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Brauche dringend Rat, was kann ich tun?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Melly88, 23. Juli 2013.

  1. Melly88

    Melly88 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    dies ist mein erster Beitrag in diesem Forum.

    Seit 2009 leide ich unter Spondyloarthritis im Kreuz-Darmbein-Gelenk. Die Schübe wurden seit dem immer länger und die Schmerzen wurden immer heftiger.
    Mittlerweile war ich bei drei Rheumatologen in Hannover und habe verschiedene Medikamente verschrieben bekommen. Jedoch hat keines dauerhaft angeschlagen. Näheres dazu in meiner Krankenvita.
    Von den Ärtzen wurde mir keine Therapie in irgendeiner Art und Weise vorgeschlagen :-( Die letzte Rheumatologin hielt auch nichts von einer Kur oder einer Cortison-Therapie.
    Jedoch will ich nicht dauerhaft Tabletten nehmen müssen und würde deshalb gerne von euch Tipps bekommen welche Therapien es gibt und was ich sonst probieren könnte.

    Falls ihr noch weitere Infos benötigt bitte einfach Fragen.

    Vielen dank euch im Voraus.
     
    #1 23. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juli 2013
  2. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Huhu und herzlich willkommen :top:

    Deine Medikamente bestehen ja hauptsächlich aus NSARs, wurde noch keine Basistherapie versucht?
    Ich habe ebenfalls eine seronegative Spondylarthritis, und nachdem Diclofenac nicht den gewünschten erfolg brachte, wurde ich auf eine Basistherapie mit Biologicals eingestellt. Damals war meine Hauptbaustelle auch das ISG. Viele Ärzte gehen aber auf Grund der Kosten erst den Weg über MTX (ein sehr bewährtes Basismedi), zu mir hieß es aber damals, dass es am Rücken nicht die Erfolge bringt, die wünschenswert wären.

    Falls du nicht in Remission gelangst, wirst du um Medikamente nicht herumkommen. Allerdings gibt es einige Basistherapien, bei denen die Tabletten/Spritzen/Infusionen nur wöchentlich oder sogar monatlich genommen/gegeben werden müssen.

    Cortison am ISG ist so eine Sache. Bei mir half es dort gar nicht, bestätigte mir auch meine Ärztin, dass dies oft der Fall ist. Bei anderen wiederum hilft es. Vielleicht wollte deine Ärztin es deshalb nicht machen.

    Ich würde nochmal zu ihr gehen oder anrufen und direkt sagen, dass die NSARs nicht wie gewünscht anschlagen, und ob eine Basistherapie möglich ist und wenn nein, warum. Ansonsten bleibt dir wohl nur über, weiter nach dem passenden Rheumatologen zu suchen.

    Ist dein ISG deine einzige Baustelle? Wie hat man damals die Diagnose gestellt?

    Ich drücke dir die Daumen,

    lg Samjo
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Melly,
    herzlich willkommen hier! :)
    Ich habe die gleiche Erkrankung wie du, nur zusätzlich mit peripherer Gelenkbeteiligung. MTX habe ich hauptsächlich wegen meiner Hände. Das wirkt am Rücken gar nicht. Angefangen hab ich auch mit NSAR, dann mit Cortison, irgendwann kam MTX dazu und seit ein paar Monaten hab ich das superteure Biologikum Humira, mit dem ich langsam vom Cortison runterkomme. (Genaueres kannst du in meiner Krankenvita nachlesen). Die Kombination NSAR und niedrig dosiertes Cortison hat mir zwar geholfen, die Entzündung aus dem ISG wieder herauszubekommen, aber in den peripheren Gelenken und Weichteilen hat sich die Entzündung munter ausgebreitet - deshalb das MTX.

