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Brauche Hilfe....

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von xangelay, 3. August 2005.

  1. xangelay

    xangelay Guest

    Hallo, bin neu hier und brauche dringend Hilfe.

    Ich habe seit vielen Jahren (20 Jahre ) Psoriasis Atritis. Meine 3 jährige Tochter klagt seit einiger Zeit über Schmerzen im Knie. Vor allen Dingen bei Wetterwechsel ist es mir aufgefallen. Zeitweise ist das rechte Knie auch angeschwollen. Ich denke ein Wachstumsschub kann es nicht sein, die Schmerzen sind hauptsächlich tagsüber. Bin total am Ende, weil ich denke, dass es vielleicht auch Rheuma ist. An wen wende ich mich? Was macht der Kinderarzt? Würde am liebsten sofort zu einem Kinderrheumatologen gehen. Wir wohnen in der Nähe von Düsseldorf. Wo finde ich einen Kinderrheumatologen? War selber viele Jahre in den Augen der Ärzte "Simulant". Deswegen möchte ich am liebsten sofort zum Facharzt mit ihr, um sicher zu gehen, was die Ursache ist. Bekommt man anstandslos Überweisung vom Kinderarzt.

    Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen. Schon mal danke und einen schönen Abend noch.
     
  2. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo,

    bin schon etwas müde, daher nur eine kurze Antwort.

    Ich würde mich sofort von deinem Kinderarzt an einen Rheumatologen überweisen lassen. Bei uns ging das zum Glück auch sofort ohne Probleme.

    Hier mal ein Link mit vielen Infos über Kinderrheuma. Mit Adressen von Kinderrheumazentren u.s.w.
    U.a. auch von einer mailingliste von Eltern rheumakranker Kinder. In der gibt es eingentlich auf fast jede Frage eine Antwort.

    http://people.freenet.de/sbuck/rrheuma.htm

    Ich drück euch die Daumen, dass deiner Kleinen schnell geholfen werden kann.

    Gruß

    anko
     
  3. kaddyschar

    kaddyschar Guest

    hallo,
    ich bin selbst erst 22 und habe auch rheuma.
    in meiner kindheit war ich in der kinderrheuma-klinik in garmisch-partenkirchen,
    die ist klasse, dort gehen fast alle kinder hin und dort wird euch mit sicherheit geholfen.
    falls du die adresse möchtest, mail mir einfach oder google mal.
    liebe grüße,
    kati
     
  4. sam

    sam Neues Mitglied

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    HALLO!!!

    Ich kann kaddyschar nur Zustimmen! Die Kinderklinik in Garmisch ist nicht übel. Ich bin selbst mit meiner Tochter jedes halbe Jahr dort. Die Ärzte sind wirklich gut und die Schwestern sind auch OK.
    Ich würde dort mal anrufen und um einen Termin bitten. Den bekam ich damals in Bezug auf meine Tochter auch sehr schnell (hätte binnen eines Tages einen Termin bekommen, Stationär!!!)
    Unser Kinderarzt hat ohne Probleme die Überweisung für das KH ausgestellt. Es sind aber nicht alle Ärzte so toll wie dieser Arzt muss ich zugeben. Er hatte auch kein Problem als ich mit der Tochter vorher beim Rheumatologen war, im Gegenteil. Aber wie gesagt, es reagieren nicht alles Ärzte so wie dieser. Der Rheumatologe z.B. der kam sich übergangen vor, als ich ihm sagte, dass meine Tochter in 5Tg. einen St.-Termin hätte.

    Ich kann dir nur aus ERFAHRUNG sagen, Knieschmerzen sind, vor allem wenn sie geschwollen sind, selten Wachstumsschmerzen. Meine Tochter hatte im Kleinkindalter schon Knieschmerzen und das wurde immer auf das Wachstum geschoben.(das war bei mir übrigens auch so im Kindesalter)

    Meine Tochter ist jetzt 11, wir waren erst zwei mal in Garmisch; sie hat die Vorstufe von Fibro. Ich selbst habe Fibro mit Verdacht auf cP.

    Wenn du näheres noch wissen möchtest, dann schreibe mir eine pn.

    Warte nicht zu lange!!!

