Brauche dringend RAT...*verzweifeltbin*

[Schneewittchen]

Hallo ihr Lieben hier im Forum,

ich selber leide zwar nicht an dieser Teufelskrankheit Rheuma, mein Freund, den ich über alles liebe, jedoch. Er hat eine rheumatoide Athritis, wohl die häufigste rheumatische Erkrankung, jedoch ist er erst 20 Jahre alt und leidet darunter schon über 3 Jahre und es ist keine Besserung in Sicht, im Gegenteil.
Und da er so langsam nicht mehr die Kraft hat, wollte ich mich mal dafür einsetzen, dass es irgendwann doch mal besser wird.
Ich hoffe, hier kann mir jemand in irgendwelcher Form helfen. So würde es mich vor allem interessieren, ob hier jemand Ärzte/Rheumatologen oder Kliniken empfehlen könnte (am besten im Raum Baden-Württemberg)...denn er gehört zu der kleineren Gruppe der Erkrankten bei denen echt so gut wie nichts hilft, weder Kineret, Enbrel, etc. ...nicht einmal eine annähernde Verbesserung.
Vielleicht ist hier jemand, dem es auch so geht, oder jemanden kennt, dem es so geht.
Das nächste Problem ist natürlich, dass er Kassenpatient ist und nicht privat versichert ist...und das ist wohl das größte Problem bei der ganzen Sache, denn teure Medikamente oder Sachen wie Plasmaphorese will man nicht wirklich bei ihm machen, weil es ja sooo teuer ist, laut der Uniklinik Freiburg...Jedes Mal, wenn er dort hingeschickt wird und wieder Hoffnung hat, wird er enttäuscht von den Professoren...ihnen wären die Hände gebunden,etc.
Dabei steht er doch noch am Anfang seines Lebens und ist jetzt schon eingeschränkt und vor allem ein Problemfall in Sachen Arbeit...denn wer will schon jemanden einstellen, der mit 20 Rheuma hat?!

Es würde mich echt super freuen, wenn mir jemand helfen könnte, denn ich bin echt total am Ende. Es macht einen wirklich fertig zu sehen, wie ein Mensch den man liebt, so leiden muss und nur wegen der geizigen Krankenkassen keine Chance auf Heilung hat.


Grüßchen und Danke an alle Antwortenden im Voraus,
Schneewittchen

 

[Uschi]

Guten Morgen,

also erstmal die Frage: wo wohnt ihr in BW ?

Zur Uni FR = wenn dein Freund per Überweisung zur Uni kommt und die ihm die Behandlung verweigern, muss er a) zur KK und dort Beschwerde einlegen, b) sein Arzt müsste dann sich einschalten dort und klarstellen, daß er es haben muss und c) soll er sich einen Fachanwalt für Sozialrecht nehmen und notfalls ein Fremdgutachtern erzwingen, das inhaltlich auf die Notwendigkeit der besonderen Behandlungsbedürftigkeit hinweist und damit kann er viel anfangen.

So, nun zu den anderen Fakten: wenn dein Freund seit 3 Jahren " erst " Rheuma hat, ist es noch jung dran. Leider - aber auch Basistherapien brauchen oft lange Zeit und es wäre interessant zu wissen, was er schon alles LANGZEIT probiert hat, also 2-3 Jahre 1 Medikament oder 2 davon, so wie die meisten von uns.

Ich habe chronisches Gelenkrheuma seit nun 11 Jahren und habe nach 6 Jahren alles Basisproben eingestellt und bin auf Cortison eingestellt. Damit komme ich zurecht.

Wenn Freiburg nichts bringt, dann soll er nach Baden-Baden gehen, nach Bad Säckingen oder eben zu einem anderen Spezialisten. Auch als Kassenpatient wird er behandelt, wir doch alle hier.

Es ist schlimm und deprimierend, wenn man so jung so krank wird, aber es ist nicht das Ende. Ihr Beide müsst wohl an eurer Welteinstellung etwas arbeiten, an den Möglichkeiten der Medizin nicht grundlegend zweifeln und bei den Vorfällen eben kämpfen !!

Alles Gute, viel Glück und baldige Besserung.

Es bleibt, am Ende vermerkt, auch die Möglichkeit, dass sich dein Freund einen Termin bei Herrn Priv.Doz. Dr. E. Langer, Düsseldorf, holt, der hier das Forum und diese tolle HP initiiert leitet und fördert. Er ist das Beste, was uns passieren konnte. Also - manchmal muss man auch weite Wege gehen und letztendlich ist auch für Kranke der Weg das Ziel.

