Brauche Euren Rat - MTX-/Humira-Therapie

bocico

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Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,

nachdem meine Frage nach euren Erfahrungen mit Humira in meinem letzten Thread (Verdacht auf Morbus-Bechterew) leider unbeantwortet blieb:( , versuch ich's noch mal mit einem Neuen.

Also, meine aktuelle Diagnose für meine seit 6 Wochen andauernden Schmerzen im ISG u. HWS lautet Psoriasis-Spondarthritis. Nicht gerade toll, aber zumindest hat das Kind jetzt einen Namen.

Da das MTX, was ich schon seit 3,5 Jahren gegen meine cP spritze, scheinbar bei meinen Wirbelsäulen-Beschwerden nicht wirkt, habe ich von meinem Rheuma-Doc nun zusätzlich Humira verordnet bekommen. Gestern habe ich meine erste Injektion erhalten und ich habe das Gefühl, mir geht es schon besser. Oder ist das nur Einbildung:confused: ?
Die Schmerzen im Nacken sind auf ein erträgliches Maß zurückgegangen und die Beweglichkeit des Kopfes ist auch schon größer. Was mein ISG angeht, so kann ich heute schon ohne zu Humpeln laufen.

Kann das wirklich schon die Wirkung von Humira sein ?

Wie kommt Ihr mit der Kombi-Therapie Humira/MTX zurecht ?

Wie sieht es aus mit einem gelegentlichen Glas Wein bei Humira ?
Die 48 Std.-Pause nach MTX-Einnahme ist ja sowieso klar.

Bleibt es bei den 4-wöchigen Laborwerten wie bei MTX-Einnahme, oder werden die Intervalle durch das zusätzl. Humira verändert und kommen weitere Werte hinzu ?

Ich muss zugeben, ich habe gehörigen Bammel vor den Nebenwirkungen von diesen Hammer-Medis.

Vielleicht könnt ihr mir auf die ein oder andere Frage eure Erfahrungen mitteilen. Bitte, bitte, anwortet mir.

Wünsche euch ein schönes und schmerzfreies Wochenende

LG
Ute
 
Hallo Ute,

irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass eine RA und eine Spondarthritis zusammen doch nicht so selten ist wie die Ärzte immer erzählen.
Ich habe eine RA und Spondarthritis und seit letztem Jahr auch noch eine Dermatomyositis. Eine Glomerulonephritis und mehrmals ein Iritis hatte ich auch schon und Rheumafaktor, CCP-Ak, ANAs und HLA-B 27 sind erhöht.
Von daher kann es auch alles mögliche sein.
Vor Jahren hatte ich auch eine ganz leicht Psoriasis am Kopf, die Diagnose wurde durch eine Biopsie bestätigt.
Humira und Mtx nehme ich seit Frühjahr. Als ich zu der Zeit auch noch die Diagnose Dermatomyositis bekam, wurde ich von Enbrel/Mtx auf Humira/Mtx umgestellt. Bei Humira habe ich die Wirkung erst nach der zweiten Spritze gespürt. Seit März nehme ich wegen der Dermatomyositis Cortison dazu und hatte versucht es ganz auszuschleichen. Hat aber nicht funktioniert, da die Entzündungswerte wieder etwas nach oben gingen und mein Rheumatologe hat sich dann entschieden, Cortison weiter zu geben. Im Moment nehme ich noch 7,5mg und zusammen mit den anderen Medikamenten sind alle Erkrankungen ganz gut unter Kontrolle.
Vor Enbrel hatte ich Remicade und Kineret, immer zusammen mit Mtx. Bei diesem Medis ging es mir sehr schnell besser, besonders bei Enbrel habe ich die Wirkung schon nach ein paar Tagen gespürt.
Du bildest Dir das bestimmt nicht ein, freu´Dich einfach, dass es so schnell gewirkt hat.
Da ich immer Probleme mit leicht, manchmal auch mäßig erhöhten Leberwerten habe, trinke ich keinen Alkohol. Allerdings spritze ich zurzeit auch 20mg Mtx.
Laborkontrolle macht mein Arzt seit Jahren alle vier Wochen.
Melde Dich einfach, wenn Dir noch Fragen einfallen.