    Wünsche Euch alles Gute

    sam
     
  5. annsche

    annsche Guest

    hallo xangelay!

    ich habe auch die psoriasis arthritis und bin erst 14.
    wende dich gleich an einen spezialisten, denn oft dauert der weg zur diagnose " rheuma " doch sehr lange. besonders bei der psoriasisarthritis. doch das weißt du ja bestimmt. hat deine tochter hautveränderungen? wenn nicht, heißt das noch gar nichts. die kommen nämlich beim kind erst später!! ich habe sie erst jetzt bekommen.
    und sonst kann ich nur die kinderrheumaklinik in garmisch-partenkirchen empfehlen!!!
    lg
    anne:)
     
  6. xangelay

    xangelay Guest

    Danke und drückt uns die Daumen....

    Hallo, ich danke Euch für eure guten Tips. Ich habe am Donnerstag einen Termin bei einem Kinderrheumatologen. Ich hoffe, er nimmt die Sache wirklich ernst und schiebt es nicht auf das Wachstum. Habe ein wenig Angst, weil meine Tochter zwischendurch auch über Schmerzen in den Waden klagt und das ist ja oft für die Ärzte ein Grund zu sagen, das Kind wächst.

    Ich melde mich bei Euch wenn wir am Donnerstag beim Doc waren, nochmals danke und schmerzfreie Tage bei dem blöden Wetter.

    Schönen Abend
    xangelay
     
  7. xangelay

    xangelay Guest

    Hallo Anne,

    meine Tochter hat zeitweise extrem trockene Haut, aber es läuft bis jetzt nicht in Richtung Schuppenflechte oder Neurodermitis.

    Gruß

    xangelay
     
  8. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo, ich danke Euch für eure guten Tips. Ich habe am Donnerstag einen Termin bei einem Kinderrheumatologen. Ich hoffe, er nimmt die Sache wirklich ernst und schiebt es nicht auf das Wachstum. Habe ein wenig Angst, weil meine Tochter zwischendurch auch über Schmerzen in den Waden klagt und das ist ja oft für die Ärzte ein Grund zu sagen, das Kind wächst

    Hallo Xangelay,

    zu welchem Kinderrheumatologen geht Ihr denn?

    Wachstumsschmerzen treten grundsätzlich NUR nachts auf, und dann auch
    immer auf BEIDEN Seiten (nicht unbedingt beide in einer Nacht, aber schon
    zeitnah). Alles, was auch tagsüber weh tut, sind definitiv KEINE
    Wachstumsschmerzen.

    Meine 7-jährige Tochter hat manchmal Wachstumsschmerzen, aber wie gesagt NUR in der Nacht. Das kann schon recht heftig sein und sie kommt dann auch öfter in der Nacht zu mir.

    Die Wadenschmerzen können z.B. aus einer Fehlbelastung des Beines
    herrühren (bedingt durch die Schmerzen). Sofern nichts geschwollen ist,
    hilft oft leichte Wärme - ideal sind z.B. Kirschkernkissen. Probier es einfach mal aus. Wenn Dein Kind die Wärme nicht mag, kannst Du es alternativ auch
    mit Kühlen (Kühlpacks gibt es z.B. in der Apotheke) probieren. Meiner Erfahrung nach wirkt aber bei muskulären Problemen meistens Wärme besser

    Ich drücke euch die Daumen für Donnerstag.

    Liebe Grüsse von Nixe
     
  9. annsche

    annsche Guest

    hallo xangelay,

    hast du auch auf den kopf deiner tochter geschaut? denn da hat es bei mir angefangen, und wir haben es per zufall erst gesehen!!! jetzt habe ich es aber noch an einem großen zeh!!! :) das ist ein bisscehn komisch!!!
    wenn ihr aber zu einem kinderrheumatologen geht, muss er wissen dass oft viel andere ärzte sagen, es sei nur das wachstum. ich denke, er wird es schon gut machen!! bei mir hat man auch erst gedacht es wäre das wachstum. bis wir eben zu rheumatologen kamen!!!
    ich drück euch die daumen!!!
    liebe grüße Anne;)
     
  10. xangelay

    xangelay Guest

    immer noch keine Ergebnisse...

