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Brauch dringend Hilfe , wer kennt sich mit Epstein barr Virus aus ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von delphin, 31. Januar 2014.

  1. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Ein hallo an alle

    Ich bin ganz verzweifelt , bräuchte Rat und Tipps , wer kennt sich mit dem Pfeiffersche Drüsenfieber oder dem Epstein barr Virus ein wenig aus. Vielleicht ist schon mal einer von Euch oder den euren Kindern daran erkrankt. Meine Enkeltochter ist seit ende November davon betroffen.
    Es begann mit Halsschmerzen /Gliederschmerzen Fieber und geschwollenen Lympfknoten . Sie ist nur müde und abgeschlagen . Die Leberwerte sind stark erhöht. Der Arzt verordnete ihr absolute Ruhe und fiebersenkende Mittel , leider gibt es keine helfenden andere Medikamente dagegen. Sie darf kein Schulsport seit dem mehr mit machen, ginge auch gar nicht zu sehr ist sie erschöpft. Über weihnachten hatte sie sich etwas erholt , aber nun seit dem sie wieder in die Schule geht,geht es ihr wieder schlechter. Sie steht morgens auf und fühlt sich wie von ,,einem Panzer überrollt'' . So geht das nun schon über Wochen. Dazu wurden jetzt wieder Streptokokken fest gestellt.
    Ärzte kontrollieren jetzt Blase und Nieren ,Ergebnis steht noch aus.
    Ihr Immunsystem ist total durch einander.

    Meine Frage an Euch , wie kann man das Immunsystem wieder ins Gleichgewicht bringen oder wieder stabilisieren.

    Ich weiß das ist ein ganz Artfremdes Thema zu denen die wir hier sonst haben, aber ich möchte meiner Tochter und meiner Enkeltochter gern helfen , denn beide sind so verzweifelt.

    lg. der delphin
     
  2. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Delphin,

    das Pfeiffer´sche Drüsenfieber ist wirklich schlimm und es gibt eigentlich nichts, was man tun kann außer Ruhe und Fieber senken.
    Zwei meiner Söhne hatten es, der eine war 5Jahre alt damals und keiner weiß, wo er es herhatte. Er hat es ganz gut weggesteckt, hatte zwar auch hohes Fieber und es hat lange gedauert, bis er wieder fit war. Allerdings bekam er dann gleich drauf Windpocken, er war sehr anfällig und brachte wirklich alles mit, was es gerade gab im Kindergarten.
    Mein Ältester hatte es in der 10 Klasse mit 15, da ging es in der Schule um und er hat wirklich sehr gelitten. Nicht nur das hohe Fieber, er hatte auch noch Mittelohrentzündung usw. Er war schließlich 10 Wochen daheim und war total schlapp, er konnte wirklich gar nichts machen, auch keine Hausaufgaben, die seine Mitschüler ihm brachten. Einmal war das Fieber so hoch und wir bekamen es nicht runter, da kam der Notarzt.
    Als mein Sohn wieder in die Schule gehen konnte, durfte er keinen Sport machen und musste auch zum Belastungs-EKG, war natürlich nicht gut ausgefallen ist. Er ist anfangs auch nur stundenweise in die Schule gegangen und hat langsam aufgebaut. Trotzdem hat er das Schuljahr gut gepackt, in Sport gab es eben keine Note und all die Arbeiten, die er versäumt hatte, musste er auch nicht nachschreiben.
    Bei ihm hatte alles im November begonnen und er war erst im Sommer des nächsten Jahres wieder einigermaßen fit und belastbar.

    Du siehst, einen Rat oder Tipp kann ich Dir auch nicht geben. Es braucht eben einfach seine Zeit, bis es wieder aufwärts geht und vor allem viel Ruhe und wenig Stress.
    Wir haben auch versucht, durch vitaminreiche Ernährung das Immunsystem zu stärken, aber mein Sohn wollte auch gar nicht essen, was ihn nur noch weiter runtergebracht hat. Wir waren damals auch langsam am Verzweifeln.

    Ich wünsche Deiner Enkelin von Herzen gute Besserung und drücke die Daumen, dass es ihr bald wieder besser geht!

