brauche rat

[eierwally]

Hallo meine Lieben,
meld mich wieder mal, weil ich seit Tagen ziemlich verzweifelt bin, nicht weiß, was ich tun soll, und mir die glorreiche Idee gekommen ist, ich könnte meine Rheumis nach Rat fragen.
Also noch mal meine Krankengeschichte im Schnelldurchlauf: Habe seit Dez. 03 Beschwerden, im Mai 04 wurde cP diagnostieziert, anfangs mit Mtx (Tabl.) behandelt, nach Dosissteigerung bis zu 25 mg und absolut keine Verbesserung auf Mtx s.c. umgestellt, hat auch nichts genutzt. Seit Ende Sep. nehme ich 15 mg Mtx und 40 mg Humira, seit Mai auch Cortison, zuletzt reduziert von 6,25 mg auf 5 mg, und 20 mg Bextra täglich (seit Sept.).
War vor 3 Wochen beim Rheumatologen, da ging es mir ein bißchen besser, CRP von (Sept.) 11 auf 2,2 gefallen, und auch vom Gefühl her, wars besser, hab mich zu dieser Zeit aber auch sehr geschont. Er meinte, die Besserung käme sicher vom Humira, daß ich aber nicht mit einem 100%igen Verschwinden der Beschwerden rechnen könne, was ich zwar wußte, aber bis zu diesem Zeitpunkt irgendwie verdrängt habe. Aber er meinte, es wird sicher noch eine Spur besser.
Nun ist eine Zeit vergangen, hab (auf meinen Wunsch) Cortison auf 5 mg reduziert (Bextra absetzen trau ich mich nicht), mach wieder meine Sachen (geh auf die Uni...), hab dazwischen auch schon wieder Humira gespritzt, und mir geht es wieder schlechter (und vom Gefühl her, weiß ich, daß CRP sicher auch wieder gestiegen ist)!!!
Und das kanns ja nicht sein, meine Handgelenke schmerzen furchtbar, meine Finger sind wieder dicker geworden, meine Schulter macht komische Geräusche, mein Knie kracht bei jeder Bewegung usw...
Ich hab echt schon viel Geduld gehabt (find ich ) aber jetzt frag ich mich, wo führt das hin, und was soll ich tun?
Er hat gemeint, nach spätestens 3 Spritzen muß es viel besser sein. Ist es aber nicht!!!!
Soll ich noch abwarten? Soll ich ihn nochmal anrufen (hätte erst Ende Dez. wieder Termin bei ihm)? Soll ich mir eine andere Meinung einholen? Bin ich zu ungeduldig? Oder soll ich ganz verzweifeln?
Eure verzweifelte
Nayla
P.S. Falls ihr der Meinung seid, es ist noch viel zu früh schon so einen Aufstand zu machen, tut es mir leid, aber ich kann noch immer nicht recht mit dieser blöden Krankheit umgehen.

 

[Trixi]

Alles mögliche

Hallo Eierwally,

ich denke nicht, dass es zu früh ist einen Aufstand zu machen ... .. Überlegungen kann und sollte man ja immer machen, das ist ja irgendwie noch lange kein Aufstand ....

Also - das mit dem Wirkungseintritt von Humira bzw allen Basismeds ist so eine Sache - ich spritze auch Humira und mein Arzt meinte auch so nach 2 Monaten "spätestens" gehts mir sicher super - dem war aber nicht so - ich dachte auch schon, Humira sei bei mir sinnlos und mein Hausarzt traktierte schon meinen Rheumadoc, dass man halt doch was anders ausprobieren sollte, weil der crp wüst durch die Gegend schwankte. Ich war so frustiert, dass ich selbst erst mal gar nichts machte ... sondern einfach sauer war - und irgendwann plötzlich, leider erst nach ca 3,5 Monaten aber immerhin, verbesserte sich alles und seither bin ich total überzeugt von Humira. Vielleicht findet dieser Prozess bei dir auch grad statt - du spritzt seit Ende September und nun haben wir Anfang November - gib dir noch etwas Zeit, das wird sicher.

...oder du überlegst dir vielleicht doch wieder deine Corti-Dosis zu ändern. Du könntest ja Corti nochmal etwas erhöhen, zumindest bis die Wirkung von Humira wirklich einsetzt (bin nämlich total davon überzeugt, dass sie noch einsetzen wird) - dann baust du halt wieder langsam ab.


Ich weiß, du möchstest jetzt sicher nicht hören, dass du noch etwas Geduld haben solltest. ...aber was klügeres fällt mir nicht ein - gib dir doch noch etwas Zeit.

Ich kehr jetzt wieder zurück zu meinen Büchern, hab bald eine große Prüfung und überhaupt keine Lust zu lernen.

