Brauche dringend einen Rat

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pepi

Neues Mitglied
Hallo Zusammen,
mir geht es zur Zeit sehr schlecht. Mir tun fast alle Gelenke weh, habe wieder leichtes Fieber, brennende Augen, rote, geschwollene und schmerzende Hände. Dabei fühle ich mich sehr krank und bin total kraftlos.
Kurze Vorgeschichte. 1994 lyme Borreliose (erst nach 12 Monaten diagnostiziert), 1996 serumnegative CP, immerwieder aufflammende Borreliose bis heute, 2006 generalisierte Fibro mit Verdacht auf entstehende Mischkollagenose (Sicca und Raynaud), s. 2004 Hypertensive Herzerkrankung.
Die Diagnose der serumnegativen CP wird in Frage gestellt. Jetzt stehen die Fibro und die Mischkollagenose im Vordergrund. Allerdings konnten nur erhöhte Blutsenkungswerte und Borreliosewerte nachgewiesen werden.
Eine wirkliche Therapie wird nicht gemacht. Bis vor 2 Jahren bekam ich Vioxx in hohen Dosen und Tramadolortropfen. S. 2 Jahren bekomme ich Betablocker, Schmerzmittel bei Bedarf und sonst nichts und mir geht es immer schlechter. Hat denn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder hat einen Rat?
L.G., Pepi
 
Hallo Pepi,
tut mir wirklich leid das es dir so schlecht geht, bekommst du denn gar keine Medis? Ich kann dir leider nicht groß weiterhelfen, habe selbst noch viele Fragen.
Du wirst hier aber bestimmt von den anderen noch gute Ratschläge bekommen, auf jeden Fall wünsche ich dir gute Besserung!!!!

Liebe Grüße
Jupiter
 
Hallo Jupiter,
danke für Deine tröstenden Worte. Ich nehme nur die Betablocker und Schmerzmittel. Und wenn die Borreliosewerte zu hoch sind bekomme ich über 8 Wochen Antibiotika. Manchmal 2-3 mal im Jahr. Leider kann ich auch manchmal nicht so viel Schmerzmittel nehmen wie ich brauchen würde, weil mein Herz das nicht so mitmacht.
Ich hoffe, und wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht.
L.G. Petra
 
Hallo Petra,
hat die Borreliose bei dir das Herz angegriffen? Ich hatte auch Borreliose aber zur Zeit ist der Titer in Ordnung. Ich habe damals auch etliche Wochen Antibiotika bekommen, zum Schluß als es immer noch nicht besser war in die direkt in die Vene. Danach war dann erstmal Schluß und bis jetzt ist von der Borreliose her alles in Ordnung. Leider kann man auch nie sagen ob dies jetzt der Auslöser für meine Probleme war. Etwa 2 Jahre nach der Infektion begannen bei mir die Schmerzen. Ich habe einen leicht erhöhten Ana-Titer und bin HLA-B27 positiv. Ob die Borreliose letztendlich der Anschub für den Start der Gelenkschmerzen war wüßte ich auch gerne. Haben sie bei dir in der Richtung irgendetwas gesagt? Wie sind deine anderen Werte? Bei mir ist Blutmäßig alles o. B., keine erhöhte BSG und auch sonst keine Entzündungswerte. Nur der Ferritinwert liegt bei 8 und im Ultraschall ist wohl einiges sichtbar. Ich bekomme jetzt erstmal Sulfasalazin und dann abwarten. Hast du schon mal überlegt evt. den Arzt zu wechseln? Vieleicht kann dir jemand anderes weiterhelfen!

Gute Besserung erstmal,

lg Jupiter
 
Hallo Jupiter,
danke erstmal für Deine Antwort. Die Borreinfektion wurde bei mir zuerst mit 6 Wochen Rocephin i.V. behandelt. Keine Besserung. Auch der Titer lag noch bei 931. Ausserdem war der IgM Wert zu hoch. Immer wieder flammt die Borre auf und beide Werte sind zu hoch. Übrigens ist bei mir der Feritinwert auch immer zu hoch und der D-dimere-Wert auch. Die Blutsenkung ist meißt während eines Schubes hoch. Den Arzt hatte ich schon mehrmals in den 14 Jahren gewechselt. Gebracht hat es nicht wirklich was. Die Borreliose und das ewige Fieber haben mein Herz angegriffen. AV-Block 2. Grades, Tachykardien und eine Verdickung des Herzbeutels. Vor 2 Jahren hatte ich nach Absetzen von Vioxx einen Herzanfall nach dem anderen und bekam keine Luft, weil ich Wasseransammlungen im Körper hatte. Ich brach mehrmals zusammen. Gemacht wurde im KH nicht viel, nur die Betablocker muß ich jetzt nehmen.
Ich glaube ich habe die ganze Odyssee, die bestimmt viele schon miterlebt haben durch. Letztendlich versuche ich mir selbst zu helfen und meide halt all die Dinge im Leben, die ich nicht mehr meistern kann. Wenn gleich auch einen grosses Stück Lebensqualität verloren geht. Ich weiss auch nicht wirklich zu welchem Arzt ich noch gehen soll. Manche sagten sogar, das könnte garnicht sein, das die Borrewerte noch zu hoch sind. Selbst, wenn sie die Ergebnisse vor sich liegen hatten. Was soll man dazu noch sagen.
Wie geht es Dir denn?
Haben in Deiner Familie denn noch mehr den HLA-B27 positiv. Meine 2 Brüder leiden daran und der Bechterew und der Chron sind auch schon aktiv. Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dir geholfen werden kann.
L.G., Pepi
 
Guten Morgen Pepi,
du hast ja echt schon einiges durch! Es gibt doch auch Spezialisten für Borreliose, warst du da auch schon? Ich wüßte sonst auch nichts was dich weiterbringen könnte. Bei uns in der Familie hat mein Vater MB, aber HLA-B negativ, den HLA-B hab ich von meiner Mutter geerbt, sie hat auch eine rheumatische Erkrankung, aber keinen MB. Sonst weiß ich von keinen anderen Verwandten die ähnliches haben könnten. Bei mir ist es auch noch nicht so genau raus was es ist. Im Krankenhaus war ich auch schon ein paar mal wegen Verdacht auf Herzinfarkt, mein Herz ist aber in Ordnung. Es kommt wohl von der Wirbelsäule die ständig schmerzt und immer wieder so heftige Stiche auslöst. Ich habe beschlossen daran zu glauben und hoffe man merkt es wenn wirklich mal was am Herz ist. Sonst macht man sich ja nur verrückt. Teilweise hab ich mich nicht mehr getraut spazieren zu gehen, hatte immer Angst das wieder was passiert. Nachdem es öfter vorgekommen ist hab ich mich selbst beobachtet und festgestellt das es nicht bei Anstrengung auftritt sondern immer in gedrehter oder gebeugter Haltung, seitdem bin ich etwas ruhiger. Panik kam wohl auch immer noch dazu, das hat die Symptome noch mal hochgepuscht. Ich hoffe das dir bald jemand helfen kann, irgendetwas muß es doch geben damit es dir bessergeht. Ich hör mich auch nochmal um.

Bis bald
Jupiter
 
Unglaubhlich

Hallo Pepi

Deine Odyssee liest sich wie ein schlechter Krimi! Warst Du schon bei einem Infektiologen? Ich denke er ist für die Borreliose-Geschichte der einzige welcher mehr weiss.

Gruss
cecile.verne
 
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