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Brauche Hilfe beim finden einer Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Britta-Lucie, 19. September 2009.

  1. Britta-Lucie

    Britta-Lucie Registrierter Benutzer

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    Meine Tochter hat seit 6 Jahren Probleme an beiden Knien. Sie sind ständig mehr oder weniger geschwollen und bisher konnte (wollte?:mad:?) noch kein Arzt eine Diagnose stellen. Sie nimmt seit 6 Jahren cortison und hat bereits Therapien mit Sulfa, MTX und Radiosynoviorthese hinter sich ohne das es eine Verbesserung gegeben hat. Gerade jetzt sind wieder beide Knie stark geschwollen und beide Bakerzysten sind komplett voll. Länger als 10 min. stehen ist kaum erträglich. Das messen des Rheumawertes brachte kein Ergebnis, lediglich wurde ein HLAB27 positiv festgestellt. Wer kann uns helfen??? Was gibt es noch für Möglichkeiten???
     
  2. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ein HLA B 27 kann ein Morbus Bechterew sein. Kann aber muss nicht. Das müßte dann weiter untersucht werden.
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Britta-Lucie

    und herzlich Willkommen auf R-O...

    Da Du keine weiteren Angaben gemacht hast, versuche ich mal das Ganze von hinten aufzuzäumen:

    Bakerzyste:


    http://www.dr-gumpert.de/html/baker-zyste.html

    Lt diesem Artikel gehen die meisten Ärzte von der Ursache her entweder von einer Arthrose oder von einer entzündlichen Arthritis aus. Solange die Ursache der Bildung einer solchen Zyste nicht gefunden wird, habt wenig Chance auf eine komplette Ausheilung. :(

    HLA-B27
    Dieser Wert scheint nicht nur für den Morbus Bechterew zu stehen...

    Hier mal ein Wikipedia-Auszug:

    ehr stark assoziiert ist HLA-B27 mit einer Gruppe von bestimmten Autoimmunerkrankungen wie rheumatoider Arthritis („klassisches Rheuma“) und einigen Erkrankungen aus der Gruppe der seronegativen Spondylarthritiden. Aus diesem Grund ist die Unterscheidung in HLA-B27-positive und -negative Patienten in der Rheumatologie ein wichtiges Kriterium bei der Differentialdiagnose.[

    Folgende Erkrankungen werden bislang mit HLA-B27 assoziiert:

    und hier zum Thema juvenile Polyarthrits:

    Juvenile idiopathische Arthritis (Abgekürzt JIA, ältere Synonyme: Juvenile rheumatoide Arthritis, Juvenile chronische Arthritis, Morbus Still oder volkstümlich kindliches Rheuma) ist eine Sammelbezeichnung für eine Reihe von vorwiegend gelenkbefallenden Erkrankungen (Arthritis) des rheumatischen Formenkreises im Kindesalter (juvenil). Es sind Autoimmunkrankheiten letztlich unbekannter Ursache (idiopathisch).

    Erstsymptome (auch bei Krankheitsschüben im Verlauf) sind häufig Müdigkeit, Weinerlichkeit und Leistungsknick.



    Die Leitsymptome einer Gelenkentzündung (Schmerz, Schwellung, Überwärmung und Bewegungseinschränkung) können im Gegensatz zu Erwachsenen bei Kindern nicht in allen Teilen für die Diagnose „Arthritis“ vorausgesetzt werden. Kleinere Kinder äußern die Schmerzen häufig nicht direkt. Sie ändern ihr Verhalten, lassen sich tragen, sind weinerlich bei motorischen Tätigkeiten und entwickeln sich scheinbar zurück. Die betroffenen Gelenke werden in einer Schonhaltung, meistens in Beugung, gehalten. Diese Inaktivität in einer Achsenfehlstellung kann unbehandelt zu dauerhaften Kontrakturen (Sehnenverkürzungen mit bleibenden Bewegungseinschränkungen) und Muskelschwund führen. Ferner kann es zu asymmetrischem Wachstum der Gelenke und benachbarten Knochen kommen. Grundsätzlich kann jedes Gelenk betroffen sein. Über betroffenen Gelenken lässt sich häufig ein Druckschmerz auslösen. Die Schmerzen werden meistens von den Kindern als mäßig und erträglich angegeben. Gelenkschmerzen sind typischerweise morgens und nach längerer Inaktivität stärker („Morgensteife“) und werden durch Bewegung des entzündeten Gelenkes verstärkt.


