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Büchse der Pandora

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von farfalla, 8. Mai 2007.

  1. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    Hallo, langsam kenn ich mich nicht mehr aus....
    zu erst heißt es dies und das, dann wird bisl genauer und es heißt Fibromyalgie, dann Hashimoto, dann Weichteilrheuma, dann Borreliose, jetzt ist mein Bindegewebe total im A....! Schultern und sämtliche Schleímbeutel sind entzündet, Wasser ist im Muskelgewebe... was um alles in der Welt ist das ??? Arzt weiß auch nicht woher das alles kommt, er sagt die Büchse der Pandora wurde geöffnet und es naht das Ende... des Bösen, da man immer mehr weiß und somit er mir helfen werde... jetzt soll ich auch noch zur Darmspiegelug und seit neuestem gibts da noch die Restless legs... weiterhin darf ich mit der Rentenversicherung herum diskutieren, weil ich immer wieder in Reha soll und sie mir keine Erwerbsminderungsrente bewilligen will, trotz div. Gutachten....
    Kann mir jemand weiterhelfen??? Würde mich echt sehr über Beiträge freuen. Bin ziemlich am Ende.... (und wie allein du auf einmal bist, wie sich die Freunde reduzieren, wenn dir die Krankheit nicht auf Anhieb angesehen wird.....)
    Grüßle Farfalla
     
  2. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo farfalla,

    sei erst einmal herzlich willkommen hier im forum :) und vorsichtig trostgeknuddelt.
    sag mal, bist du denn schon bei einem internistischen rheumadoc in behandlung? wenn nicht, dann solltest du dir schnell einen suchen.
    bei so vielen verdachtsdiagnosen würde ich allerdings meinen, dass es besser wäre, wenn du dich in eine rheumaklinik einweisen lässt, um dich mal gründlich durchchecken zu lassen. wurden bei dir im blut auch die ana´s getestet oder nur die einfachen rheumafaktoren? welche medikamente bekommst du zur zeit? hat dein doc mal in erwägung gezogen, dir mal nen ordentlichen cortisonstoss zu verpassen um zu gucken, ob du darauf ansprichst? welche untersuchungen sind denn bisher gemacht worden? warst du schon beim szinti? damit kann man entzündungsherde ganz gut lokalisieren.
    auf jeden fall sollte bald etwas passieren, damit keine folgeschäden an den gelenken entstehen.

    lieben gruß und gute besserung
    lexxus
     
  3. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    hallo lexxus:) ,
    vielen lieben Dank für deine Anregungen. Ich versuche mal in die Rheumaambulanz in der Uniklinik zu gehen, da ich keinen Termin beim Rheumatologen vor September bekomme.
    Die Ana-Werte? keine Ahnung, nur einmal bei meiner SChilddrüse, die dann wegen hohen Tumormarkers und Hashimoto herausgenommen wurde.
    Borreliose und Fibro sind sichere Diagnosen. Warum sonst alles so ist wie es ist .... keine Ahnung. Morgen Sono beim Internisten, dann sehen wir mehr. Werde ihn mal nach Rheuma-Kenntnissen fragen. scheint ein guter Doc zu sein.
    Biba
    farfalla
     
  4. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo farfalla,

    nichts gegen deinen internisten, er ist bestimmt ein guter arzt, aber verlass dich nicht allzu sehr auf aussagen bezüglich deiner erkrankung. autoimmunerkrankungen sind sehr komplex, viele ärzte haben nur ein grundwissen. ich habe die erfahrung gemacht, dass ich manches mal mehr über meine erkrankung weiss, als so mancher arzt. das heisst nun nicht, dass die ärzte alle schlecht sind, aber ihre kompetenzen liegen eben verstärkt im bereich ihrer fachrichtung. die ana´s sind die antinukleären antikörper. man findet sie häufig bei den kollagenosen (weichteiltheuma). bei mir wurden die anas aber auch erst nach einem knappen jahr getestet. mein hausarzt beschränkte sich nur auf die einfachen rheumafaktoren. wenn meine orhtopädin nicht so hartnäckig an ihrem rheumaverdacht festgehalten hätte, dann hätte ich womöglich heut noch keine behandlung.
    wenn du morgen beim internisten bist, dann frag ihn doch mal, ob er nicht in der rheumaambulanz anrufen könnte und für dich einen termin machen kann. oftmals kriegen ärzte schneller einen termin vereinbart, als wenn man als patient anruft. und wenn er dann noch die dringlichkeit deutlich macht.... . aber wie gesagt, klinik wäre auch nicht das schlechteste, dann würdest du vermutlich schnell zu einer klaren diagnose kommen und vor allem aber zu einen gezielten therapie.
    wie wird denn deine borreliose behandelt? wenn diese nämlich bereits erkannt ist, dann sollte sie schleunigst behandelt werden, weil diese die sogenannte reaktive arthritis verursacht. setzt schnell eine behandlung ein, so kann man die rheumatischen beschwerden noch gut in den griff kriegen, womöglich für immer. wenn zu spät behandelt wird, kann es sein, dass du dauerhaft mit rheuma leben musst. danach könntest du morgen übrigens auch den internisten fragen. der müsste eigentlich wissen, wie das zu behandeln ist (antibiotika).