In diesem Sinne

FROHE PFINGSTEN

Pumpkin ( 54, cP, vh., in Rente, Karlsruhe )

 

[Schneewittchen]

Hallo Uschi!
Danke für deine Antwort auf meinen Beitrag. Also das Problem ist nicht direkt der Arzt, sondern eben die Krankenkasse, weil die will die Medikamente nicht rausrücken, weil sie zu teuer sind und bla...und wir regen uns nun auf, weil ein Oberarzt der Uniklinik das sicher durchsetzen könnte, wenn er will. Das Problem ist, er will es nicht. Behandelt wird er natürlich, aber halt mit Medikamenten, die ihm nicht helfen. Die Ärzte dort haben nur eins zu sagen, nämlich dass sie sowas noch nie erlebt haben und auch nicht genau wissen, was sie nun machen sollen. Dabei haben sie noch soviele Möglichkeiten, aber die wollen sie nicht umsetzen, weil ihnen ja die Hände gebunden wären wegen der Krankenkassen. Wenn die mal geschickt einen richtigen Antrag stellen würden, würde die aber sicher auch zahlen.
In BadenBaden war er schon einmal...hat auch nichts genutzt, aber er soll mal mit seinem behandelnten Arzt über Bad Säckingen reden. Wir wohnen nicht weit von Karlsruhe...in der Nähe von Offenburg, falls dir das was sagt.

Medikamente nimmt er mehrere, einen ganzen Cocktail sozusagen. Mehrere Tabletten und bis vor kurzem auch Spritzen. Die wurden nun aber wieder abgesetzt, da sie nichts helfen. Und es gehen immer mehr Gelenke kaputt...beide Knien, ein Sprunggelenk, ein Ellenbogen und ein Handgelenk...und da frage ich mich, wie das dann bitte mit der Arbeit klappen soll. Schließlich ist er durch diese Krankheit 50% behindert für die Behörden, hat auch einen Ausweis. Weißt du vielleicht, was er da für Rechte bei der Arbeitsuche hat? Er ist doch noch so jung.

Frohe Pfingsten auch dir,
Schneewittchen

 

[Gerhard]

Integrationsfachdienst

Hi Schneewittchen
Wendet euch wegen Arbeit mal an einen Integrationsfachdienst die haben Erfahrung mit solchen Fällen schau mal im Internet oder in eurer Stadt.Mir haben die sehr geholfen nach 15 Jahren im Betrieb und auf einmal kannste nicht mal mehr richtig laufen hätte ich fast eine versteckte Kündigung unterschrieben seither arbeite ich halt in einer anderen Abteilung und das ist auf jedenfall besser wie arbeitslos und außerdem fast unkündbar das muß man aber erst alles wissen und mit Dauerschmerzen ist das auch nicht zu machen drum gibts diese Leute
Gruß aus dem Hegau
Gerhard

 

[Schneewittchen]

Dass er so gut wie kaum unkündbar ist, das wissen wir. Die Leute, die ihn einstellen müssen, wissen das jedoch auch, wenn sie von den 50% hören. Wir wissen auch, dass jede Firma mit über 50 Mann einen gewissen Anteil an behinderten Leuten haben muss, aber wie kann man schon überprüfen, ob die sich wirklich daran halten. Und mehr als den geforderten Anteil an solchen Leuten werden sie wohl nicht anstellen.
Zur Not muss er sich halt umschulen lassen oder in seinem Bereich so weiterbilden, dass er eine leichtere Arbeit machen kann, er ist ja noch jung.
Danke für den Tip!
Gruß!

 

[VerenaHH]

Hallöchen;

also wenn ich das so lese, kann ich nur einen Tipp geben: Ab in eine Rheumaklinik, oder Notfallmässig in die Uni.
Wenn jemand solche massiven Probleme hat, sollte stationär getestet und eingestellt werden. Ob Baden-Baden (mein Geburtsort ) oder Bad Säckingen ist wohl egal. Wenn in Baden-Baden schon schlechte Erfahrungen gemacht wurden, ging ich eben nach Bad Säckingen.
Klar geht niemand gerne stationär in eine Klinik, aber manchmal geht es eben nicht anders.
Empfehlen kann ich auch den Doktor in Freiburg, der im Loretto-Krankenhaus unten drin eine Praxis hat. Wie der heisst weiß ich leider nicht mehr, aber der ist auch nicht schlecht und hat noch ne Kältekammer.

Ich wünsche Euch einen langen Atem, gute Nerven und viel Geduld mit den Docs.

Gruss vom anderen Ende Deutschlands