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Brauche mal bitte die Hilfe von Rheuma-Erfahrenen. (:

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von totenkopfschabe, 2. Februar 2016.

  1. totenkopfschabe

    totenkopfschabe Neues Mitglied

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    Erstmal Hallo!


    Ich hatte hier vor ein paar Monaten schon einmal etwas geposted... von wegen ich weiß nicht was ich habe und ich war auch mit dem Rheumadoc absolut nicht zufrieden.

    Inzwischen war ich aus Verzweiflung noch bei zwei weiteren. Der 3. scheint mir immerhin Ahnung gehabt zu haben und hat mich ernst genommen - dennoch stehe ich irgendwie immernoch planlos und ohne wirklich Ahnung da.

    Beim ersten Rheumadoc waren meine ANA negativ (ELISA). Laut dem Doc.
    Der andere Arzt wollte nochmals Blut abnehmen und ein paar weitere Werte prüfen.

    Da kam heraus:
    ANF positiv
    Muster: feingesprenkelt
    ds-DNS-AK: 4,9 (0-20)
    Anti-SM: 0,8 (0-25)
    Nukleosomen-AK: 14,8 (0-20)
    RNP: 2,7 (0-25)
    SSA: 1,8 (0-25)
    SSB: 6,0 (0-25)
    SCL70_M: 0,5 (0-25)

    Außerdem war beim ersten Bluttest C3 + C4 zu niedrig, beim zweiten nur noch C3. Lymphozyten zu niedrig, Granulozyten leicht erhöht, Thrombos immer an der Untergrenze, Beta-Globuline zu niedrig, TNF-alpha zu hoch, VCAM sehr sehr hoch, Osteocalcin zu niedrig.
    CRP normal, Blutsenkung normal, Rheumafaktor negativ.

    Ansonsten war glaube ich alles soweit gut. Beschwerden habe ich allerdings immernoch... wechselnd. Mal geht es mir ein paar Tage gut, dann ist wieder irgendetwas. Was bleibt, ist die Müdigkeit, die Gelenkschmerzen (v.a. nach Belastung, aber auch so an schlechten Tagen), morgens schwitze ich oft und fühle mich krank, manchmal auch tagsüber. Rötungen im Gesicht habe ich auch, seit diesem Jahr verstärkt und eigentlich durchgehend. Mal mehr mal weniger. Manchmal glüht mein Gesicht grundlos. Hautrötungen habe ich auch, v.a. bei Hitze, Stress oder manchmal einfach so an den schlechten Tagen.

    Ich habe einfach Angst, dass es schlimmer wird und fühle mich absolut hilflos, weil ich nicht weiß, was ich tun kann und was es überhaupt ist. :( Die Aussage meines letzten Arztes war, ich solle nicht mehr zu Ärzten gehen und die guten Tage genießen. Er hat mir einen Termin für 6 Monate später gegeben.
    Ich habe dieses Jahr eine Ausbildung angefangen, die mir sehr viel Spaß macht und habe jetzt Angst, dass ich die dann vielleicht nicht schaffe (v.a. der Sommer macht mir Angst!!!:eek:) und das Praktikum, das ich im 2. Jahr machen muss nicht packe. Manchmal machen mich schon kleinere Strecken und Anstrengungen total fertig... Ich kann mir momentan nicht vorstellen, wie ich das schaffen soll...:confused: Und was ich tun kann, um den Zustand zu verbessern - denn ich weiß ja gar nicht was es überhaupt ist!

    Ich hoffe, dass hier vielleicht jemand eine Idee hat... und mir evtl. etwas zu den Werten sagen kann.

    Stimmt es, dass die Anti-SM auch ein Ara-Kriterium sind, wenn sie nicht über dem Referenzbereich sind...?

    Danke schonmal für eure Antworten! :top:


    Liebe Grüße,

    die Totenkopfschabe :)
     
  2. sonnenfänger

    sonnenfänger Neues Mitglied

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    Hallo duLiebe

    Habe von diesen Blutwerten keine Ahnung und kann dir nicht wirklich weiter helfen. Aber alles deutet auf eine Kollagenose- und ich kann dir nur raten- bleib dran, mit Überraschungen bei einigen Ärzten muss man leider rechnen. Bei mir hieß es auch am Anfang: Fibromyalgie, dann kam die reaktive Arthritis weil ich mir aus Ägypten eine Shigellenruhr mitgebracht hatte, dann kam palindromer Rheumatismus, zwischendurch vom Neurologen die Aussage ich sollte wegen meines Beschwerdebildes welches ich ihm ausführlich schilderte ,in eine Psychoklinik- mittlerweile habe ich viele Arthrosen und jetzt endlich nach vielen Jahren heisst das ganze Kollagenose.
    Du schaffst das schon- du schaffst auch deine Ausbildung- es ist ja nicht immer gleich schlimm- und man muß lernen, sich auf die schönen Dinge im Leben und nicht nur auf die Schmerzen zu konzentrieren. Hier im Forum gibt es viele Tips, die dir das Leben erleichtern. Welche Medikamente sollst du jetzt nehmen?
    Es ist schwer, jede Art von Stress macht Schmerzen. Nimm irgendwas, was dich runter bringt. Ich nehme Neurodoron,rein pflanzlich- aber jeder muss selbst austesten, was ihm gut tut.
    Für die Muskelverspannungen ist Magnesium sehr gut, und für etwas mehr Power und die Abwehr Zink.
    Ich wünsch dir alles Gute und mach dir nicht zu doll Stress- das schadet. Sag dir lieber immer wieder: "ich schaff das schon..." wie in dem Lied von Rolf Zukowski und nimm Schmerzmittel, geh zur Massage und Krankengymnastik
    Liebe Grüße
     
