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Brauche mal eure Hilfe bzw. Ideen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von benommen, 17. September 2008.

  1. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo

    also bei mir begann als letztes Jahr im Mai 07 bis dahin habe ich täglich sport gemacht war lebensfroh bin weggegangen und sowohl privat als auch beruflich war alles in bester Ordnung. Dann bin ich in der Arbeit gelaufen und auf einmal wurde mir schwindelig und ich dachte ich falle gleich um das wiederholte sich dann in den nächsten Tagen ständig wieder. Dann kamen noch folgende Symptome dazu wobei ich nicht weiß welche aufgrund der Angst die ich natürlich hatte dazukamen. Ohrensausen (Pfeifen, Rauschen) welches seit dem immer da ist, Übelkeit, Gewichtsabnahme von ca 10 kg von 65 auf 55 Kilo. Herzprobleme (starker Herzschlag überall bmerkbar, dann wieder meiner Meinung nach schwacher Herzschlag das ich denke es hört auf zu schlagen, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, allgemeines Krankheitsgefühl heisser Kopf kalte Hände aber kein Fieber, dann mal Schüttelfrost, stärker werdende Benommenheit, Augenprobleme ( früh rote geschwollene Augen,Striche vor den Augen) lichtempflichkeit, geräuschempflindlichkeit ständige Müdigkeit und Schwäche bei der kleinsten Anstrengung sogar Essen, spazierengehen.
    Da war ich dann 8 Wochen zu Hause bzw. in Krankenhäusern da wurden nachfolgende Sachen untersucht:
    Herz incl. Ultraschall, MRT Schädel + HWS, HNO danach Infusionen mit HES ohne Besserung, Gynäkologe, Neurologische Untersuchungen, EMG, EEG, Magenspiegelung, Darmspiegelung, sämtliche Blutuntersuchungen auf HIV, EBV, Herpes, etc. Bis auf positives EBV nichts auffällig.
    Selbst beim Psychologen war ich ohne Befund und Erklärung.
    Dann war ungefähr Mitte September und ich habe mich nach dem nichts gefunden wurde wieder in die Arbeit gequält, es ging mir dann nach einiger Zeit ein bisschen besser. Dann Mai diesen Jahres ich hatte einen kleinen grippalen Infekt und alles fing von vorne an teilweise sogar verstärkt. Zusätzlich jetzt noch nächtliches Einschlafen der Arme und Beine, Druck auf der Brust, Rückenschmerzen und ziehen in den Rippen, Morgensteifigkeit, starke Verspannungen, verstärkter Tinnitus, Kopfdruck, Schluckbeschwerden, Brennen an unterschiedlichen Stellen des Körpers. Wieder 6 Wochen krankgeschrieben davon 1 Woche Klinik erneute Untersuchungen ähnlich wie oben zusätzlich noch Rheumatologe Verdacht auf Fybriomialgie, rheumatische Erkrankung ( bisher ohne Befund) nur ein sogenannter ANA Wert liegt an der obersten Grenze. Einzig wieder auffällig EBV positiv wobei dieser Wert angeblich bei jedem 2. positiv ist.
    Mein Leben heute: gerade noch so in die Arbeit dann heim und hinlegen wobei das auch keine Linderung bringt weil ich in mir eine starke Unruhe trage vorallem wenn das Herz so blöde Dinge macht, kein Sport mehr geht nicht mehr aufgrund der starken Beschwerden, ich bin quasi mit 32 Jahren im Stadium einer 80jährigen wobei die teilweise noch besser drauf sind als ich [​IMG]:-(
     
  2. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe gerade Deine Leidensgeschichte gelesen. Also, ich würde Dir vorschlagen, dass Du zu einem internistischen Rheumatologen gehst, der sich möglichst auch noch mit Vaskulitis auskennen sollte. Es gibt viele Autoimmunerkrankungen, die nicht sofort im Blut nachweisbar sind - die Suche und letztendlich die Diagnose erfordert viel Erfahrung.
    So manche deiner Beschwerden passen auf Vaskulitiden, aber ich bin leider kein Arzt, um so etwas genau beurteilen zu können.