    Liebe Grüße
    Faustina
     
  3. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Danke liebe Faustina

    Genauso wie du schreibst ist das bei meiner Enkeltochter, sie hat schon soviel abgenommen , mag nicht essen ,ist schlapp und lustlos . Es ist nur so traurig , wenn man so hilflos ist. Also werden wir noch eine Menge Geduld auf bringen müssen ,denn der Krankheitsverlauf ist schon sehr lang. Unsere Enkeltochter ist jetzt in der 11 Klasse und immer sehr ehrgeizig , aber es kostet viel Kraft.

    ich danke Dir für Besserungsgrüße ,
    ein schönes Wochenende
    wünscht der delphin
     
  4. rbk127

    rbk127 Neues Mitglied

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    Hallo Delphin!

    Ich kann dich und deine sorgen um deine Enkelin nur zu gut verstehen.
    Es ist wirklich nicht schön wenn man andere so leiden sieht und nicht wirklich helfen kann.

    Denn wenn man EBV hat, kann man wirklich nichts machen außer versuchen ruhe einzuhalten, Fieber senken und das der betroffene ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt und das ggf. auch mit Hilfe von Infusionen ausgleicht.

    Wurde denn in letzter Zeit regelmäßig Blut abgenommen (bin bei Kindern normal nicht dafür sie so zu ärgern, aber manchmal ist es sinnvoll Vergleichswerte zu haben bzw. auch daran Veränderungen zu sehen)?
    Die Hauptsymptome sind meine ich Hals/Mandelentzündung, Bauchschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Appetitlosigkeit, Schwäche, Schwindel, Orientierungsstörung, Ausschlag, Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Trockener Husten,
    Milz- oder eine
    Lebervergrößerung.
    Und bei dem einen sind diese Symptome schlimmer ausgeprägt und beim anderen halt nicht so schlimm.
    Versucht einfach aufzupassen, das sie sich nicht überanstrengt und packt sie in Watte ein.
    Die Symptome können Tage bis Monate andauern, ich kenne auch fälle wo es etwa 1 1/2 Jahre gedauert hat bis sich die Personen wieder halbwegs fit gefühlt haben.

    Wenn ihr das Gefühl habt das es zu viel für deine Enkelin ist, nehmt sie lieber noch etwas aus dem Unterricht heraus und wenn es ihr wirklich besser geht fangt lieber nur Stundenweise wieder an.
    Dann solltet ihr noch schauen, welche Fiebersenkenden Medikamente sie bekommt.
    Wenn die Leberwerte eh schon massiv erhöht sind, solltet ihr evtl. beim Fiebersenkenden mittel mal umschwenken denn die meisten werden u.a. von der Leber abgebaut.
    Habt ihr es schon mit der Alternativmedizin ausprobiert?
    Ich kenne einige die darauf schwören und meinen das es am meisten geholfen hätte...!

    Ansonsten kenne ich keine guten Tipps um das Immunsystem wieder in Schwung zu bekommen!

    Ich wünsche euch alles gute und drücke ganz doll die Daumen das es bald besser wird!!!!

     
  5. Blonder Brummer

    Blonder Brummer Neues Mitglied

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    Ebv

    Hallo Delphin,
    bekam 12/2007 massiven Schub. Dieser wurde mit hochdosiertem Cortison behandelt. Diese Cortison Therapie löste bei mir eine sehr schlimme EBV Infektion aus. Da ich durch den Schub schon sehr geschwächt war, bin ich ins KH eingeliefert worden. Eine Therapie gegen die EBV Infektion gab es nicht. Ich habe auch furchtbar gelitten unter dieser Infektion. Dachte, nur der Tod kann mir noch helfen, sooo krank fühlte ich mich.
    Es hat fast ein Jahr gedauert, bis ich wieder auf eigenen Beinen stand. Während dieser Zeit war ich AU geschrieben.

    Ich wünsche deiner Enkelin und dir viel Kraft und Geduld.

    Liebe Grüße Brummi
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Delphin,

    meine Tochter hatte im Sommer vor drei Jahren im Alter von 10 EBV , sie war vorher auch schon häufiger als andere krank, aber seitdem ist ihr Immunsystem sehr durcheinander. Nach der Infektion hatte sie häufige Fieberschübe, dauerten oft nur 2-3 Tage, Lungenentzündung Weihnachten vor einem Jahr, viele Fehlzeiten in der Schule. Seit zwei Jahren hat sie nun eine Schuppenflechte ( nur auf der Kopfhaut ), mittlerweile auch mit Sehnenansatzentzündungen ( juvenile idiopathische Psoriasisarthritis ). Vor einem Jahr hatte sie eine Mykoplasmen Infektion und bekam Antibiotikum, seitdem sind wenigstens die Fieberschübe weniger geworden. Seit einem halben Jahr ist sie weniger oft krank, aber nach wie vor schnell erschöpft, hat häufig Kopfweh usw.

