Stosse auf taube Ohren Hallo, Sprotte, Du hast ja recht und ich habe auch schon mehrfach den Versuch unternommen, dass mir ein Rheumatologe statt MTX oder jetzt eben diesem Malariamittel Enbrel oder ein ähnliches Präparat verordnet. Doch alle (bis jetzt habe ich fünf Ärzte konsultiert, bin auch weiter gefahren) gehen nicht darauf ein und meinten, dass man zuerst einmal alle anderen Möglichkeiten ausprobieren solle. Und Enbrel sei auch nicht ohne, und nur weil es sich "Biological" nenne, sei es kein biologisches präparat und ... als ob ich das nicht selbst wüsste. inzwischen bin ich mürbe und denke nicht, dass ich noch was zu erwarten habe. mich interessiert nur, woran die rheumatologen festmachen, dass man nicht richtig eingestellt ist, nur an den blutwerten? oder welche kriterien kommen noch dazu. anfang dezember, nach dem termin beim kardiologen, habe ich meinen nächsten termin in der rheumaambulanz. sollte ich auch diesmal das gefühl haben, dass man mich nicht ernst nimmt, dann versuche ich, einen termin in der rheumaklinik in Wiesbanden zu bekommen. sie soll gut sein. mir fällt auf, dass hier im forum nur wenige menschen aus dem süddeutschen raum sind. die meisten kommen aus dem norden - ab NRW aufwärts. oder täusche ich mich? bis bald. Maria
Hallo Maria, sicher sind es zum Teil auch Kostengründe, warum die Verordnung von Biologika wie Enbrel eher hinausgezögert wird von einigen Rheumatologen. Es ist ja auch nicht sinnig, solche Medis zu verordnen, wenn man die Erkrankung mit anderen, preisgünstigeren Medis in den Griff bekommt. Aber nicht ohne Grund gibt es diese Richtlinie für die Kostenübernahme der Krankenkassen( =wenn zwei Basismedis nicht ausreichend wirken oder vertragen werden, dann kann ein Biologikum verordnet werden). Bei mir ist es ja sogar der Fall, dass selbst Enbrel nur für kurze Zeit ausreichend gewirkt hat und dann stellt sich halt die große Frage: was dann? Alle anderen Biologika ausprobieren und dann Gefahr laufen, irgendwann keine Medis mehr zu haben? Genau das war die Frage, die sich mein Rheumatologe gestellt hat. Wir haben gemeinsam entschieden, dass wir vorher noch ausprobieren wollen, ob eine Kombi von Enbrel, MTX, Sulfasalazin und Hydroxychloroquin vielleicht hilft. Bis jetzt wissen wir leider noch keine Antwort, wir warten noch bis Anfang Dezember und dann müssen wir halt nochmal neu überlegen, wie es weiter gehen soll. Ich kann verstehen, dass du dir von Enbrel oder einem anderen Biologikum viel versprichst, so ging es mir auch. Ich war total froh, als ich endlich nehmen konnte. Die ersten Wochen waren super, schon nach der zweiten Spritze ging es mir so gut, wie ich mich selten gefühlt habe, fast so, wie vor Beginn meiner RA. Zu deiner Frage, ab wann Rheumatologen entscheiden, dass man nicht gut eingestellt ist: meine RA ist seronegativ, also sind Blutwerte bei mir weder Beweis, dass es mir gut oder schlecht geht. Mein Rheumatologe macht es davon abhängig, wie stark meine Schmerzen sind, wie lange die Morgensteifigkeit anhält, wie viel Cortison ich brauche, was passiert, wenn ich Corti reduziere, wie sehr ich im Alltag eingeschränkt bin. Ich wünsche dir, dass du bald besser eingestellt wirst und kann dich nur darin bestärken, neue Wege (Rheumaklinik Wiesbaden) zu gehen. Liebe Grüße, Sprotte79
Liebe Sprotte, da ich momentan wieder in einer Zwickmühle bin, darf ich da noch einmel nach vielen vielen Jahren zu Enbrel befragen? Es war mir 2019 verordnet worden, ich vertrug es gut. Leider ließ die Wirkung nach. Es wurde auf ein anderes Biologikum, Cimzia, umgestellt. Es hat von Beginn an keine richtige Wirkung gezeigt. Nun will der Rheumatologe am Montag wieder auf Benepali (ist doch wie Enbrel?) umstellen. Weißt Du, ob das Medikament seine früher gute Wirkung wieder erlangt nach einer Pause von sieben Monaten? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen; hoffentlich bist Du noch aktiv in diesem Forum und liest meine Frage überhaupt. Einen Versuch ist es wert. Alles Liebe Maria
Wie Du nach den ganzen Jahren doch sicher mitbekommen hast, nützt es Dir garnichts, wenn es bei jemand anderen gewirkt oder nicht gewirkt hat. Kann doch bei Dir ganz anders sein. Eine liebe Bekannte von mir nimmt seit über 10 Jahren Enbrel, zeitweise MTX dazu und kommt sehr gut klar.