    Viel Glück
     
  3. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid,

    danke für die Info ich bin aber auch beim einem internistischen Rheumatologen gewesen und dieser hat gesagt er könne aktuell nichts weiter feststellen und ich solle wiederkommen falls Gelenke anschwillen.
    Das hilft mir nur leider nicht weiter denn die Beschwerden in zahlreicher Form sind ja vorhanden :-(
     
  4. martina21

    martina21 Neues Mitglied

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    hallo benommen..

    deien geschichte ist aber traurig...

    habe zwar nicht das selbe wie du aber verstehe dich im punkt arbeit...

    ich war auch wieder arbeiten trotz meiner schmerzen und danach ahbe ich umgelegen wie eine 80 jährige...und dabei bin grad mal 21 jahre alt...

    habe schmerzen in allen gelenken vorallem in den´knien und hände...

    war 51/2 wochen krank drei tage arbeiten und jetz bin ich wieder krank
    geschrieben..kann nicht mehr lange laufen und sachen wie rad fahren fallen für mich auch weg...es ist nicht leicht ein leben wie eine "alte "frau zu führen...fühle mich in dieser rolle auch nicht gut...

    aber es bleibt und wohl nichts anderes übrig....????....

    darf ich fragen als was sie arbeiten?


    ganz liebe grüße:top::p:)
     
  5. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo Martina,

    ich arbeite im Büro und sitzen und konzentrieren fällt mir einfach super schwer es ist entweder so das starke Schmerzen da sind oder eben diese Benommenheit/Schwindel/Zittern und eher Taubheitsgefühle als würde mein Körper auf die Schmerzen reagieren vorhanden. Wobei keines von beidem wirklich besser ist oder ich mich besser fühle :-(
    übrigens sag ruhig du bin zwar schon 32 aber so alt dann doch wieder nicht
    Was genau hast du als Diagnose?
     
  6. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo benommen,
    nur so eine Idee! Ein Bekannter von mir hatte viele Deiner Symptome
    und es war nach vielen Untersuchungen am Schluß "Boreliose"!
    Die Zecke war tief in der Kopfhaut eingegraben.
    Nach mehreren grossen Antibiotika-Dosen war alles wieder o.k.
    Ist vielleicht ein Ansatz?!?
    liebe Grüße von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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  8. Colana

    Colana Musikus

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  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo benommen,

    es ist richtig, dass die meisten Menschen irgendwann mal mehr oder weniger bemerkt/unbemerkt das Pfeiffersche Drüsenfieber durchgemacht haben. Danach hat man natürlich Antikörper.

    Aaaber: Liegt eine EBV-Infektion noch nicht allzu lange zurück, kann man aufgrund der verschiedenen Antikörper-Titer den Zeitpunkt der Infektion zumindest ungefähr feststellen.

    Ich hatte im Mai 2001 eine EBV-Infektion, die nicht als solche erkannt wurde und sich bei mir halt wie ein auffällig starker Infekt inkl. stark geschwollener Lymphknoten äußerte. Sechs Wochen später war ich wegen anhaltender rheumatischer Beschwerden in der Rheumaambulanz, wo man mir natürlich auch wieder Blut abzapfte. Ergebnis: "Die Pat. hatte mit großer Wahrscheinlichkeit vor ca. 5-7 Wochen eine EBV-Infektion." Man erklärte mir, es handele sich um drei Kurven, anhand deren Spitzen eine solche Infektion bis zu einem Jahr rückwirkend zeitlich lokalisiert werden kann. Sorry, wenn ich das so laienhaft wiedergebe. Ich war damals nur sehr verblüfft, wie genau man mir den Zeitpunkt der Infektion nennen konnte.

    Alles andere, Borrelien, Yersinien, Clamydien, Streptokokken und was weiß ich, was noch getestet wurde, war negativ.

