chronische Pavovirus B 19 Infektion

M

Maikäfer

Neues Mitglied
Hallo,

ich bin neu in diesem Forum und habe eine ganz spezielle Frage.

Bei mir wurde nach langem hin und her ( 1 Jahr ), eine chronische Pavovirusinfektion B 19 festgestellt. Ständig habe ich Schmerzen in sämtlichen Gelenken. Ich hatte 6 Monate lang Angina im Wechsel mit Nasennebenhöhlenentzündung ( 7 mal Antibiotika bekommen, nichts half ). Zuerst nahm ich nur IBU gegen die Schmerzen ein, dann kamen Tilidin und Valoron hinzu. Nur leider ist man mit diesen Medikamenten nicht Alltagstauglich. Jetzt war ich im Krankenhaus, dort hat man mich auf pflanzl. Kortikoide eingestellt. Diese spritze ich mir in die Gelenke. So konnte ich wenigstens den Tablettenkonsum verringern.

Es wurde auch festgestellt, d. sich die Kapillaren, speziell in den Händen, wie bei einem Rheumapazienten , verändert haben. Meine Rheumantikörper, etc. sind jedoch negativ. Ein Morbus Raynaud wurde ausgeschlossen.

Der Viruloge meint gegen das Virus kann man nichts tun. Ist halt so und ich müsse mit den >>Schmerzen leben. Der Gefäßspezialist hält die Gefäßveränderungen für sehr negativ und denkt an Venenrheuma, Kollagenose oder so und meinte meine Rheumatologin müsse jetzt Medikmente ansetzten, damit dies Gefäßveränderungen nicht weiter fortschreiten. Die Rheumatollogin verordnet aber keine Medikamente, da im Blut kein Rheuma nachzuweisen ist.

Alle diese Ärzte können auch nicht beurteilen, ob das Virus diese Gefäßveränderungen macht.

Ich habe das gefühl, d. die Schmerzen immer mehr zunehmen, bekomme jetzt schon krampfähnliche Schmerzen bis hin zum Ziehen, welches sich anfühlt, als wenn einem permanent auf die Nerven gebohrt wird.

Vielleicht gibt es ja jemanden mit ähnlichen Symtomen oder gar der gleichen Erkrankung, denn diese soll im chron. Verlauf sehr selten sein.

Bitte schreibt mal eure Erfahrungen, danke Maikäfer.
 
Hallo Maikäfer,

eine Parvo-B19-Virus-Infektion aktivierte bei mir letztlich die (ererbte) Veranlagung zu Morbus Bechterew.
Es dauerte, bis die Infektion erkannt wurde: 3 Jahre vor der Diagnose hatte ich massive Gelenkprobleme, die in den Gelenken wechselten, einen Blutsenkungssturz (also extrem hohe Entzündungswerte), ein Gefühl wie Fieber aber keine wirkliche Temperatur. Ich ernährte mich von Voltaren Schmerztabletten, es war nicht klar, was ich hatte, die massiven Symptome verschwanden nach ca. 3 Monaten (Ich wurde in dieser Zeit komplett auf den Kopf gestellt, hatte vergrößterte Lymphknoten etc. Aber eine Diagnose gab es nicht).

Die folgenden 3 Jahre hatte ich immer hohe Entzündungswerte, es hieß, das sei halt so. Muskeln, teilweise auch mal ein Gelenk, taten weh, ich nahm Paracetamol, ging nicht mehr zum Arzt, um mir dessen Ratlosigkeit zu ersparen.

3 Jahre später steckte mich ein Kind mit Ringelröteln an - ob ich die nicht schon vorher hatte und nur ein neuer Virus sie "hochkochte", weiß man nicht so genau, als sie festgestellt wurden, war der Wert so, dass sie eigentlich "alt" waren.... Also: Sie schlummerten und wurden dann aktiv - und dann kam der Bechterew.
Hier fand man sie auch nur, weil ich eben im Gesicht den roten Ausschlag hatte, ich konnte keine 10 Schritte gehen, ohne schweißüberströmt stehen zu bleiben, jede Bewegung war die Hölle und wurde vorher von mir genau überlegt.
In der Klinik, in der ich dann 3 Wochen war - weil die Nieren schlapp machten -, hieß es dann bei der Entlassung, dass diese Beschwerden noch ein halbes Jahr andauern können..... Ein Arzt außerhalb der Klinik meinte, die Parvo-Virus-Infektion sei nahtlos in den Bechterew übergegangen.... was auch stimmte.

