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Brauche Hilfe zu TNF

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Elkeanna, 7. September 2011.

  1. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    möchte mich hier auch mal wieder melden und brauche Eure Hilfe.

    Seit 1,5 Jahren nehme ich Enbrel mit der Diagnose Spondylarthrits. Die letzten Monate hat die Wirkung aber leider wieder nachgelassen und ich hatte verschiedene Nebenwirkungen wie Druckgefühl an den Halsseiten ( wurde ein Doppler gemacht aber bezüglich Gefäßverengung nichts gefunden ), dann ein Gefühl wie Fieber und auch mit Krankheitsgefühl - ebenso sind meine Lymphen am Hals geschwollen.
    Meine Rheumatologin schickte mich zum MRT um das Sakralgelenk nochmals nachschauen zu lassen und meinte dann können wir entscheiden ob wir ein anderes TNF probieren. Sie möchte mich auf Simponie umstellen
    Nachdem ich schon einen Versuch mit Humira hinter mir habe und im Hinblick auf die Nebenwirkungen und auch schon wochenlang mit stumpfen Nadeln gespritzt hatte ( bekam dann Ersatz von Wyeth) und entsprechendes Frustgefühl dann langsam übergekocht ist habe ich für mich beschlossen ich nehme nach der letzten Enbrelspritze kein TNF mehr. Das ist jetzt 5 Wochen her.
    Und nun hat mich der Schmerz nach unserem Urlaub in den Niederlanden eingeholt. Erst dachte ich die Ursache ist die extreme Feuchtigkeit dort und daheim wird dann alles besser. Aber weit gefehlt die Schmerzen wurden immer schlimmer.
    Hatte vorher immer noch eine Protaxan forte und mußte nun wieder auf 2 erhöhen aber auch die helfen nicht mehr. Die Schmerzen vor allem im Brustwirbelbereich sind unerträglich !:o
    Kann es sein das man von den Medikamenten so eine Art Abhängigkeit entwickelt ? Ich kann mich nicht erinnern vor Enbrel so extrem starke Schmerzen gehabt zu haben.
    Hat jemand ähnliche Erfahrungen ? Und wer hat Erfahrung mit Simponie ?
    Bitte antwortet mir schnell ich weiß nicht mehr was ich tun soll !

    Liebe Grüße und eine ruhige Nacht
    Elke
     
  2. nightfall

    nightfall Mitglied

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    Hallo Elkeanna!!
    Bin neu hier auf Rheuma-online und habe ein wenig Erfahrung mit Simponi. Im Mai 2010 bin ich glücklicherweise in eine Studie hineingerutscht.
    Bis jetzt kann ich über Simponi fast nur Gutes berichten. Ich hoffe stark, es bleibt auch so!!!! Ich habe zwar immer das Gefühl, als brüte ich eine Erkältung aus und WENN ich mir dann mal tatsächlich eine einfange, habe ich natürlich wesentlich länger was davon!!! :sad: Wovon ich natürlich alles andere als begeistert bin!!!
    Ansonsten habe ich BISHER keine anderen Nebenwirkungen festgestellt!!! Und wenn das wirklich alles ist, kann ich damit wohl leben!!!
    Mein Rheuma hat sich echt gebessert und ich habe irgendwie den Eindruck als verstärke sich die Wirkung von Monat zu Monat bzw. von Spritze zu Spritze. Ein Erfolg stellte sich direkt nach der ersten Spitze ein - besser gesagt am nächsten Morgen!!
    Natürlich merke ich noch, dass ich krank bin und es gibt immer mal wieder Tage an denen ich mich "bescheiden" fühle, aber die meiste Zeit geht es mir gut!!! Glaub mir: Ich bete, dass es so bleibt!
    Ganz schmerzfrei bin ich nicht, aber mein Cortison habe ich auf 5mg Prednisolon senken können - vorher schwankten die Einnahmen zwischen 10 und 20 mg. Ich komme mit einer Schmerztablette Rantudil retart hin - vorher durften es auch schon mal zwei sein!!! Andere Medikamente wie Sulfasalazin, Resocin, Arava haben bei mir wenig bis gar keine Wirkung gezeigt - wenn man von den NEBENwirkungen :kotz:mal absieht! Näher brauch ich glaube ich nichts zu beschreiben - oder?? :D:biggrina::D
    Mir ist klar, dass meine Erfahrung mit Simponi nur ein individuelles Einzelschicksal ist und wenn ich andere Forumseinträge lese, wird mir Angst und Bange, aber ich kann für mich nur sagen: Danke, lieber Rheumadoc, dass Sie mir geholfen haben!!! :xyxthumbs:
    So, das soll für's erste gewesen sein.
    Hoffe es geht Dir gut
    Liebe Grüße
    nightfall
     
  3. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Danke nightfall für Deine Antwort.

