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Brauche mal Eure Hilfe !

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von purzeline, 19. September 2013.

  1. purzeline

    purzeline Neues Mitglied

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    Da es ja unter Euch sehr viele gibt die schon sehr lange Rheuma haben , hoffe ich das hier vielleicht eine Antwort zu bekommen !
    Ich habe PSA und nehme täglich 20mg tägllch Leflunomid , angefangen habe ich mit MTX ( Spritze 15mg ) wurde aber wegen
    unzureichender Wirkung abgesetzt . Seid der Diagnose vor 2 Jahren habe ich immer wieder versucht ohne Cortison 5mg auszukommen , doch leider ohne Erfolg !
    Seid September nehme ich jetzt wieder nichts , und es geht mir echt schlecht , habe ständig schmerzen eigentlich am ganzen Körper
    fühle mich nur noch Erschöpft und Antriebslos .
    Mein Rheumadoc meinte die Entzündungswerte sind ok also ausschleichen, obwohl ich eigentlich nie sehr hohe Entzündungswerte habe ... habe halt immer das Gefühl der Arzt glaubt mir das nicht , und ich verstehe es ehrlich gesagt auch nicht so ganz , dass
    es ohne Cortison nicht geht !! Kann es doch sein das die Basistherapie nicht so wirkt wie sie sollte ?
    Vielleicht hat ja einer von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht !!
    Wünsche erstmal einen schmerzfreien Abend :))
     
  2. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo purzeline

    ich habe seit januar arava 20 mg genommen und immer cortison dazu aktuell 10 mg täglich, das einzigste was dadurch im normbereich ist sind die entzündungswerte, die auch bei mir nur dezent erhöht waren... schwellungen mal mehr mal weniger und schmerzen sind immer da, am stärksten isg...und nun sollte ich arava absetzen das es kaum ne wirkung zeigte und soll mich jetzt orthopädisch behandeln lassen:eek:
    auch ich nahm vorher erst resochin (wirkte gar nicht) dann 15 mg mtx und das wirkte schon, aber die leber...die wollte es gar nicht... also muss auch ich jetzt abwarten wie es weiter geht... diagnose ist bei mir r.a wobei die letzte rheumatologin eher auf psa tendierte..bis letzte woche...
    ich hoffe dein arzt ha noch ne gute idee für dich und kommt nicht auch mit dem spruch da ist nichts...also nichts entzündliches...
     
  3. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo,

    ich habe auch PsA und es geht mir genau wie Dir.
    Ich nehme Arava 20 mg und immer wieder Cortison. Sobald ich das Cortison ausgeschlichen habe, bekomme ich nach 3 Wochen einen Rheumaschub.
    Aktuell auch wieder.
    Ich versuche so wenig wie möglich Cortison zu nehmen. Aber ganz ohne klappt nicht.

    Ich möchte nicht sagen, dass das Arava nicht wirkt. Aber es reicht nicht aus.
    Als ich es einmal 10 Tage abgesetzt hatte, merkte ich schon, dass es gewirkt hat.
    Mir ging es da richtig schlecht.

    Mein ISG macht mir aktuell auch wieder Probleme.
    Da hatte ich jetzt tatsächlich 2 Jahre Ruhe.
    Die Wirkung des Arava scheint jetzt nachzulassen.

    Quensyl und MTX konnte ich wegen starker Nebenwirkungen nicht nehmen.
    Meine Rheumatologin meint, dass das Ziel sein sollte, auf Dauer vom Cortison weg zu kommen.
    Das würde aber nur funktionieren, wenn die Basis Therapie stimmt.
    Das scheint bei mir, bis jetzt, nicht der Fall zu sein.

    Am 7.10. habe ich wieder einen Termin.
    Dann will sie mir ein anderes Mittel verordnen.
    Angedacht sind jetzt Biologica.
    Ich weiß nicht, was ich davon halte.
    So ganz ohne sind diese Mittel ja auch nicht. Auf der anderen Seite soll die Wirkung sehr gut sein.

    Übrigens, sollte Dein Arzt schon wissen, dass bei PsA die Blutwerte in Ordnung sind. Das ist ja das Typische dafür.
    Bei mir ist nur manchmal die Blutsenkung erhöht. Auch im Schub ist im Blut nichts zu sehen.

    Ich wünsche Dir baldige Besserung,
    Lusella
     
  4. purzeline

    purzeline Neues Mitglied

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    Hallo Lusella und norchen ,

    erst mal danke für Eure Antworten , bin erst mal froh das es Euch auch so geht !!!

    Also Lusella bei Dir ist es ganz genau so wir bei mir , und natürlich weiß mein Rheumadoc das bei PSA häufig nichts im Blut nachzuweisen ist ... deshalb bin ich ja auch der Meinung das eigentlich die Basistherapie nicht ausreicht !

    Da es ja aber mit Cortison eigentlich geht ist es halt immer das selbe Spiel , wenn es ihnen gut geht dann schleichen sie
    aus , und bei der nächsten Kontrolle erzähle ich dann von den Problemen und nehme es wieder für drei Monate bis zur nächsten
    Kontrolle . Wie so ein Hamster im Laufrad :eek:...