Gegen den Parvovirus kann man mit einem Malariamittel behandelt werden. Habe ich mir jetzt sagen lassen, denn ab und zu bekomme ich - trotz Enbrel für den Bechterew - auch noch solche "Ganzkörper-Probleme", die darauf schließen lassen, dass der Virus da ein wenig spazieren geht.

Such´dir einen gescheiten Rheumatologen oder einen Arzt für Physikalische Medizin. Oder eben die immunologisch-rheumatologische Station einer Klinik.
Was mich verwirrt: Du darfst dir was ins Gelenk selber spritzen???? Hast du da einen Zugang gelegt bekommen?

Bei mir kam die Wende, weil ich mehrere Meinungen einholte....

LG
Pezzi
 
Hallo Maikäfer,

damit wir dir helfen können, schreibe bitte , aus welcher Gegend du kommst und wie alt du ungefähr bist. Hattest du einen Hautausschlag? Hast du eine Anämie? Sind schon Organe betroffen? Du solltest zu einem spezialisierten Rheumatologen (Vaskulitis) oder in eine Uniklinik gehen. Die Erkrankung mit Gelenkbeteiligung ist sehr selten und wird ggf. auch mit Rheumamedikamenten behandelt.

LG

Uli
 
Pavovirus B 19 Infektion

Vielen lieben Dank für Eure schnellen Antworten.

Ich bin 25 Jahre alt, den Virus habe ich mir vor einem Jahr eingefangen und hatte keine typischen Hauterscheinungen. Mir ging es innerhalb von einem Tag nur sehr schlecht, die Gelenke schwollen unglaublich stark an, ich konnte kaum Stehen, Liegen, Sitzen, Greifen. Die Entzündungswerte waren unglaublich hoch. Nach einer Woche Rheumaklinik dann die Dieagnose, Ringelröteln. Zunächst dachte man, es werde wie in fast allen Fällen ohne Komplikationen ausheieln. Tat es aber nicht.

Seit vergangenem Jahr wurden unzählige Blutuntersuchungen gemacht, ua. mehrfach der Genomnachweis mit dem Pavovirus B 19 geführt. Dieser ist positiv und das Virus wütet in meinem Körper. Die Gelenke schwellen zwar nicht mehr an, tun aber stängig und wechselhaft weh. Weiterhin wurde eine Kapilarmikroskopie durchgeführt. Dort wurde festgestellt das sich die Kapilaren rheumatisch verändert haben. Ob der Virus das verurscht hat, können die Ärzte nicht sagen. Die Entzündungswerte im Blut sind ständig erhöht und ich habe Eiweißausscheidungen im Urin. Alle Rheumafaktoren sind negetiv. Aber ich wurde positiv auf das Bechterew Gen getestet. Bechterew ist lt. Röntgen jedoch nicht ausgebrochen.

Meine Organe sind soweit o.k. Die Augen lasse ich jetzt untersuchen, da sie seit ca. 1/2 Jahr stark brennen und Allergien per Test bereits ausgeschlossen wurden.

Ich spritze mir die Schmerzmedikamente Gelenknah, da die Spritzen in den Bauch bei mir keine Wirkung zeigten. Ich habe keinen Zugang.


Ich mache mir hauptsächlich Gedanken wegen den Gefäßveränderungen. Diese hatte ich vor der Erkrankung nicht. Ich habe einfach das Problem, dass diese Veränderungen nicht zugeordnet werden können und bis jetzt nicht behandelt werden. Muss man da nicht was machen? Und was macht die Ärzte so sicher, dass nur die Kapillaren verändert sind. Können nicht auch die großen Blutgefäße betroffen sein?. Das einzige was sie wissen, ist ich habe keine Durchblutungsstörungen und es ist kein Morbus Raynaud Syndrom.
 
Hallo Maikäfer,
der Parvo-B19-Virus wird dir in 2 Werten mitgeteilt, im IgG und im IgM. Was hast du da für Werte?
Ist mal besprochen worden, ihn mit einem Malariamittel "platt" zu machen?

Und wenn du HLA B27 positiv bist (also das "Bechterew-Gen" hast), muss der Bechterew nicht auf einem Röntgenbild sichtbar sein. Das ist er erst am Ende. Die schmerzhaften Phasen davor sind im MRT sichtbar. Was wurde denn bei dir geröngt?
Und was hälst du davon, mit deinen Unterlagen nochmals einen Rheumatologen aufzusuchen?
In welcher Klinik warst du denn?

