brauche mal Hilfe meine Mama ? Rheuma oder Fibro?

[Hortensie]

GUten Morgen,

ich habe folgende Sorge.
Meine Mama liegt seit 6 Wochen in der Uniklinik aufgrund einer akuten Leukämie..
Sie hat nun den ersten Chemocyklus hinter sich und befindet sich nun in der Ruhephase...

Bevor es zu dieser Diagnose kam, hatte sie ständig Rheumatische Beschwerden, die meinen sehr ähneln.

Ich bin HLAB pos, habe eine Spondylarthritis und bekomme seit Dezember Sulfa.
Oma (Mütterlicherseits hatte eine Schuppenflechte).

Sie hat sich nun auch testen lassen und ihr HB ist negativ.
Daraufhin hat der Orthopäde Rheuma ausgeschlossen. und Fibro diagnostiziert.

Nun beim Onkologen, wurden wieder Werte bestimmt und siehe da, sie hat erhöhte Rheumafaktoren und immer mal wieder ein erhöhtes CRP gehabt..

schreibe euch mal kurz die Werte :
RF
IgA 20< 22,8
IgG 20< 41,5
IgM 20< 166,1

Jetzt ist es so, das sich leider ihr Zugang entzündet hat, der Crp stieg auf 180, daraufhin wurde er gezogen und die Werte gingen aufgrund spezieller Antibiose wieder runter.

Nun klagt sie über starke Schmerzen in der Hüfte und sie meint: "
Ich habe 1000 Nadelstiche überall, wie wenn meine Nerven wehtun??....

Der CrP stieg nun wieder auf 100, und die Ärzte weigern sich Mama einem Rheumatologen vorzustellen, da das im Moment nicht die wichtigste Baustelle ist...
Und überhaupt hätte die Chemo das Rheuma auch behandelt..

Nun hat Sie sich aber durchgesetzt und bekommt seit 2 Tagen Lyrika ,
nun hat sie zumindest mal gut geschlafen..


Also folgende Fragestellung habe ich, ist das nicht ein Medi bei Fibromyalgie??

Wenn dem so wäre, dann dürften doch aber die RF nicht positiv sein, oder?
Und darüberhinaus, wirkt das Lyrika auch bei zb. entzündlichem Rheuma ?

Mir tut es echt weh sie so leiden zu sehen. Sorry bin im Moment nicht so strukturiert, hoffe der Beitrag ist gut verständlich.

Wäre über eure Einschätzung sehr sehr dankbar,
herzlichst eure Rosmarin.

 

[Meerli13]

Hallo!

Wenn sie Leukämie hat, dann können ihre Beschwerden auch alle davon kommen, auch die Blutwerte. Lyrika wird gerne bei chronische Schmerzen eingesetzt.
Hoffe dass deine Mutter die Chemo übersteht und die Leukämie bekämpfen kann.
RF sind bei älteren Leuten auch ohne Rheuma manchmal erhöht. Durch chemo entwickelt sich oftmals ein Chronisches Müdigkeits syndrom (CFS), welches dem Chronischen schmerzsyndrom oder Fibro sehr ähnelt.

Gruss Meerli

 

[tina71]

Liebe Rosmarin,

als erstes wünsche ich dir und deiner Mutter viel Kraft und dass sie geheilt werden wird. Zu den beschriebenen Mißempfindungen kann ich nur sagen, dass meine Mutter das während und auch noch nach der Chemotherapie genauso beschrieb ( " wie 1000 kleine Nadeln" ).
Momentan ist es wahscheinlich wirklich wichtig, erstmal die eine "Baustelle" unter Kontrolle zu bringen. Irgendwann kann man dann wegen des Rheumas genauer schauen. Was die Schmerzen angeht - die sollte sie nicht haben müssen. Sprich doch mit den behandelnden Ärzten deswegen, damit sie schmerztherapeutisch ausreichend versorgt wird.

Alles Liebe für euch wünscht
Tina

 

[Hortensie]

Hallo!

Wenn sie Leukämie hat, dann können ihre Beschwerden auch alle davon kommen, auch die Blutwerte. Lyrika wird gerne bei chronische Schmerzen eingesetzt.
Gruss Meerli

Guten Morgen liebe Meerli,
danke für deine Einschätzung. Das Lyrika auch für Schmerzen eingesetzt wird, wusste ich nicht. Okay, also bleibt uns erstmal ja eh nur abzuwarten und zu hoffen.