    lieben gruß und alles gute für deinen termin morgen :)
    lexxus
     
  5. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    vielen Dank lexxus,
    da hast du wirklich Recht.
    Wir Betroffenen wissen viel mehr und die Ärzte sind oftmals beleidigt oder nehmen einen nicht Ernst..
    Danke für die Tipps.. das werde ich morgen gleich mal tun.. und ich versuche den Termin in der Rheumaambulanz zu bekommen
    werde dann berichten..
    Die Borreliose wird nur Homöopathisch behandelt mit Rizol - Öl. Sonst nix.
    habe Enzyme und Schmerzmittel.. Die Werte sind grenzwertig und außerdem tobt der Eppstein -Barr - Virus zur Zeit in mir herum.
    Bin ja mal gespannt wie das weitergeht.
    Habe im Dez. 05 Antrag auf Erwerbsmind.rente gestellt... auch das ist ein Kampf..Wie soll man da gesund werden, wenn du erst mal gegen Ämter wie RV, Arbeitsamt, etc. kämpfen musst..tztz
    liebe Grüße
     
  6. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo farfalla,

    oh mann, wenn ich das schon lese: epstein-barr, boreliose :eek: ich kann mich wirklich nur wundern, dass dich bisher kein arzt anständig behandelt hat, das grenzt direkt an fahrlässigkeit. und wie gesagt, die behandlung der borreliose braucht ein antibiotikum, mit homöopathie kommt man da nicht weit, auch das halte ich für fahrlässig vom arzt. nix gegen homöopathie, ich bin selbst bei einer homöopathin in behandlung, aber auch die alternativmedizin hat ihre grenzen. und es liegt in der verantwortung des arztes diese zu erkennen!!! ich drücke dir alle daumen, dass wenigstens der internist morgen eine spur vernunft erkennen lässt und hoffentlich auch entsprechende schritte vorschlägt (klinik!!!), wenn er deine vorgeschichte hört.

    lieben gruß und ganz, ganz viel erfolg für morgen *daumendrück*
    lexxus
     
  7. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    lexxus, danke dir sehr, das tut mir wirklich mal gut. Weißt du, mittlerweile bin ich "Freunde" los, sogar meine "beste" Freundin schrieb in einem email an einen Bekannten über mich, dass ich sozusagen ein Sozialschmarotzer bin, nur für events fit bin und ansonsten alle anderen alles mache lasse und doch tatsächlich Erwerbsmindrente wolle. Leider ging das email aus Versehen (das sollte wohl so sein) an mich!!! Und die Ärzte schauten mich immer schräg an und meinten, ob ich Probleme hätte, schickten mich zur Psychotherapie etc. Am liebsten würde ich sie alle verklagen. Aber beweise mal was..... Danke dir knuddel :)
     
  8. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    Lexxus, was meinst du mit Klinik? stationär?? hab mir echt überlegt mich einweisen zu lassen in die Medizinische Klinik, Innere (Rheumatologie, Endokrinologie, Infektionsabteilung... etc.). Was meinst du?
     