LG
Pezzi
 
„Die Entzündungswerte im Blut sind ständig erhöht und ich habe Eiweißausscheidungen im Urin. Alle Rheumafaktoren sind negativ. Aber ich wurde positiv auf das Bechterew Gen getestet. Bechterew ist lt. Röntgen jedoch nicht ausgebrochen.“


Hallo Maikäfer,

bei dauernden Entzündungen sind die Blutgefäße auch betroffen, da diese den ganzen Körper durchziehen. Bei parvovirus 19 ist es ja meist so, dass man keine Blutmarker findet, die auf eine rheumatische Erkrankung schließen lassen. Wenn der Angiologe meint, dass die Gefäßveränderungen ein solches Ausmaß angenommen haben, dass diese behandelt werden müssen, sollte er sich mich deiner Rheumatologin kurzschließen.

Wenn bei dir der HLA-B27 pos. getestet wurde, du dauernde Gelenkentzündungen hast und die Entzündungswerte hoch sind, ist es m.E. nach unverantwortlich zu sagen, man sieht noch nichts im Röntgenbild. In Deutschland wird im Durchschnitt ein Bechterew erst nach 8 Jahr diagnostiziert. Man muss jedoch behandeln, bevor man etwas auf dem Röntgenbild sieht. Ist bei dir eigentlich schon eine Szintigrafie gemacht worden?

Wirst du jetzt von einer niedergelassenen Rheumatologin oder von einer Rheumaklinik behandelt? Du solltest dir jedenfalls noch eine weitere Meinung von einem Rheumatologen holen, der auf Vaskulitis oder Lupus spezialisiert ist.

„Neben den Bakterien können Arthritiden auch durch Viren bedingt sein. Dies ist insbesondere häufig der Fall, wenn der Betroffene Träger des HLA-B27 Faktors ist (Prädisposition). Allerdings sollen die meisten infektiösen Virus-bedingten Arthritiden innerhalb von Tagen oder Wochen komplett ausheilen. Alleine vorgenannte Eigenschaft (Spontanausheilung) kann schon als grober Ausschluss gegen Borrelien- bzw. Bakterien-bedingte Arthritiden genutzt werden. Nachfolgende Viren können Arthritis verursachen:
Parvoviren (Parvo-Virus B19) »

http://www.uniklinik-freiburg.de/virologie/live/diagnostik/vortraege/Parvovirus.pdf

Was ich nicht verstehe, was sich „pflanzl. Kortikoide“. Wenn du mit Kortison behandelt wirst und dieses wirkt, liegt eine Entzündung vor, die systemisch behandelt werden sollte. Kortison ist aber nicht pflanzlich. Wieso darfst du dir Spritzen in das Gelenk setzen?? Eigentlich darf ein Patient sich nur ein Präparat in die Unterhaut (Subcutis) injizieren.

Du schreibst weiter, dass dein Organe nicht betroffen sind, gleichzeitig sagst du aber, dass du Eiweißausscheidungen im Urin hast. Dies deutet stark auf eine Schädigung der Nieren hin, welche Eiweiße wurden denn bei dir im Urin in welcher Konzentration gefunden?
Hier noch ein Ausschnitt aus dem Ärzteblatt (Link unten):
„Organmanifestationen
Bisher wurde bei immunsupprimierten Patienten das Hauptaugenmerk auf die durch Parvo B19 verursachte chronische Anämie gerichtet (2, 8). Eigene Erfahrungen im Rahmen der autologen und allogenen Knochenmarktransplantation legen jedoch den Verdacht nahe, daß das Virus bei dieser Patientengruppe häufiger als bei immunologisch Gesunden innere Organe befallen kann. So konnten wir bei mehreren Patienten mit Hautexanthem (Abbildung) das Virus mittels PCR teils im Blut und teils in der Haut, bei einem Patienten mit Kardiomyopathie im Herzmuskel, bei einem Patienten mit Hepatitis in der Leber und bei einem Patienten mit hämolytisch-urämischem Syndrom in der Niere nachweisen. Die während eines Jahres beobachtete Inzidenz von Parvo-B19-Infektionen lag bei diesem Patientenkollektiv bei 17 Prozent und die mit Parvo-B19-assoziierte Mortalitätsrate bei sieben Prozent (eigene Beobachtung, zur Publikation eingereicht). Deshalb sollte bei immunsupprimierten Patienten mit ungeklärtem Organversagen immer auch eine Parvovirus-B19-Infektion ausgeschlossen werden, am besten durch PCR aus Biopsiematerial. Die Behandlung ist symptomatisch, jedoch kann ein Therapieversuch mit hochdosierten polyvalenten Immunglobulinen, wie bereits bei der chronischen Anämie beschrieben, unternommen werden.“

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=3609



Du hast meines Erachtens jeden Grund beunruhigt zu sein und nicht nur aufgrund der Entzündungen der Blutgefäße. Am besten wäre es, du lässt dich noch einmal einweisen. Irgendetwas stimmt da nicht.

