chronische juvenile Oligoarthritis

[Dana Piklapp]

Hallo,
ich hab ein Problem. Bei meiner Tochter, damals 2 1/2 Jahre alt, wurde die chronische juvenile Oligoarthritis mit Myokarditis und rheumatischer Lungenentzündung festgestellt, leider zu spät, sonst wären nicht so viele Begleiterkrankungen gewesen. Doch der Kinderarzt meinte damals, dass mein Kind simuliert und ich es überbehüte......
Sie bekommt jetzt MTX, alle 2 Tage Cortison, Vitamin e, Indo- paed sowie Lenoxin mite. Jetzt, ein halbes Jahr später, ist alles immernoch schlimm, sie darf kaum in den Kindergarten, denn wenn ein Virus im Kiga. ist, dann ist sie stark gefährdet, immerwieder flammt die Entzündung in den Knien auf und manchmal ist sie irgendwie kurzatmig. Ich habe momentan das Gefühl, dass mir alles entgleitet, ich weiss nicht wohin mit mir, könnte nur heulen- das tut aber dem Kind nicht gut- und habe eine fürchterliche Zukunftsangst. Ich habe jetzt das Gefühl, dass wir dadurch zum Sozialfall werden. Wegen des häufigen Fehlens kann ich nicht arbeiten (meine Schiegereltern lehnen das Kind ab, meine Eltern sind tot) und alle haben Berührungsängste dem Kind gegenüber. 2 Jobs sind dadurch nichts geworden, nur wegen der Kleinen und weil das ja nicht "überschaubar" sei. Ich war schon auf etlichen Ämtern, man gab mir immer nur die Antwort, dass ich ja einen Behindertenausweis beantragen kann..... ansonsten hab ich auch das Gefühl, dass mein Kind bei uns das einzigste mit Rheuma ist, wenn ich die Krankheit anspreche, dann kommt oft, das das doch nur alte Leute kriegen können...... oder die Frage " Was ist denn daaaas!" Aber irgendeine Hilfe.......nix da! Also dreh ich mich momentan echt im Kreise und weiss nicht mehr wohin mit mir. Psychologische Hilfe wäre sicherlich das eine- aber was mach ich mit den Fragen die er mir auch nicht beantworten kann.....wie gehts weiter, was kommt noch alles auf mich zu, kann man daran sterben........? Mir gehts echt schlecht im Moment....... vielleicht weiss jemand Rat???

Vielen Dank für Eure Zeit- adilea

 

[deMehlinger]

Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Im Herbst 2000 gründeten engagierte Eltern, selbst Angehörige eines rheumakranken Kindes, eine "Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher", die als Ergänzung vieler Info-Seiten im Web gedacht ist. Eine Diskussionsplattform gleicher Art existierte jedoch bis dato scheinbar nicht.

Sinn dieser Mailingliste ist der Kontakt Betroffener untereinander. Da an Rheuma erkrankte Kinder über ganz Deutschland verstreut leben, ist das Medium Internet eine gute Möglichkeit, sich schnell und über grosse Entfernungen untereinander auszutauschen.

Auch Eltern aus Österreich und der Schweiz beteiligen sich an dem losen Erfahrungsaustausch.

Die Themen der Mailingliste sind sehr vielseitig. Neben Tipps und Fragen,
zum Beispiel

* Hilfsmittel (z.B. woher bekomme ich einen Laufroller)

* Pflegegeld (wo beantrage ich Pflegegeld, welche Nachweise sind wichtig)

* Schule (wie sollen Schulweg, Klassenzimmer, Schulutensilien ausgestattet
sein)

* wo finde ich Fachkliniken, Kinderärzte, Krankengymnasten, die rheumakranke
Kinder behandeln

* Berufsfindung (welche Berufe eigenen sich für rheumakranke Jugendliche,
welche nicht)

stehen auch persönliche Erfahrungen der anderen Listenmitglieder hoch im Kurs.

Auch der Austausch von normalen Alltagssorgen (mein Kind klagt wieder über Schmerzen im Knie) kann für die betroffenen Eltern eine grosse Hilfe sein. Wissen sie doch, dass die Mitglieder der Liste alle ohne lange Erklärungen wissen, wovon man redet, da sie selber ähnliches erleben bzw. erlebt haben. Manchmal ist es einfach nur gut, sich die Alltagssorgen von der Seele zu schreiben und Trost durch andere Betroffene zu bekommen. Ab und zu ein Spass lockert das Ganze auf.

Die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Liste oder lesen auch nur mit.

