Brauche mal eure Hilfe

[Mummi]

Hallo liebe R-Onliner,

ich brauche mal eure Hilfe. Habe eine reaktive Arthritis und bin ANA-positiv.
Meine Erkrankung war am Anfang wohl nicht besonders typisch, denn es brauchte Jahre bis zum Erkennen. Ich nehme MTX 10mg/Wo und Corti 5mg/Tg. Nun musste ich vor kurzem das MTX strecken, alle 10-14 Tage und das findet mein Körper nicht besonders witzig ! Meine Knie tun nur noch weh, und sind spätestens ab Mittag dick, dabei vor allem innen, seitlich unterhalb der Kniescheibe, manchmal ist es als ob im Knie Gries wäre und manchmal kann ich die Kniescheibe bei Druck auf das Knie so komisch bewegen (?). Ich habe in beiden Kniekehlen Bakerzysten, lt. Orthopäden noch klein, aber vor allem die linke Kniekehle ist oft ganz dick geschwollen. Die Handgelenke fangen auch an weh zu tun, ist so als ob ein Messer drinn rumwühlen würde, Füße und Ellenbogen ebenfalls. An den bd. Ellenbogen habe ich auch Schwellungen und zwar ober- und unterhalb des Gelenks. Tut ganz schön weh . Keins der Gelenke ist rot und besonders warm.
Wie sind eure Gelenke bei einem Schub? Wo sind bei euch die Schwellungen und wie sehen sie aus? Ich frage mich ob meine Schwellungen typisch für Arthritis sind?
Ich habe auch wieder Probleme beim Treppensteigen, die Oberschenkel ermüden ganz schnell und ich muss dazwischen stehen bleiben, treppab merke ich nichts und ich hab unglaubliche Schmerzen in Armen und Beinen und bekomm wieder viele kleine blaue Flecken dort wo es besonders schmerzt. Ich kann das alles immer noch nicht richtig einordnen und frage hier mal die Erfahrenen unter euch.

Danke fürs Lesen und Antworten.

Liebe Grüße

Mummi

 

[josie16]

Hallo Mummi!

Nun musste ich vor kurzem das MTX strecken, alle 10-14 Tage und das findet mein Körper nicht besonders witzig

Wieso sollst Du das MTX strecken, 10mg/pro Woche sind eh schon nicht besonders viel.
Soll es schon abgesetzt werden?
Die Reaktion deines Körpers zeigt auf alle Fälle, daß die Zeit noch nicht gekommen ist, es sieht eher danach aus, daß das MTX evt erhöht werden muß!

Ich habe in beiden Kniekehlen Bakerzysten, lt. Orthopäden noch klein, aber vor allem die linke Kniekehle ist oft ganz dick geschwollen

Bakerzysten kommen bei einer rheum. Grunderkrankung sehr häufig vor.

und manchmal kann ich die Kniescheibe bei Druck auf das Knie so komisch bewegen

das nennt man das Phänomen der "tanzenden Patella (Kniescheibe), die Kniescheibe schwimmt auf dem Kniegelenkserguß!

Ich frage mich ob meine Schwellungen typisch für Arthritis sind?

Die Schwellungen müßen nicht hochrot und das Gelenk nicht mehr sichtbar sein, trotzdem kommt es von der Arthritis.
Bei mir sind die Schwellungen meist diffus, und ein rotes GElenk habe ich eigentlich noch nie gehabt.
Trotzdem verursachen die Gelenke Schmerzen.

Du solltest mit deinem Rheumatologen nochmals Rücksprache halten, wegen dem MTX reduzieren, dein Körper spricht eine andere Sprachen, die Reduzierung ist eindeutig zu früh.

 

[Mummi]

Hallo josie,
danke für die Antwort. Ich musste das MTX strecken, da ich Probleme mit der Mundschleimhaut hatte und der Doc vermutete es könne mit dem MTX zusammenhängen. Nun ist meine Mundschleimhaut auch besser geworden, aber ich frage mich natürlich ob ob der "Tausch" sich gelohnt hat. Mund ok Gelenke .
Im August muss ich wieder zum Arzt und morgen zur Blutabnahme zur HÄ. Bin mal gespannt was bei raus kommt.

Liebe Grüße

Mummi

 

[josie16]

Hallo Mummi!

