CellCeptTherapie / Morbus Wegener

K

Karina

Neues Mitglied
Hallo, ich bin noch nicht lange in dem Forum - also fast noch ein
Frischling - und möchte fragen, welche Erfahrungen mit dem
Medikament CellCept und seine Nebenwirkungen gemacht wurden.
Ich habe den Morbus Wegener in der Lunge und wurde jetzt 1 Jahr
mit Endoxan behandelt. Zuerst 1 x monatlich als Infussion und an-
schließend 2 Monate in Tablettenform. Jetzt wurde ich von 3 Wochen
auf CellCept umgestellt. Anfangs bekam ich 1000 mg verabreicht und
fühlte mich recht wohl dabei. Jetzt hat man erhöht auf 2000 mg täglich
und ich find da gibt es Nebenwirkungen. Den Beipackzettel hab ich ja
zwar gelesen aber dann vor Schreck gleich weggelegt. Momentan hab
ich auch einen Schnupfen und vielleicht passt es auch deswegen
nicht. Außerdem nehme ich noch 7,56 mg Coirtison täglich.
Für eure Hinweise wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüsse
Karina
 
Hallo Karina

Ich habe auch Morbus Wegener in der Lunge und Cell-Cept habe ich garnicht vertragen. Früher wurde ich mit Mtx behandelt, hat aber nichts gebracht. :mad: Zur Zeit bekomme ich u.a. Azathioprin 100 mg und Decortin H 6 mg. Ich kenne aber viele Patienten, die Cell-Cept gut vertragen konnten und Azathioprin nicht. Es ist bei jedem Patient eben verschieden.
Ich wünsche Dir alles Gute.

kinga
 
Karina

Hallo kINGA
danke für deine Miteilung. Man hat mir 2000 mg CellCept verordnet, aber
die hab ich nicht vertragen. Jetzt bin ich auf 1000 mg. Wie hat sich bei
dir das Nichtvertragen ausgewirkt ? Ich werden z.B. sehr müde, bekomme
geschwollene Fussknöchel und Hautprobleme und spür auch, dass es
mir mit der Luft schlechter geht. Ich geh in der früh immer mit meinem
Hund eine Runde und hab festgestellt, dass es besser ist, wenn ich meine
1000 mg erst nach dem Spaziergang nehme. Wenn vorher, bekomm ich
schlechter Luft.
LG
Karina
 
Hallo Karina

Ich habe Cell-Cept nur 10 Tage genommen, 500 mg pro Tag. Schon nach 3 Tagen habe ich nichts essen können (ich habe ins Essen geweint und konnte nichts runter schlucken) dann bekamm ich starke Magenschmerzen und extreme Müdigkeit. Nach 10 Tagen hatte ich Erbrechen und Darmblutung. Das alles passierte im Krankenhaus und nach 10 Tagen wurde das Medikament abgesetzt.
Aber wie gesagt, ich kenne viele Patienten die das Cell-Cept schon seit einem Jahr nehmen und haben bis jetzt fast keine Nebenwirkungen.
Wann wurde bei Dir MW festgestellt? Haben die Ärzte es schnell erkannt?

Viele Grüße

kinga
 
hallo kinga

Bei mir hat man den MV im Herbst 2005 festgestellt. Den Schub bekam
ich während eines Urlaubsaufenthaltes in der Troskana. Ich wurde in
einem sehr schlechten Zustand ins Krankenhaus eingeliefert (wir schafften
noch die Heimreise nach Österreich) und da wurde diese Möglichkeit
neben zwei anderen genannt. Das Blut konnte man vor Ort nicht auf
die Immunkrankheit untersuchen und so dauerte es ein paar Tage bis
der Befund vorlag. Also ich hatte ein Glück, dass es so schnell erkannt wurde. Hatte allerdings im Herbst 2006 einen neuerlichen Schub und
bin luftmäßig nicht gut unterwegs. Allerdings muß ich natürlich auch
meiner Gewichtszunahme unter dem Cortison berücksichtigen.
Ist bei dir die Luft in Ordnung ? In welchen Abständen mußt du zur
Kontrolle. Werden bei der Blutuntersuchung die ANCAS festgestellt
oder ein anderer Wert?
Liebe Grüsse aus dem sonnigen Österreich
Karina
 