Einen sonnigen Sonntag wünscht Dir

Nina
 
MTX und Humira

Hallo Ute,

auch ich habe Morbus Bechterew. Ich nehme seit März 2006 MTX und seit Oktober 2006 Humira. Erst hat es mit dem MTX ganz gut geklappt. Dann wurden die Werte wieder schlechter und ich bekam Humira dazu. Auch ich hatte erst so meine Bedenken mit dem neuen Medikament. Aber das war mir in meiner damaligen Verfassung auch schon egal. Ich wollte einfach nur diese ständigen Schmerzen loswerden. Meine Ärztin hat mir gesagt, dass es auch ein paar Wochen dauern kann, bis das Humira anschlägt. Das tat es dann auch. Gott sei Dank. Von da an, ging es endlich bergauf. Vertrage es soweit eigentlich ganz gut. Nebenwirkungen sind eigentlich erträglich.
Mit Alkohol bin ich auch sehr vorsichtig. Da eben auch das MTX die Leberwerte erhöhen kann. Ich trinke selten mal ein halbes Glas Wein und das auch nur, wenn es etwas zu feiern gibt. Ansonsten trinke ich gar keinen Alkohol. Da sollte man aufpassen. Mittlerweile geht es mir ziemlich gut. Fast keine Schmerzen mehr. Nur so ab und an, aber die sind erträglich. Im Nachhinein muss ich sagen, dass das Humira seine Sache gut gemacht hat. Ich habe doch an Lebensqualität hinzugewonnen. Einige Sachen waren ja nicht mehr möglich. Für mich war die Sache eh klar, entweder ich nehme das Humira nicht und lebe mit den Schmerzen weiter, oder ich nehme es und hoffe dass es besser wird.

Ich wünsche dir, dass es auch so gut wirkt, wie bei mir.

Viele Grüße und noch ein schmerzfreies Wochenende.:)

Stiefkind
 
Hallo Bocico,

du hast auch schon bei den Bechtis geschrieben, nicht wahr?

Ich hab MB und bekomme MTX seit 2002. Seit November hab ich auch Humira dazu bekommen und auch bei mir war ein Großteil der Wirkung schon nach der ersten Spritze zu spüren über Nacht. Das fand ich auch ganz erstaunlich und wollte es zunächst gar nciht glauben, aber es war so und blieb so bis ich es jetzt Anfang MAi für eine OP aussetzen mußte. Ich bekomme es wieder seit Ende Juni und es wirkt genauso toll wie vorher.

Ich hab beim MTX erheblich mehr Manschetten es zu nehmen als beim Humira und das mTX beginnt auch Probleme zu machen. Ich krieg das Zeug einfach nicht mehr in mich rein. ich weiß es ist mein Kopf der mich hindert und trotzdem komm ich da nicht gegen an.

Das Humira wirkt aber auch allein ganz gut.

Viel Glück auf deinem Weg
Kira
 
Hallo Bocico,

mein Sohn(24) hat seonegative Spondylarthritis, hat über Jahre Enbrel gespritzt, dieses ihm super geholfen hat. Leider hat sich eine Uveitis und auch WS- Probleme dazu gesellt. Somit wurde er auf Humira eingestellt, das leider noch nicht seine volle Wirkung erreicht hat, darum spritzt er sich gestern 20 mg MTX. Die Blutkontrollen laufen alle 4 Wochen. Bei MTX ist das meiner Meinung wegen der Leberwerte auch sehr wichtig.

Natürlich kann sich schon nach der ersten Spritze Humira eine Besserung einstellen, hatte mein Sohn bei Enbrel. Freu dich drüber. Über die evtl. Nebenwirkungen würde ich mir keine Gedanken machen, wird ja kontrolliert.

Wenn man mit solchen Schmerzen zu kämpfen hat, nimmt man schon alles, in der Verzweiflung.

Viel Glück und weiterhin positiven Erfolg wünscht dir ibe.
 
Hi Bocico!!