    Wollte mich endlich mal bei Euch melden. Wir waren also in der Uni-Klinik. Meine Kleine hat natürlich viel Theater gemacht. Wollte sich nicht ausziehen lassen....! Die Ärztin hat versucht, sie zu untersuchen, sie war froh, dass sie sich die Knie anschauen durfte. Hände und Rücken waren gar nicht möglich bei dem Theater. Ich war natürlich mit den Nerven am Ende, habe aber darauf bestanden, dass man ihr Blut abnimmt. Blutergebnisse habe ich natürlich immer noch nicht. Die Ärztin meinte sie hätte an den Knien rheumatische Schwellung gefühlt. Sie sagte aber, das es nicht doll ist und sie davon ausgeht das die Blutergebnisse auch dementsprechend sind. Ich soll wiederkommen, wenn Gelenke geschwollen sind. So heute hat sie extreme Schmerzen gehabt (teilt es mir mittlerweile von sich aus mit) und Körpertemperatur 37,4 Grad. Allerdings wollte sie heute nicht zur Uni, da im Kindergarten Veranstaltung war. Ich werde also Montag fahren, falls die Beschwerden wieder so stark sind. Hab der Kleinen heute noch mal erklärt, dass es wirklich sein muß und sie keine Angst haben muß.

    War es bei euren Kindern auch so, dass evtl. bei weniger Beschwerden das Blutergebnis nicht so war, wie ihr es erwartet habt? Ist es wirklich so, dass man das Ergebnis nur bekommt, wenn Schwellung bzw. Schmerzen da sind?
    Bei PSA ist ja alles anders und daher hab ich nicht so viel Erfahrung.

    Möchte einfach nur eine Diagnose haben. Ich hoffe ihr versteht das.

    Liebe Grüße

    xangelay
     
  11. annsche

    annsche Guest

    hallo!

    also ich habe ja auch die PSA und weiß, dass das Blutbild ganz normal sein kann und trotzden die Knie oder was geschwollen sind und man höllische Schmerzen hat!!! Also, auch wenn das Blutbild normal ist, heißt das noch lange nichts!!!
    Ich hoffe ihr kommt am Montag weiter und deiner Kleinen geht es besser!!!
    Behalte die Nerven!!! viel Glück!!!

    lg Anne
     
  12. Romina

    Romina Guest

    Bitte dringend um Antwort

    Hallo, bin neu im Chat und habe einige Fragen

    Ich selber habe kein Rheuma, aber bei meinem Bruder (16 Jahre) wurde vor ca. 1 Woche die Diagnose Polyathritis gestellt. Schmerzen im Schultergelenk hat er jedoch schon seit ca. 2-3 Monaten. Jetzt kamen die Schmerzen und Schwellungen in den Fingern hinzu und somit ist mein Bruder zum Arzt gegangen. Hier wurde ihm Blut abgenommen und der Rheumawert lag bei 25. Wir wissen nicht, was wir machen sollen. Auf der einen Seite hören wir, dass Aloe Vera und andere Mittel (Schüsslersalze) helfen können, auf der anderen Seite wird uns zu heftigen Medikamenten geraten.

    Wir hatten uns jetzt erst überlegt, es ca. 4 Wochen mit Alternativmitteln (die oben genannten + entzündugnshemmende pflanzliche Mittel) zu versuchen und anschließend, wenn dieses nicht helfen sollte, eine Klinik aufzusuchen. Bei einem Rheumatologen ist mein Bruder bereits gewesen. Die Medikamente möchte mein Bruder vorerst nicht nehmen, da man so viel gefährliches von den Nebenwirkungen hört. Kennt sich da jemand mit aus??????

    Kann mir jemand aus Erfahrung sagen, was wirklich hilft und wie gefährlich die Medikamente wirklich sind.

    Wie lange müsste man diese Medikamente nehmen?

    Was kann passieren, wenn er die Medikamente nicht direkt nimmt?

    Hat es jemand schon einmal mit anderen Mitteln (pflanzlich ohne viele Nebenwirkungen) in den Griff bekommen???

    Bitte dringend um Antwort.