    Als Tip : sprecht bitte den Kinderarzt und Klassenlehrer/in darauf an, ob für den Zeitraum, bis sie sich vollständig erholt hat, ein Nachteilsausgleich in der Schule sinnvoll wäre. Dieser kann von der Schule ( Klassenlehrer / in ) beantragt werden und bedeutet für das Kind gewisse Erleichterungen ( das können bsw. weniger Hausaufgaben, mündliche statt schrifliche Abfragen, weniger Aufgaben bei Klassenarbeiten usw. sein ). Es nimmt dem betroffenen Kind viel Druck !

    Ich wünsche gute Besserung für die Kleine, liebe Grüße, Tina
     
  7. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Ich hatte den Pfeifer als ich 18/19Jahre alt war, verlief alles ganz okay. Ca. 2 Jahre habe ich immer wieder Schübe bekommen, aber danach nicht mehr.

    Meine Freundin hat ihn mit 38 Jahren überwunden, nachdem er bei einer zufälligen Arztkontrolle durch den Betrieb festgestellt wurde.
    Leider hat sie immer wieder Schübe, auch jetzt noch, sie ist nun 41 Jahre alt. Aber die verlaufen eigentlich recht mild. Sie bleibt dann am Wochenende im Bett und schont sich.

    Ich denke, jeder ist individuell und verkraftet es anders. Bei Kindern würde ich allerdings auch etwas vorsichtiger sein.
     
  8. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Wenn EBV eine chronische Verlaufsform nimmt könnte das interessant sein

    "Ich bin 39 Jahre alt, ich fühle mich seit einem Jahr sehr schwach und schlapp. Mein Hausarzt hat einige Untersuchungen bei mir gemacht und hat festgestellt, dass ich das Pfeiffer'sche Drüsenfieber gehabt habe (Ebstein -Barr- Virus). Ich fühle mich immer noch schwach, aber mein Hausarzt hat mir kein Medikament gegeben. Meine Frage ist, was kann ich in diesem Fall machen? Und welche Therapie empfehlen Sie?


    Die Antwort gibt Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer, 1.01.1970:
    Aus der Ferne können und dürfen wir keine individuellen Empfehlungen zur Diagnose oder Therapie geben.


    Allgemein kann man sagen, dass es nach einigen Virus-Infektionen, insbesondere auch nach einer Infektion mit Ebstein-Barr-Virus (EBV) zu einer anhaltenden Erschöpfungssymptomatik kommen kann bis hin zum Vollbild eines sogenannten chronischen Müdigkeitssyndrom (CMS) bzw. angloamerikanisch chronic fatigue syndrome (CFS), was die Erkrankung besser beschreibt, da fatigue mehr bedeutet als nur eine schlichte Müdigkeit, sondern auch die bei diesem Syndrom vorherrschende schwere allgemeine Erschöpfung mit erfasst.


    Die Erkrankung wird wahrscheinlich über immunologische Prozesse ausgelöst und unterhalten. Therapeutisch sind in der Vergangenheit zahlreiche Versuche mit einer ganzen Reihe von Medikamenten und Verfahren unternommen worden, die alle mehr oder wenig erfolgreich waren.


    Wir selber haben in vielen Fällen ganz gute Erfolge unter einer immunmodulatorischen Therapie mit Chloroquin gesehen. Dies ist aber ein Therapieansatz, der in die Kategorie bislang wenig abgesicherter und damit experimenteller Therapien fällt."

    Gute Besserung wünscht Mara
     
  9. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo zusammen,

    meine Tochter hat den Virus auch, entdeckt wurde er als sie 15 Jahre alt war. Danach hatte sie jahrelang immer wieder Fieberschübe und eine Ärztin in der Uniklinik Düsseldorf war der Meinung, dass EBV bei ihr chronisch geworden ist, zumal sie auch außerhalb der Fieberschübe die Erschöpfungssymptomatik hatte. Eine Ärztin sagt ihr damals, sie wird niemals wieder so aktiv wie vorher und sie solle sich überlegen, wie sie damit das Beste aus ihrem Leben macht. Helfen konnte ihr damals niemand, es ist eben ein Virus :rolleyes:.
    Wusstet ihr eigentlich das der EBV Virus mit dem Herpes Virus verwandt ist?

