Buch über Erfahrungen bei der Vaskulitis EPGA (Churg-Strauss Syndrom) updaten

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rainer, 6. Februar 2017.

  1. Rainer

    Rainer Rainer

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    26. November 2007
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    9
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    0
    Ort:
    Raum Bremen
    Wir wollen an einem update unseres Büchleins arbeiten:
    "Leben über Untiefen -Erfahrungen mit einer seltenen Erkrankung"
    Autoren: Eberhard Hilf und Dr. Michael Schwarz-Eywill
    Es handelt sich um die Vaskulitis EGPA (Churg-Strauss-Syndrom.
    Wir hoffen auf Anregungen, Hinweise, Korrekturen.
    Das Büchlein gibt es auch als E-Book. Bestellbar ist es z.B. vom Verlag Lehmanns Media oder Amazon oder Buchhandel (kostet nur so um die 14,-Euro).
    Im Buch versuchen wir, aus der Sicht des Patienten und des Arztes -- nach der Erzählung der
    Odyssee vor der Diagnose -- für Patienten und Angehörige verständlich alle Aspekte des Lebens mit der Erkrankung darzustellen: Mechanismus der Erkrankung, Erkennen und Umgang mit Rückfällen, positive Einstellung, Compliance, persönliches Umfeld, Umgang mit Medikamenten und ihren Wechsel- und Nebenwirkungen, Wirkungsweise von Biologicals, Ernährung, Bewegung.
    Ergänzt wird dies durch 85 Links zu Online-Quellen (deswegen die Fassung auch als E-Book), da
    ist das dann ein Klick jeweils).
    Eingerahmt, damit es auch die Familie gerne liest, wird es durch eine Serie von Farbfotos vom Leben meines Segelschiffes über die Untiefen des Wattenmeeres durch die Malerin Helga Holletschek.
     
    #1 6. Februar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 26. März 2017
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