    Da die NSAR alleine nicht alles sind, wäre für dich eine Basistherapie gut. Es gibt da viele gut wirksame und verträgliche Mittel, aber man muss halt ein bisschen ausprobieren, denn nicht jedem tut jedes Medi gut und nicht jeder verträgt alles. Ist eine sehr individuelle Sache wie eben die Krankheit auch. Was also für dich gut ist, muss deine Rheumatologin entscheiden, denn die Medis sind alle keine Bonbons. Eine reine Cortisontherapie ist natürlich nicht so gut, höchstens begleitend mit anderen Medis, und eine Kur kann nur unterstützend helfen. Das Wichtigste ist, dass du medikamentös gut eingestellt bist. Sprich doch in aller Ruhe mit ihr oder lass dir diplomatischerweise erklären, was denn eine Basistherapie ist usw. Die meisten Ärzte mögen es nicht, wenn man ihnen sagt, was man will, deshalb ist Diplomatie gefragt.

    Alles Gute!
     
  4. Melly88

    Melly88 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    vielen Dank für eure schnellen Antworten und Hilfe.

    Bisher ist mein ISG meine einzige Baustelle, hoffe auch sehr das, dass so bleibt,
    reicht mir so schon von den Schmerzen.


    Es fing damals (2009) an, dass ich immer beim laufen in der linken Rücken-, Beinseite Schmerzen
    hatte, dadurch fiel mir das Laufen sehr schwer.
    Ein MRT und ein Bluttest gaben mir dann 2010 das Ergebnis: Spondyloarthitis.
    Ich hatte sogar 2011 das Glück, dass es für ein halbes Jahr ganz weg war und ich wieder joggen gehen konnte, da dachte ich es war wohl irgendetwas anderes, aber kam wieder.
    Seit Dezember 2012 sind die Schmerzen nahezu immer da und auf beiden Seiten, das Laufen fällt mir an manchen Tagen sehr schwer, Ibuprofen800 hilft ca. 6 Stunden, dann geht es ein bisschen besser.


    Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr auf eine Basistherapie eingestellt wurdet?
    Muss ich dabei als Gesetzlichkrankenversicherte etwas dazu bezahlen?

    Wie lange halten eure Schübe aktuell so an? Habt ihr denn noch Schmerzfreie Tage?



    @Samjo: Was hältst du von einer Kur? Hattest du eine?


    Auf jeden Fall werde ich bei meinem nächsten Termin am 19.08 eine Basistherapie und eine Cortisontherapie ansprechen. :top:

    Viele Grüße
    Melly
     
  5. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @ hallo melly 88

    du schreibst, dass IBU 800 dir nach ca 6 stunden hilft und es dann etwas besser geht.

    frage:

    nimmst du dann kein weiteres Ibu ein?oder nimmst du es erst später, wenn die schmerzen
    zu schlimm werden?

    zur wirkweise eines NSAR, wozu Iboprofen gehört, solltest du wissen, dass, solange du
    beschwerden hast, du dieses regelmässig nehmen solltest. dein arzt kann dir auch die 600 Ibu
    verordnen, so dass du schon nach 6 std. eine tablette nehmen kannst, aber auch genausogut
    den zeitraum nach hinten rauszögern kannst, wenn die schmerzen nicht so doll und noch
    gut erträglich sind.

    d.h. bei einer dosierung von 800 mg kannst du 3 x tägl. im abstand von 8 std. eine solche
    tablette nehmen. solltest du magenprobleme bekommen oder besser noch, lass dir gleich
    ein magenschoner mit dazu verordnen. das ist bei den NSAR wichtig, da sie diese probleme
    verursachen könnten.

    ich würde dir zusätzlich empfehlen, solange du heftige schmerzen im isg verspürst, nicht
    unbedingt zu joggen. jeder "auftritt" staucht dein sklelettsystem und macht sich gerade
    an dieser stelle um so hjeftiger bemerkbar! hier solltest du ggf. auf leichte und sanfte
    sportarten ausweichen. wie schwimmen oder fahrradfahren.

    viel.hast du zu hause einen heimtrainer? das wäre nahezu ideal. so belastetst du nicht
    deinen rücken und kannst die sportl.aktivität gut dosieren. ausserdem wäre leichte gymnastik
    zu empfehlen, die den rücken stärkt, aber gleichzeitig auch entlastet. das kann der arzt dir
    per kg verordnen und die physiotherapie zeigt dir geeignete übungen, die du gut zu hause
    dann auch selber fortführen kannst und auch solltest.