    Etwas besser wurde es nach ihrem 18. Lebensjahr und nachdem sie sich die Mandeln entfernen ließ, zumindest die Fieberschübe blieben danach aus. Das Erschöpfungssyndrom wird sie aber wohl ihr ganzes Leben lang begleiten, sie wird niemals so leistungsfähig sein wie andere.
    Deswegen hat sie studiert ;) und ist jetzt mit 24 Jahren fast fertig. Einen 8 Stunden Arbeitstag wird sie aber nie auf Dauer durchhalten, deswegen wählte sie ein Studium mit dem sie flexibel ist, Sozialpädagogik.

    Nun ja, ich will niemandem Angst machen, es muss nicht chronisch werden, ich glaube sogar das ist eher die Ausnahme. Ich hoffe Deine Enkeltochter erholt sich wieder, es kann langwierig werden aber die Dauer entscheidet nicht darüber, ob es chronisch wird oder nicht.
    Ich wünsche gute Besserung!
    Monalie
     
  10. janan40

    janan40 Neues Mitglied

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    EBV bleibt ein Leben lang

    Hallo Delphie

    als erstes kann ich dir sagen, auch ich kann deine Sorge um deine Enkelin sehr gut verstehen und sie ist auch absolut berechtigt denn diesen Virus wird sie nie mehr los.....aber ich kann dich in soweit beruhigen das deine Enkelin nicht immer krank sein wird.
    Allerdings erhört der EBV zu den Herpesviren und bleibt somit im Körper.....leider kann es passieren das es zu einer Reaktivierung kommen kann durch alle möglichen Infektionen und dann hat sie wieder Fieber, was noch das harmloseste ist....leider.
    Bei mir hat er vor 9 Jahren gnadenlos zugeschlagen......auch eine Reaktivierung ausgelöst durch einen Keuchhusten, ich hatte mich bei meinem Sohn angesteckt......2 Jahre lang hatte ich mit Fieber zu kämpfen dann war erstmal Ruhe aber als Folge von dem EBV Rezidiv erkrankte ich an Fibromyalgie und bin jetzt im Vollbild der Erkrankung angekommen.
    Aber auch zwischendurch bekam ich immer mal wieder Fieber ohne das ein greifbarer Grund vorlag....mein Arzt hat dann immer meinen EBV Titer überprüft der jedesmal angestiegen war.

    Eine Therapie gibt es nicht, alles was hilft ist sich so gut wie möglich vor Infektionskrankheiten zu schützen, das Immunsystem zu stärken und sich zu schonen, ich hoffe nur das es deiner Enkelin erspart bleibt das der EBV noch mehr Krankheiten bei ihr auslöst so wie es bei mir ist.

    Ich drücke euch die Daumen für die Zukunft


    An Brummi

     
  11. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Phu wenn ich das hier so lese hat mein sohn wohl bisher glück gehabt.
    Er hatte mit knapp 5 jahren pfeiferisches drüsenfieber, dauerte ca ne woche bus man es erkannte, er kam dann mit hohem fieber in die klinik, wurde aber isoliert wg ansteckung...und nach ca 14 tagen kam er wieder nach hause...das war es dazu, danach nie wieder oser besser gesagt haben wir es nie wieder damit in verbindung gebracht...er hatte dann mal noch ca 3 j.später hüftschnupfen und lag wieder 10 tage im kh und seit dem???? Toi toi toi...nun ist er 29 und ich hoffe das da nichts wieder zurück kommt.

