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Brauche Hilfe:Seit 9 Monaten CP und nun schon die 1.OP

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von rena12, 12. August 2006.

  1. rena12

    rena12 Rena12

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    Ich habe erst seit 9 Monaten CP, aber meine linke Hand ist trotz Medis(MTX und Humira) in einem katastrophalen Zustand, Zysten, Knorpelschäden, Wassereinlagerungen, kein Gelenkspalt mehr sichtbar, die Synovia hat sich buchstäblich in die Knochen gefressen, die Entzündung lässt nicht nach...am 28.8. wird operiert. Rheuma Doc und Handchirurg sind sich einig, überall wirken die Medis nur nicht in meiner linken Hand.Was muss ich beachten? MTX absetzen? Mein Rheuma Doc sagt nur Humira absetzen.
    Ich habe Angst, da die OP sehr umfangreich werden wird, der Chirug setzt 3 Stunden an. Keiner kann mir sagen ob es danach besser wird, wei lange es braucht bis ich die Hand wieder bewegen kann.

    Wer hat Erfahrung und kann mir Tips geben??

    Liebe Grüsse

    Rena12
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Rena,
    da hast du ja anscheinend einen sehr aggressiven Verlauf erwischt. Mit dem Absetzen der medikamente bei so einer OP sind sich die Ärzte nicht unbedingt einig. Meiner meinte z.B. MTX kann ich weiternehmen, der Orthop-Chirurg meinte absetzen. Da ich aber *nur eine Sehnen OP hatte und 3 Wochen Ruhepause damit, war es nicht schlimm, mal auszusetzen, bis es richtig heilt.

    Leider schreibst du nicht, was genau gemacht wird? Soll versteift werden? Oder ein Ersatz eingesetzt werden?

    Rechne nach der OP auf jeden Fall einige Wochen und danach Reha zum mobilisieren.

    Gruss Kuki
     
  3. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Mit dem Narkosearzt sprechen. Denn der ist verantwortlich, dass es Dir hinterher gut geht. Er fand es bei mir sehr traurig, dass er die Patienten erst ganz zum Schluss bekommt. Aber da sei dann nichts mehr zu entscheiden.
    Liebe Grüße von Poldi
     
  4. rena12

    rena12 Rena12

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    Lieben Dank..

    ..für Eure Anworten. Die Synovia hat sich überall im Mittel-Handgelenk durchgefressen und hat Knorpel zum teil eliminiert aber auch die Knochen belagert. deshalb wird nun die Synovia ausgeräumt, z.t. im Handgelenk endoskopisch, aber es sind auch 5-6Stellen an der MIttelhand und im Bereich der Speiche wo offen operiert werden muss, hierzu wird auch mit dem Fräser die Synovia von den Knochen entfernt. 4 Drainagen und 1 Woche stationär meinst der Chirurg. das ganze wird in einer PLexusanästhesie(die Leitungsnerven werden über einen Schmerzkatheter in der Achselhöhle betäubt) durchgeführt, da ich mächtige Angst vor Intubationsnarkosen habe. Zum Anästhesisten habe ich schon Kontakt aufgenommen, der meinste bzgl der Medis den Rheuma Doc fragen, der meint :Humira aussetzen und Cortison hoch wegen der erhöhten Infektionsgefahr. Trotzdem habe ich Angst, auch vor den postoperativen Schmerzen. Da ich seit 1 Jahr Ibu nehme habe ich Angst dass Schmerzmittel nur zögerlich oder vermindert wirken, und vor allem: Wird es nach der OP besser werden?

    Liebe Grüsse

    Rena
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo rena,
    ich habe gerade eine totalendoprothese der hüfte hinter mir. basismedi (endoxan) wurde pausiert, cortisondosis hochgesetzt. unmittelbar nach der op wirst du sicherlich einen schmerzkatheder mit angeschlossener pumpe haben. an der pumpe wird eingestellt, wie oft du dir welche dosis schmerzmittel selbst nehmen kannst. klar wird das begrenzt, aber du hast den vorteil, das du nicht jedesmal bitten und betteln musst, wenn du schmerzen nach der op hast. ( ich hatte diese pumpe an meinem port angeschlossen bekommen)
    meine hüfte habe ich auch innerhalb von knapp 12 monaten verloren .... entzündung, erguß, zerstörung .... schwupp war das gelenk im "eimer" :( ... das so etwas so schnell gehen kann, begreife ich bis heute nicht. noch dazu, wo ich eher eine progressive sklerose habe als cp ... obwohl die gelenke immer häufiger mukern..

    dir wünsche ich alles gute für die op. halt die ohren steif!!
     
  6. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Rena,

    ich musste schon schwer schlucken, als ich deinen Thread hier las ...
    Auch ich habe CP - seit Anfang 2006 ... Ich hatte wohl das Glück, das ich schnell genug zum Rheumadoc kam (März 2006) und dann relativ flott mit MTX begann ... Bis heute vertrage ich es sehr gut, es hilft mir wunderbar und alles ist (fast) wieder wie vorher.

