1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Brauche ganz dringend eure Hilfe

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Pia, 1. Januar 2010.

  1. Pia

    Pia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. April 2008
    Beiträge:
    167
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübbecke
    Ich wünsche allen hier im Forum Ein Frohes Neues Jahr.

    Ich kann bald nicht mehr.
    Ich suche ein Medikament, was mir endlich Linderung bringt.
    Eigentlich ist das ja die Aufgabe meines Rheumadoc`s...

    Zu meinem Krankheitsbild:
    -Habe RA
    - PSA
    - Fibro

    Was ich an Medikamenten schon ausprobiert habe:
    MTX
    Arava
    Humira
    Sulfasalazin

    Halte mich mit 10 mg Cortison und jede Menge Ibu`s , Quarkwickel über wasser.

    Zu meinen derzeitigen Schmerzen:

    -Beide Schultern schmerzen so sehr, dass ich meine Arme kaum hoch bekomme.
    -Schmerzen: Ellenbogen rechts
    -Schmerzen: Beide Hände und sämtliche Finger, kann kaum ein Teller halten,
    -Schmerzen: im linken Knie
    -beide Füsse
    Schmerzen im Nacken.
    - morgens kann ich kaum laufen oder wenn ich sitze komme ich kaum hoch und wenn dann nur erheblichen Schmerzen überall.

    Das hier zu schreiben, kann ich nur mit großer Mühe.

    Morgens brauch ich 5 Stunden, ehe meine Schmerzen erträglich werden und das ich durch meine Wohnung laufen kann und meine 8 jährige Tochter versorgen kann. Zum Glück ist sie so selbstständig.

    Jetzt zu meiner Frage:


    Kann mir jemand weiterhelfen mit Medikamenten, die noch nicht so bekannt sind oder was gibt es alles-
    Oder was kann ich noch tun?

    So wie es jetzt ist, ist das kein Leben. Bin auch völlig am Ende.:sniff:
    Muss jetzt im Januar wieder zum Doc.

    Vielen Dank schon einmal im Voraus für Eure Antworten.
    Glg Pia
     
  2. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2009
    Beiträge:
    2.875
    Zustimmungen:
    55
    Ort:
    an einem fluss
    Pia,
    ich kann dir nur eine schmerztherapie empfehlen. die werden nicht die medis des rheumadoc ändern.können dir aber anders helfen.versch,therapieverfahren, ergo- und physioth, psychologen, andere medikamente auf dich zu geschnitten um den schmerz auszuschalten. du musst das aber wollen. ich bin da auch und es ist sehr gut.
    guck mal ins netz was bei dir in der umgebung gbeboten wird. es gibt akut sprechstunden, wenns ganz schlimm ist.gibts keine ambulante, kommt man ggf.durch die rettungstelle daran, ggf.über eine einweisung des ha.einfach probieren.
    ich wünsch dir erfolg!liebe grüsse saurier, der liebe dino:a_smil08:
     
  3. Pia

    Pia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. April 2008
    Beiträge:
    167
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübbecke
    Brauche ganz dringend Hilfe

    Hab dank für deine Nachricht.
    Bin beim Psychologen, KG, Massagen, meine Sportübungen...
    Mein Doc ist so, dass soll das Krankenhaus machen, aber die Stellen einen nicht ein, geben nur Empfehlungen ab.
    Hab das letztes Jahr durch. Sie wollten mir in alle Gelenke, was ja sehr sehr viele sind spritzen.
    Es klingt jetzt für viele albern, aber ich habe eine tiefsitzende Spritzenangst. Hatte das dem KH mitgeteilt, wegen der Spritzenangst. Ich hatte die auch gefragt, ob sie mich in einen Kurzschlaf (Schlafspritze) setzten können, wie z.B.: bei einer Magenspiegelung, dann können die mich spritzen wohin sie wollen. Ich wurde nur belächelt. Selbst bei der Blutabnahme schwitze ich schon Blut und Wasser.
    Hatte ja auch die Humira genómmen. Es war so eine Qual für mich.
    Aber es muss doch irgendein Medikament geben?????
    Lg Pia
     
  4. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2009
    Beiträge:
    2.875
    Zustimmungen:
    55
    Ort:
    an einem fluss
    Pia,
    das mit den schmerzmedis, sind keine spritzen!
    tabletten, kapseln,dragee oder auch pflaster,da brauchste gar keine angst haben.
    lg sauri:a_smil08:
     