Lieben Gruß
Uli
 
Hallo Uli,
du schreibst, dass bei hohen Entzündungswerten die Blutgefäße entzündet sein müssen?
Muss das immer so sein?
In den drei Jahren, in denen ich mit ständig massiv erhöhten CRP-Werten herumlief, wurden entzündete Blutgefäße nicht "festgestellt". Die Eiweißausscheidungen im Urin hatte ich auch, zu dem Zeitpunkt fehlte aber den daraufhin intensiv kontrollierten Nieren nichts.
Ich denke, da gibt es zahlreiche Möglichkeiten.

LG
Pezzi
 
Hallo,
also im MRT sind bisher keine Bechterew typischen Veränderungen gefunden worden.
Welche Eiweißauscheidungen ich im Urin habe, wurde mir nicht genauer benannt. Die Nieren wurden untersucht. Alles o.k.

Mittlerweile vermutet man eine HLA B-27 -assozierte Enthessiopahie und eine gesamte Fehlsteurung des Immunsystems.

Eine Czintigrafie wurde noch nicht durchgeführt, soll aber noch kommen.

Die Kapillaren sind wie folgt verändert: torquierte Kapillaren mit Kaliberschwankungen mit Elongationen. Megakapillaren haben sich zum Glück noch nicht gebildet.

Am 20.06. 11 muss ich nochmal ins KH, wo die Kapillarmikroskopie stattfand, mal sehen was dann getan wird.

Die Schmerzmedikamente spritze ich Gelenknah, also nicht direkt in Gelenk. Es handelt sich um Bryonia Stannum und Symphytum comp., beides pflanzl. Mittel, welche eine ähnliche Wikung wie Kortison haben, jedoch lange nicht solche Nebenwirkungen. Man erklärte mir im KH Havelhöhe, d. diese Mittel oft auch eine Option für Rheumapatienten sind.

Bei mir scheint es zumindest in Hinsicht der Schmerzen zu helfen und ich brauche nicht mehr soviel Tabletten.

Meine Rheumatologin ist eine niedergelassenen Ärztin.

Ansonsten war ich auch schon mehrfach ambulant in der Rheumaklinik. Die Ärzte dort waren noch ratloser. Ansonsten bin ich noch beim Anthroposophen, Hausarzt, Innere Medizin, Orthopäden, Neurochirugen und Virulogen in Behandlung.

L.G. Maikäfer
 
Liebe Maikäfer,

offensichtlich wurde bei dir ja schon eine umfangreiche Diagnostik gemacht. Es sollte aber die Grunderkrankung gefunden werden, damit die Entzündungen in deinem Körper gestoppt werden. Du solltest versuchen, mit Frau Dr. Reinhold-Keller Kontakt aufzunehmen. Diese ist zwar privatärztlich tätig, kennt sich aber mit den Erkrankungen der Blutgefäße sehr gut aus, weil sie sich auf diesem Gebiet spezialisiert hat. Sie wird dir sicher einen Rat geben können, wie in deinem Fall weiter verfahren werden könnte. Ich würde mich telefonisch oder per Mail mit ihr in Verbindung setzen. Die Kontaktdaten findest du bei uns in der Ärzteliste. Auf ihrer Internetseite ist auch ein Fragebogen, der einen Hinweis geben kann, ob du betroffen sein könntest. Deine Rheumatologin könnte sich dann auch mit ihr kurzschließen. Sind bei dir eigentlich alle Autoantikörper (ANCA) bestimmt worden?

Bei einer Ganzkörperszintigrafie können viele Entzündungsherde im Köper lokalisiert werden, daher würde ich darauf dringen, dass diese durchgeführt wird. Lass dir bitte auch die Auswertung der Eiweise im Urin geben, da dann auch Rückschlüsse auf die Grunderkrankung möglich sind. Bei Vaskuliten kann es auch zu Eiweißausscheidungen im Urin kommen.

Bitte sieh dir folgenden Artikel an, auch wenn ein Morbus Raynaud bei dir ausgeschlossen wurde:

http://dgrh.de/?id=1764


Viel Glück
Uli
 
Hallo Ulli,

danke für deine Nachricht. Ich werde mich mal bei der Ärztin melden. Vielleicht weiss sie Rat.

L.G. Maikäfer
 
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