  3. Bellatrix

    Bellatrix Registrierter Benutzer

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    Ich verstehe nicht so ganz? Du DENKST Du hast Rheuma? Aber von den Ärzten hat das bis jetzt keiner bestätigt?
    (so habe ich Deinen Post jetzt mal interpretiert). - Wurdest Du schon mal auf Borreliose getestet? Symptome sind so ähnlich wie Du sie beschreibst.
     
  4. totenkopfschabe

    totenkopfschabe Neues Mitglied

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    @sonnenfänger
    Danke erstmal für die schnelle, ausführliche Antwort - das macht Mut! :top:
    Ich nehme momentan ein Antidepressivum, seitdem bin ich relativ wenig gestresst - außer es steht mal wieder eine Anatomieklausur an. =D
    Die Ärzte haben gesagt, ich solle Ibuprofen nehmen - da ich ja keine Diagnose habe und meine Gelenke bis auf einmal nicht angeschwollen sind - und nicht bleiben - wäre es nicht sinnvoll Cortison zu nehmen.
    "Palindromen Rheumatismus" hat Arzt Nr. 1 nach den negativen ANA's auch vermutet, nachdem ich ihm Bilder zeigte von den blauen Flecken und Einblutungen. Aber davon stand dann nichts im Arztbrief.
    Zink nehme ich bereits, ich habe gemerkt, dass mir das zumindest ein bisschen hilft. Vitamin D3 auch.
    Mein Hausarzt hatte den Verdacht auf Kollagenose, deswegen bin ich dann zum Rheumadoc. Ich vermeide Arztbesuche ansonsten eher... wenig gute Erfahrungen gemacht bis jetzt. ;)

    @Bellatrix
    Ja, ich vermute Rheuma. Aber neben mir eben auch mein Hausarzt, mein Anatomielehrer (den ich auch schon gepeisackt habe) und die Rheumatologen hielten sich zwar bedeckt, aber es kamen so Äußerungen wie: "Vielleicht Rheuma im Anfangsstadium"... etc. Borreliose hat der Rheumadoc Nr. 3 getestet - negativ. Bakterielle Geschichten hat der Hausarzt ausgeschlossen. Die haben wirklich alles getestet... Zumindest alles, was man anhand von Blutwerten feststellen kann... Röntgen von Füßen + Knien war auch nicht auffällig.
    Seit eben zu den anderen Beschwerden noch Gelenkschmerzen dazukamen, vermute ich es eben auch. Vorher dachte ich eben, dass mein Körper mich wohl einfach nicht besonders leiden kann und lauter komische Sachen macht, die ich nicht verstehe. :confused: Bzw. habe alles auf Hashi geschoben.
     
  5. .Janine.

    .Janine. Neues Mitglied

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  6. Savi

    Savi Mitglied

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    Wenn ich mir deine Probleme durchlese erinnern sie ein bißchen an mich. Da ich nicht weiß ob du Hautprobleme (Ekzeme und co hast) werfe ich mal Blind einiges in den Raum. Schuppenflechte also Psoriasis kann sich genauso auf die Gelenke auswirken. Kannst du hier bei R o auch nachlesen. Ein Teil deiner Probleme erinnert mich an mein Nesselfieber.Nesselsucht (Urtikaria) löst bei mir Fieber, schmerzhafte Gelenke, Dauermüdigkeit aus. Am Anfang hatte ich die typischen Hautausschläge was sich aber im Laufe der Zeit gab und ich nur noch das Fieber und die Schmerzen hatte. Bei mir ist das die Folge meiner Autoimmunerkrankungen. Also Schuppenflechte, Lupus, Ra und Neurodermitis. Die Behandlung und Erkennung von Psoriasis und Urtikaria läuft über den Hautarzt (Allerologen). Wenn du also Hautprobleme hast, z.B. auch an starken Allergien leidest, wäre das vielleicht eine mögliche Ursache. Psoriasis kann auch vererbt werden, wenn also jemand aus dem engsten Familienkreis drunter leidet, wäre auch das ein Anhaltspunkt. Vielleicht konnte ich dir mit meiner Anregung helfen LG Savi Edit: http://www.gesundheit.de/krankheiten/haut-und-haare/nesselsucht/nesselsucht-urtikaria zum Nachlesen.