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CellCept auch bei SLE ohne Nierenbeteiligung?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bethx, 26. September 2009.

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  1. bethx

    bethx Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    wenn es nach meinem Arzt geht, beginne ich am 7.10. die Lupus-Therapie mit CellCept. Jetzt habe ich allerdings überall gelesen, dass es normalerweise zur Behandlung bei einer Lupus-Nephritis gegeben wird. Ich habe aber garkeine Nierenbeteiligung! Macht das überhaupt Sinn?
    Erstmal muss ich aber eh warten, ob die KK das übernimmt ... war wohl noch nicht 100% sicher ...
    LG,
    Bettina
     
  2. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    wie macht sich dein SLE denn bemerkbar?

    Habe auch SLE ohne Organbeteiligung, aber mit starken Muskel -und Sehnenschmerzen.
     
  3. bethx

    bethx Neues Mitglied

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    Genau wie bei dir, nur noch mit Thrombosen und geschwollenen Lymphknoten!
     
  4. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    ich schreib dir mal ne PN...
     
  5. fanny60

    fanny60 Neues Mitglied

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    Hallo bethx

    Sollte ich auch bekommen.Wurde aber nicht genehmigt von der KK.
    Bekomme deshalb sit November letzten Jahres Endoxan Drg..Bekomme danach wohl wieder Azatioprin.Ich habe noch eine Vaskulitis und auch SLE.
    Organe sind sonst auch o.b.,Blutwerte aber unter Aza Therapie schlecht.Wurden auch immer schlechter.Muskel,Gelenk und Sehnen schmerzen gehören bei mir auch dazu.
    Alles Gute

    fanny:o
     
  6. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    Wovon macht die KK denn abhängig, ob man CellCept bekommt oder nicht?

    Jessi
     
  7. bethx

    bethx Neues Mitglied

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    Mein Prof meint, dass CellCept eigentlich nur zugelassen ist für die Transplantationsmedizin und dass da manche KKs "großzügiger" sind als andere. Aber er führt für mich die Verhandlungen ... das dürfte wohl mehr Aussicht auf Erfolg haben ;)
     
  8. SelmaY

    SelmaY Neues Mitglied

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    Hallo Bettina,

    ich habe auch 2,5 Jahre Cellcept genommen; habe aber keine Nierenbeteiligung. Nun nehme ich u.a. Myfortic (ist der gleiche Wirkstoff). Habe SLE mit Multiorganbeteil., Vaskulitis, APS,...
    Das tolle an Cellcept/ Myfortic ist, dass es sehr gut wirkt, aber weniger NW hat als Endoxan. Es kostet nur so viel...
    Es tut mir sehr sehr leid, das leider manche von der Kasse das Medikament nicht genehmigt bekommen!!!
    Sehr viele hoffen und warten, dass Cellcept/ Myfortic endlich für den SLE
    zugelassen wird...

    Alles Gute und liebe Grüße!

    Selma

    P.S. Ich denke wg. den Thrombosen bekommst Du die entsprechende notwendige gerinnungshemmende Therapie...!?
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    SLE=LUPUS mit oder ohne Organbeteidigung

    Hallo Ihr Lieben,

    mit 7 Jahre Imurek lange Zeit,

    meine Tochter hat dann Cellcept bekommen die AOK hat es bez.
    doch ihr Blutbild wurde schlechter, es wurde ein Blutspiegel gemacht
    und es greift nicht mehr.

    Dann gab es Chemotheraphie Endoxan 7 mal und mußte abgesetzt werden,

    dann gab es Ciclosporina Sandimunn/neoral® 1x am Morgen 1x am Abend
    lange Zeit bis überall schwarze lange Haare gewachsen sind.

    Dann 4 x MabThera und 2 Jahre Schubfrei dazwischen,
    jetzt darf sie Schwanger werden lt. Uni Düsseldorf.

    In meinem Forum hat Sandy es mit ihrem RA ihr Recht bekommen
    Cellcept zu bekommen auf Rezept.

    Cellcept ist für Lupis egal ob mit oder ohne Organbeteidigung.

    Cellcept ist die Medi mit den wenigstens NW, schreibt Sandy auch und sie muß es wissen als Chemielaborantin.


    Meine Tochter hat seit Geburt also 30 Jahre Lupus mit ITP (Morbus Wegner gleich zu stellen) und Vaskulitis an den Füssen und Nierenwert WHO 3a.

    LG Gisi