Brache x nen Rat von den " alten Hasen"...

[charlyM]

Hallo, zusammen - sorry, sollte Brauche heissen!!
wie schon bei " suche polymyalgie..." erwähnt, gehts mir im Moment saumässig.
Nicht nur, dass die BSG wieder von 20, über 40, jetzt auf 52 hoch ist, auch die Schmerzen machen mich bald alle. Okay, tagsüber sind sie ja noch so einigermassen... zu ertragen, doch nachts ist`s die Hölle. ...als ob sämtliche Rippen zerbrochen, zersplittert wären. Liege dann nur zusammen gekauert da und weiß nicht, ob ich den Notdoc rufen soll oder nicht.
Nun zu meiner Frage an Euch: meine HÄ hat die Korti-Dosis jetzt wieder von 15 auf 17.5 erhöht, auf MEHR läßt sie sich nicht ein. Und diese Dosis nehme ich, wie empf, morgens!! Da es aber NACHTS so grausig wird kam mir der Gedanke, ( obwohl Korti ja morgans genommen werden sollte!! ) ob ich einen Teil der 17.5 evtl. abends, vorm ins Bett gehen nehmen sollte.
Der Zucker rast ja morgens auch, nach den Korti in die Höhe und geht erst abends auf fast "normal"-Werte zurück - ich vermute also, dass dann die Wirkung etwas nachläßt. Folglich, vielleicht lieg ich da falsch, treten auch deshalb nachts die Schmerzen soooo stark auf, das sie kaum zu ertragen sind????

Könnt Ihr mir da nen Rat geben - vor allem DIE, die sich schon Jaaahre mit dem Thema befassen müssen, sind gefragt. WAS haltet Ihr davon - morgens nen Teil der Dosis und abends nochmal.
Dank Euch schon mal und macht es besser - charly

 

[Lilly]

hallo carly,

die gesunde nebennierenrinde produziert in 24 stunden ca. 10-25 mg cortisol, wobei 2/3 der tagesdosis in den frühen morgenstunden gebildet werden und ein kleiner stoß am frühen nachmittag erfolgt. die empfohlene einnahme sollte daher morgens von 5-8 uhr erfolgen.
es gibt jedoch krankheitsverläufe, bei denen eine teilung der tagesdosis erforderlich ist.
nachmittags wäre die einnahme um ca. 15 uhr angemessen, um den natürlichen regelkreis nicht zu stören.
die aufteilung der tagesdosis sollte dann so erfolgen: 2/3 der tagesdosis cortison zwischen 5- 8 uhr, 1/3 der tagesdosis um ca. 15 uhr....

bespricht dein problem mit deinem arzt. der soll dir dann einen, auf dich abgestimmten, einnahmeplan erstellen.

 

[adina]

Hallo Charly,

bei so einem *gewichtigen* Thema möchte und darf ich lieber keine *guten* Ratschläge erteilen.
Aaaaaaber du weißt ja, das Problem Corti und Zucker ist auch bei mir immerwieder präsent.
Ich kann Dir hier nur einmal meine pers. Erfahrungen mitteilen .
Also wenn alles *glatt* läuft, liegt meine tägliche Dosis täglich zwischen
5 u. 10 mg im Wechsel. Dann kann ich den Zucker mit meinen Medis auch recht gut steuern .
Geht es mir aber mies, oder ich muß die Basisth. unterbrechen, steht auch die Frage nach *wieviel Corti' im Raum. Bei Stoßtherapien wird die Dosis
dann auch auf mehrere Dosen verteilt, also auch abends ein Teil. Leider muß ich sagen, daß dann der Nüchternzucker am Morgen auch dem entsprechend viel höher ist. Sicher könnte man das mit den entsprechenden Medis wieder *abfangen* (denkt man ), doch bei mir blieb/bleibt's beim denken.
Allerdings, das ist es ja auch , was Du eigentlich wissen möchtest, hat die abendliche Dosis ( bei mir ) auf alle Fälle einen positiven Einfluß auf nächtliche Schmerzen, wenn sie entzündungsbedingt waren/sind :o .
Also kurz gesagt, gut gegen Schmerz , schlecht für den Zucker .
Wie ist denn Dein Nüchternzucker im allgemeinen ?
Das solltest Du (ich weiß, ist nicht so einfach ) vielleicht doch einmal mit deinem Doc besprechen. Wenige Tage reichen normalerweise ja schon aus, um zu sehen, ob es überhaupt zu einer schmerzreduzierung käme .
Man, die Sache ist aber auch verzwickt bei Dir . Wenn ich Deine Beiträge lese, weiß ich meistens schon gar keine *vernünftige*
Antwort mehr darauf.
Ich weiß nur, daß eine Klinik wirklich der einzige richtige Ort für Dich wäre:o . Mal abgesehen, von der Diagnose (ja/nein) könnte man soetwas dort ach problemlos austesten, da Du dann ja rund um die Uhr unter Kontrolle wärst :o .
15 mg, jetzt 17,5 mg ich hab so meine Zweifel, wie Du bei der BSG
zurechtkommen sollst :o !?
Ich wünsche Dir trotz allem ein ruhiges WE ohne nächtliche Artzbesuche
und hoffe daß es doch bald einmal wieder bergauf geht .