Diese Rheumatischen Beschwerden hat sie allerdings schon seit mehreren Jahren.
Das mit den Nadelstichen ist neu.
Ich kann jetzt eh nix tun ausser abzuwarten, schön ist, das ihr das Mittel zu helfen scheint, sie kann zumindest wieder etwas schlafen.
Danke nochmals, LG Rosmarin

 

[Hortensie]

Zu den beschriebenen Mißempfindungen kann ich nur sagen, dass meine Mutter das während und auch noch nach der Chemotherapie genauso beschrieb ( " wie 1000 kleine Nadeln" ).
Momentan ist es wahscheinlich wirklich wichtig, erstmal die eine "Baustelle" unter Kontrolle zu bringen.
Tina

Hallo Tina,

ja das mit der Hauptbaustelle, das sehen die Doc´s ja genauso.
Das mit den Nadelstichen, hm, scheint dann wohl doch eher von der Chemo zu kommen. Ich hoffe deine Mama hat alles überstanden. Eine sehr belastende Zeit steht uns ins Haus.
Danke für die guten Wünsche, sobald es Fragen gibt, melde ich mich wieder.
Allen ein schönes WE,
lg Rosmarin

 

[tina71]

Liebe Rosmarin,

manchmal ist es tatsächlich so, dass eine lebensbedrohliche Erkrankung eine solche Priorität haben muss in der Behandlung, dass andere erstmal vernachlässigt werden. Aber gegen die Schmerzen sollte etwas unternommen werden. Meine Mutter hat es nicht geschafft und ist vor knapp drei Jahren gestorben. Sie hatte Eierstockkrebs in einem fortgeschrittenen Stadium. Die OP s und die Chemos haben ihr und vor allem uns zwei Jahre geschenkt - die Nebenwirkungen der Chemo waren vor allem Übelkeit und starke Ployneuropathien in den Füßen ( das kommt wohl sehr häufig vor bei Chemos ), wie gesagt, sie klagte oft über die "Stiche" in den Füßen und konnte auch nur noch ganz weiche, gepolsterte Schuhe tragen.

Ich kann dir die Seite ...krebsinformationsdienst.de oder krebs-kompass.de sehr empfehlen. Beim Krebsinformationsdienst kann man auch anrufen und wird sehr individuell und kompetent beraten.

Viele Patienten mit akuter Leukämie kommen heute in eine Vollremmision, ich wünsche dir und deiner Mama, dass das bei ihr auch so sein wird und dass dann im Anschluss an das Rheuma gedacht wird. Hat sie eine akute myeloische Leukämie ?
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft und Zuversicht, liebe Grüße,
Tina

 

[Hortensie]

Hallo Tina,

das mit deiner Mama tut mir sehr sehr leid. Es ist schlimm sich von einem geliebten Menschen verabschieden zu müssen. Mein herzliches Beileid.

Ja sie hat eine aml. Sie ist jetzt für eine Woche beurlaubt und danach geht es weiter mit der Chemo. das mit der Polyneuropathie wusste ich nicht. Danke für den Hinweis.
Jetzt mit dem Lyrika geht es ihr wohl schon viel besser.

Ich hoffe auch Sie schafft das den Krebs zu besiegen..
Die Seite "Kompass" kenne ich, danke.

Schön das du nochmal geschrieben hast, LG Rosmarin

 

[anurju]

Liebe Rosmarin,

auch ich kenne deine Situation nur zu gut...
Es ist furchtbar, mitanzusehen, wie ein geliebter Mensch leidet und nicht wirklich helfen zu können.
Ist mir bei meinem Papa über viele Jahre genauso gegangen.
Heute würde ich mit etwas Abstand sagen, dass wir den Ärzten in vielen Dingen zu sehr freie Hand gelassen haben. Insbesondere die Einstellung auf wirklich passende Schmerzmittel hätten wir deutlicher einfordern müssen.
Ich weiß nun selber aus Erfahrung, dass dort mehr geht als viele Ärzte können...

Viel zu spät hatten wir von der Möglichkeit einer psychoonkologischen Betreuung gehört - das war für uns dann schon zu spät.
Aber vielleicht ist es für euch noch ein guter Hinweis. Hier einfach mal ein Link zu einer Informationsseite - bei Google findet man darüber noch viel mehr.
http://www.dapo-ev.de/adressen.html

Ich wünsche euch von Herzen unsagbar viel Kraft für diese schwere Zeit, hoffentlich eine baldige Besserung und die Chance, noch ganz lange mit der Erkankung zu leben (gegen sie lebt es sich nicht ganz so leicht...).

Alles, alles Gute und liebe Grüße von anurju