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Brauche dringend Eure Erfahrungen mit Humira

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Elkeanna, 6. Februar 2007.

  1. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    da mir auf mein Thema letzte Woche noch niemand geantwortet hat möchte
    ich mich nun nochmals an Euch wenden.
    Brauche dringend Eure Erfahrungen mit Humira
    Wirksamkeit bzw. Wirkungseintritt, Ernährung, Sonne, Sauna , absetzen usw.
    Auch bin ich leider noch nicht psychisch mit dem Thema durch:o
    Psychologin in Klinik hat mir zwar geraten mich auf das Medikament einzustellen und mit jeder Spritze die ich mir gebe zu denken ich tu mir was gutes. Versuch es ja aber klappt leider nicht so recht
    Morgen muß ich mich wieder spritzen und allein der Gedanke löst in mir heftige Angstgefühle aus - ungutes Gefühl in der Magengegend und zittern.
    :eek:
    Tut mir leid - aber ich kann einfach nicht anders. Muß immer daran denken was wird aus meinen Zysten in der Brust und einem gutartigen Tumor im Knie - falls ich das Medi wieder absetze. Trotz Aufklärung durch die Ärzte bin ich total unsicher.

    Wurde psychologisch immer darin gestärkt sowenig medis als möglich zu nehmen - hatte ja auch erst Fibromyalgie und die nach Jahren ganz gut im Griff...
    Aber nun habe ich jede Menge "Drogen" Meloxicam, Mydocalm, Tramaldolor retard, Magenschutz und Humira.
    Dachte eigentlich ich bräuchte dann nur TNF :confused:
    Außerdem ist mein Gesicht immer noch gerötet, fleckig, schuppig und spannt und nichts hilft. Muß jetzt erstmal zum Hautarzt ...
    Verdacht auf etwas rheumatisches - ich denke aber es kommt von den NSAR - mal sehen

    Ich hoffe, ich nerve Euch nicht zu sehr

    seid herzlich gegrüßt von
    Elke
     
  2. Fidelia

    Fidelia Fidelia

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    Hallo Elkeanna!
    Auch ich nehme seit ca. 8 Monaten Humira kombiniert mit MTX, ich habe RA. Die Wirkung von Humira trat bei mir etwa 1 Monat nach der ersten Spritze ein, das war z. B. am Wert der Blutsenkung sichtbar. Ich konnte dann nach diesen ersten Wochen das Schmerzmittel ganz absetzen, das hat bis jetzt angehalten. Nur manchmal zwickt's ein wenig mehr, besonders dann, wenn Schnee vorhergesagt wird. Was bei mir in der Vorwoche zum erstenmal aufgetreten ist, sind dieselben Hautprobleme im Gesicht, wie du sie geschildert hast. Meine Rheumatologin meint, ich soll zum Hautarzt gehen und das abklären, ich warte jetzt aber noch die nächste MTX Dosis und Humiraspritze ab, beides gibt's morgen. Mal sehen, ob es da etwas Neues gibt.
    Psychisch geht es mir derzeit mit den Medikamenten sehr gut, bei mir ist es eher die Angst, was ist, wenn sie einmal nicht mehr wirken oder ich sie nicht mehr vertrage (Haut...)
    Ich hab mich sehr lange überhaupt gegen alle Medis gewehrt und war in homöopathischer Behandlung - immerhin 7 Jahre lang, heute würde ich sicher nicht mehr so lange warten, da schon bleibende Schäden an den Händen bemerkbar sind.
    Bezüglich Ernährung, Sonne und Sauna hab ich bisher keine außergewöhnlichen oder negativen Erfahrungen gemacht, der letzte Sommer war ja auch nicht ausgesprochen heiß.
    Vielleicht kann dir das helfen!
    Liebe Grüße und alles Gute
    Fidelia
     
  3. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo Fidelia

    ich danke Dir für Deine Information. Ja es hat mir schon etwas geholfen - dann kann ich ja noch hoffen - in Bezug auf die Schmerzen. Da hab ich bis jetzt auch noch nichts gemerkt.
    Würde mich noch interessieren wegen Deiner Blutsenkung - die Entzündungswerte oder ? Vielleicht kannst Du mir ja dann schreiben wie es
    dort dann ausgesehen hat.
    Mit dem Gesicht das hatte ich schon vor Humira. Hatte es in der Klinik auch dreimal angesprochen - ohne Reaktion. Jetzt bei Rheumatologin die hat mich dann zum Hautarzt überwiesen. Was meinte der denn bei Dir ?
    Wird aber immer schlimmer und heute schuppt sich die Nase:eek: Dabei muß ich morgen arbeiten ( im Schmuckgeschäft ) und da will man doch nicht sooo
    eklig aussehen:o
    Spritz Du eigentlich auch selbst ?