    Biologica waren auch schon mal im Gespräch , habe auch schon oft gelesen das die Wirkung sehr gut sein soll , ja klar die Nebenwirkung sind nicht ohne , doch auch alle anderen Medis haben die leider .

    Ich hoffe für Dich das die Therapie dann besser anspricht, und Du ohne Cortison auskommst ...

    Noch mal eine Frage an norchen , hat Dich schon mal ein Arzt zum MRT überwiesen wegen der Probleme am ISG ?? Eigentlich bist Du ja noch schlechter dran , wenn sich die Ärzte nicht ganz einig sind was es überhaupt ist .


    Wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende
    LG purzeline
     
  5. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo Purzeline,

    sorry, ich habe Dich falsch verstanden.
    Ich dachte, weil Dein Rheuma Doc auf die Entzündungswerte hingewiesen hat...
    Ich hatte nämlich mal einen Rheumatologen, der das nicht wusste bzw. nicht wissen wollte, dass man PsA nicht im Blut sieht.

    Bei mir war bis vor Kurzem sogar schon Lupus im Gespräch :eek:.
    Das ist aber nicht so. Es sind keine Antikörper nachweisbar. Und bei Lupus müssen die, glaube ich, nachweisbar sein.

    Es ist schon heftig das Ganze.
    Mir geht es im Herbst immer super schlecht.

    Ich wünsche Dir noch einen schönen (schmerzarmen) Abend,
    Lusella
     
  6. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo purzeline...
    Ja ich war erst ende mai im mrt und der radiologe stellte sakroiliitis, also entzündungen fest...und der chefarzt meiner rheumatologin sagte das sei untypisch und dann hieß es, es sind keine!!! Nun wer hat recht??? Ich weiss es nicht, nur das ich morgens 4 halb 5 aufstehen MUSS da es wg schmerzen net mehr geht...laufe dann umher, nehm schmerzmedis um mich dann noch mal etwas hinzulegen... ich nehm also derzeit nur ibu 800, 10 mg cortison, palexia 2mal 150 mg (ist ein opioid) und tilidin retard u bei bedarf...früh morgens noch novalmintropfen...die lassen mich dann "wegtreten" und ich kann schlafen...
    Hoffe das ich montag mehr erfahre vom rheumadoc, ansonsten bin ich alle 6 bis 8 wochen auch beim orthopäden...der spritzt dann auch schon mal in die isg oder anderen gelenke wenn ich es nicht mehr aushalte
    Rehasport und ergo mach ich auch 2 mal die woche, die zwei sachen sind alles vom hausarzt u orthopäden verordnet
     
  7. pippo_88

    pippo_88 Neues Mitglied

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    Darf man mal fragen inwiefern das Tilidin anschlägt?
    Hab da jetzt einiges schlechtes zu im Internet gelesen, u.a. dass es vor allem als Suchtmittel von Junkies genutzt wird. Oder müssen es dann schon richtig hohe Dosierungen sein? Kenen mich da gar nicht aus...

    "Tilidin wird inzwischen von einigen Menschen missbräuchlich eingesetzt, da es auf sie wie Opium, Heroin und andere Drogen wirken kann. Aus diesem Grund wird davor gewarnt, dieses Medikament einzunehmen, wenn Unverträglichkeiten gegen Tilidin, Naloxon oder andere Bestandteile vorliegen. Auch Menschen, die bereits eine Abhängigkeit haben oder hatten, wie zum Beispiel Alkohol- oder auch Tablettenabhängigkeit, sollten dies ihrem behandelnden Arzt unbedingt mitteilen."
     
  8. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    Brauche-mal-Eure-Hilfe

    @hallo pippo_88

    tilidin ist in tropfenform inzwischen BTM pflichtig.
    (ist ein Opiat) die tabletten nicht.

    es ist problematisch, wenn es nicht kontrolliert
    (vom arzt verordnet unter beobachtung und anordnung
    wie es genommen werden soll) genommen wird.
    am besten nimmt man dann die retard tabletten.

    leider ist es in der tat so, dass diese BTM pflicht
    wir diesen "Junkies" zu verdanken haben, die sich
    die tropfen unveerdünnt injezieren.:eek:
    illegale beschaffung, rezeptdiebstahl und kauf im internet
    haben das alles begünstigt.
    mit der BTM pflicht will man das versuchen einzugrenzen.

    sauri
     
  9. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Also tilidin retard sind tabletten und ich nehme die nur im äußersten notfall, als tropfen möchte ich sie nicht mehr haben...musste sie vor gut 2 bis 3 jahren nehmen als ich noch keine basis hatte und hab nach 8 wochen gemerkt das ich ne sucht entwickel, sprich ich hab mich drauf gefreut und da hab ich es eigenständig abgesetzt...nie wieder würde ich das ohne ärztlicher aufsicht machen...es war schon wie ein entzug...klar helfen dieses medis gegen die schmerzen, hindern aber nicht die entzündung...
    Rest hat saurie schon super beschrieben :top: