totenkopfschabe
Neues Mitglied
Erstmal Hallo!
Ich hatte hier vor ein paar Monaten schon einmal etwas geposted... von wegen ich weiß nicht was ich habe und ich war auch mit dem Rheumadoc absolut nicht zufrieden.
Inzwischen war ich aus Verzweiflung noch bei zwei weiteren. Der 3. scheint mir immerhin Ahnung gehabt zu haben und hat mich ernst genommen - dennoch stehe ich irgendwie immernoch planlos und ohne wirklich Ahnung da.
Beim ersten Rheumadoc waren meine ANA negativ (ELISA). Laut dem Doc.
Der andere Arzt wollte nochmals Blut abnehmen und ein paar weitere Werte prüfen.
Da kam heraus:
ANF positiv
Muster: feingesprenkelt
ds-DNS-AK: 4,9 (0-20)
Anti-SM: 0,8 (0-25)
Nukleosomen-AK: 14,8 (0-20)
RNP: 2,7 (0-25)
SSA: 1,8 (0-25)
SSB: 6,0 (0-25)
SCL70_M: 0,5 (0-25)
Außerdem war beim ersten Bluttest C3 + C4 zu niedrig, beim zweiten nur noch C3. Lymphozyten zu niedrig, Granulozyten leicht erhöht, Thrombos immer an der Untergrenze, Beta-Globuline zu niedrig, TNF-alpha zu hoch, VCAM sehr sehr hoch, Osteocalcin zu niedrig.
CRP normal, Blutsenkung normal, Rheumafaktor negativ.
Ansonsten war glaube ich alles soweit gut. Beschwerden habe ich allerdings immernoch... wechselnd. Mal geht es mir ein paar Tage gut, dann ist wieder irgendetwas. Was bleibt, ist die Müdigkeit, die Gelenkschmerzen (v.a. nach Belastung, aber auch so an schlechten Tagen), morgens schwitze ich oft und fühle mich krank, manchmal auch tagsüber. Rötungen im Gesicht habe ich auch, seit diesem Jahr verstärkt und eigentlich durchgehend. Mal mehr mal weniger. Manchmal glüht mein Gesicht grundlos. Hautrötungen habe ich auch, v.a. bei Hitze, Stress oder manchmal einfach so an den schlechten Tagen.
Ich habe einfach Angst, dass es schlimmer wird und fühle mich absolut hilflos, weil ich nicht weiß, was ich tun kann und was es überhaupt ist.
Die Aussage meines letzten Arztes war, ich solle nicht mehr zu Ärzten gehen und die guten Tage genießen. Er hat mir einen Termin für 6 Monate später gegeben.
Ich habe dieses Jahr eine Ausbildung angefangen, die mir sehr viel Spaß macht und habe jetzt Angst, dass ich die dann vielleicht nicht schaffe (v.a. der Sommer macht mir Angst!!!
) und das Praktikum, das ich im 2. Jahr machen muss nicht packe. Manchmal machen mich schon kleinere Strecken und Anstrengungen total fertig... Ich kann mir momentan nicht vorstellen, wie ich das schaffen soll...
Und was ich tun kann, um den Zustand zu verbessern - denn ich weiß ja gar nicht was es überhaupt ist!
Ich hoffe, dass hier vielleicht jemand eine Idee hat... und mir evtl. etwas zu den Werten sagen kann.
Stimmt es, dass die Anti-SM auch ein Ara-Kriterium sind, wenn sie nicht über dem Referenzbereich sind...?
Danke schonmal für eure Antworten!
Liebe Grüße,
die Totenkopfschabe
Ich hatte hier vor ein paar Monaten schon einmal etwas geposted... von wegen ich weiß nicht was ich habe und ich war auch mit dem Rheumadoc absolut nicht zufrieden.
Inzwischen war ich aus Verzweiflung noch bei zwei weiteren. Der 3. scheint mir immerhin Ahnung gehabt zu haben und hat mich ernst genommen - dennoch stehe ich irgendwie immernoch planlos und ohne wirklich Ahnung da.
Beim ersten Rheumadoc waren meine ANA negativ (ELISA). Laut dem Doc.
Der andere Arzt wollte nochmals Blut abnehmen und ein paar weitere Werte prüfen.
Da kam heraus:
ANF positiv
Muster: feingesprenkelt
ds-DNS-AK: 4,9 (0-20)
Anti-SM: 0,8 (0-25)
Nukleosomen-AK: 14,8 (0-20)
RNP: 2,7 (0-25)
SSA: 1,8 (0-25)
SSB: 6,0 (0-25)
SCL70_M: 0,5 (0-25)
Außerdem war beim ersten Bluttest C3 + C4 zu niedrig, beim zweiten nur noch C3. Lymphozyten zu niedrig, Granulozyten leicht erhöht, Thrombos immer an der Untergrenze, Beta-Globuline zu niedrig, TNF-alpha zu hoch, VCAM sehr sehr hoch, Osteocalcin zu niedrig.
CRP normal, Blutsenkung normal, Rheumafaktor negativ.
Ansonsten war glaube ich alles soweit gut. Beschwerden habe ich allerdings immernoch... wechselnd. Mal geht es mir ein paar Tage gut, dann ist wieder irgendetwas. Was bleibt, ist die Müdigkeit, die Gelenkschmerzen (v.a. nach Belastung, aber auch so an schlechten Tagen), morgens schwitze ich oft und fühle mich krank, manchmal auch tagsüber. Rötungen im Gesicht habe ich auch, seit diesem Jahr verstärkt und eigentlich durchgehend. Mal mehr mal weniger. Manchmal glüht mein Gesicht grundlos. Hautrötungen habe ich auch, v.a. bei Hitze, Stress oder manchmal einfach so an den schlechten Tagen.
Ich habe einfach Angst, dass es schlimmer wird und fühle mich absolut hilflos, weil ich nicht weiß, was ich tun kann und was es überhaupt ist.
Ich habe dieses Jahr eine Ausbildung angefangen, die mir sehr viel Spaß macht und habe jetzt Angst, dass ich die dann vielleicht nicht schaffe (v.a. der Sommer macht mir Angst!!!
) und das Praktikum, das ich im 2. Jahr machen muss nicht packe. Manchmal machen mich schon kleinere Strecken und Anstrengungen total fertig... Ich kann mir momentan nicht vorstellen, wie ich das schaffen soll...
Und was ich tun kann, um den Zustand zu verbessern - denn ich weiß ja gar nicht was es überhaupt ist!Ich hoffe, dass hier vielleicht jemand eine Idee hat... und mir evtl. etwas zu den Werten sagen kann.
Stimmt es, dass die Anti-SM auch ein Ara-Kriterium sind, wenn sie nicht über dem Referenzbereich sind...?
Danke schonmal für eure Antworten!

Liebe Grüße,
die Totenkopfschabe