    Auch bei mir war der ANA-Titer mit 1 : 160 minimal erhöht, was man aber auf die frisch absolvierte EBV-Infektion zurückgeführt hatte. ENA waren bei mir immer negativ.

    Meine heutige Diagnose (wechselte öfters :D ): cP-ähnliche Psoriasisarthritis (PSA). Für die PSA ist leider typisch, dass die Blutbefunde sehr oft absolut nichtssagend sind. Ich hatte schon Situationen, in denen etliche Gelenke hochschmerzhaft und deutlich geschwollen waren, aber sowohl die Blutsenkung wie auch der crP waren geradezu bilderbuchmäßig. Muss man nicht verstehen ... :rolleyes:

    Dies nur mal als Stoff für Deine Ideensammlung. Vielleicht leidest Du ja auch an sowas Blöden wie dem Chronischen Erschöpfungssyndrom, zusammen mit Fibromyalgie. Abgeklärt gehört es auf jeden Fall.

    Alles Gute für Dich und liebe Grüße
    Angie
     
  10. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo,
    danke für eure Infos zum Thema Borreliose das wurde nach zahlreichen Untersuchungen verworfen unter anderem 3 x blut 1 x Liquor ausserdem hatte ich noch nie eine Zecke...
    Dann zum Thema EBV wenn der Virus bei jedem 2. Positiv ist kann das doch nicht sein dass er bei mir derart stark vorhanden ist das ich 1 1/2 Jahre nicht mehr weiß wo vorne und hinten ist oder?
    Vorallem meine anderen Blutwerte sind alle i.o. nur der ANA Titer an der Grenze. Ich weiß langsam echt nimmer weiter nur das es mich so belastet schwächt und fertig macht das ich nur noch heulen könnte :-(
     
  11. linda13

    linda13 linda13

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    servus "benommen"!
    was ich da gerade gelesen hab kommt mir leider sehr bekannt vor.
    bis auf die taubheitsgefühle hatte/habe ich alle deine symptome.
    mit dem kleinen unterschied,dass mein blut auf ebv garnicht getestet wurde....
    (wahrscheinlich weil dieser wert bei jedem 2. menschen pos. ist)
    fakt ist:
    bei mir wurde eine undifferenzierte kollagenose mit sekundärer fibromyalgie
    diagnostiziert und eine weitere psoriasisarhtritis steht noch im raum...
    seit 8.juni dieses jahres bekomme ich mtx und die meisten beschwerden haben sich immerhin schon "ein wenig" gebessert.
    vorallem die sehnen-u. gelenksschmerzen, muskelschmerzen, morgensteifigkeit, migräne, tinnitus und sogar teilweise diese schreckliche müdigkeit sind geringer geworden.
    was sich nicht geändert hat ist mein viel zu hoher und unregelmässiger puls, der mir nach wie vor zu schaffen macht.
    habe letzte woche meine schilddrüse wieder mal "checken" lassen und siehe da...ich bin nicht optimal eingestellt und somit in leichter überfunktion!
    deshalb denke ich, dass die rhythmusstörungen daher kommen, bin mir aber leider auch nicht sicher....
    du hast ja auch von einem gewichtsverlust geschrieben.
    dieser könnte sowohl von zbsp "rheuma" als auch einer überfunktion der sd stammen.
    hast du inwzischen schon wieder an gewicht zugenommen?
    ich frage das deshalb, weil zbsp eine hashimoto-thyreoiditis meist mit einer überfunktion beginnt und dann in eine unterfunktion übergeht.
    und viele deiner symptome würden auch zur unterfunktion passen.
    schau mal nach deinen schilddrüsen-werten (TSH, (f)T3, (f)T4), u.u. waren diese nur grenzwertig und wurden deshalb nicht beachtet.
    ist nur mal so eine überlegung von mir...
    leider handelt es sich oft nicht nur um eine erkrankung, d.h. es können mehrere erkrankungsbilder auftreten und umso schwieriger ist dann auch die diagnose-findung.
    war zumindest bei mir so (fast 10 jämmerliche jahre).
    also bleib bitte am ball, lass dich nicht von den ärzten "abstempeln" und such dir einen wirklich fähigen internistischen rheumatologen!
    u.u. muss man leider viele frösche küssen, bis man zum prinzen kommt....
    ich wünsche dir, dass du deinen "prinz" so bald wie möglich findest und er dir helfen kann!
    einstweilen alles gute und lg
    linda
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    und herzlich willkommen im forum :).

