Brauche Hilfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[katrinchen]

Ich war lange nicht hier im Forum, hatte gesundheitlich Aktion. Schon oft habe ich von Euch anderen gelesen, wieviel Jahre ihr mit verschiedenen Symptomen ungeklärter Ursache von Arzt zu Arzt gelaufen seid, bis ihr eine Diagnose für euer Leiden bekommen habt. Mir geht es ähnlich, 1999 bekam ich meine erste Diagnose - Myositis ossificans, die vieles erklärte und auch in diesem Jahr erfuhr ich von einer zweiten. Die in diesem Jahr festgestellte rheumatoide Arthritis wurde mir nach zweiwöchigem Krankenhausaufenthalt bestätigt. Nun habe ich mir nach Entlassung einen Rheumatologen gesucht, der an dieser Diagnose zweifelte (nehme seit 10 Wochen MTX , was wirklich zu helfen scheint) . Der Rheumatologe bat mich mit ihm zusammen zu arbeiten, um besser die Ursachen zu erforschen und zu klären, worauf ich sämtliche mir noch möglichen Krankenunterlagen der letzten 15 Jahre zusammen telefonierte (alle waren nicht mehr auffindbar) . Inzwischen sind die Schmerzen in meinen Schultern geklärt, es ist Kalk drin, welcher am 5.Januar entfernt wird. Da aber auch dieser Umstand meinen Rheumatologen an der Diagnose des Rheumas zweifeln läßt, schrieb er mir nun ohne Vorankündigung einen Abschlußbericht seiner Diagnostik in der ich erlesen mußte, das die RA in seinen Augen nur noch eine Verdachtsdiagnose darstellt, er meine Leiden auf die Schultern bezieht. Er hat eine neue Verdachtsdiagnose hinzugefügt mit dem Namen Somatisierungsstörung. Außerdem erwähnt er in seinem Schreiben die Absetzung des MTX ohne dieses mir mir besprochen zu haben und der ganze Bericht liest sich als solle ich nicht mehr in seine Sprechstunde kommen, obwohl ich am 22.12. noch einen Termin bei ihm habe.Ich habe mich im Internet über die VD Somatisierungsstörung informiert und kippe aus den Latschen vor Entsetzen und Wut
. Wie konnte er (ich vertraute ihm) mir so eine VD stellen?
Nun meine Frage an Euch:
Kennt ihr ähnliche Fälle, ich weiß ich bin kein Simulant oder ähnliches, nur weil es immer wieder Krankeitsbilder ohne klare Ursachen gab.
Freue mich auf Antwort mit Euren Erfahrungen, viele Grüße Katrinchen


besser unvollkommen beginnen als perfekt zögern

 

[Lela]

troest

Hi Katrinchen,

jepp. du bist hier absolut kein einzelfall. sowas scheint es sogar relativ häufig in sachen rheuma (und auch bei anderen erkrankungen zu geben).

ich verstehe deine aufregung nur zu gut!! mir ging es ebenso. trotz allem vorweg: keine panik, denn das sollte ja nicht der einzige rheumadoc in deiner umgebung sein und du bist nicht auf ihn angewiesen und seine meinung musst du auch gar nicht über die der andren ärzte und deine eigene auffassung stellen. weißt du was ich bei solchen ärzten schon in betracht zog? evtl. haben sie ja ursprünglich psychologie studiert, haben ihr studium jedoch nicht auf die reihe bekommen und dann gezwungenermaßen auf medizin umgesattelt um dann dort ihre *eigentliche* leidenschaft, die psychologie, auszuleben *zynisch grins* (bei gelegenheit trage ich das auch mal vor einem entsprechenden doc vor, no prob, war nur nich schlagfertig genug)

aaaaaalso bei mir wars so.. ich habe ja gleich einen run auf verschiedene rheumadocs gestartet über den ich im nachhinein froh bin. 3 rheumadocs von 5 haben eine kollagenose verdächtigt. ein immunologe dies ebenso. ein rheumadoc steht noch aus mit der diagnose und der andere....HERE WE GO :

Diagnose: Hysterie mit Depression und begleitenden somatoformen Symptomen.

(zudem meinte er es läge keine rheumat. erkrankung vor)

Therapieempfehlung: Verhaltenstherapie.......etc. Eine sportliche Betätigung sollte [...] erzwungen werden.

*zur bestätigung hysterisch laaaach* momentan muss ich wirklich über diese Ignoranz (oder ist es wirklich Inkompetenz?) lachen, wobei mir zuvor viel mehr zum heulen zumute war.