Eine Teilnahme ist nur per E-Mail möglich. Es herrscht ein sehr freundschaftlicher Umgangston und neue Mitglieder werden herzlich aufgenommen. Jedes Mitglied der Mailingliste darf Beiträge schreiben, die dann direkt an alle Mitglieder versandt werden.

Von den Erfahrungen, die jeder Einzelne einbringen kann, profitieren alle Listenmitglieder. Je mehr Betroffene sich an der kostenlosen Mailingliste beteiligen, je mehr Informationsquellen sind vorhanden.

Weitere Auskünfte finden Sie unter

Mailingliste Kinderrheuma bei Yahoo:

- Beschreibung
http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma

- Anmeldung zum Schreiben
kinderrheuma-subscribe@yahoogroups.de

- Beiträge schreiben:
kinderrheuma@yahoogroups.de

Für Rückfragen, technische Hinweise usw. stehen auch Eltern zur Verfügung, die das Ganze etwas koordinieren. Sie erreichen sie vorab per Mail oder häufig ab 22 Uhr im Chat bei
www.rheuma-online.de.

 

[Nixe]

Hallo Adilea,

den Hinweis auf die Mailingliste hast Du ja jetzt schon bekommen.

Wer sagt das dein Kind nicht in den Kiga darf wenn Viren im Umlauf
sind? In solchen Gruppen grassieren ja eigentlich immer irgendwelche
Viren, und oft sind die ja schon ansteckend bevor die Krankheit ausbricht.
Alternativ käme vielleicht ja eine Betreuung durch eine Tagesmutter
in Betracht, falls die Ärzte vom Kindergarten abraten? Unser Sohn
bekam im 7. Lebensjahr Rheuma, da ging er schon in die Schule.
Bei ihm wirkten sich allerdings nur Magen-Darminfekte aus, da kam
dann regelmässig ein Rheumaschub hinterher.

Wegen der Kurzatmigkeit würde ich mit dem Rheumatologen bzw.
Kinderarzt sprechen und mir ggf. eine Überweisung zum Internisten
geben lassen, der das kontrolliert.

Leider wissen viele Leute nicht, das auch Kinder Rheuma haben können.
Die Berührungsängste sind häufig auch dadurch bedingt, das die Leute
nciht wissen wie sie damit umgehen sollen. Häufig ist es hilfreich konkret
um spezielle Dinge nachzufragen. Vielleicht fühlen sich Deine Schwieger-
eltern auch einfach hilflos? Ggf. könntest du Ihnen vielleicht einfach mal
Informationen über das Thema zukommen lassen. Wenn sie sich
überfordert damit fühlen, Deine Tochter zu betreuen, weil sie Angst haben
etwas falsch zu machen, kann das auf Dich vielleicht ganz anders wirken.
Hier könnte vielleicht ein klärendes Gespräch helfen, zumindest weisst
Du dann woran Du bist. Wenn sie sich mit der Betreuung überfordert
fühlen, können sie Dir vielleicht andere Dinge abnehmen?

Der Hinweis auf die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises
und Pflegegeld ist ja schon mal ein Tip.

Neben dem Hinweis auf die Mailingliste kann ich Dir empfehlen, Dich
einmal an die Rheumaliga zu wenden. Leider weiss ich nicht wo Du wohnst.
Es gibt in den Bundesländern Eltern, die anderen Eltern helfen und sie
beraten. Wenn Du mir mal das Bundesland mailst, kann ich Dir mit
Adressen und Telefonnummern weiterhelfen.

Liebe Grüsse und alles Gute für Euch!
Silke

 

[Sabine Ullrich]

Denke auf jedenfall an dein Kind. !!!!! Es braucht dich um so mehr. Ein Sozialfall zu sein ist nicht so schlimm wie jeder denkt. Du bist schließlich kein Drückeberger sonndern in einer sehr schwierigen Lage. Und die Damen und Herren erkennen ihre Pappenheimer. Nimm dir nicht soviel davon an. Dein Leben und das der Kleinen steht jetzt im Vordergrund und jede KK und jedes Amt wird dich unterstützen. Auf jedenfall beantrage einen Schwerbehindertenausweis direkt mit den entsprechenden Merkzeichen(WICHTIG). Fahre in Kur, gehe in ein spezielles Kinderkrankenhaus mit Rheumathologie, begleite dein Kind , denke aber auch an dich und gönne dir Freiraum damit du Kraft schöpfen kannst. Gehe deinem Hobby nach, zwinge dich einmal am Tag etwas Gutes nur für dich zu machen und du kannst gelassener und fröhlicher, neutraler, bewusster mit deinem Kind umgehen und mit Dir selber.
Ich wünsche dir viel Kraft und viel Liebe für dein Kind !!!

[%sig%]