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Borreliose und Rheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Katharina1995, 4. Februar 2006.

  1. Unsere Tochter Katharina hatte im Vorigen Jahr um die gleiche Zeit Schmerzen in der rechten Hüfte und die Schmerzen strahlten aus bis zum Kniegelenk, es standen Diagnosen im Raum wie Mobus perthes und Osteosarcom. Beides hat sich durch Kernspintomogramme nicht bestätigt. Nach ca. 3 Monaten konnte sie wieder ohne Krücken gehen. Die Laborwerte Ultraschallaufnahmen und Röntgenbilder waren in Ordnung.
    Seit Ende Dezember hat sie nun wieder starke Schmerzen im linken Oberschenkel, wobei jetzt auch wieder Röntgenaufnahmen, Ultraschallbilder und Blutwerte bis auf den ASL-Titer in Ordnung sind. Sie hat allerdings jetzt Schmerzen an der Oberschenkelinnenseite in Hüftgelenksnähe. Seit 1 - 2 Wochen nimmt sie allerdings stark in ihrer Leistungsfähigkeit ab. Anfang der Woche konnte sie garnicht, bzw. Mittwoch dann mal 2 Stunden zur Schule gehen, dann wurde angerufen und sie mußte abgeholt werden.
    Sie hat allerdings jetzt eine leichte Muskelverhärtung an der Schmerzstelle.
    Am 8. ist das Kernspintomogram vorgesehen.
    Gestern war ich hier bei einem Orthopäden, weil ich nicht mehr weiterwußte, sie hat auch manchmal zwischendurch leichte Temperatur, also auch im Normalfall nicht erwähnenswert.
    Dieser Orthopäde schickte mich dann umgehend wieder zur Uniklinik nach Düsseldorf, wo sie in Behandlung ist.
    Dort wurde sie dann orthopädisch untersucht und anschließend mußten wir dann zur Kinderklinik.
    Nach eingehender Untersuchung wurde dann die Borreliose bzw. juveniles Rheuma als Verdachtsdiagnose gestellt. Wobei meine Mutter auch unter einer PCP leidete und meine Oma einen Morbus Bechterew hatte.
    Meine Frage ist jetzt, was kommt da ab Montag, dann müssen wir wieder hin, auf unser Kind zu? Kann mir da jemand aus seinen Erfahrungen sagen, welche Untersuchungen jetzt anstehen?
     
  2. schladde

    schladde Neues Mitglied

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    Hallo,


    also ich würde für den ersten Augenblick nach deinen Schielderungen die Borreliose ausschliesen. Aber genaues kann erst nach einem Bluttest gesagt werden. Trotzdem meine Borrelisoe hat sich mit Knochen und Gelenksschmerzen bemerkbar gemacht. Ich habe zusätzlich auch den Morbus Bechterew aber der soll laut Arzt nicht schlimm sein. Wichtig ist das ihr den Borreliose Test macht. Wenn möglích soll das Krankenhaus oder der Arzt das Blut ins Kölner Labor senden. Ich kann dir die Adresse des Labors per mail oder PN senden. Die sind mit die besten auf dem Deutschen Markt. Hatte deine Tochter eine Zecke?

    Wenn sich der Borreliose Verdacht bestätigen sollte dann ist der Blutwert sehr wichtig. Melde dich dann wieder mit den Werten. Gerne auch per PN oder mail. Ich habe Borreliose im Stadium 3 und eine Odysee hinter mir. Ich kann dir vielleicht ein paar Tips geben.


    Ich wünsch euch alles gute und ein Schmerzfreies WE und keine Angst vor Montag.


    Gruß
    Schladde
     
  3. BLUP

    BLUP Guest

    borreliose

    Hallo,

    Bitte unbedingt der Borreliose nachgehen. Die kann, wenn erkannt, behandelt werden. Leider ist das Thema Borreliose bei den Ärzten noch nicht wirklich bekannt. Ich hatte einen Zeckenstich mit allen Erkennungszeichen( kreisrunder roter Fleck mit Einstichstelle, Krämpfe in Armen und Beinen, angeschwollene Fingergelenke, .....), war im Krankenhaus und wurde mit demTipp nach HAuse geschickt: Stellen Sie sich nicht so an!

    Alles GUTE und Toi, Toi, Toi
    schickt BLUP
     
  4. Hallo,


    Ich (katharina), hatte vor ca. 3 Jahren einen Zeckenbiss am bauch. Ich denke das ich auch nachher was rotes an der stelle hatte wo mich die zecke biss


    De kleine Katharina
     
  5. schladde

    schladde Neues Mitglied

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    Dann lass mal auf jeden Fall einen Bluttest machen. Der WEsternblood ist mitdurchzuführen. Wenn der Zeckenbiss wirklich schon 3 Jahre zurücklag ist eine Behandlung schwierig. Meiner lag über 10 Jahre zurück. Die Ärzte wollen dann nicht mehr behandeln da die Behandlung teuer ist und die Kasse auch nicht zahlen will. Du solltest dann aber auf jeden Fall einen Spezialisten aufsuchen. Bei den Langzeitwerten ist das so das viele sagen eine Behandlung sei nicht sinnvoll. Die Schmerzen können auch erst Jahre später auftreten.
    Doch wichtig ist auf jeden Fall das der Test gemacht wird. Und dann Rückmeldung hier.