  9. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo farfalla,

    mit klinik meine ich rheumaklinik, also entweder vollstationär oder, wenn es das bei euch gibt, tagesklinik. borreliose und epstein-barr könnten auch von dort aus entsprechend behandelt werden.
    ich weiss, es gibt immer wieder wirklich "nette" mitmenschen, die keinerlei verständnis oder mitgefühl haben. problematisch ist eben, dass man einem rheumakranken die schmerzen oftmals nicht ansieht. aber sieh es positiv, in einer solchen lebenssituation hat man die chance herauszufinden, wer die wahren freunde sind und das ist so viel mehr wert, als seine kostbare zeit mit leuten zu verschwenden, die verständnislos, gefühlsarm, rücksichtslos und vor allem nicht ehrlich sind. vielleicht solltest du deine "beste freundin" mal mit deinem wissen über die e-mail konfrontieren. wenn sie dich schon rücksichtslos als sozialschmarotzer bezeichnet, dann soll sie wenigstens den mumm haben dir das ins gesicht zu sagen. ihr sei zu wünschen, dass ihr in einer miserablen lebenssituation dieselbe "höflichkeit" zuteil wird, die sie dir zukommen lässt.

    lieben gruß
    lexxus
     
  10. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    hallo lexxus (woher hast du diesen Namen?),:)
    da hast du ein wahres Wort gesprochen. So ist es. Es ist sozusagen langsam ausgemistet. Und die , die noch übrig sind, sind wirklich wahre Schätze. Ich habe sie damals mit der email konfrontiert:eek: . Sie kam gleich hier an und wir heulten den ganzen Mittag. Es kam heraus, dass sie selbst ein Riesenproblem hat (Perfektionismus, sich nicht fallen oder hängen lassen, sich und anderen keine Schwächen und Fehler zugestehen...). Ich kenne sie seit wir 11 waren, jetzt sind wir fast 41.Ich habe ihr gewünscht, dass SIE gesund bleiben darf....:cool:
    Gute Idee. Die Rentenversicherung will mich eh wieder in Reha schicken, warum keine Rheumaklinik. Dachte an Bad Waldsee, die Waldburg Zeil Klinik (Die hat auch mein Anwalt empfohlen, dort habe ich am Freitag einen Termin).
    Wünsche dir ein Guts Nächtle.... :)
    Alles Liebe
     
  11. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo farfalla,

    den namen hat meine buddelkastenfreundin unserer einstmals geteilten e-mail-adresse gegeben. irgentwann hatte sie dann eine eigene und bin auf dem lexxus sitzen geblieben. das ist nun schon fast 10 jahre her und weil ich eigentlich alexandra heisse passt es auch ganz gut. inzwischen mag ich den nick total gern und bin immer ein bißchen enttäuscht, wenn ich irgendwo neu in ein forum komme und der name ist schon vergeben :) .

    dass du das mit deiner freundin geklärt hast ist gut. nun sind die "fronten" geklärt und manchmal lässt einen so ein krach auch wieder näher zusammenrücken :) .

    zu der klinik kann ich nix sagen, meine aber, hier bei ro schon mal über den namen gestolpert zu sein. oben in der blauen leiste gibt es die option "suchen". gib doch da einfach mal bad waldsee ein. möglicherweise findest du da tatsächlich auch beiträge von usern, die dort schon waren und sich darüber äussern. ich werd gleich mal versuchen dir die suchergebnisse hier her zu kopieren. da das in letzter zeit aber nicht mehr so gut geklappt hat könnte es sein, dass es nicht funktioniert. dann müsstest du allein gucken.
    http://www.rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=814033

    inzwischen dürftest du ja auch schon beim arzt sitzen. lass mal hören, was er sagt.

    lieben gruß
    lexxus
     
  12. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    hey lexxus:) ,

    danke dir sehr für deine Mühe... du kennst dich echt aus.
    Ich war beim Internisten, organisch ist alles in Ordnung was er sehen konnte. Er meint es komme vom Bewegungsapparat dass überall schmerzen auftreten. (also zusätzlich zu Fibro etc. , habe auch Gleitwirbel und Bandscheibenvorfall).
    Er hat nochmal Blut abgenommen, auch Rheumadingsda und Entzündungswerte etc. (habe das mit den ANAs vergessen , Mist, muss nochmal mit ihm reden, weil diese Untersuchung nur mit Überweisung geht)
    Was die Klinik betrifft, kam heute Ein Erpresserbrief. JAWOHL!! Der Rentenversicherung. Sie besteht auf eine psychosomatische Reha in einer RV-Klinik. Sonst entscheidet sie nach Aktenlage und das würde bedeuten sie lehnen meinen Rentenantrag ab. Ich sei mind. noch 6 Stunden leistungsfähig. Borreliose und chron. Bursitits würden da auch nix mehr ändern.... Unverschämt oder?? Bin noch total sauer...
    liebe Grüße an Dich
     