  5. Pia

    Pia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. April 2008
    Beiträge:
    167
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübbecke
    Was bekommst du für Mittel?
    Ich hatte schon bei uns in der Umgebung wegen Schmerztherapie nachgefragt, aber das war mit einspritzen?!?
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    hallo pia,

    was ich zuerst machen würde um wieder "land zu sehen",
    wäre eine cortison-stosstherapie. offensichtlich reichen deine 10 mg
    cortison in dieser situation nicht aus. wenn du erstmal unter einer kurzfristigen cortisonerhöhung wieder psychisch mut fassen kannst,
    weil du deutlich weniger schmerzen hast, von "keine" wage ich nicht zu schreiben...., kannst du eine eventuelle medikamentenumstellung besser verkraften (unter der voraussetzung, dass deine schmerzen nicht von der fibro kommen). ausser den von dir erwähnten gibt es andere, die dir hoffentlich helfen können. das solltest du mit deinem behandelnden arzt besprechen.
    wenn du dort nicht weiterkommst, such dir einen anderen arzt. auch wenn du vllt. einen längeren weg dafür in kauf nehmen musst. so kann es ja nicht bleiben.

    ich wünsche dir ein gesünderes 2010, marie
     
  7. Pia

    Pia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. April 2008
    Beiträge:
    167
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübbecke
    hallo,
    ich habe ja schon den dritten arzt. einer war dabei und meinte ich hätte überhaupt kein rheuma.

    mit den medis ist es so eine sache. wie ich ja schon geschrieben habe, lege ich meinem arzt nen zettel hin, was es so alles gibt. es kommt nix von ihm.

    er will mir immer nur spritzen geben, obwohl er von meiner spritzenangst weiß.

    deshalb war ja meine frage, was alles für medis gibt.

    lg pia
     
  8. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2009
    Beiträge:
    3.444
    Zustimmungen:
    84
    Ort:
    Norddeutschland
    Hallo Pia,

    ich bin im Februar 2009 in einer Schmerzklinik gewesen. Kann nicht sagen, dass ich Schmerzfrei entlassen wurde, aber dort gibt es doch bessere Studien , was Medikamente, und Therapien betrifft.

    Es tut mir ganz doll Leid, dass du dich z.Zt. so quälen musst.
    Aber glaub mir durch die Einweisung, ob nun akut oder per Einweisung in eine Klinik ist dir so wie du deine Lage beschreibst, BESSER geholfen.
    Ambulant geht viel, zu viel Zeit drauf, und Du verzweifelst an deinen Schmerzen.

    Ich wünsche Dir, ganz vorsichtig ausgedrückt, viel Kraft....

    Sei lieb gegrüßt von Silberpfeil
     
  9. Sarah Lena

    Sarah Lena Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Februar 2009
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Nähe von Düsseldorf
    Mach zur Zeit eine Ausbildung zur Physiotherapeutin

    und als erstes fällt mir Ultrareizstrom ein, dieser verhindert die Reizweiterleitung und du als wenigstens für eine kurze Zeit ruhe von deinen Schmerzen, du mußt jedoch an deine Schmerzgrenze gehen.

    Dann gibt es noch die Iontophorese, so kommen die Wirkstoffe von Schmerzsalben besser ins Gelenk ich mein um das 200 fache, aber nagelt mich nicht fest. Bei mir hatte es jedenfalls nichts gebracht. War Dolobene, vielleicht würde eine andere Salbe besser helfen.

    Ansonsten könnten Manuelle Therapien (Traktionen) Erleichterung schaffen, meine Patienten haben mich dafür geliebt. Aber jeder Mensch ist anders, meine Klassenkameraden haben es bei mir im Unterricht gemacht und ich hab am Abend geheult. (Vielleicht zu ungeübt)

    Na ja, Eis, heiße Rolle, Badewanne und Massagen kennst du ja sicher schon.

    An Medis hilft bei mir Meloxicam. Ibus helfen bei mir auch nur gegen Kopfschmerzen.
     
  10. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2008
    Beiträge:
    1.068
    Zustimmungen:
    0
    Am besten erstmal einen Termin bei einem Schmerztherapeuten. Dazu würde ich mir auch einen anderen Rheumatologen suchen.

    Ich bekomme Opiate gegen die Schmerzen, denn anderes hilft überhaupt nicht. Aber da ist auch schon mein Hausarzt drauf gekommen und hat mich an die Schmerzambulanz weiter überwiesen.

    Schmerzfrei bin ich auch nicht, aber auszuhalten.

    Viel ist an Basismedikamenten auch nicht mehr zur Verfügung. Zudem sind das Infusionen oder Spritzen. Ich hatte am Anfang meine Rheuma Karriere auch super Angst. Bin sogar manchmal bei der blut Entnahme umgekippt. Aber das ist alles vorbei. Geht auch nicht anders, so blöde wie sich das anhört. Aber man muss da durch. Denn es ist ein Versuch, die Schübe los zu werden.
     
  11. Pia

    Pia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. April 2008
    Beiträge:
    167
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübbecke
    Vielen Dank für eure Antworten.