    Typischerweise beginnen die oligoartikulären Formen asymmetrisch, bevorzugt an den großen Gelenken der Beine und die polyartikulären Formen symmetrisch an den kleinen Gelenken der Hände und Füße. Die systemische Form entwickelt initial häufig Gelenkschmerzen der Halswirbelsäule und im Langzeitverlauf oft eine ausgeprägte Zerstörung der Hüftgelenke. Bei systemischen Verläufen und hoher Krankheitsaktivität kann es zu einer Verlangsamung des Wachstums und der Entwicklung, zu einer verzögerten Pubertät und zu einer Gewichtsabnahme kommen.
    (Quelle und mehr)

    und das:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/j/juvenile-chronische-arthritis.html

    Gute Besserung und viele Grüße
    Colana
     
    #3 20. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 22. September 2009
  4. Britta-Lucie

    Britta-Lucie Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für eure schnelle Antwort.
    Begonnen hat die Erkrankung durch, wie wir dachten Überbelastung des rechten Knie durch auftreten einer Pendeltür im Restaurant, bei dem sie während des Abi´s gejobt hat. Dies hat sie nicht richtig ausheilen lassen und ist viel zu früh wieder arbeiten gegangen. Nach Untersuchung des Meniskus wurde Cortison in das betroffene Knie eingespritzt. Dieses zeigte hervorragende Wirkung. Denn danach war das Knie beschwerdefrei. Leider begann kurz danach das eigentlich nicht betroffene Knie anzuschwellen. Es wurde mehrfach "Wasser" abgezogen und auf Entzündung untersucht. Wie immer ohne Befund. Auch das Einspritzen von Cortison brachte nur sehr kurze Zeit Linderung. Einige Zeit später begann auch das andere Knie wieder anzuschwellen und seit dem sind immer im Wechsel entweder beide oder einzelnd die Knie geschwollen.
    Nach vielem hin und her wurde dann mit den Therapien erst Sulfa und nach starken Nebenwirkungen dann mit MTX begonnen. MTX hat sie dann ca. 2 Jahre in Tablettenform genommen und weil es ohne nicht ging zusätzlich noch immer Cortison. In Absprache mit dem Arzt hat
    sie diese Therapie wegen Erfolglosigkeit beendet um ein halbes Jahr später an dem am stärksten betroffenen Knie mit der Radiosynoviorthese zu beginnen. Die voller Hoffnung erwartete Wirkung blieb leider aus. Letzte Alternative des Arztes wäre jetzt die Abschabung der inneren Haut ohne Garantie eines Erfolges. Da es aber noch immer keine gesicherte Diagnose gibt, hoffe ich, das jemand von Euch vielleicht eine Idee hat, was man noch machen kann.
    P.S. Übrigens hat sie Sulfa und MTX mit der "Diagnose" Vorstufe "Morbus Bechterew " bekommen ohne das diese Diagnose gesichert nachgewiesen ist (Bezahlung Krankenkasse ;-)). Probleme mit dem Rücken oder anderen Gelenken hat sie nicht.
     
    #4 20. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2009
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Ist das "Wasser" mal untersucht worden, ob da irgendetwas drin ist?

    Was sagen denn
    Blutsenkung und CRP sowie
    Anti-CCP und RF
    Borreliose und die Schilddrüsenwerte
    (die anderen Antikörper sind ja schon untersucht worden)

    Viele Grüße
    Colana

    P. S.

    Vielleicht hilft Dir dieser Link noch weiter als Info:

    http://www.stieglitz.tv/pdf/rheumatologie.pdf
     
    #5 20. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2009
  6. Colana

    Colana Musikus

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    So, nun habe ich für Dich/Euch noch etwas gefunden:

    Gelenkentzündungen durch Bakterien

    Zusammenfassung:
    Nach Harnwegs-, Darm- oder anderen Infektionen im Körperinnern durch Bakterien können Gelenkentzündungen auftreten, die so genannten "reaktiven Arthritiden". Sie haben eine bessere Heilungschance als die meisten anderen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.

    Bei einem bis drei Prozent der Patienten, die an einer Harnweg-, Darm- oder Organentzündung litten, entzünden sich auch die Gelenke.

    Personen, deren weiße Blutkörperchen ein bestimmtes Oberflächen-Antigen - das HLA-B27 - besitzen, haben ein um 50- bis 100fach erhöhtes Krankheitsrisiko. Bei 70 bis 90 Prozent aller reaktiven Arthritiden kann das HLA-B27-Antigen nachgewiesen werden.