  13. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo farfalla,

    stell doch die sache mit der rentenversicherung nochmal extra ins forum entweder in den kaffeeklatsch oder in "das deutsche rheumaforum". vom umgang mit solchen behörden habe ich überhaupt keine ahnung, viele andere hier bei ro aber schon. ich denke, die dürfen dich nicht unter druck setzen, wie man da aber nun vorgeht wüsste ich auch nicht.
    soweit ich das in den beiträgen über bad waldsee mitkriegen konnte scheint das dort aber rheumaklinik und reha zu sein. wär dann also vielleicht gar nicht so verkehrt, wenn du da zur reha hingingest. die leute in der reha werden ja nun auch augen im kopf haben um zu sehen, was sache ist. so schlägst du womöglich gleich zwei fliegen mit einer klappe, die rentenversicherung ist beruhigt und du kriegst womöglich ne passende diagnostik.

    lieben gruß
    lexxus
     
  14. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    hi lexxus,
    leider hab ich mir die Klinik Bad Waldsee auf Grund Anratenmeines Anwaltes ausgesucht, und die Rentenversicherung weigert sich mich dort hin zu schicken. Sie will reine Psychosomatik (obwohl ich 12 Wochen war über die Krankenkasse). Zum aus der haut fahren.
    Heute mittag ist termin beim Orthopäden...mal gucken was der sagt...
    Bist du noch arbeitsfähig??
    Grüßle
     
  15. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo farfalla,

    na wie gesagt, mit der rentenversicherung und den möglichkeiten für die reha kenn ich mich nicht so aus. aber hab schon gesehen, dass du bereits die eine oder andere antwort auf deine anfrage im neuen thread bekommen hast. deine docs können dir da sicher auch den einen oder anderen tip geben.

    ich bin noch arbeitsfähig, ja. ich hab bisher auch noch gar nicht versucht, einen sba zu beantragen, geschweige denn eine rente. demnächst werd ich mich für einen studienplatz bewerben. mal gucken, obs klappt oder ob ich warten muss.

    was hast du denn beruflich gemacht?

    lieben gruß
    lexxus
     
  16. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    huhu lexxus, ich bin Verwaltungsangestellte in der Uni-Klinik gewesen, seit 25 Monaten AU.
    wurde dann gemobbt, nachdem ich meinen Bandscheibenvorfall hatte, und alles nahm seinen Lauf....
    Ich möchte auch so gerne irgendwann wieder arbeiten. Unbedingt. Aber ich brauche Zeit mich zu regenerieren.
    Dann hab ich noch locker 20 jahre zum Einzahlen in die RV. Die sollten sich nicht so haben..
    grüßle
     
  17. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    Lexxus, was willst du denn studieren?
     
  18. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo farfalla,

    ausgerechnet in einer uni-klinik wegen gesundheitlicher probleme gemobbt zu werden ist mir unverständlich. gerade da sollte man doch meinen, dass die mitarbeiter ein wenig nachsichtiger sind :confused: .

    was ich studieren will? dreimal darfste raten :D :D :D !!!

    grüssle
    lexxus
     
  19. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    Medizin???
    oder vielleicht besser Jura. lach! Wäre hier auch oft angebracht.

    Ja in einer Uniklinik im Sekretariat von drei Pflegedienstleitungen und dem Vorzimmer vom Pflegedirektor. Lustig war auch noch, dass meine chefin damals die Leitung für eine psychosomatische Klinik bekam....

    zum kaputtlachen gell
    das ist der Hohn...

    das war ein kampf wie David gegen Goliath - nur dass David (ich) nicht gewinnen konnte
     
  20. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    lexxus, ich wollte den Heilpraktiker machen, für psychotherapie.
    Dann war ich so geschwächt und psychisch angeschlagen, und immer die Schmerzen, Keine Konzentration, die Hormone stimmen nicht, PCO Syndrom, die Schilddrüse, der Rücken, Reizmagen und -darm etc. dass ich gar nichts tun konnte.
    Wie möchtest du das machen? studieren? wie alt bist du? wie finanzierst du das? und vor allem wie kriegst du das mit deiner Krankheit hin?
    Hut ab