    Ich habe am 14.01. einen Termin in einer Schmerzambulanz bekommen. Es sind auch nur 3 Minuten mit dem Auto, selbst das fällt mir schwer.
    10 Tage muss ich noch überstehen, dass schaffe ich auch noch irgendwie.
    Lg Pia:a_smil08:
     
  12. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2009
    Beiträge:
    2.875
    Zustimmungen:
    55
    Ort:
    an einem fluss
    schmerzambulanz

    hallo pia,
    das ist doch supi!!!
    denk an die unterlagen und das schmerztagebuch.
    sagste dann bescheid, (per pn) was sie dir vorschlagen?
    Danke und liebe Grüsse saurier:a_smil08:
     
  13. Pia

    Pia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. April 2008
    Beiträge:
    167
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübbecke
    Es ist eine weile vergangen und war ja in der Schmerzambulanz.
    Eine sehr nette Ärztin, die erste die mich mal ausreden lassen hat und mir zu gehört hat.
    Zu dem 10 mg MTX, das Kortison lasse ich seit einiger Zeit auslaufen. (Bringt nichts)
    Sie hat mir jetzt an Medis verschrieben:
    Zum Abend Amineurin 10 mg und ein Schmerzpflaster Norspan 20 mg, dass wird einmal alle 7 Tage gewechselt. Vorher hatte ich ein anderes. Meine Schmerzen waren so schlimm, dass ich zum Einspritzen ging. Bekam, weil ich ja so ne Spritzenangst habe Dormicum (was mich nicht zum schlafen brachte, warum auch immer). Beide Kniee und beide Schultern wurden eingespritzt. Das war am 1.Februar und jetzt fangen die gleichen Schmerzen wieder an.
    Warum helfen mir die Medis nicht, ich bin so verzweifelt.
    Morgens ist es besonders schlimm, kann kaum frühstück für meine 8jährige Tochter machen. Sie muss mir sogar meine Tasse Tee reichen, weil ich die nicht hoch bekomme.
    Ende März muss ich nach Sendenhorst in Krankenhaus.
    Wer kann mir über diese Klinik was berichten.
    Lg und ein schönes Wochenende
    Pia
     
  14. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2009
    Beiträge:
    3.444
    Zustimmungen:
    84
    Ort:
    Norddeutschland
    Hallo Pia,

    na das hört sich wieder garnicht gut mit dir an. Leider kann ich dir nichts über Sendenhorst berichten, ich war in Kremmen/ KLinik Sommerfeld.
    Sonst musst du ein neues Thema erstellen und direkt nach Erfahrungen Senden- horst anfragen.....

    Pia, ich habe es auch aufgegeben, bezgl. Medis. Erst sieht es so aus als würden sie helfen, dann nach kurzer( manchmal auch erst nach 4 Wochen), habe ich dann auch wieder unaushaltbare Schmerzen gehabt. Und nebenbei kommen nach und nach die Nebenwirkungen der Medis, die einem dann auch noch zusätzlich zu schaffen machen:sniff:
    Ich bin auch total verzweifelt.

    Ich wünsche dir trotzdem ein schönes und schmerzarmes WE

    LG Silberpfeil
     
  15. Pia

    Pia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. April 2008
    Beiträge:
    167
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübbecke
    Mir geht es immer noch so schlecht.
    Habe letzte Woche Donnerstag ein neues Morphinplaster 35 mg bekommen. Es hilft nicht. Schmerzen nach wie vor. Wenn ich nicht aller 6 Stunden eine Ibu nehme gehts mir so schlecht, dass ich wieder schlecht laufen kann und wieder mehr Schmerzen habe.
    Mtx nehme ich ja auch 10 mg. Mein Rheumawert ist von 711 auf 666.
    Habe schlechte Blutwerte ( roten Blutkörper) stimmt was nicht. Bei den Abkürzungen auf den Laborberichten, da kommt man auch nicht zurecht.
    Pia
     
  16. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2009
    Beiträge:
    3.444
    Zustimmungen:
    84
    Ort:
    Norddeutschland
    hallo Pia,

    wird Zeit das der Aufenthalt in Sendenhorst kommt. Vielleicht kann man dir da die richtige Medizin geben, damit du schmerzfrei wirst.
    Bist du krank geschrieben? sicherlich.
    Meistens sind die Labor-Werte die von Normal abweichen, dick unterzeichnet...
    Welche Werte weißt du denn nicht??

    Mit der Klinik Sendenhorst, da habe ich in früheren Berichten hier schon viel gelesen. Bin vorhin auch oben auf Suche gegangen und habe " Klinik sendenhorst "eingegeben, weiter unten kommt dann ein Bericht über diese KLinik, war Jemand sehr zufrieden.....

    Sei lieb gedrückt, und ein schmerz armes WE wünscht dir silberpfeil