Wir wollen an einem update unseres Büchleins arbeiten: "Leben über Untiefen -Erfahrungen mit einer seltenen Erkrankung" Autoren: Eberhard Hilf und Dr. Michael Schwarz-Eywill Es handelt sich um die Vaskulitis EGPA (Churg-Strauss-Syndrom. Wir hoffen auf Anregungen, Hinweise, Korrekturen. Das Büchlein gibt es auch als E-Book. Bestellbar ist es z.B. vom Verlag Lehmanns Media oder Amazon oder Buchhandel (kostet nur so um die 14,-Euro). Im Buch versuchen wir, aus der Sicht des Patienten und des Arztes -- nach der Erzählung der Odyssee vor der Diagnose -- für Patienten und Angehörige verständlich alle Aspekte des Lebens mit der Erkrankung darzustellen: Mechanismus der Erkrankung, Erkennen und Umgang mit Rückfällen, positive Einstellung, Compliance, persönliches Umfeld, Umgang mit Medikamenten und ihren Wechsel- und Nebenwirkungen, Wirkungsweise von Biologicals, Ernährung, Bewegung. Ergänzt wird dies durch 85 Links zu Online-Quellen (deswegen die Fassung auch als E-Book), da ist das dann ein Klick jeweils). Eingerahmt, damit es auch die Familie gerne liest, wird es durch eine Serie von Farbfotos vom Leben meines Segelschiffes über die Untiefen des Wattenmeeres durch die Malerin Helga Holletschek.