Ich musste das MTX strecken, da ich Probleme mit der Mundschleimhaut hatte und der Doc vermutete es könne mit dem MTX zusammenhängen

Das hängt mit ziemlicher Sicherheit mit dem MTX zusammen, ich denke, nachdem jetzt allerdings die Gelenke "aufmucken", muß der Arzt nach einer Alternative für das MTX schauen. Es gibt ja durchaus noch viele Möglichkeiten und man sollte auch nicht alles an Nebenwirkungen in Kauf nehmen.
So eine Entzündung im Mund hat ja durchaus ihre Konsequenzen, das sollte man nicht aushalten, auch wenn die Gelenke besser sind, sondern es muß nach Alternativen geschaut werden.

 

[Mummi]

Hallo Josie,

die Entzündungen im Mund fand ich nicht so schlimm wie meine jetzigen Probleme.
Da ich das MTX ansonsten richtig gut vertrage möchte ich eigentlich gar nicht so gerne wechseln, zumal weder die offenen Stellen und die Einblutungen, noch die Zysten wirklich weh getan haben und Halsweh mit Rötungen und geschwollener
Schleimhaut an der Innenseite der Wangen hatte ich bereits vor der meiner Behandlung. Ich würde nur mal gerne wissen ob die restliche Schleimhaut in meinem Körper mit der Zeit unter Umständen genau so aussehen könnte wie im Mund oder ob sich das Ganze nur auf die Mundschleimhaut beschränkt und somit noch in Kauf zu nehmen wäre. Ich weiß ja nicht was ein anderes Medi bringen würde, von der Wirkung und den Nebenwirkungen her. Da hab ich ehrlich gesagt etwas Angst vor.

Grüße von

Mummi

 

[josie16]

Hallo Mummi!

Da ich das MTX ansonsten richtig gut vertrage möchte ich eigentlich gar nicht so gerne wechseln, zumal weder die offenen Stellen und die Einblutungen, noch die Zysten wirklich weh getan haben und Halsweh mit Rötungen und geschwollener

Es kommt immer auf die Einschränkung an, wenn die Nebenwirkungen so stark sind, daß Du von der positiven Wirkung schon fast nichts mehr spürst, dann wäre das nicht akzeptaben.
Wenn Du aber kaum Schmerzen hattest im Mund, dann ist es schon akzeptabel, das kann sowieso nur jeder für sich entscheiden.
Es sollte nur nicht so sein, daß man unter den Nebenwirkungen richtig leidet!

 

[Marie2]

Ich würde nur mal gerne wissen ob die restliche Schleimhaut in meinem Körper mit der Zeit unter Umständen genau so aussehen könnte wie im Mund oder ob sich das Ganze nur auf die Mundschleimhaut beschränkt und somit noch in Kauf zu nehmen wäre.

hallo mummi,
die auswirkung der schleimhautschädigung ist von der mtx-menge, und damit toxizität abhängig. bei den bei rheumatischen erkrankungen gegebenen dosierungen beschränkt es sich meistens auf die mundschleimhaut, bei dosierungen zur krebsbekämpfung können z.b. auch (reversible) darmschleimhautschädigungen auftreten.

zur vorbeugung kannst du zur mtx-einnahme frischen ananassaft trinken,
und immer an folsäure denken ;-)

eine gestörte, entzündete mundschleimhaut sollte immer behandelt werden,
denn sie ist eine "wunderbare" eintrittspforte für infektionen.

alles gute für dich, marie

 

[Mummi]

Danke Marie,

deine Antwort hat mir schon mal ein paar Sorgen genommen.
Mein Rheumadoc hat mir schon empfohlen ein gutes Mundwasser zu kaufen und immer hübsch spülen. Meine HÄ meinte, da ich auch regelmäßig Antibiotika nehmen muss, ich sollte mal meine Darmflora sanieren, nach dem Motto die Darmschleimhaut fängt im Mund an. Hab ich gemacht mit Sybmioflor 1 und 2 und dazu Zinktabletten.
Weiß allerdings nicht ob nun die Kur oder die Reduzierung des MTX ausschlaggebend war.
Kann mir mal einer sagen, ob wir für alles was an Beschwerden so auftritt, immer erst mal rumgerätselt werden muss? Das ist ja echt nervig. Wenn man dann fertig ist mit ausprobieren, weiß man nicht mehr was geholfen hat oder ob die Beschwerden eventl. von selbst verschwunden sind.:vb_confused:
Tja unsere Erkrankung schein, mit etwas Galgenhumor genommen, ein großes Quiz zu sein .

Bis bald

Mummi