    Aber so wie ich hier lese kann da wohl was wieder kommen??? Es wurde auch nie im blut geschaut ob da noch was schlummert...nach dem er mal tagelang einen geschwollenen fuß hatte wurde nach rheuma geschaut, aber verworfen, war wohl doch vom handball ne geschichte.... na ich bin gespannt...hatte das bisher völlig verdrängt
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @norchen

    Zahlreiche Virus- und durchgemachte bakteriell verursachte Erkrankungen können "reaktiviert" werden; ein bekanntes Beispiel ist die Gürtelrose bei Menschen, die schon einmal (manchmal auch ohne Symptome) mit Windpocken infiziert waren.
    Es gibt wenig verlässliche Daten dazu, ob und ggf. welche Bedeutung EBV für die Auslösung rheumatischer Erkrankungen hat - zumal EBV nicht gerade selten ist.
    Bestimmt wird der Titer meist zu Anfang einer "Rheumaerkrankung", um so genannte "parainfektiöse" Arthralgien - also Gelenkschmerzen als Begleiterscheinung einer EBV-Infektion (ähnlich wie bei den Parvoviren, die wir dieser Tage hier diskutiert haben) nicht zu übersehen und dient daher zur differenzialdiagnostischen Abgrenzung, da die Behandlung dann eine völlig andere (oder gar keine) ist.

    EBV ist nicht die Ursache rheumatischer Erkrankungen und Cortison nicht der Auslöser von EBV-Infektionen; die Reaktivierung von Infektionen unter Immunsuppression (inkl. Cortison) ist möglich, aber längst nicht so häufig wie man es hier herauslesen könnte.....

    Ich glaube nicht, dass Du Dir Sorgen machen musst; wir alle haben unzählige Infekte in uns gehabt und uns still dagegen gefeit (d.h. wir haben Abwehrstoffe gebildet, obwohl wir durch einige Erreger NIE erkrankt sind) - die werden nur nicht alle "gescreent".
    Beispiele sind Röteln, Cytomegalie, manchmal auch EBV und andere "Kinder"krankheiten.
    Nicht jeder wird durch jedes Virus krank - da hätten wir als Organismus viel zu tun ;)
     
  13. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Danke frau meier für die aufklärung...dann bin ich ja beruhigt, aber so sind die mamas und bisher war ja auch alles gut und wird sicher auch so bleiben :rolleyes:;)
     
  14. janan40

    janan40 Neues Mitglied

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    Stimmt voll und ganz aber EBV ist einer der Auslöser für Fibromyalgie .....FMS ist keine rheumatische Erkrankung:vb_eek: das haben viele immer noch nicht verstanden.Auf jedem Fall drücke ich allen die ihn habe ganz feste die Daumen das es bei ihnen niemals zu einem Rezidiv kommt.:top:
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @janan40

    Wo kann ich das seriös nachlesen?
    Ich meine keine Ratgeber, sondern harte Daten!
     
  16. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Liebe delphin,

    verzeih bitte meinen nochmaligen Exkurs, ich schreibe Dir noch eine PN ;)


    Zur Theorie von EBV und Fibromyalgiesyndrom darf hier gerne jeder nachlesen:

    Die aktuell gültige Leitlinie zum Fibromyalgiesyndrom in der Langfassung; sie beschäftigt sich u.a. mit zahlreichen als Auslöser verdächtigten Aspekten, auch viralen Infektionen

    http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Leitlinien/leitlinie_fms_2008_lang.pdf
     
  17. Buckelwal

    Buckelwal Neues Mitglied

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    Epstein Barr Virus

    Hallo zusammen

    meine Tochter ist mit 18 am EBV erkrankt. Das war so heftig, dass sie ins KH kam. Durch die starke Vergrößerung der Lymphknoten vermutete man zuerst Leukämie.
    Gott sei dank war es nicht so. Sie bekam Infusionen zur Stabilisierung und gegen das hohe Fieber.
    Es ist alles gut verheilt, aber eine vermehrte Erschöpfung ist geblieben und eine hohe Infektanfälligkeit. Es ist aber auch möglich, dass es an der Kollagenose liegt, die sie seit dem 16. Lebensjahr hat....
    Etwa ein halbes Jahr später ging es bei mir mit Rheuma los...Aus heiterem Himmel.
    Durch Zufall kam man auf den EBV, die ANA Werte liegen bei mir bei 1:1.280 und höher...Antikörper sind auch da.
    In der Rheumatologie hat man schon länger die Vermutung, dass durch das Virus Rheuma ausgelöst werden kann. Ich bin das beste Beispiel dafür. Hatte nie Probleme mit Gelenken,aber vielleicht latent die Veranlagung dafür, da meine Mutter Schuppenflechte hatte... Und das war dann der Auslöser...
    Machen kann man da nichts aber es ist schon interessant wie ein Virus den Körper langfristig besetzen kann und was er für ein Unwesen treibt.

    Viele Grüße

    Engelstrompete :)