    Löst ein Streptokokkeninfekt die Krankheit aus, so spricht man von rheumatischem Fieber. Bis in die fünfziger Jahre war das rheumatische Fieber die häufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung bei Jugendlichen. Ein bis drei Prozent der Kinder erkrankten daran, häufig entzündete sich dabei auch das Herz. Seither gehen die Erkrankungszahlen kontinuierlich zurück. In den letzten Jahren sind 0,23 bis 1,88 Erkrankungen pro 100.000 Kindern und Jugendlichen pro Jahr verzeichnet worden. In Ländern mit niedrigerem Lebensstandard ist das rheumatische Fieber, unter anderem durch schlechte Wohnbedingungen und häufigere Streptokokkeninfekte, häufiger.

    (Quelle)

    Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig weiter.
    Viele Grüße
    Colana
     
  7. Britta-Lucie

    Britta-Lucie Registrierter Benutzer

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    Hallo Colana!

    Die Untersuchung des entnommenen Wassers brachte kein Ergebnis. Keine Bakterien oder dergleichen. Blut wurde inzwischen so viel entnommen, das sie eine eigene Blutbank aufmachen könnte. Magen und Darm wurden ebenfalls bereits untersucht. Leider kein Ergebnis. Borreliose wurde ausgeschlossen.
    Was meinst du mit
    Blutsenkung und CRP sowie
    Anti-CCP und RF???
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Entzündungswerte und Rheumafaktoren bzw Antikörper...

    Viele Grüße
    Colana
     
  9. Britta-Lucie

    Britta-Lucie Registrierter Benutzer

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    Entzündungswerte erhöht, Rheumawert durch Rheumatologen nicht feststellbar. Er hatte Rheuma ausgeschlossen.
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Bakerzyste:

    http://www.dr-gumpert.de/html/baker-zyste.html

    Lt diesem Artikel gehen die meisten Ärzte von der Ursache her entweder von einer Arthrose oder von einer entzündlichen Arthritis aus.
    ***************
    Personen, deren weiße Blutkörperchen ein bestimmtes Oberflächen-Antigen - das HLA-B27 - besitzen, haben ein um 50- bis 100fach erhöhtes Krankheitsrisiko. Bei 70 bis 90 Prozent aller reaktiven Arthritiden kann das HLA-B27-Antigen nachgewiesen werden.<<

    Da kann ich nur noch sagen: Bleibt am Ball und kämpft, was das Zeug hält. Aus welcher Gegend seit ihr?
    Vielleicht hilft Euch der nächste Link ein wenig weiter:

    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    Viele Grüße
    Colana
     
  11. Britta-Lucie

    Britta-Lucie Registrierter Benutzer

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    Wir kommen aus Berlin, aber meine Tochter ist beruflich jetzt in München. Kämpfen tun wir schon seit vielen Jahren und langsam hat man den Glauben an die Ärzte verloren, weil man immer nur weiter geschickt wird und nie wirklich einer sich die Zeit nimmt um der Ursache auf den Grund zu gehen. Dies haben wir letztendlich auch diesem be....... Gesundheitssystem zu verdanken. Als Privatpatientin würde man ihr sicherlich mehr Aufmerksamkeit schenken.
    Sicherlich geben wir die Hoffnung nicht auf, aber so langsam schwindet der Mut.
     
    #11 20. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2009
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Ihr Beiden,

    verliert nicht den Mut... wir haben hier einige User/-innen, die mussten ebenfalls jahrelang auf Diagnose warten und bekamen noch nicht ein Mal eine Therapie wie Deine Tochter... Eine von hier bekam erst nach 15 !!!!!!!! Jahren die richtige Diagnose...

    Sicherlich hat auch das Gesundheitssystem in ihrem jetzigen Reglement auch Schuld, aber die Ärzte sehen hauptsächlich meist nur ihre Leitlinien und techn. Ergebnisse. Wo nichts ist, kann auch nichts sein. Und da heißt es halt für uns, zu kämpfen.

    Es gibt auch seronegative rheumat. Erkrankungen, d. h. es ist nichts im Blut nachweisbar, nur die Symptome sind da.
    Und das ist bei Deiner Tochter halt Fakt bis auf diesen HLA-B27, der auch bei einer rheumatoiden Arthritis vorkommen kann (DAS wußte ich z. B. vorher auch nicht, ich lerne immer noch hinzu.) Der nächste Fakt ist die Bakerzyste, die dafür spricht. ---> also verliert nicht den Mut, bleibt am Ball. Ihr schafft das schon....

    Viele Grüße
    Colana