     
  6. Melly88

    Melly88 Registrierter Benutzer

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    Hi Saurier,

    derzeit nehme ich zweimal täglich eine Ibu 800 ein. Wenn die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm sind habe ich sie dann abgesetzt.

    Joggen gehe ich seit über einem Jahr gar nicht mehr. Ich habe seit letztem September Funktionstraining und einige der Übungen mache ich auch regelmäßig zu hause.

    Bei ganz starken Schmerzen zieht der Schmerz auch schon mal durch ein Bein. Beim Orthopäden (Sportmedizin) war ich 2010 in dem Schreiben steht unter Befund:
    KS gering am Lumbosakrlen übergang und re SIG. geringer im Glutaeusverlauf,lasegue bds neg, TSR und QFR +/+, keine Ausfälle, ZdV/Patrick, Vorlauf und Spine re neg. FBA 10 cm

    Falls es wem etwas sagt :)

    Merkwürdig ist auch die Beurteilung des MRT:
    [​IMG]

    Ganz ungewöhnliche Veränderungen ...?

    Manchmal bin ich mir nicht sicher ob es wirklich Rheuma ist... jedoch ist mein HLA-B27 test positiv ausgefallen.

    LG
    Melly
     
  7. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo melly,

    rheuma, ja und nein...

    der hla-b27 wert..kann positiv sein, deswegen muss aber noch kein rheuma nachweisbar sein.
    der positive faktor sagt aus, dass man dieser gruppe angehören und eher an einer s.g.
    immun.krankheit oder an einer gelenkeentzündung erkranken kann. m.e.n. muss dieser
    wert auch nur einmal untersucht werden. entweder man hat ihn oder auch nicht.


    (...)HLA-B27 sind spezielle Eiweiße aus der Gruppe der Humanen Leukozyten-Antigene (HLA).
    Sie liegen in den Membranen ("Zell-Wänden") der Körperzellen und spielen eine wichtige Rolle
    für das Immunsystem. Nur wenige Prozent der Mitteleuropäer besitzen dieses spezielle
    HLA-B27-Eiweiß.
    Diese Menschen leiden statistisch betrachtet öfter unter speziellen Gelenkentzündungen und
    Autoimmunerkrankungen als andere Menschen. (...)

    link http://www.apotheken-umschau.de/Laborwerte/HLA-B27-Ein-individueller-Zellbaustein-220679.html

    diese besonderen veränderungen sind dem radiologen sonst nur für den knochen bekannt,
    deswegen, der ausspruch.

    die hemisphärische Spondylosklerose wird so beschrieben:

    halbrunde verdickung der wirbelplatte auf dem wirbelkörper, im vorderen bis mittleren
    drittel, eventuell mit s.g. wirbeleinbrüchen verbunden. die ursachen können verschieden
    sein.

    wobei der radiologe bei dir die möglichkeit der ursache durch ein tumor ausschliesst und
    eventuell von einer hämisphärischen sklerose ausgeht, was weiter untersucht werden muss.

    als weitere ursache eine degeneration, die sich wieder zurückbilden kann, was man normal
    nicht vermuten würde.

    rheuma sollte, bei keiner klaren ausssage, ob sich dahinter ein skroillitis verbirgt, was er
    nicht unbedingt bestätigen kann, untersucht werden.
    (sakroillitis bezeichnet eine entzündliche veränderung im bereich des iliosakralgelenkes )

    die entzündliche ursache müsste durch entspr.laboruntersuchung ausgeschlossen oder
    nachgewiesen werden.

    link ab Seit 582
    hier sind Text und Bilder abgebildet, nur dass du eine ungefähre ahnung erhälst, was damit
    gemeint ist.lässt sich schwer erklären, aber wenn du die abbildungen dazu siehst(besonders
    seite 583 ganz oben), verstehst du in etwa was gemeint ist. wenn nicht, frage noch mal dein
    doc, er wird dir das gern erklären
    .