Guten Morgen, es geht gar nicht um die Simulation, es geht um die Erfahrung anderer Leidender, die sehr häufig klarere Antworten gibt als das längstens fünf-Minuten-Gespräch bei dem Rheumatologen. Mir war es einen Versuch wert. Viele Grüße
Hi anthologie, Die letzten Einträge hier sind von 2017, das ist eher unwahrscheinlich, dass du da noch Antworten kriegst. Ich würde empfehlen, zu der Thematik einen eigenen Thread aufzumachen, dann wird sich bestimmt jemand melden. Viel Erfolg!
liebe anthologie, ich kenne Enbrel nicht und weiß leider auch nicht, ob Basismedikamente mit Wirkungsverlust nach einer Weile wieder aufleben können. Aber hatte denn der Rheumatologe noch ein anderes Basismittel genannt, was möglich wäre? Ich würde ggf. gucken, was ich über das andere erfahren kann und falls es mich nicht so verheißungsvoll anguckt, würde ich lieber das "gute alte" Enbrel nochmal versuchen. Das "mich angucken" mag dämlich klingen, aber mein jetziges Basismittel ist das erste, was mir nach unbeschreiblichen Jahren... geholfen hat und ich bekam nach anfänglichem Kopfkrampf ob der komplizierten Wirkungsweise ein leichtes Gefühl, als ich das Rezept in die Hand bekam. Aus den 3 Jahren ohne irgendwie passendes Basismittel weiß ich nur von Schmerzmitteln, dass sie (bei mir?) sehr schnell ihre Wirkung verlieren und ich zumindest kurzzeitig doch wieder Wirkung erhalten hatte bei erneutem Versuch mit Abstand. Ob das Sinn ergibt, weiß ich nicht, aber es war so. Ich wünsche Dir sehr, dass Du das nun passende Medikament findest! Liebe Grüße von cat
Ihr Lieben, vielen Dank für die Zuschriften. Ja, ich weiß, dass es ein uraltes posting war. Ich hatte zuvor auch unter "Cimzia ..." diese Frage gestellt, leider kam keine Antwort. Allmählich steigt bei mir die Unsicherheit, da ja am Montag der Arztbesuch ist. Mir gehen leicht die Argumente aus, da ich nicht vom Fach bin. Mir kommt es nur seltsam vor, mich von Cimzia wieder auf das alte Biologikum umzustellen, das ja auch seine Wirkung verlor. Und MTX vertrage ich nicht. Die Schmerzen sind stark und es wäre gut, medikamentös endlich wieder richtig eingestellt zu werden. Genießt das Wochenende!
Anthologie, ich würde das deinem Arzt genauso sagen, wie du es hier gemacht hast. Sag ihm, wie stark deine Schmerzen sind und dass du Sorge hast, dass das Etanercept nicht wirken könnte. Da wird sich mit Sicherheit eine Lösung und vor allen Dingen eine Alternative finden lassen. Es gibt andere Biologika, Jak-Inhibitoren, Leflunomid (hattest du das schon?).... Ich habe selber mit dem Etanercept so gute Erfahrungen gemacht, dass ich es auf einen zweiten Versuch ankommen lassen würde. Es dauert ja meistens nicht so lange, bis man weiß, ob es funktioniert. Meistens wirkt Etanercept noch besser, wenn man eine kleine Menge MTX dazu nimmt (5 oder 10mg). Habt ihr das mal probiert? P.S. zum Ausgangspost, mein Anti-CCP liegt sehr konsequent bei 1167
Clödi hats ja schon so schön geschrieben - sprich mit deinem Arzt drüber, der muss ja schließlich wissen, dass die Therapie nicht ausreicht. Und Ahnung musst du von der Materie auch nicht haben, es reicht, wenn der Doc weiß, was er tut.
Vielen Dank. Clödi, ja, MTX wurde mehrmals versucht, doch hatte ich so starke Nebenwirkungen, dass es nun endgültig abgesetzt ist. Ich warte auf den Montag. Macht es gut!
