Brauche dringend Rat

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von JackyR, 5. September 2017.

  1. JackyR

    JackyR Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    mein Name ist Jacky und ich bin 39 Jahre als. Ich weiß das ich hier keine Diagnose von euch bekommen kann, aber ich bin jetzt seit fast drei Jahren sehr verzweifelt und hoffe das ich vielleicht hier jemanden finde der meine Symptome kennt und mir den einen oder andern Rat geben kann.

    Blutwerte sind bei mir positiv

    Hla b positiv
    Rheumafaktor positiv
    ANA schwankt immer

    Das seit drei Jahren.

    Ich habe erst die Diagnose MS bekommen, da sich in meinem Gehirn einige kleine Punkte finden, die aber nie Kontrastmittel angenommen haben.
    Lumbalpunktion war die Banden im Serum und Liquide identisch, also laut neuro damals unauffällig.
    Ich sollte mich freuen ich hätte eine sehr leichte Form der MS. Das ich aber nicht lange stehen noch sitzen konnte war ihm egal.
    Das ist ihre Psyche.
    Zum Glück hat man jetzt rausgefunden das es sich um ein niedrigen Blutdruck mit hohen Puls handelt.

    Habe aber jeden Tag mit Muskelschmerzen Krämpfe und auch, je nach Wetter, mit Gelenkschmerzen zu tun.


    Nun war ich bei einem Professor für MS und der nahm mir wieder Nervenwasser ab, mit den gleichen Ergebnis und stellte dann nach Einsicht meiner MRT Bilder die Diagnose in frage und sagte mir das er denkt das es eher was systematisches sei und ich zum Rheumatologen soll. Er hätte eher den Verdacht auf was vaskuläres
    Der Rheumatologe hat mir Blut abgenommen hat und meinte "die drei positiven Werte hätten auch gesunde und ich wäre beim Rheumatologen falsch.

    Ich weiß nicht mehr weiter.
    Ist das so das auch gesunde diese Werte haben?
    Ich weiß nicht mehr wohin ich noch soll?

    Meine Hausärztin hält zu mir und will mich jetzt wieder in ne Neurologie überweisen.
    Habe immer gedacht wenn du mal was hast, wird das in Deutschland schnell gefunden und du hast ne Diagnose.
    Aber nach drei Jahren bin ich echt nur noch ratlos.

    Kann mir da jemand nen Rat von euch geben?
    Hat das jemand auch schon durch?

    Wäre lieb wenn ihr mir vielleicht ein wenig helfen könntet. Bin echt verzweifelt
     
  2. Flocke_79

    Flocke_79 Registrierter Benutzer

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    Hallo und herzlich Willkommen.

    Hast du die Möglichkeit stationär zu gehen für eine Diagnostik? In Herne ist wohl eine gute Klinik...
     
  3. JackyR

    JackyR Neues Mitglied

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    Hallo Flocke 79,

    meinst du Neurologie oder Rheumatologie?
     
  4. Flocke_79

    Flocke_79 Registrierter Benutzer

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  5. JackyR

    JackyR Neues Mitglied

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    Ok, ganz lieben Dank:)

    Ist das denn richtig das die Blutwerte nichts aussagen?
    Kennst du dich da aus
     
  6. Flocke_79

    Flocke_79 Registrierter Benutzer

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    So richtig auch nicht. Ich dachte immer das die typischen Laborwerte schon was Aussagen...
     
  7. JackyR

    JackyR Neues Mitglied

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    Ganz lieben Dank:)
    Vielleicht hat ja jemand im Forum auch die gleichen Werte und kann mir dazu was sagen
     
  8. andella

    andella Aktives Mitglied

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    Hallo Jacky, mein Rheumafaktor ist negativ und der ANA ganz niedrig und ich habe ganz dickes, fettes Rheuma. Ich will damit nur sagen, daß die Blutwerte nicht alleine ausreichen um eine rheumatische Erkrankung zu erkennen. Dazu gehören noch mehrer andere Faktoren und bei jeder Erkrankung sind es ganz andere Sachen die ausschlaggebend sind.
    Viele Grüße
     
  9. JackyR

    JackyR Neues Mitglied

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    Hallo andella, danke für deine Antwort.
    Ich hoffe das es dir gut geht und du gut eingestellt worden bist.
    Dieses hin und her macht einen echt fertig. Ich werd immer von Neurologen zum Rheumatologen geschickt, das jetzt drei Jahre.
     
  10. andella

    andella Aktives Mitglied

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    Ja danke, mit meiner Erkrankung bin ich ganz gut eingestellt, aber es hat auch sehr lange gedauert bis ich eine klare Diagnose bekommen habe und dann auch richtig behandelt wurde. Es ist aber bei vielen so, daß nicht immer sofort klar ist was man hat, insbesondere dann, wenn es in Schüben verläuft. Ich hoffe, daß bald klar ist was du hast und behandelt werden kannst. Und wenn deine Hausärztin zu dir hält, dann wird sie schon das richtige entscheiden und dir helfen können.
     
  11. Sabrina2310

    Sabrina2310 Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich kann das gut verstehen bei mir sind sie Rheuma werde auch immer negativ außer die ANA sind ziemlicher erhöht. Bei mir kann man selten von Blutwerte sagen ob ich gerade einen schub habe oder nicht. Bei mir hat es auch sehr lange gedauert bis sie was gefunden haben was ich habe über 3 Jahre da wäre ich ca 10. Gerade jetzt habe ich wieder einen schmerzhaften schub und hab erst Blut abgenommen bekommen die waren alle normal.ich drück dir die Daumen das man bei die schnell findet jetzt was du hast.


    Liebe Grüße Sabrina
     
  12. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin liebe Jacky

    Rheumatische Erkrankungen gibt es mit und ohne positiven Blutwerten. Das macht es ja so schwer. Es gehören viele andere Parameter dazu, um eine Diagnose zu bekommen.
    z.B. Familienanamnese (hatte oder hat jemand in deiner Familie Rheuma oder MS) wie sehen deine Gelenke, Gefäße etc. In der Bildgebung aus? hast du typisch betroffene Gelenke z.B Finger Grund- und Mittelgelenke bei Rheumatoider Arthritis, Schwellungen usw.
    Wie ist das mit der morgensteifigkeit ... und und und...

    Der HLA b Wert müsste näher bestimmt werden (wurde das gemacht?) z.B bei MS 44 bei MB 27
    Also Blutwerte sind ein schwieriges Thema. Da kann ich dir auch nicht helfen.

    Das, die von dir benannten, Blutwerte auch gesund Menschen haben, mag sein. Aber die haben dann auch keine Symptome, wie du sie beschreibst.
    Da hilft leider nur weiter suchen. So ist es vielen hier im Forum ergangen.

    Ich wünsche dir viel Geduld, denn das brauchen Rheumatiker, genauso wie Menschen mit MS

    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
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