    Seit letzter Woche spritze ich nun wieder Enbrel. Hatte noch eine im Vorrat und die Schmerzen waren so unerträglich daß ich es nicht mehr ausgehalten habe. Am Morgen darauf ging es mir sofort besser - nicht schmerzfrei aber einigermaßen zu ertragen.
    Muß jetzt noch ein MRT vom Brustwirbelbereich machen, weil sich dieser anscheinend verschlimmert hat.
    Ja manchmal mag man seine Diagnose nicht wahrhaben und denkt es geht auch ohne Medis - aber leider kommt man sehr schnell wieder auf den Boden der Tatsachen:o

    Möchte aber dennoch meine Frage wiederholen:
    Kann es sein, daß sich die Erkrankung durch den Einsatz von TNF verschlechtert bzw. entwickelt man eine gewisse Abhängigkeit ?
    Kann mich nicht erinnern jemals vorher solche extremen Schmerzen gehabt zu haben. Oder wurde es durch das Medikament nur verdeckt und hat sich "weiterentwickelt".

    Meine Frage richtet sich vor allem an diejenigen welche schon längere Zeit ein TNF verwenden und eventuell schon einmal pausieren mußten.

    Schönen Abend noch und liebe Grüße von
    Elke
     
  4. Andi1966

    Andi1966 Neues Mitglied

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    Hallo

    Da Enbrel die Krankheit ja nicht heilt sondern vielmehr unterdrückt und stoppt kann es schon sein das es nach absetzen erst mal zu einer Verstärkung der Symthome kommt.Ähnliche Erfahrungen macht man auch mit anderen Medikamenten.
     
  5. agnatus

    agnatus Registrierter Benutzer

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    liebe elkeanna...

    zur frage verschlechtert sich die erkrankung durch TNF?:
    - die TNF-Blocker sind dazu da, die erkrankung zu stoppen und nicht um sie zu verstärken...

    ad abhängigkeit: abhängigkeit ist das falsche wort; wenn du mit abhängigkeit einen wirkungsverlust und eine etwaige dosissteigerung meinst, wäre folgendes dazu zu bemerken..
    es gibt unter den TNF-Blockern grundsätzlich 2 unterschiedliche gruppen..
    - das sind die gruppe der "antikörper" (das sind alle substanzen, bei denen der wirkstoffname auf *mab endet.. zb. infliximab, adalimumab..) bei diesen substanzen besteht die möglichkeit, dass dein körper "neutralisierende antikörper" gegen die substanzen bildet und dadurch die wirkspiegel der substanzen im körper abnehmen und damit auch die wirkung nachläßt... gegenmaßnahmen wären dosiserhöhung oder intervallverkürzung der spritzen oder infusion...
    zur anderen gruppe gehören die "rezeptorblocker", diese enden auf *cept (z.b. etanercept).. bei entanercept ist das auftreten von neutralisierenden antikörpern quasi null und dadurch gibt es im regelfall auch keinen wirkverlust... (ausnahmen sind schübe, bei denen es kurzfristig zu einer verschlechterung der symptomatik kommen kann, die aber auch fast immer vergehen..)

    wie bei allen medikamenten gibt es bei den TNF-Blockern einer Nichtwirksamkeit oder ein Nichtansprechen der Therapie von ca. 30%....

    ad schmerzen: auch unter einer therapie kann es sein, dass deine krankheit sich weiterverschlechtert.... aber durch die gabe wird der fortschritt stark gebremst, im idealfall auch gestoppt, aber sicher nicht geheilt.... das bedeutet, dass eine therapiepause den krankheitsverlauf wieder beschleunigt....
     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Enbrel

    Hi, also ich habe Infliximab, Humira und Enbrel ... in genau dieser Reihenfolge bekommen. Immer mit längerem Ausschleichen des Vorgängers.
    Meine Erfahrungen zeigen, daß eins dieser Medikamente abzusetzen wohl keine gute Idee ist ?

    Nach einer Pause wegen Nebenwirkungen (1 Jahr) hatte ich nach Neuanfang der Infusionen mit Infliximab (2004) nach der dritten Infusion ein schweres Flushsyndrom, mit "Umkippen und so"; SOFORT ABGESETZT und danach kamen "versuchsweise"die Anderen. Aber es wirkten keine der 3 mehr so richtig. Hat alles in allem etwas länger gedauert, aber auch momentan gibt es keine Idee was machbar wäre...ich mag auch keine Experimente mehr...

    Grundsätzlich würde ich sagen (meine Meinung und Erfahrung):
    -daß die Problematik der Schmerzempfindung unter TNF-Blockern sich so darstellen kann, daß die Schmerzen abklingen/zurückgehen, man sie jedoch entsprechend ihrer eigentlichen Intensität vielleicht nur schwächer empfindet. Eine Kontrolle diesbezüglich sollte m.E. in der Richtung erfolgen, ob auch die Ursache der Schmerzen zurükgegangen ist.
    -Verkalkungen wie bei MB scheinen nicht zurückzugehen bzw. gehen weiter...(bei mir so)
    -Begleiterkrankungen?? bei mir Arthrose hat sich verschlimmert, wurde aber von mir als besser empfunden-erst das Röntgen zeigte starke erosive Veränderungen.
    -das Schmerzempfinden allgemein ist bei mit stark herabgesetzt. Vieles tut simpel gesagt "nicht so weh wie es müsste..."
    -die Entzündungsaktivität wird gut geblockt und geht im Allgemeinen schnell zurück - also positiv.
    -allerdings ist auch das Immunsystem beeinträchtigt, ne normale Grippe oder Magen-Darmsache dauert länger und wirkt sich zehrend aus. Mich hauts dann halt "länger um".
    -andere Nebenwirkungen sind bekannt, aber immer noch aufgrund der Zeitspanne nicht endgültig einzuschätzen.