    Liebe Grüße
     
  13. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen Romina
    Es ist sehr wichtig, dass Dein Bruder behandelt wird. Denn um so schneller dies geschieht, um so größer sind die Aussichten, dass er die Krankheit in den Griff bekommt. Geheilt wird er nicht. Die Aussage ist sehr hart. Aber man soll auch nicht darum herum reden.Natürlich ist es schwer, die Krankheit anzunehmen und er wird auch einige Zeit dafür brauchen. Jeder Tag ohne Medikamente, ist ein verlorener Tag in der Behandlung.Liebe Romina, ich kenne mich leider mit alternativen Medikamenten nicht aus. Ich kenne es nur vom Hören. Die Meißten sagen aber, man müsse doch auch Medis aus der Schulmedizin nehmen.
    Liebe Romina ich wünsche Dir und Deinem Bruder alles Gute
    Poldi
     
  14. Sylvia_cP

    Sylvia_cP Das Froschi

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    Hallo Romina,

    ich selbst habe seit 22 jahren Polyarthritis und nehme auch schon solange Medikamente.
    Daher mein Rat: Ohne Schulmedizin wird deinem Bruder nicht wirklich geholfen, denn die Entzündungen in den Gelenken sollen möglichst früh gebremst werden, ansonsten müssen schon frühzeitig Gelenke durch künstliche Gelenke ersetzt werden und dass wird dein Bruder sicherlich auch nicht wollen. Ich selbst musste jetzt nach 22 Jahren mein 1.Gelenk (Hüfte) ersetzen lassen, aber es gibt härtere Fälle mit cP.

    Die Alternativmedizin könnt ihr ev. später auch ergänzend anwenden, dafür sollte aber erst einmal mit der Schulmedizin die Krankheit in den Griff bekommen werden. Auch ich nehme schon seit einigen Jahren Schüsslersalze, aber nur um die Knochen selbst zu stärken und nicht um die Entzündigsprozesse in den Gelenken zu behandeln. Wobei für die Entzündungen/Schmerzen die Alternativmedizin sicherlich auch etwa parat hat. Aber die Wirkung dieser Mittel ist eben abgeschwächt und in so hohen Dosen können diese gar nicht verabreicht werden, dass sie dieselbe Wirkung hätten wie die Medikamente der Schulmedizin.
    Was die Nebenwirkungen der Schulmedizin betrifft ist es heute sicherlich schon viel besser als noch vor 20 Jahren und ich habe nach 22 Jahren noch keinen gravierenden Schaden durch die Medikamente erlitten.
    Vertrauen in die Schulmedizin ist da natürlich auch wichtig und das jeder Mensch auf Medikamente andwers reagiert ist auch nicht von der Hand zu weisen. Auch soll man mit den Schmerzmitteln vernüftig umgehen lernen, denn diese sollen ja nicht ständig sondern nur bei Bedarf genommen werden. Wichtig sind jedoch die Basismedikamente die einmal wenn die Richtigen gefunden sind und diese auch wirken nicht mehr abgesetzt werden und nur in Absprache mit dem Rheumatologen reduziert oder erhöht werden.

    Alles Gute für den weiteren Entscheidungsweg deines Bruders.
     
  15. Romina

    Romina Guest

    Ich danke Euch erst einmal für Eure schnellen Antworten. Ich werde mich heute Abend noch einmal mit meinen Eltern und meinem Bruder zusammen setzen. Vielleicht hat er ja selber auch Lust, mal in den Chat zu sehen. Wir werdne erst einmal Donnerstag abwarten, denn da hat mein Bruder einen Termin in Holland bei einem Spezialisten. Dieser kann anhand eines bestimmten Testes die Ursache für diese Erkrankung herausfinden. Evtl. ergibt sich hier ja etwas Neues. Ich meld mich auf jeden Fall bei Euch, wie der Termin gelaufen ist.

    Ansonsten danke ich Euch erst einmal und wünsche Euch weiterhin eine mehr oder weniger schmerzfreie Zeit.

    Liebe Grüße
     
  16. annsche

    annsche Guest

    hallo romina!!!


    jetzt bin ich auch mal wieder da...
    ich habe eine juvenile psoriasisarthritis und wir haben es erst auch mit alternativ medizin probiert- jedoch ohne erfolg!!! bis jetzt nehme ich nur nsar doch, ich bekomme warscheinlich auch ein basistherapeutika. viel haben angst wegen den nebenwirkungen, doch ich kenne viele die alles super vertragen!!! besser sogar als nsar. mir wird vom volteren immer schlecht. doch ich denke wenn ich mtx bekomme, wird es besser!!! auf jeden fall solltet ihr was machen.
    viel glück euch!!!
    grüße Anne**
     