    http://books.google.de/books?id=3A8Pwf6OCi4C&pg=PA583&lpg=PA583&dq=was+ist+hemisph%C3%A4rische+spondylosklerose&source=bl&ots=XkKe_gDqWP&sig=V7FuaVKsWBv-923q_reCEpQcylY&hl=de&sa=X&ei=f27wUb7gN8e-O8qVgbgE&ved=0CC8Q6AEwAA#v=onepage&q=was%20ist%20hemisph%C3%A4rische%20spondylosklerose&f=false

    sauri
     
    #7 25. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juli 2013
  8. Melly88

    Melly88 Registrierter Benutzer

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    Hej,

    vielen Dank euch für die super Beiträge und Hinweise. Ihr habt mir damit sehr weitergeholfen und ich habe nun wieder eine Aussicht.
    Bei meinem nächsten Termin werde ich mich über eine Basis- und Cortisontherapie informieren aber auch erfragen ob bei mir eine Untersuchung auf Sakroiliitis schon gemacht wurde oder sonst gemacht werden kann.

    Auf jeden Fall werde ich euch Bericht erstatten was dabei rum gekommen ist! Falls euch weitere Ideen/Hinweise einfallen würde ich mich freuen wenn ihr mir diese mitteilt.

    Liebe Grüße
    Melly
     
  9. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo melly,

    Das mit den Diagnosen ist nicht immer einfach....hab da auch so meine Erfahrungen gemacht. Z.b. schreibt der Radiologe bei mir im Befund vom MRT kleinherdige Sakroiliitis an beiden ISG rechts mit deutlicher kontrastmittelaufnahme....und was sagt der Chefarzt der Rheumaambulanz...zu seiner Oberärztin die mich behandelt.... das wäre untypisch... manchmal denke ich...warum schicken die mich überhaupt zum MRT wenn sie dann dem Befund des Radiologen doch nicht glauben...
    Bleib auf jeden Fall dran und wenn der Drath zum Doc stimmt dann frag ihn wie oben schon geschrieben ob es die Möglichkeit einer Basisbehandlung gibt...fragen kostet nichts...ich weiss das dieser Schmerz einen in den Wahnsinn treiben kann... manchmal zu mindest...
    Lg norchen
     
  10. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Ich drücke dir die Daumen, dass es beim ISG bleibt. Reicht ja an sich schon :D
    Bei mir hat es auch so ähnlich angefangen, nur hatte ich auch noch eine Entzündung an der LWS, die auf den Nerv gedrückt hat. Inzwischen weiß man, dass es schon 2011 mit dem Sternum angefangen hat. Hat man damals nur nicht erkannt.

    Als es die Diagnose gab, habe ich 3 Monate lang Diclofenac genommen (nicht als Bedarf, sondern unabhängig von den Schmerzen 2x täglich als längerfristige Therapie). Direkt anschließend gab es bei mir das Biological Humira als Basistherapie.
    Als gesetzlich Versicherter zahlt man nur die Rezeptgebühr, den Rest macht die KK.

    Hm Schubdauer rein ISG ist schwer zu sagen, da dies bei mir nicht die einzige Baustelle ist. Momentan habe ich wieder täglich Schmerzen, aber nur recht leichte und auch nur, wenn ich länger Auto fahre (bin Pendler) oder wie jetzt auf dem Sofa lümmel, wo jeder Physio die Krise kriegen würde :D Bin aber gerade am Reduzieren von Arcoxia und gleichzeitig hatte ich jetzt einen Basistherapiewechsel. Sollte sich also auch wieder legen.

    Ich hatte noch keine Kur und fühle mich eigentlich auch nicht "krank" genug dafür. Klar, sie schadet nicht und würde mir bestimmt gut tun :p Aber da es auch zeitlich nicht passen würde, habe ich mich noch nicht darum bemüht.


    Wie lang warst du eigentlich bei den jeweiligen Rheumatologen? Da viele es erstmal mit NSARs versuchen, könnte ich mir vorstellen, dass sie vielleicht gar nicht zu mehr gekommen sind (Ist natürlich hinfällig, wenn du bei allen länger warst oder es andere Gründe für einen Wechsel gibt, war nur grad so ein Gedanke).