    Dann mal liebe Grüsse und weiterhin viel Erfolg mit Humira

    Elke
     
  4. Fidelia

    Fidelia Fidelia

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    Hallo Elkeanna!
    Meine Blutsenkungwerte vor Humira waren verschieden, doch Werte wie 60:80 waren trotz MTX und Arava dabei. Mein "Bestwert" mit Humira war im November 18:45, also deutlich niedriger, Ende Jänner hatte ich 25:48, meine Rheumatologin ist damit sehr zufrieden.
    Wehgen der Haut hab ich gestern bei der Rheumatologin angerufen, sie meint ich soll zum Hautarzt schauen, aber die Therapie ja nicht abbrechen oder verändern. Mein Hautarzt ist krank, und zu einem anderen möchte ich derzeit nicht gehen, solange es nicht akut schlechter wird.Heute geht's mir im Gesicht etwas besser, allerdings warte ich noch ab, ob ich wieder auf die Medikamente reagiere, heute früh war MTX und Humira dran. Mal sehen....
    In der Apotheke haben sie mir eine Salbe gegeben (Sicutan), die hilft auch ein bisschen.
    Natürlich spritze ich Humira selbst, ich wurde in der Rheumaambulanz ganz gut eingeschult, und das Spritzen ist eigentlich kein Problem.
    Liebe Grüße
    Fidelia
     
  5. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo,
    Du schreibst nicht genau, welche Erkrankung Du hast. Ich nehme mal an, es ist RA, denn Humira ist nur dafür, evtl. auch für Beteiligung mit Schuppenflechte zugelassen. Bevor man heutzutage Humira kriegt, muss man schon so richtig krank sein, es ist teuer 880.- EUR pro Spritze und es liegen noch nicht so lange Erfahrungen vor wie z.B. bei MTX, das Du offensichtlich nicht spritzt. Nehme ich seit Mai 2001.
    Ich spritze Humira seit Nov. 02 (1 Jahr innerhalb einer Studie, anschließend auf Rezept), solange ist Humira in D auf dem Markt. Ich habe mich schon am nächsten Tag nach der ersten Spritze besser gefühlt. Bis meine Entzündungen in den Gelenken, die Blutwerte besser wurden hat es gedauert. Ich gehe inzwischen alle 8 - 10 Wochen zur Kontrolle, meine letzte BSG war 2!!! Es hat allerdings gedauert, aber die Schübe wurden immer milder, lagen weiter auseinander. Ich bin ein anderer Mensch geworden, statt im Pflegeheim zu landen, kann ich mich wieder selbst versorgen, unkomplizierte Reisen unternehmen und bin für meine Mitmenschen keine Belastung mehr.
    An das Selbstspritzen muss man sich gewöhnen, aber es ist auch eine große Erleichterung, denn wer rennt schon gern jede Woche (MTX) oder alle 14 Tage (Humira) zum Arzt, um sich spritzen zu lassen. Das Mittel muss ja an einem genauen Tag gespritzt werden, die Sprechstundenhilfe wartet auch nicht gleich mit der Spritze auf einen, so dass man nach 15 Min. wieder gehen könnte, habe schon über eine Stunde warten müssen. Wie soll man das jahrelang durchhalten? Mit RA ist man chronisch krank, die Medis müssen offensichtlich bis sonstwann genommen werden, manche, wie z.B.die Schmerzmittel entfallen, beim Cortison, bin ich gerade mal wieder am reduzieren, ist es schon schwieriger. Aber die Basis bleibt einem. Aber damit kommt man bestens zurecht! Durch Humira habe ich keine größere Infektanfälligkeit gehabt, eher das Gegenteil. Aber wiegesagt, es ist erst seit 2003 auf dem Markt. Es ist immer eine Frage, wie groß der Leidensdruck ist.alles Gute wünscht Dir Susanne
     
  6. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo fidelia, hallo susanne

    danke Euch für Eure umfassenden Antworten.
    Meine Diagnose ist undifferenzierte Spondylarthritis ( MB) mit Psoriasis Beteiligung.
    Mittwoch habe ich mich nun zum zweitenmal gespritzt. Muß aber sagen, daß ich am Tag nach der Spritze immer total neben der Spur bin - unendlich müde und unkonzentriert. Ca. am 3. Tag ist es dann besser . Von einer Verbesserung habe ich bis jetzt noch nichts gespürt - was die Schmerzen anbelangt vergeht kein Tag ohne - Blutwerte stehen noch aus - muß ich am Montag wieder kontrollieren lassen.
    Mein Illiosakralgelenk ist stark entzündet und macht mir unbeschreibliche Schmerzen mit Bewegungseeinschränkung. Seit Dezember habe ich auch Probs mit den Fingergelenken.
    Ansonsten habe ich seit 6 Jahren noch Fibromyalgie.
    Rheumatologen meinten könnte sich eventuell unter Humira auch bessern.
    Daß das Medi unwahrscheinlich teuer ist weiß ich und hoffe, daß es nicht für " die Katz" ist.
    War 16 Tage in Rheumaklinik um Voruntersuchungen zu machen und eingestellt zu werden.
    Ansonsten haben die mich wieder sehr bestärkt mehr Gymnastik zu machen bin sofort wieder in eine Bechti Gruppe eingetreten und versuch mit Radfahren, Nordic-Walking mein Glück. Ist nicht sehr leicht aber ich hoffe im Frühling wieder Fahrradfahren zu können.
    Ist das mit der Müdigkeit bei Euch auch so ?