Nee, keine Einbildung das mit der schnellen Wirkung! Bei mir
war es auch so, dass ich das Humira am frühen Abend gespritzt habe
und schon in der Nacht, als ich kurz wach wurde, eine starke
Verbesserung spürte - mein Knie war nicht mehr dick.. :D
Konnte es auch kaum glauben, aber es blieb so und ich fühlte mich
total fit! Nebenwirkungen habe ich sehr wenige, manchmal Ohren-
schmerzen, die nach einem Tag wieder verschwinden und mehr
Müdigkeit (kann aber auch vom MTX oder dem Rheuma an sich
kommen..)

Ich bin insgesamt sehr zurückhaltend mit Alkohol, seit ich das MTX
nehme, trinke ab und zu mal ein Glas Bier oder Wein - das langt dann
aber auch, ich vertrage so gut wie nix mehr ;):)

Ich habe einmal am Abend der Humira-Spritze ein paar Schlucke
getrunken, sehr wenig - und mir wurde sehr übel und schwindlig.
Seitdem lasse ich auch zwischen dem Humira und Alkohol eine
Pause.. Da reagiert aber bestimmt jeder unterschiedlich..

Zu Anfang der Therapie mit Humira wurde mein Blut etwas öfter
kontrolliert. Später wieder im 4-Wochen-Rhythmus. Heute muss
ich nur noch alle 8 Wochen ran!

Mach Dir keine Sorgen wegen der möglichen Nebenwirkungen!
Man wird ja gut überwacht durch die Kontrollen, sollte wirklich
etwas Ernsteres passieren, kann man das Medi absetzen. Soweit
ich weiß, sind alle Nebenwirkungen reversibel, bilden sich also wieder
zurück!

Viel Erfolg weiterhin wünsch ich Dir!! Liebe Grüße, Wanda
 
Hallo an alle,

vielen, lieben Dank für Eure Antworten.

Ihr habt ja Recht, wenn einem etwas hilft, dann soll man sich glücklich schätzen:) :) und nicht gleich wieder negativ denken.

Ich denke mit Humira wird es mir ähnlich wie damals beim Beginn mit MTX gehen. Als ich merkte, dass ich es gut vertrage und eine positive Wirkung einsetzte, dann sind die Bedenken immer weniger geworden.

@kira73:
stimmt, ich habe nachdem mein Rheumadoc zuerst MB in Verdacht hatte, auch bei den Bechtis um Rat gefragt.
Das mit dem MB hat sich ja jetzt erledigt. Da ich von Zeit zu Zeit eine wirklich minimale Schuppenflechte an den Ellbogen habe, geht mein Arzt bei mir von einer PSA und PS-Spondarthritis aus. Zumal ich HLBA27-negativ und überhaupt seronegativ bin.
Das mit dem Ekel vor MTX kann ich nur bestätigen. Jeden Montagabend, wenn ich allein schon an die Spritze denke, könnte ich kübeln:eek: :eek:. Ich kann sogar den Geruch von dem Alkohol-Pad nicht mehr riechen, ohne dass ich würgen muss. Aber was soll's - Augen und Nase zu und durch!!

Habe da noch zwei Fragen:

Ich fliege in 2 Wochen für 3 Wochen nach Spanien. Reicht die Kühltasche von Humira für den Transport aus oder gibt es ein Behältnis, das eine längere Kühlung ermöglicht ?

Eine Bekannte hat seit 5 Jahren PSA und hat aufgrund ihrer schlechten Leberwerte jedes Basismedi wieder absetzen müssen. Wie wäre das mit Humira in ihrem Fall ? Kann Humira auch wie MTX die Leber schädigen?
Im Beipackzettel habe ich nämlich nichts von Nebenwirkungen auf die Leber bei Humira-Einnahme gelesen.

So, das war's erst mal. Danke im Voraus für eure Antworten.

Tschüß und einen sonnigen und schmerzfreien Sonntag
von Ute
 
Humira und Urlaub

Hallo Ute,

zu deiner Frage wie es mit dem Humira im Urlaub geht. Also ich selbst fliege auch in 4 Wochen in den Urlaub.

Du musst dir auf jeden Fall eine Kühltasche besorgen, die die Spritzen bis zum Flughafen kühlt. Dann solltest du mit dem Reiseveranstalter abklären, ob du die Spritzen in den Kühlschrank an Bord legen darfst. Die Spritzen sollten nicht im Transportraum des Flugzeugs gelagert werden. Dort ist es zu kalt und unter Umständen könnte der Wirkstoff unbrauchbar werden.