Das kennst Du ja>>>>> Immer wenn man denkt es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her .......​

Deshalb von mir hier ein ganz großes.............................​

.......und daß die Sonne bald wieder scheine.....

Alles Gute adina

 

[charlyM]

Brauche x nen Rat von den "alten Hasen"...

Hallo, Lilly - hi, Adina
dank Euch für die schnellen Antworten. ..wenigstens hier machen sich liebe Menschen Gedanken, was man tun kann....
Denn gestern hab ich nochmal bei meiner HÄ angefragt, o b wir nicht wenigstens ein paat Tage auf 20mg gehen sollten??? -" NEIN!! - 17,5 müssen wir erst austesten, ob`s was bringt!! " - - tolle Antwort, OB`s was bringt!! ....Auch die Frage, ob ich evtl abends ne kl. Korti- Dosis nehmen sollte...NEIN! - soviel zum Thema - besprech das mit Deinem Arzt!!
Als ich dann gestern Eure Reaktionen gelesen hab, war klar - ich versuch`s einfach mal und hab, "frei Schnauze", noch spät ne kl. Menge genommen. Denn, wenn mir schon die Ärztin nicht weiter hilft...muß ich halt sehen, wie ich mir selbst helfe!! - nehm also jetzt, wie auch von Euch erwähnt, 2/3 morgens - 1/3 abends -Basta! Und wenn NIX mehr geht, muß halt Diclo wieder herhalten.
Adina - Du schreibst von ner Stoßtherapie...toll! Doch darauf lässt meine HÄ sich auf keinen Fall ein...sie ist da leider sehr sehr vorsichtig und immer heißt es...wir "versuchen" mal erst , ob dies oder jenes was bringt...
Für "normale" Fälle ja eigentlich ne gute Einstellung, doch hilft sie MIR damit leider nicht weiter.

Adina - ich teste den Zucker inzwischen zwar tagsüber, wg. der Rapid-Spritze !! , doch nüchtern schon lange nicht mehr. Bringt ja eh nix, weil das Korti bis mindestens mittags die totale Kontrolle an sich reißt.
Ha...von wegen, Du weißt inzwischen auch schon keine "vernünftige" Antwort mehr! - frag mich mal.... Langsam "mischen" sich nämlich sämtliche Erkrankungen und Begriffe in meinem Kopf...es ist effektiv zuuu viel ... ich blick nicht mehr durch! Und so bleibt wirklich nur noch ne Klinik...hab meinen Trolly schon zum Teil gepackt. Denn eines ist mir auch klar, mit ner Erhöhung von 15 auf lediglich 17.5mg Korti kann man nicht großartig was bewegen, bzw. bessern - DAS nehm ich meiner HÄ nicht ab.
So, ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass IHR in besseren Händen seid und nicht mit ALLEM allein im Regen steht....Macht`s gut - charly

 

[Slash]

Hallo Charly!
Leider kann ich zu Deiner Krankheit nichts sagen, weil ich cP habe, aber zu Deiner Ärztin!
Am Anfang meiner " Rheumakarriere" hab ich mich auch immer strikt an die Empfehlungen meines Docs gehalten, egal, ob Hausarzt oder Rheumadoc. Ich habe aber sehr schnell gemerkt, mehr oder weniger zumindest, was mir gut tut und halte mich auch nicht immer so ganz genau daran, wenn man mir z. B. sagt, ich soll 3 Tage 20 mg Kortison nehmen, dann 3 Tage 15 usw. und ich merke, der Schmerz ist noch sehr stark, dann verlängere ich die Tage auch schon mal. Denn ich habe gemerkt, dass es sonst, wenn ich es mit Macht versuche, runterzudrücken, nur noch schlimmer wird. Damit will ich jetzt nicht sagen, dass Du total selbständig handeln sollst, denn irgendwo haben Ärzte ja auch ihre Erfahrungen und Kortison ist ja leider auch nicht ganz soooo ungefährlich und hat Nebenwirkungen, aber Du allein merkst, was in Deinem Körper vorgeht, und wenn Du merkst, 17,5 mg reichen nicht....dann muss es eben ein bisschen mehr sein....
Vielleicht wäre ein Anruf beim Rheumadoc hilfreich? Funktioniert bei mir immer prima, meiner ist im Notfall immer telefonisch für mich da und wir sprechen dann durch, wie wir weiterhin vorgehen könnten....es hilft mir nicht immer, aber es gibt mir zumindest ein gutes Gefühl und ich fühle mich super verstanden....
Wünsche Dir alles Gute
LG'
Sandra

 

[adina]

Hallo Charly,

Hallo, Lilly - hi, Adina
dank Euch für die schnellen Antworten. ..wenigstens hier machen sich liebe Menschen Gedanken, was man tun kann....

Dazu sind wir doch da.... , aber viiiiiieeeeel schöner wäre es, wenn man Dir mit Taten helfen könnte...:o

...NEIN! - soviel zum Thema - besprech das mit Deinem Arzt!!

Ja, genau die Antwort hab ich befürchtet.... ...

Denn eines ist mir auch klar, mit ner Erhöhung von 15 auf lediglich 17.5mg Korti kann man nicht großartig was bewegen, bzw. bessern - DAS nehm ich meiner HÄ nicht ab.

Ja, das meinte ich genau so, schieße deine HÄ endlich zum .......
unnd pack den Trolly so schnell wie möglich ganz......

Ich kann Dir nur nochmals alles Gute und schnellstmögliche Besserung wünschen LG adina

 

[Lilly]

....kann mich adina nur anschliessen- ab ins kh!

dein ha ist mit deiner komplizierten krankengeschichte überfordert und sicher nicht der richtige ansprechpartner!
cortison bei diabetes ist eine komplizierte einstellungssache- aber das weist du ja mittlerweile schon selber! wenn du deine cortisondosis und einnahmezeit selbsständig veränderst solltest du auf deinen blutzuckerspiegel besonders achten- kann gefährlich werden!
dies gehört in die hände eines fachmannes!

 

[adina]

Hi,:o :o :o

mein PC meint heute auch wieder, er kann alles besser als ich, nun sind meine Antworten teilweise im Zitat von Charly mit enthalten .
Beim Änderungsversuch ist das Ding gleich erst einmal abgestürzt....
naja er "bockt" ja schon länger u. will warscheinlich in den wohlverdienten Ruhestand gehen .Ist ebend nur noch eine Frage der Zeit .

Oder so sviel zum Thema der Fehler sitzt vor dem PC......

adina

 

[charlyM]

Brauche x nen Rat von den "alten Hasen"...

Hi, erstmal einen schönen, schmerzfreien Sonntag an ALLE!
Na, Adina - da haben wir ja was gemeinsam, meiner macht auch nur noch d a s , was Er gern möchte... springt von Reihe zu Reihe, verschluckt Buchstaben usw.
Lilly - von wegen "überfordert", da kann ich Dir nur zustimmen - leider!! Ich teste den Zuckerwert so andie 5X pro Tag und bis auf die irre hohen Werte, direkt NACH dem Kortison, hab ich ihn auch so einigermassen im Griff. Okay, ne richtige "Einstellung" ist, eben wegen der immer wieder geänderten Korti - Dosis, nicht möglich. ..deshalb die häufige Testerei. Doch auch DIE bringt mir ja ewig Knatsch mit meiner Ärztin ein, brauch halt mehr Teststreifen, als ein "Eingestellter".
( hatten erst letzte Woche wieder Theater deswegen)
Na, deshalb wird sie auch froh sein und aufatmen, wenn sie mich mal für ne Zeit los wird....
Okay, sobald ich was weiß - wohin es geht und wann - werd ich Euch informieren... .bin kribbelig, ist aber wohl zu verstehen. Ich seh ja ein, DASS es sein muß, doch die Faust im Nacken ist trotzdem da.....hab nämlich so ein komisches Gefühl, dass noch MEHR auf mich zukommt... und leider hatte meine innere Stimme bisher meist den richtigen Riecher....

Wünsch Euch alles Gute und sag mal "bis dann" - charly