Ich habe mehrere Blutbefunde, die leider kaum eine alternative zu einer undiff. Kollagenose zulassen und WENN dann ist es sicher nicht Hysterie, welche die ganzen Antikörpertiter und Entzündungwerte erhöht....(falls doch prima, dann relax ich jetzt ma'n büschen und bin morgen gesund)

Ich habe Gelenkschmerzen, eine typisch rheumatische Augenbeteilung, Erschöpfung, Nachtschweiß etc. und eben die erhöhten Werte. Ich weiß - LEIDER!! - dass es nicht einfach eine psychische Sache ist, die mit Verhaltenstherapie wieder weggeht.

Dass es auf solch eine Diagnose hinauslaufen würde, wusste ich eigentlich schon VOR den blutbefunden. da dieser psycholo....üps, sorry, arzt mich z.b. gar nicht an den gelenken untersucht hat, einma hand zudrücken fertig. aber ich saß eine stunde im wartezimmer und musste persönlichkeitstests ausfüllen *stöhn* 2/3 der Fragen bezogen sich auf die psyche, ich vermisste fragen wie sie hier gestellt werden beim selbsttest,z.b. welche gelenke wo und wie weh tun ... na ja und dass ich bei den psychofragen nicht gerade HAPPY angekreuzt habe, nachdem ich schon in etwa wusste was los ist mit mir und die beschwerden mich auch nerven, ist ja wohl klar. das nennt man meines erachtens SEKUNDÄRE Depression.

ich habe mich nach meinem ersten besuch auch hier ausgekotzt, falls du noch etwa mehr lesen mögen solltest *g*:

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=14415&highlight=rheumadoc


Hm, denke das beste ist du suchst dir einen arzt des vertrauens, was dieser wohl kaum zu sein scheint und hakst die sache unter 'erfahrung' ab. eine erfahrung, die du mit vielen teilst. Siehst ja was bei mir war. evtl. haben die rheumatologen auch die praxen zu voll (gibt ja wirklich nicht genug rheumadocs) und veranstalten deshalb solche dinger? ich weiß ja sicherlich auch nicht was du hast, aber ein andrer rheumadoc kann es wissen bzw. die RA bestätigen. erfrag doch hier auf dem forum in deiner gegend einfach ma einen arzt oder frage in dem KH wo du die diagnose bekamst nach, ob die jemanden Gutes wissen, hm? Mit den andren docs kam ich prima zurecht.

Ich will noch kurz hinzufügen, dass ich psych. faktoren nicht für unerheblich halte bei krankheitsentstehungen, aber dann muss man m.E. von einer andren med. perspektive rangehen.

liebe grüße katrinchen, viel glück bei der ärztesuche und lass dich nich zu arg verunsichern, auch wenn es sicherlich nicht schlecht ist mal versch. meinungen anzuhören.


lela

 

[Monsti]

Hallo Katrinchen,

tut mir sehr leid, dass es Dich jetzt auch so "eiskalt erwischt hat". Leider haben sehr viele von uns (ich eingeschlossen) ganz ähnliche Erfahrungen gemacht. Als mir vor ca. 7 Jahren mein damaliger Hausarzt (sinngemäß) erklärt hatte, ich solle mir nicht mit nem Hammer oder so auf die Handgelenke hauen, dann würde auch nix anschwellen, war ich am Boden zerstört, weil ich zu diesem Menschen bis dato riesengroßes Vertrauen hatte. Ich war natürlich nie wieder bei ihm. Da wir wenig später auch von Deutschland nach Österreich übergesiedelt waren, musste ich mir eh neue Ärzte suchen. Wenig später landete ich in der Rheumaambulanz Innsbruck und hatte dann auch bald eine therapiefähige Diagnose.

Bitte mach jetzt nicht den Fehler, dieser einen Diagnose zu glauben und die Flinte ins Korn zu werfen. Du kennst Deinen Körper besser als jeder noch so gute Arzt. Wenn Du Dir sicher bist, dass etwas nicht stimmt, bleib hartnäckig am Ball.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[merre]

Samatoforme Störung

Hi Katrinchen
Also erstmal ist das nicht korrekt einfach so einen Befund zu schreiben. Allein nicht zu wissen, woher die Schmerzen eines Patienten herrühren berechtigt nicht eine solche Diagnose zu stellen.
Leider liegt oftmals die Störung auf Seiten des Arztes (pers.Meinung des Verfassers), diese ist dann nicht somatofor sondern "fachlich mangelhaft".
Eine umfangreiche Darstellung zur somatoforen Erkrankung ist unter:
"http://www.neuro24.de/somatoforme__st_rungen.htm" zu finden. Und man sehe es ist nicht einfach eine Frage der Einbildung, sondern weit komplizierter.
Es sollten schon lange und umfangreiche Gespräche und eine ausgeprägte Ausschlußdiagnostik (was es trotz passendem Beschwerdebild nicht ist) vorangehen.
Und eine wohl wirksame Basistherapie abzubrechen...ich weis nicht?