  17. hannilein

    hannilein die Espressosüchtige

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    Hallo Romina,

    sicherlich kann ich Euren Wunsch nach einer möglichst schonenden Therapie verstehen, doch die Wirklichkeit sieht leider etwas anders aus. In der Mehrheit der Fälle ist eine ausschließliche Alternativmedizinische Therapie nicht ausreichend und kann dadurch natürlich zu zum Teil extremen Langzeitschäden führen. Wenn eine Therapie bei RA (rheumatioide Arthritis) nicht rechtzeitig begonnen wird, können Gelenkschäden entstehen, die irreparabel sind - ob es das Wert ist???
    Klar - es muss nicht immer ein so heftiger Ablauf der Erkrankung sein, aber die Gefahr ist immer gegeben. Und Ihr dürft dabei nicht vergessen - auch eine rheumatoide Arthritis die nicht oder schlecht behandelt wird - kann zu einer - teils erheblichen - Verkürzung der Lebenserwartung führen - von einer immensen Abnahme an Lebensqualität ganz zu schweigen.
     
  18. Romina

    Romina Guest

    Hallo an alle....

    ich danke Euch erst einmal sehr, dass Ihr alle so rasch geantwortet habt. Mein Bruder war am Donnerstag in Holland bei einem Arzt und diese hat einige Tests mit ihm durchgeführt, aus denen er mögliche Ursachen für dieses Rheuma geschlossen hat. Dementsprechend wird mein Bruder zur Zeit mit verschiedenen, nicht 100% schulmedizinischen Mitteln behandelt. Wir wollen es erst einmal so versuchen. Es geht ihm dadurch auch schon besser. Nach dem nächsten Arzttermin in ca. 6 Wochen werde ich Euch berichten, ob auch die Tests eine Besserung zeigen. Falls dieses, wie ich stark annehme und hoffe, der Fall ist, werde ich Euch davon berichten. Evtl. wäre es auch etwas für einen von Euch.

    Ich habe mal noch eine Frage: Müsst ihr auch auf so viele Lebensmittel verzichten? Wie lange darf man so vieles nicht essen?

    Liebe Grüße
     
  19. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Romina,

    ich habe auch einige Lebensmittelunverträglichkeiten.

    Weizen, Roggen, Hefe, Apfel, Haselnuss, Koffein, Teein, Paprika ich glaube das waren die wichtigsten.

    Als ich mit der "Diät" begonnen habe (vor ca. 5 Jahren - oder ist es sogar noch länger her :confused:) ging es mir von der Migräne her gesehen, zum anderen vom Rheuma her wesentlich besser. Die Betonung liegt aber auf besser. Nicht gut.
    Mittlerweile benötige ich Cortison und Arava und eigentlich reicht das nicht aus. Zumindest im Moment nicht. Und wenn ich von den o.a. Lebensmitteln esse, dann verstärken sich die Schmerzen noch. D.h. die Lebensmittel haben bei mir schon einen Einfluss auf das Schmerzempfinden oder vielleicht sogar auf die Entzündungen selbst, aber sie sind nicht Auslöser der Entzündungen.

    Jetzt nach 5 Jahren, esse ich wieder Hefe, da es mir ohne zu umständlich ist. Auch an Paprika gehe ich manchmal ran - im rohen Zustand merke ich das aber auch sofort. Weizen kann ich ein wenig im verbackenen Zustand essen ohne dass es sofort Konsequenzen zeigt, als Bindemittel in Soßen ist es immer noch fatal.
    Bei meinem Sohn waren die Nahrungmittelunverträglichkeiten dagegen nach 8 Monaten "Diät" verschwunden. Eine Hausnummer, wie lange man die Lebensmittel nicht essen darf, kann man also nicht geben. Nach 3 Monaten kann man es mal vorsichtig probieren und dann muss man halt gucken.

    Ich drück deinem Bruder die Daumen und wünsche gute Besserung

    anko
     
  20. m.tassilo

    m.tassilo Guest

    Brauche Hilfe!

    Hallo xangelay,

    wie sieht Eure Ernährung aus?
    Kümmere Dich mal um eine basische Ernährung und schau mal auf Euer Trinkverhalten.
    Wenn Du mehr Info willst, melde Dich.

    Herzliche Grüße [​IMG]
    m.tassilo