    Es wäre also schwierig ein Empfehlung auszusprechen oder ablehnende Ratschläge zu geben. Ich denke man sollte abschätzen, ob weniger Schmerzen und herabgefahrene Entzündungsaktivitäten auch eine Remission bringen können, die Chancen stehen aber wohl durchaus gut.
    Ich persönlich würde sagen wollen, daß man eine bessere Gesundheit (herabgesetzte Krankheitsaktivität) mit diesen Medikamenten durchaus erreichen kann, zu welchem Preis ..".ich weis es nicht, mir konnte es aber auch noch Niemand sagen".
    Vielleicht als Erklärungsversuch, ich musste eine Erklärung unterschreiben "keine Kinder mehr zu zeugen..." Die möglichen Nebenwirkungen wären diesbezüglich zu risikobehaftet...aber in meinem Alter war das eh "erledigt"... und man verwies auf Fragen des Versicherungschutzes wegen nöglicher Nebenwirkungen, es ging immerhin um viel Geld. Vielleicht war das der eiegntliche Grund. Negative Erfahrungen gibt es da wohl nicht.

    Problematisch sehe ich nach wie vor, daß diese Medikamente in das Immunsystem eingreifen, und das lernt ein Leben lang. Die Fragen diesbezüglich und zur Gesamtproblematik sind immer noch nicht endgültig beantwortet...
    Ich würde lieber sehen, daß die Frage "woher kommt Rheuma" mehr untersucht und erforscht wird, und nicht "nur" die Problematik der Bekämpfung derselben, wenn sie denn aktiv ist...
    Viel Potenzial würde ich in der Frage der gesamten Problematik "Seele und das Drumherum" sehen wollen. Irgendwie war auch bei mir der Gedanke, daß eine schwierige Lebenssituation etwas durcheinandergebracht hat (WS-Fraktur) mit im Spiel.
    Vielleicht ist ja was dran und zum Beispiel eine Fibromyalgie, wo schnell an psychosomatische Probleme gedacht wird, ein Rheuma wo nicht das Körperliche sondern das Seelische (Psyche)Problem vordergründig zu sein scheint...mal laut gedacht...

    Ach ja ich bin Referent bei der DVMB für Bechterew mit Schulungen und so, um Vorträge halten zu können, auch in einem Patient-Partner-Programm...also quasi an der Quelle...

    Ja wenn es Fragen gibt, gerne am besten per PN...
     
  7. fuechslein99

    fuechslein99 Neues Mitglied

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    Hallo Helmut,

    ....einen tollen Beitrag hast Du da geschrieben....:top:

    Sehr informativ!!!

    Liebe Grüße, Britta

    P.S. "Dein" Teddy sitzt immer noch auf meiner Sofalehne.
     
  8. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo guten Morgen,

    danke für Eure Antworten - besonders Merre für Deine ausführliche Erklärung.

    War jetzt beim MRT der Brustwirbelsäule. Leider habe ich meinen nächsten Rheumatologen Termin erst im November.
    Kann mir vielleicht jemand den Befund etwas übersetzen?

    Romanusläsionen der BWS mit älteren und floriden Veränderungen der vorderen Wirbelkörperkanten. Beginnende knöcherne Überbrückung des ventralen Abschnittes des Bandscheibenfaches BWK 5/6.
    Signalanhebungen der Facettengelenke BWK 1/2 und 2/3 sowie BWK 10/11 und 11/12, hier rechts betont als möglicher Hinweis auf eine Beteiligung der kleinen Wirbelgelenke.
    ( - Dorsale Bandscheibenprotrusionen HWK 7/BWK 1 und BWK 10/11 .- hier weiß ich was das bedeutet)

    Vielen Dank im voraus und Euch allen einen schönen Tag.


    Liebe Grüße Elke
     
  9. Meerli13

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    Hallo!


    Das ist ja kein guter MRT befund: Du hast eine gesicherterten Morbus Bechterew! Mit beginnenden knochenanbauten an der wirbelsäule und aktiven Entzündungen.

    Ich kann auch nur den Versuch mit Simponi empfehlen. Ich habe zuerst Remicade, dann enbrel, und Humira gehabt. Seit Januar spritze ich simponi und es hilft: besonders auch im Rücken bei mir, ist aber bei jeden anders (humira hatte da, bei mir nicht so sehr geholfen).
    Meine Lebensqualität ist dadurch sehr gestiegen. Nehme keine Schmerzmittel mehr ein.
    Allerdings komme ich immer kurz vor der nächsten Spritze wieder in den genuss mein Rheuma wieder vermehrt zu spüren, bekomme dann wieder ein schub/schübe dann.:(
    Mit Cortison konnte ich auch auf 5mg runter gehen.

    Gruss meerli