    Seid nun herzlich gegrüßt von
    Elke:)

    "die Katz"
     
  7. Fidelia

    Fidelia Fidelia

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    Also ein bisschen mehr müde als sonst bin ich am Tag nach der Spritze schon auch. Allerdings nehm ich am Humiratag auch immer meine Portion MTX, und da verstärkt sich die Müdigkeit wahrscheinlich. Am Mittwoch ( mein "Gifttag") hab ich zum Glück immer schon ab mittags frei und da leg ich mich halt eine Weile hin und tu nichts, das muss ich mir einfach gönnen. :o
    Nun drück ich dir fest die Daumen, dass sich die Wirkung überhaupt und möglichst bald einstellt!:)
    Liebe Grüße
    Fidelia
     
  8. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo

    darf ich mich heute bei Euch mal ein bischen ausheulen.
    Mir gehts heute schon ziemlich besch.....
    Habe wieder doll Schmerzen - trotz der vielen Medis:( - kann kaum stehen so weh tut mir der Rücken und die Hüften.
    Müde ohne Ende.
    Dann hab ich noch im Mund mindestens drei Aphten und kann kaum essen.
    Ob das wohl von Humira kommt ?
    Ich frage mich wann das überhaupt mal anfängt zu wirken ( bloß ein bischen !!) - oder im schlimmsten Fall
    was wenn das nun gar nicht hilft.:eek:
    War heute zur Blutabnahme und hat fast 3 Stunden nachgeblutet.
    Dann noch beim Hautarzt wegen meinem Ausschlag im Gesicht - der meinte kann tatsächlich von medis kommen. Hat mir jetzt eine Creme mit Corti aufgeschrieben.
    Dann hatte ich übers Wochenende meine Arztberichte zum kopieren um sie dann an die Bfa zu schicken. Und was hab ich da festgestellt ?!
    Bereits 2002 hat die Rheumatologin an meinen HA geschrieben, daß aufgrund einer Röntgenaufnahme ein möglicher Hinweis auf seronagative Spondylarthrits gegeben ist !!! Und 2003 war ich beim Orthopäden ( der hat mir damals komentarlos mein ISG eingespritz - konnte danach erstmal nicht mehr gehen) der hat geschrieben daß mein ISG ziemliche Sklerosierungen aufweist. Und nun hat man bis im Herbst 2006 gebraucht um zu einer Diagnose zu kommen:confused: Und HA hats ja immer auf die Fibro geschoben. Ich könnte platzen vor Frust !! Wozu geht man überhaupt zum Arzt und sind die nicht fähig mal in ihren Unterlagen nachzuschlagen ??
    In Zukunft werde ich mir immer eine Kopie anfertigen lassen von jedem Bericht.

    Hoffe ich nerve Euch nicht zu sehr

    und viele liebe Grüße von Elke
     
  9. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hilfe

    letzte Nacht war schrecklich - hatte wieder furchtbare Schweißausbrüche und kaum geschlafen. Dann hatte ich mal wieder Beklemmungen ( Herz ist aber in Ordnung) mußte aufstehen, mich abwaschen und mit Franzbranntwein abreiben.
    Heute früh bin ich wieder total neben mir. Habe versucht Ergometertraining zu machen - nach 10 Minuten war ich fix und fertig:( wieder Schweißausbrüche.
    Habe vorhin Humira-Service angerufen um zu fragen ob solche Nebenwirkungen möglich sind. Meinte ich soll mich ganz dringend an den Arzt wenden. HA angerufen - gestern wurden Blutwerte gemacht - sind vollkommen normal auch CRP total gut !!
    Meinten aber ich soll mich an Rheumatologin wenden - da ist jetzt schon 30 Minuten belegt und habe eine Stunde zu fahren und kein Auto:D
    Bin jetzt langsam total ratlos :confused:
    Wer hat oder hatte auch solche Erfahrungen mit Humira ? Oder vielleicht Kreuzreaktion mit den anderen Medikamenten ?

    liebe Grüße von Elke