    Es tut mir so leid, dass die CP bei dir so aggressiv zuschlägt. Wie kommt das eigentlich, dass es so dermaßen schnell gehen kann, wie bei dir ...? Und das die linke Hand sich unbeeindruckt zeigt von MTX ... sehr merkwürdig.

    Ich drück dir fest die Daumen, dass mit der OP deine ärgsten Probleme gelöst sind und dass es nicht weiter geht mit dieser bösen "Synovia" ... Ich muss jetzt erstmal nachforschen, was das überhaupt ist!

    Berichte doch bitte weiter, wie es dir ergeht ...

    Bis dahin alles Gute
    Rosarot
     
  7. rena12

    rena12 Rena12

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    Synovia=Gelenkinnenhaut

    Liebe Rosarot, lieben Dank für deine tröstenden Worte!
    Die Synovia ist die Gelenkinnenhaut und der Ort unserer Entzündungen. Bei chronischen Entzündungen wuchert diese und bildet dann auch nach aussen Zysten(rheumaknoten), greift Knorpel und Knochen an. Ich habe nach einer heftigen Grippeinfektion im Juli 2005 die ersten Schmerzen in der Schulter und im Handgelenk Anfang Sept 2005 verspürt. Am 22.11. war Diagnosestellung, frühe cp- seropositiv. Seit 03/2006 spritze ich MTX und seit 04/2006 Humira da der verlauf extrem agressiv ist. Das Cortison konnte ich auf 5mg ausschleichen, alle Gelenke geben Ruhe nur die Hand nicht, lokale Cortisoninjektionen haben auch nichts gebracht. Deshalb auch jetzt die OP.
    Ich bin erst 47 Jahre alt und habe einen anstrengenden Job im Aussendienst(Medizintechnik), habe es aber immer geschafft nicht auszufallen und lebe die ganze Woche aus dem Koffer. Die Woche im Krankenhaus wird mir schwerfallen, aber ich hoffe so sehr, dass es dann besser wird.
    Dir wünsche ich herrliche Tage auf den Malediven, geniesse es grüsse mir die Clownfische in ihren Anemonen.

    Liebe Grüsse

    Rena
     
  8. Pitschi

    Pitschi Neues Mitglied

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    Brauche Hilfe

    Ich kann dir leider nicht helfen , trotzdem möchte ich dir alles gute wünschen und viel Kraft für das was dir bevorsteht. Sei lieb gegrüsst von Pitschi:)
     
  9. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Rena,
    bei mir war es ähnlich wie bei Dir, hatte zwar eine längere Anlaufzeit mit der RA als Du, aber zusätzlich zu MTX und Cortison hat dann Humira sehr gut gewirkt. Nur in der rechten Hand nicht. Die"Qualle" auf der Hand wurde immer schlimmer und schließlich rissen zwei Strecksehnen. Es wurde eine Synovektomie und Sehnentransplantation gemacht. Ich war auch - wie vorausgesagt - eine Woche im KH, nur Humira muss man 14 Tage vorher absetzen, kann es nach dem Fädenziehen wieder nehmen. Alles andere habe ich weitergenommen. Vor den Schmerzen brauchst Du keine Angst zu haben, man bekommt entsprechende Medis. Bei mir hat die Plexusnarkose gut gewirkt, das ist nicht bei allen Patienten der Fall. Man kann dann aber noch während der OP für kurze Zeit in die Vollnarkose übergehen. Die ersten beiden OPs hatte ich die Betäubungsspritze in der Achselhöhle, das letzte Mal in der Nähe des Schlüsselbeins. Was ich nicht verstehe, wenn man bei Dir drei Stunden veranschlagt, dann ist eine Plexusanästhesie eigentlich nicht mehr angesagt, da der Arm ja blutleer gemacht wird. Länger als 2 Stunden soll so eine OP dann nicht dauern. Frag auf jeden Fall den Arzt danach!!! Die Vollnarkosen heute sind auch auf keinen Fall zu vergleiche mit denen von früher. Sie sind wesentlich verträglicher. Beste Grüße von Susanne
     
  10. rena12

    rena12 Rena12

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    Lieben Dank!

    Lieben Dank Susanne!Bzgl Narkose bin ich sozusagen vom Fach und habe Einblick, gerade deshalb habe ich Angst vor einer Vollnarkose, auch wenn diese heute wesentlich bessere Techniken(Beatmung) und volatile Anästhetika als noch vor 5 Jahren ermöglicht. Ich hatte bereits vor 2 Jahren eine Plexus, gut vertragen aber der Anästhesist war ein Stümper, 45min bis der Plexus sass und meine Nerven in der Achselhöhle so maltretiert dass ich 4 Monate später noch Beschwerden hatte.
    Diesmal habe ich mir den Anästhesisten vorher angeschaut und mich über Nachfragen bei anderen Anästhesisten überzeugt. Die blutleere wird erst nach dem endoskopischen Eingriff am Unterarm/Handgelenk gesetzt, dann wird der Rest offen operiert.
    Aber Du hast mir ein Stück weit die Angst genommen, da Du als Betroffenen aus Deiner Erfahrung mich informiert hast, dafür nochmals lieben Dank!

    Gruss
    Rena