    deine schilddrüsenwerte sind ok? wurden auch die antikörper bestimmt?

    die sd- diagnostik findest du hier:

    Schilddrüsendiagnostik

    die beschwerden die du beschreibst, könnten auch alle auf eine überfunktion der schilddrüse hindeuten.

    es gibt auch autoimmunerkrankungen der sd. (entzündungen) bei der die ana- werte auch erhöht sein können . eine davon nennt sich hashimotothyreotitis.
    die erkrankung fängt in der regel mit einer erhöhung der sd- werte an (überfunktion) und endet in einer unterfunktion (sd- gewebe ist zerstört).
     
  13. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Sd

    Hallo

    die Ärzte sagten zu mir immer wenn TSH ok dann ist auch der Rest meist ok etc etc dann haben sie dennoch letztes Jahr mal Werte bestimmt als es anfing mir so schlecht zu gehen Hier die Werte vom letzten Jahr und TSH von diesem Jahr. Die neuen Werte bekomme ich erst nächste Woche weil mein Doc sich endlich dazu durchgerungen hat obwohl TSH soweit ok ist den TPO Wert zu machen. Also hier mal die alten Werte schon eher an der unteren Grenze aber noch in der Norm komisch bei den Beschwerden oder? SD war nach Borreliose etc der 2. Verdacht.

    TSH im Augugst 07: 0,74 Referenzbereich 0,35-3,5
    freies T3 2,58 Referenzbereich 2,5-3,9
    freies T4 0,98 Refereznbereich 0,58-1,64

    TSH im Mai 08: 0,61 Referenzbereich 0,35-4,82

    Neue Werte folgen dann nächste Wochen incl. Antikörper.
    Gruß aus Bayern
     
  14. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    noch ne Frage

    noch eine Frage Linda,

    was ist MTX wogegen oder wofür hilft das?
     
  15. linda13

    linda13 linda13

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    serus!
    also das TSH allein reicht nicht aus, um eine aussagekräftige diagnose stellen zu können, da hat dein doc leider unrecht.
    erst durch fT3+fT4 sieht man, was sich tatsächlich abspielt.
    dazu kommen dann noch die ak-werte, um zu sehen ob es sich um eine ai-erkrankung handelt.
    hast du dir den link von lilly schon angesehen?
    da steht das alles drin, lies dir das mal durch.
    werte im august:
    dein TSH ist zwar sehr niedrig (in richtung überfunktion), aber anhand von den fT- werten (eher unterfunktion) kann man erkennen, dass auch diese sich in der unteren normgrenze befinden!
    im mai davor war dein tsh noch niedriger...
    d.h. er ist angestiegen und ich nehme an, dass deine fT-werte noch mehr gesunken sein werden....
    bitte zerbrich dir jetzt nicht den kopf darüber, sondern warte deine neuen werte ab!
    erst dann kann man besser darüber urteilen...v.a. falls die ak erhöht sind!
    mtx ist ein langsamwirkendes basismedikament, dass das immunsystem herunterfahren soll, damit der körper sich nicht weiterhin selbst angreifen und zerstören kann.
    das hat jetzt mit der sd nix zutun, sondern wird bei rheumat. erkrankungen eingesetzt.
    ich bin schon neugierig auf deine werte, bitte halte mich auf dem laufenden,
    bis dahin weiterhin alles gute und lg
    linda
     
  16. martina21

    martina21 Neues Mitglied

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    hallo benommen...

    meine diagnose...eine "undifferenzierte arthris"

    damit kann man nicht si wirklich was anfangen ich weiß-ich kann es auch nicht

    danke für´s DU!