    Bin gespannt, was bei deinem Termin herauskommt. Kann ja viele Gründe geben, wieso deine Ärztin so handelt, und bei Nachfrage erklären es ja die meisten Ärzte.


    Lg Samjo
     
  11. Melly88

    Melly88 Registrierter Benutzer

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    Hi,


    bei dem ersten Rheumatologen war ich nur einmal, weil die mir total unsympathisch waren und meinten ich sollte mich doch nicht so anstellen.
    Bei dem zweiten bin ich jetzt seit 2010 und da bleibt es bis jetzt bei den NSAR's. Mir wurde nie ein Basismedikament in den drei Jahren verschrieben.
    Nur seit diesem Jahr sind die Schmerzen so doll und durchgehend, dass das "lümmeln" auf dem Sofa kaum noch möglich ist, da ich da erst recht Schmerzen habe so wie morgens wenn ich aufstehe.
    Bei dem dritten Rheumatologen war ich vor einer Woche um mir noch eine andere Meinung zu holen, dass war allerdings ein totaler Reinfall :( auch kein Basismedi oder ähnliches bekommen. Jetzt gehe ich in vier Wochen dann wieder zum zweiten.

    Diclofenac habe ich drei Wochen genommen, dann habe ich sie von mir aus abgesetzt, da ich jeden Tag Nasenbluten bekommen habe.

    Könnt ihr denn noch mit dem ISG normal laufen oder seit ihr auch am humpeln?


    Liebe Grüße
    Melly
     
  12. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @allo melly,

    die frage der vo eines basismedis hängt in der tat von verschiedenen faktoren ab.
    es muss ja gründe geben warum nun auch der nächste rheumatologe kein basismedi
    empfiehlt. das ist ja kein allheilmittel, sonder eine therapie, die bei bestimmten
    rheumatischen diagnosen zur anwendung kommt.

    ich werde noch mal in der dgrh forsten und viell. finde ich zur behandlung von schmerzen
    und entzündungen am isg eine aussage. ob ein basismedi, wenn ja ab wann und welches
    oder aber grundsätzlich für das isg ein solches nicht vorgesehen ist.

    melde mich dann wieder.

    sauri
     
    #12 26. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juli 2013
  13. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Das ist ja echt doof :( Bei unsympathischen Ärzten braucht man echt nicht bleiben und wieso der zweite bei NSARs bleibt, weiß wohl nur er selber. Dein Termin rückt ja Gott sei Dank immer näher.

    Bei Nasenbluten hätte ich es auch nicht länger genommen. Ich durfte mir damals aussuchen, ob Ibu oder Diclo, meine Ärztin meinte, das ist eigentlich egal.

    Ich kann mit meinem ISG normal laufen. Wird auch meist schmerztechnisch besser, sobald ich aufstehe und mich bewege.

    Lg Samjo
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich hatte zwischendurch mal eine Blockade in dem Bereich, damit konnte ich fast gar nicht mehr laufen. Entzündungsmäßig hab ich keine Probleme, da diese ja im ISG abgeklungen ist. Hab halt andere Baustellen.
     
  15. Melly88

    Melly88 Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    nun hatte ich am vergangenen Montag endlich meinen Kontrolltermin.
    Wie vorgehabt habe ich ihn dann auf den Einsatz einer Basistherapie angesprochen. Seiner Meinung nach ist dies bei mir nicht sinnvoll da diese nicht im ISG wirken würden. Wird also wieder nichts mit der Basistherapie auch bei diesem Rheumatologen.
    Bekommen habe ich jetzt ein anderes NSAR Meloxicam 15 MG. Einigen Hier im Forum scheint es gut zu helfen. Ich hoffe auch bei mir. Weiter meinte der Arzt das ich bei starken Schmerzen Ibuprofen zusammen mit den Novaminsulfan Tropfen nehmen soll :uhoh:
    Derzeit ist es ganz gut erträglich so dass ich nichts einnehmen muss *AufDenTischKlopf*.

    Ich danke euch sehr für eure Hilfe und Unterstützung. Von meine Erfahrungen mit Meloxicam werde ich euch auf jedenfall berichten

    Liebe Grüße
    Melly