmt mehr Ahnung von dieser Sache bei Dir als der Rheumatologe.

    Nichts für ungut,
    Lusella
     
  5. xxAndreaxx

    xxAndreaxx Neues Mitglied

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    Hallo Lusella,

    da hast Du recht, da hatte ich Dich irgendwie falsch verstanden. Ich wollte aber auf keinen Fall dass Du Dich von mir angegriffen fühlst. Falls dieser Eindruck bei Dir entstanden sein sollte: Entschuldigung, so hatte ich es nicht gemeint. Ich wollte nur nochmals meine Situation erklären. Manchmal weiß ich auch gar nicht mehr genau ob ich nicht einfach zu empfindlich bin, aber eigentlich bin ich gar nicht son Weichei ;).

    Den Termin beim Pulmologen habe ich am 22.08., mal sehen was der dazu sagt. Leider muss man ja auf Arzttermine bei irgendeinem Spezialisten heute auch mehrere Wochen warten.

    Meine Rheumatologin äusserte sich zu der Sache eigentlich nur mit der Aussage, das sei ungewöhnlich, das bringt mich irgendwie auch nicht weiter, Aus diesem Grunde meine Frage ob noch jemand so etwas hat oder jemanden kennt der so etwas hatte...

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  6. Lusella

    Lusella Mitglied

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    @Andrea,
    keine Sorge, ich habe mich nicht angegriffen gefühlt :).

    Ich kann Deine Zweifel gut verstehen. Mir ging es am Anfang, besser gesagt bis ich endlich eine Diagnose hatte, genauso.
    Manchmal dachte ich schon, ich spinne.

    Es ist gut, dass Du einen Termin beim Lungenfacharzt hast.
    Ich musste beim Kardiologen 5 Monate warten.

    Ich wünsche Dir gute Besserung.
     
  7. xxAndreaxx

    xxAndreaxx Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    der Pulmologe bei dem ich war hat eine Pleuraschwarte festgestellt, eigentlich war es das, was ich schon wusste, nur den Begriff kannte ich noch nicht. Scheinbar haaben meine Basismedis das aber ganz gut im Griff, es ist bisher zu keinem erneuten Erguß gekommen. Cortison nehme ich nur niedrig dosiert (5mg tgl.). Die Einschränkungen sind nicht mehr ganz so stark wie zu Beginn, aber immer noch deutlich spürbar. Wie sieht es denn mit deiner körperlichen Belastbarkeit aus? Besonders wenn du aktuell wieder einen Pleuraerguß hast, müsste es doch recht massiv sein.
    Lieben Gruß
    Andrea
     
  8. stephie 17

    stephie 17 Neues Mitglied

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    Morbus will und ergüsse

    Also ich hatte perikarditis mit perikarderguss von Ca.900 ml und dass ist nicht lästig sondern lebensgefährlich da eine tamponade uns Herz entsteht.dieses hatte ich im Rahmen eines M.Still wie sich jetzt rausstellte.hat jemand langfristige Erfahrungen mit M.Still?