Ich habe das so mit unserer Fluggesellschaft abgemacht. Ich nehme die Spritzen mit an Bord und kriege sie bei Landung zurück. Die kommen auf dem Weg ins Hotel wieder in die Kühltasche und am Urlaubsort haben wir unserem Zimmer einen Kühlschrank. Dort kann ich aufbewahren. Du solltest außerdem ein Attest vom Arzt auf Nachfrage vorlegen können, dass du diese Medikamente benötigst. Vielleicht auch in englischer Sprache. Ich habe beim Hersteller von Humira nachgefragt, dort habe ich kostenlos eine Kühltasche erhalten. Es gibt auch einen sog. Humira-Reisepass. Dort ist in verschiedenen Sprachen aufgeführt, wozu die Spritzen benötigt werden. Dein Arzt müsste nur noch seine Unterschrift und Stempel druntersetzen. Das Humira sollte zwischen 2 - 8 Grad gekühlt werden.

Wenn du noch mehr Fragen hast, kannst du mir ja einen private Nachricht schicken.

Liebe Grüße Stiefkind
 
Hallo Ute,

Du kannst bei Abbott ein Humira Reiseset ordern.
Es beinhaltet eine kleine Kühltasche mit Akku für unterwegs in die ein PEN passt, den schon beschriebenen Reisepaß und eine Rheuma-Reisebroschüre.

Den Ekel vor Mtx kann ich nachvollziehen. Nach 7 Jahren mit dem Zeug geht es mir auch so. Seit einiger Zeit habe ich dann noch tagelang so einen verbrannten Geschmack im Mund. Einfach widerlich, als ob der Magen verkohlt wäre.
Für Deine Freundin sind TnF-a Blocker mit Sicherheit eine Option und wenn sie keine Basistherapie vertragen hat, können sie problemlos verordnet werden. Manchmal machen diese Medikamente eine vorübergehende Leberwerterhöhung, was nicht besonders schlimm ist.
Aber ein befreundeter Arzt hat mir sogar mal erzählt, dass er einen therapieresistenen Hepatitispatient Off-Label mit Enbrel behandelt. Mit sehr gutem Erfolg.

Liebe Grüße

Nina
 
Hallo Ute,

Ich fliege in 2 Wochen für 3 Wochen nach Spanien. Reicht die Kühltasche von Humira für den Transport aus oder gibt es ein Behältnis, das eine längere Kühlung ermöglicht ?
Zum Vergrößern anklicken....

angeblich kann man bei Voranmeldung die Kühlschränke der Flugbegleiter nutzen um eine ausreichende Kühlung zu gewährleisten.

Geh auch mal auf die iNet Seite von Abbot, da kriegst du mehr Info und Papiere zum runterladen. Wegen der temp-Schwankungen kannst du Abbot anmailen abweichend von 2-8Grad Fenster gibt es noch Toleranzbereiche.

Viele Grüße
Kira
 
Humira zeigt gute Wirkung

Hallo ihr Lieben,

schön, dass es euch gibt. Allen Dank für eure unermüdliche Hilfsbereitschaft.

Habe von meinem Rheumadoc Bescheinigungen in Deutsch und Englisch für den Transport von Humira im Flugzeug bekommen. Die werde ich mit Begleitschreiben der Fluggesellschaft zufaxen. Dort steht auch drin, dass die Spritzen (Pens) zur Aufbewahrung an Bord in den Kühlschrank gelegt werden sollten.
Werde auch Abbott anrufen und das Reiseset bestellen.

Bisher vertrage ich Humira anscheinend gut, bis auf ab und an ein kleines Schwindelgefühl. Die Schmerzen sind auf ein Minimum zurückgegangen. Morgens bin ich zwar noch ein bißchen steif und meinen Kopf kann ich auch noch nicht ganz so wie früher bewegen. Werde nach dem Urlaub mal mit meinem Doc bezügl. Krankengym reden. Hilft vielleicht, mehr Beweglichkeit zurückzugelangen.

Euch allen einen schönen Tag
wünscht Ute
 
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