Hallo Karina,

ich habe MW-Anca-negativ seit 1995. Habe die Diagnose leider fast 2 Jahre später bekommen. Ich hatte nur Eosinophile
extrem erhöht und Blutsenkung über 100. Mit Luft habe ich keine Probleme, hatte aber schon vor 10 Jahren eine Lungen-OP.
Mein HNO-Bereich ist auch sauber. Nierenbeteiligung habe ich auch noch nicht. Ich habe starke Rheuma und wie gesagt Lungenbeteiligung. Hatte auch schon mehrmals Regenbogenhautentzündung. Von Cortison habe ich ca. 14 kg zugenommen aber jetzt habe ich schon wieder 10 kg runter.
Bis jetzt ist für mich Azathioprin die beste Therapie. Die Äzte sagen, dass ich mich in einer Remission befinde. Bin auch sehr froh darüber. Letzte drei Jahre war ein Höllentrip und ich habe immer ca. 3 Monate im Jahr im KH verbracht.
Jetzt kann ich Einigermasse normales Leben führen, auch wenn mich mein Mann und meine Kinder sehr unterschtützen, vor allem im Haushalt.

Libe Grüße
kinga
 
Cellcept

Hallo,

ich bekomme seit ca. 9 Monaten Cellcept und vertrage es super. Nehme am Tag 1500 mg. Bis jetzt habe ich noch keinerlei Nebenwirkungen bemerkt. Alledings bekomme ich dieses Medikament wegen einer Muskelschwäche. Für meine c.p. hilft es leider überhaupt nicht :( Bekomme also auch noch MTX. Hilft aber auch nicht.

Grüße euch
 
Hallo Kinga,

hab erst heute wieder meinen E-Mailpostkasten geleert. Wie ist es
dir bitte gelungen trotz Cortison wieder abzunehmen ? Ich bin schon
ganz verzweifelt. Fühl mich gar nicht wohl mit dem Gewicht was ich
habe. Dünn war ich ja nie, aber jetzt wird es langsam bedenklich.
DAs Luftproblem macht mir wahrscheinlich nicht nur meine Krankheit,
sondern auch mein Übergewicht. Auf meinen erblich bedingten grünen
Star wirkt sich das Cortison natürlich auch sehr negativ aus.
Ich wünsch dir alles Gute
Karina
 
Hallo Karina,

ich war immer sehr schlank und hatte eher Untergewicht, auch als ich mit Cortison behandelt worden bin. Mein Gewicht blieb gleich. Im letztem Jahr aber habe ich so viel Cortison bekommen (ab 200 mg) und so lange, wie nie zuvor. Erst dann bin ich wie ein Kuchen auseinander gegangen. Ein Jahr später, nachdem ich schon bei 6 mg angekommen bin, hatte ich Lympfdrinage bekommen (auf Rat eines Arztes) und die Therapeutin sagte mir, dass das meiste davon Wasserablagerungen sind. Hatte nur 12 Mal auf Rezept verschrieben bekommen und 10 habe ich mir selbst bezahlt. Dann habe ich langsam wieder abgenommen. Muss ich aber ganz ehrlich sagen, dass ich auch etwas mehr auf mein Essen geachtet habe und nach Möglichkeiten auch etwas Gymnastik gemacht habe. 5 Monate später hatte ich 10 kg weniger. Die restliche 5 kg zu viel behalte ich gerne. Jetzt fühle ich mich sofort besser und meine Gelenke wahrscheinlich auch.
Versuche doch auch vielleicht mit Lympfdrinage, schadet kann es auf jedem Fall nicht. Am besten, frage deinen Arzt, er wird dir bestimmt sagen, ob es Sinn macht.
LG

kinga
 
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