Bis dann - und alles Gute
Trixi

 

[Lilly]

ich spitze seit februar humira und die wirkung hat erst im oktober eingesetzt. nehme zusätzlich noch mtx und corison. mtx konnte ich jetzt von 20 mg auf 15 mg reduzieren.
das crp und die blutsenkung sind das erste mal nach jahren wieder ganz normal. ich kann humira nur wärmstens empfehlen. dachte auch schon, dass es nicht wirkt, man braucht eben auch geduld. mein doc hat gesagt, falls es bis dez. nicht wirkt, versuchen wir ein anderes basismedi. aber er hat immer an die wirkung von humira geglaubt . also du siehst, warten zahlt sich aus.

 

[cher]

Hallo Nayla,
ich würde mich im Großen und Ganzen der Meinung von Trixi anschließen.
Die meisten Basismedis brauchen schon eine Weile bis sie richtig wirken. Vielleicht solltest du doch noch ein bisschen Geduld haben. An deiner Stelle würde ich aber mein Kortison einmal erhöhen. 5 mg im Schub bringen gar nichts. Ruf doch mal deinen Rheumatologen an und schildere ihm noch mal eindringlich deinen Gesundheitszustand. Vielleicht hat er doch noch eine Idee, wie man dir momentan besser helfen kann.
Mir gehts im Moment auch sehr viel schlechter. Kortison i.V. gespritzt, hilft mir dann sehr gut.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass es dir schnell wieder besser geht.

cher

 

[Monsti]

Hallo Nayla,

nein, bitte nicht verzweifeln!!! Es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht *tröööööööst*, aber vielleicht brauchst Du tatsächlich noch etwas Geduld (und/oder für eine Weile eine höhere Corti-Dosis).

Ich selbst habe keine Erfahrung mit Humira, aber von anderen weiß ich, dass die Wirkung oft schon nach den ersten beiden Spritzen spürbar war. In anderen Fällen dauerte es aber genauso lange wie bei den "traditionellen" Basismedis. Bis zum nächsten Termin beim Rheumadoc kannst Du eine evtl. Dosiserhöhung von Cortison auch mit Deinem Hausarzt absprechen. Ich glaube, ich würde lieber das Cortison deutlich erhöhen als zusätzlich noch Bextra (oder irgendwas anderes) zu nehmen.

Liebe Grüße und gute Besserung!
Monsti

 

[susannegru]

Hallo,
Du musst unbedingt Geduld haben!
Nach einem Jahr MTX 15 mg s.c., 10 mg Predniloson (mit Stoßtherapien, Sulfasalazin-Versuch), unzähligen RSOs, dauerhaft Mobec 15 mg wurde die RA trotzdem immer schlimmer. Dann konnte ich an der Humira Studie teilnehmen. Da musste ich 1 Jahr die Medikamentendosis beibehalten, d.h. 10 mg Predniloson, 15 mg MTX s.c., Mobec habe ich zwar mal versucht eigenmächtig auszusetzen, aber da die Entzündung immer noch aktiv war, sollte und wollte ich es wieder nehmen. Nach der ersten Humira Spritze fühlte ich mich schon wohler, lag nicht mehr den ganzen Tag besinnungslos in meinem Fernsehsessel, die grippeähnlichen Schmerzen waren plötzlich weg, ich war nicht mehr so steif. Die Entzündungswerte sind erst nach 1 Jahr normal gewesen. Wie überhaupt die Endzündungserscheinungen in meinen Händen eigentlich erst nach 2 Jahren Humira zum Stillstand gekommen sind. Humira hat mir aber sofort die umlaufenden Schmerzen in den anderen Gelenken genommen, die noch keine Schädigung zeigten. Ich würde auf alle Medikamente verzichten - nur nicht auf Humira, denn ich glaube, dass es den Verlauf entscheidend beeinflusst - auch wenn es gedauert hat und noch dauert. Am 14. Nov. 2002 habe ich die erste Spritze bekommen! Das Datum werde ich nie vergessen. Ich kann Dir auch nur raten mit der Cortisonreduzierung abzuwarten, bis sich Dein Zustand (Blutwerte) normalisiert hat - und dann auch nur ganz langsam. Viele Grüße von Susanne

 

[eierwally]

Hi,
danke für eure Ratschläge und Zusprüche.
Hab irgendwie gedacht, wenn es jetzt nicht hilft, dann hilft es nie, aber ihr habt warhscheinlich recht, und ich brauche einfach noch etwas Geduld.
Werde trotzdem nächste Woche mal meinen Rheumatologen kontaktieren und evt. doch wieder Cortison erhöhen; ich hätte halt so gern schon bald mim Corti aufgehört, weil es das Medi ist, daß ich am meisten hasse. Aber ihr habt recht, hat vermutlich keinen Sinn es zu früh abzusetzen.
Danke noch mal,
liebe Grüße
Nayla