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Chilblain Lupus

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von MaraLu, 17. April 2015.

  1. MaraLu

    MaraLu Registrierter Benutzer

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    Hallo ich bin 60 J., habe nach Aufenhalt in Rheuma klinik dasie gesicherte Diagnose Chilblain Lupus ohne Organbeteiligung.
    Ich nehme seit 2.5 Jahren Quensyl und Predeni meist 5 mg. Zusätzlich hatte ich ein halbes Jahr MTX 15mg. Ab Januar hatte ich durchgehend einen wirklich bösen Schub an Händen und Füßen. Rheumatologin meinte, mtx absetzen. Schub ist vorbei. Aber ich leide sehr unter starken Ganzkörper Schmerzen, die mich total schaffen. Schmerzmittel schon durch, helfen höchstens minimal (NW zu heftig).
    Bekommt irgendjemand eine Basistherapie gg die Schmerzen?
    Oder: weiss jemand einen Spezialisten auf dem Gebiet? Egal wo.
     
  2. B.one

    B.one Aktives Mitglied

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    Hallo,
    falls du hier evtl. keine Antwort bekommst, probier es doch mal beim Forum der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. :


    http://leshg.userboard.org/

    Liebe Grüße
    B.one
     
  3. mymy

    mymy Mitglied

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    Hallo
    Der middhoff ist in Essen behandelt
    Lh
     
  4. MaraLu

    MaraLu Registrierter Benutzer

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    Danke für eure Antworten
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo MaraLu,

    Physiotherapie, manuelle Therapie, Wärme oder Kältetherapie(je nachdem was dir besser gut tut), Elektrotherapie, Entspannungstherapien wie progressive Muskelentspannung nach Jacobsen usw.

    http://www.physio-verband.de/patienteninformationen/methodenkonzepte/manuelle-therapie.html
     
  6. MaraLu

    MaraLu Registrierter Benutzer

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    Danke Lagune! Ausser Elektro mache ich alles schon...ausbaufähig Wer kennt das: Barometer steigt-Schmerzen nehmen zu ???
     
  7. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Hallo MaraLu,

    bei mir besteht neben dem Verdacht auf SLE auch der Verdacht auf Chilblain Lupus. Eine Biopsie war auffällig, momentan "läuft" es aber noch unter undifferenzierter Kollagenose. Bei den Temperaturen geht es zum Glück mit dem Raynaud Syndrom und den blauen Händen und Füßen etwas besser. Dafür kommen andere Beschwerden (Sehnen, Knie, Allgemeinbefinden, Ausschlag im Gesicht) dazu. Die Müdigkeit nimmt auch wieder zu. Aufs Barometer habe ich noch gar nicht geachtet, werd ich mal machen...
    Hilft das Quensyl in irgendeiner Form bei Dir?
    Der Professor der Dermatologie im Helios Klinikum Wuppertal hat schon viele Bücher zum Thema Lupus veröffentlicht und gilt als Experte auf dem Gebiet.

    Liebe Grüße
    Nicha
     
  8. MaraLu

    MaraLu Registrierter Benutzer

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    Hallo Nicha, danke für den Wuppertaler Tip. Ich nehme Quensyl seit 2.5 Jahren und hatte bis Dez. tatsächlich nur geringe Symptome an Händen und Füßen. Sie begannen und verschwanden dann schnell wieder. Von Januar bis vor ca. 1 Woche hatte ich nun aber durchgehend einen Schub der besonderen Art. Gegen die übrigen Beschwerden (Schmerzen, Krankheitsgefühl, Müdigkeit,fehlende Konzentration,wechselnde Symptome) hat Quensyl nicht geholfen. Allerdings hatte ich das Gefühl, dass dies durch mtx verbessert wurde. Bin aber nicht sicher, da ich gleichzeitig eine Psychosomatische Reha in Bad Kissingen machte. Und jetzt ist es eh wieder abgesetzt. Cortison soll ich jetzt auch runterschleichen...
     
  9. B.one

    B.one Aktives Mitglied

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  10. MaraLu

    MaraLu Registrierter Benutzer

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    Danke b.one! Der Artikel ist ja ganz informativ...und das in der Pharmazeutischen...das kommt davon, wenn man schon ein halbes Jahr nicht mehr in die Apotheke zum Arbeiten geht.