Ich würde ein allgemein auch von Ärzten akzeptiertes Prinzip anwenden:
"eine zweite Meinung" einholen und das kann man auch so sagen.
Also nicht bangemachen lassen und einen Gruß aus Berlin "merre"

 

[VerenaHH]

Hallöchen;


leider landet wohl jeder mal bei so einem der sich zwar Arzt nennt, aber nur ein Blindgänger ist.
Ich würde auf jeden Fall den Termin absagen, und zwar schriftlich und klar begründet und mich dann auf die Suche nach einem guten Arzt machen.
Basismedikamente die mir ganz klar geholfen habe, würde ich auch auf keinen Fall absetzen.

Frag doch hier mal gezielt nach einem Arzt in Deiner Nähe. Diese ganzen fertigen Listen finde ich persönlich nicht gut, ich finde es besser wenn man sich mit jemandem austauschen kann der den entsprechenden Arzt schon kennt.


Viel Glück und gute Nerven

Gruss

 

[trombone]

hallo katrinchen,

mensch, dass tut mir so leid....
Aber so eine Erfahrung ist - glaube ich zumindest - nicht selten. Da vertraut man jemanden und der hintergeht einen so massiv.
Ich kann Dir nur raten: Nimm den Termin am 22.12. wahr und nimm Dir jemanden mit, den Du dann auch mit ins Behandlungszimmer nimmst. Auch wenn der Arzt dieses vielleicht nicht möchte - es ist Dein Recht und Du kannst darauf bestehen - und dann würde ich Ihn zur Rede stellen ....

Bei mir war es ähnlich, mit dem Unterschied, dass es ein guter Bekannter war. Es handelt sich um meinen früheren Zahnarzt, mit dem ich auch zusammen Musik machte (eigentlich immer noch mache, aber mein Zahnarzt ist er nicht mehr). Als die Probleme mit meinen Kiefergelenken los gingen hat er mich in die Medizinische Hochschule Hannover (Kieferchirurgie) geschickt. Dort wurde ich dann auch operiert. Seinerzeit hatte ich alle Behandlungsschritte mit ihm vorher durchgesprochen und ihn natürlich immer um Rat gefragt. Nach 6 Jahren kontinuierliche Behandlung hatte man mir zu einer kierferorthop. Behandlung geraten. Auch dieses habe ich mit ihm abgesprochen und er meinte selber (er kannte das bereits 1996 gültige Recht von wg. KFO-OP - da er selber KFO in seiner Praxis anbietet) ich solle das auf jeden Fall in der MHH machen - er selber würde keine Erwachsenen behandeln (das war - wie ich später herausfand die 1. Lüge).
Als ich den Behandlungsplan (schon damals mit OP-Option, hatte ich aber selber nicht gelesen - leider) bekam wollte ich ihn mir von ihm erklären lassen. Er warf nur einen kurzen Blick drauf und meinte das alles so OK wäre (meine weiteren Fragen beanwortete anschl. sein Kollege). Nach drei Jahren KFO-Behandlung fing das Theater dann an: Erst meinte er meine Kiefergelenksprobleme wären ja doch nur psychischer Natur (seiner Meinung nach basieren 95 % aller Erkrankungen auf psychischen Störungen) und ich solle mir doch wohl eher einen Therapeuten suchen (ah ja), auch meine immer wieder auftretenen Probleme mit den Handgelenken, Sprunggelenken, Ellenbogen etc. würden darin ihren Ursprung haben (weil so viel kann ein einzelner Mensch ja nicht haben - heute weiß ich, dass das schon das Rheuma war).
Als dann die ersten Probleme mit der KK wg. der KFO-Behandlung auftraten, begann das Ganze erst richtig:
Er hätte diese Behanlung an meiner Stelle nicht machen lassen - und wenn, dann unter gar keinen Umständen in Hannover, er hätte mir schon damals geraten zu einem Studienkollegen von Ihm nach Herne zu gehn (komisch das ich das gar nicht wusste), außerdem würde ich ja doch seit Jahren falsch behandelt - da es ja klar ist, dass Kiefergelenksprobleme nie eine körperliche Ursache haben können (gut dass ich das jetzt weiß) ...
Mein Unfall im Jahr 2000 hat das Fass dann zum überlaufen gebracht: Als ich nach der ersten unfallbedingten Neueinstellung meines Unterkiefers zur Kontrolle bei Ihm aufgelaufen bin meinte er nur, dass diese Komplikationen ja absehbar gewesen wären (komisch: ich wusste vorher nicht, dass ich vor eine Glaswand renne - vielleicht sollte er zukünftig in Wahrsagen machen ), als ich ihm dann noch den verschobenen Biss zeigte - meinte er nur dass man da ja wohl nichts mehr machen könnte und dass das alles außerhalb seiner Möglichkeiten wäre (er hätte sich ja nur einmal mal ans Telefon setzten müssen). Das war dann auch das lezte Mal, dass ich als Patientin in seiner Praxis war (im Nachhinein gesehn, das einzig richtige was ich zu dieser Zeit gemacht habe, denn ich habe hier nur die "Größeren" Sachen aufgeschrieben - eigentlich ist noch viel mehr "nicht ganz so richtig" gelaufen, würde aber den Rahmen hier sprengen).
Total enttäuscht und am Boden zerstört habe ich dann meine Möglichkeiten gesucht und genutzt:

Seit dem habe ich einen Super-Zahnarzt (dem ich soooooooooooooviel zu verdanken habe), muss dafür aber auch über 100 km fahren - aber das mache ich in diesem Fall gerne..

Leider merkt man erst zuspät, dass man von Menschen denen man vertraut entweder total ausgenutzt wird oder was noch schlimmer ist nicht für voll genommen zu werden.

Sei nochmals von mir ganz lieb und vorsichtig in den Arm genommen und suche Dir nach dem Gespräch am 22.12. einen neuen Rheumadoc (aber nimm diesen Arztbericht bitte nicht mit).

 

[katrinchen]

ihr gebt mir kraft!!!!!

vielen dank für euren lieben worte, mittwoch ist der große tag und ich habe mir fest vorgenommen ich geh dahin und sag ihm meine meinung!! wie kann das denn auch sein , daß ich im juni röntgen bilder erhielt auf denen eindeutig arthrotische veränderungen vorliegen (das hab ich auch schon schriftlich) UND ER IST DER MEINUNG RHEUMA HAB ICH NICHT! schade er ist mir doch empfohlen worden und ehrlich gesagt weiß ich auch garnicht wo ich dann hingehen soll, eventuell kann mir jemand von euch einen kleinen tip geben, wohne in berlin wedding und bin jetzt in schöneberg beim rheumatologen.
ich benötige am mittwoch auch noch ein neues rezept für folsaüre und kortison welches ich auch schon seit 9 monaten nehme (aber keinen interressiert das); BIN GESPANNT OB ER MIR DAS ANSTANDSLOS GIBT!
na ma schauen, was der besuch bringt, sollte er darauf bestehen, daß ich das mtx absetzte muß ich wohl vor weihnachten noch mal wo anders hin.ich bin ganz happy,daß ihr mir so mut macht, ich hab echt tage zu hause geweint und gedacht, das kannst du doch keinem anderen artzt mehr vorlegn, der denkt ja sofort ich bin eine simulantin, der vorschlag, das schreiben verschwinden zu lassen kam mir auch schon, na ich werd ja sehen wie es kommt, also ich werde berichten und lieben gruß an euch alle von katrinchen

 

[Lela]

*daumen drück*

liebes katrinchen,

also bei mir war es so, dass andre ärzte von sich aus meinten sie glaubten sie würden nicht recht lesen und empört waren, als sie die psychoschienendiagnose (PLUS blutergebnisse) vor sich hatten. also keine angst. jeder GUTE arzt wird diesen schmarrn einfach zur seite legen und sich sein eignes bild machen. jeder gute arzt sollte sich EH sein eignes bild machen und SELBST diagnostizieren. du musst aber diese unterlagen ja gar nich unbedingt vorlegen *find*. es ist *dein* körper, *deine* gesundheit.

drück dir alle daumen, dass du deine medis bekommst!! ich bin mir sicher, du bekommst hier auch noch gute tipps von rheumadocs in deiner gegend per PN oder aufm forum hier. BÖRLIN is ja groß und da sollte es eine auswahl geben, notfalls musste ein wenig tuckern.

versteh wenn du geweint hast. die üble erfahrung kann dir keiner nehmen, aber du kannst sie hier mit uns teilen und bist nich allein damit. das solltest du auch wissen wenn du dich traurig fühlst.

sei vorsichtig umarmt, wenn du magst,

lela


ps: ich versuche ärzte nicht mehr unbedingt als 'höhere instanz' zu betrachten, sondern als gleichwertige partner im bemühen um meine gesundheit. einige schätzen das sogar sehr. und mit manchen partnern klappt es, mit andren nich, so wie in andren bereichen des lebens. aber es steht niemand *über* dir in meinen augen. außerdem kann man auch wachsen an diesen üblen erfahrungen, auch wenn es immer wieder weh tut, man beginnt meist automatisch ein wenig mehr zum kämpfer zu werden. schließlich kämpfen wir ja um unser wichtigstes gut, unsre gesundheit. wenns schief geht am mittwoch, komm ins forum und heul oder kotz dich aus! evl klappt es ja aber auch besser als du denkst auf alle fälle: *daumen drüxel für dich katrinchen.*