    Troztdem gute Besserung und schönes Restwochenende.
     
  6. :) Morgen werden wir anrufen und dann auch nach Düsseldorf fahren, also am Freitag sagte mir die extra hinzugerufene Ärztin, das auf jeden Fall eine Therapie gemacht wird, und das, wenn sich die Borreliose bestätigt, Katharina wohl ein paar Wochen stationär behandelt wird.
    Sie hat ihr versprochen alles mögliche zu tun, damit sie Karneval wieder als Hoppeditz auf der Bühne stehen kann. Wir sind gespannt, im Moment kann sie noch nicht mal die Hälfte an Auftritten wahrnehmen, da es einfach zu anstrengend ist, außerdem muß sie ja die Treppen hoch und runter
    :confused: getragen werden.:rolleyes:
    :p Schönes Restewochenende noch:)
    :rolleyes: Katharina u. Maria:p
     
    #6 5. Februar 2006
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 6. Februar 2006
  7. Na ja,

    heute haben wir in der Uni angerufen und jetzt können wir erst nächsten dienstag kommen, allerdings muß morgen der hausarzt noch einiges an blutwerten abnehmen.
    gruß
     
  8. schladde

    schladde Neues Mitglied

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    HiHo,


    der Hausarzt kann auch das Blut abnehmen. Je schneller desto besser. Also sag deinem HA er soll das Blut abnehmen und ins Kölner Labor.
     
  9. Hallo,
    :) wie waren beim Artz!!!
    :p Er ruft an und sagt was es ist!!
    :p Hofendlich ist es nichts schlimmes
    :rolleyes: Grüße Maria u. Katharina;) :rolleyes: :cool: :p ;) :D :o :( :) :confused: :eek: :mad:
     
  10. Heute ging und geht es Katharina wieder schlechter, ich mußte sie um 11.00 Uhr aus der Schule abholen. Sie hatte auch ein wenig Temperatur. Die Blutwerte sind leider noch nicht da, wenn ich nur wüßte was es ist, egal was, dann könnte man endlich was auf die Krankheit bezogenes tun. Der Ibuprofen Saft hilft auch nicht mehr, obwohl er regelmäßig genommen wird. Katharina kann auch abends vor Schmerzen kaum einschlafen.
    maria
     
  11. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Maria und Katharina,

    leider lese ich euren Thread erst heute. Ich habe selbst seit Ende letzten Jahres die Diagnose Borreliose im Stadium III und habe 10 Jahre verzweifelt nach der Ursache meiner Beschwerden gesucht. Bei mir hat es übrigens auch mit heftigen Schmerzen in der Hüfte und am Oberschenkel begonnen. Die Symptome einer Borreliose können sehr vielseitig sein. Den Tipp mit dem Kölner Labor und dem Immunblot (oder Westernblot) hast du ja bereits bekommen. Problem bei der Borreliose ist, dass die Laboruntersuchungen nicht standardisiert sind und es zu vielen falsch positiven, aber auch falsch negativen Ergebnissen kommt.

    Bleibt bitte am Ball, den eine Borreliose ist wirklich kein Spaß. Leider ist es aber wirklich so, dass die Borreliose von den meisten Ärzten (noch) nicht wirklich ernst genommen wird.

    Ich drücke euch die Daumen, dass ihr der Ursache bald auf die Spur kommt und würde mich freuen, das Ergebnis zu erfahren.

    Liebe Grüße aus Hessen

    Easy
     
  12. Ich weiß nicht mehr weiter,
    nachdem wir am Montag morgen bei den Orthopäden in der Düsseldorfer Uniklinik waren, und diese warum auch immer nichts gefunden haben, hat der Kinderarzt sie am Nachmittag in die Kinderklinik eingewiesen.. Das war ein Alptraum, sie simmuliert... Da alle Blutwerte gut sind und das Ultraschall in Ordnung, hat man ihr am Dienstag ihre Krücken weggenommen und am Mittwoch konnte ich sie gegen Abend mit nach Hause nehmen mit dem Hinweis, sie könnte voll belasten, sonst würden die Gelenke einsteifen, deshalb müßte sie einfach dadurch und die Blutwerte wären ja eigentlich bis auf ASL und IGM a in Ordnung.
    Katharina hatte dann auch promt Fieber. Sie nimmt jetzt wieder Paracetamol.
    Heute hatten wir dann einen Termin bei einem Krankengymnasten und Osteoathen, der sie auf den Kopf gestellt hat und zu 100 % davon überzeugt ist, das das Hüftgelenk entzündet ist. Er war recht schockiert, wie schlecht es Katharina nach seiner Untersuchung ging. Sie sah sichtlich schlecht aus und hatte auch leichte Temperatur...
    Wir waren dann beim Kinderarzt, der auch Hömopatisch arbeitet, er sagt, wenn alle Blutwerte soweit in Ordnung sind, dann wäre sowas ausgeschlossen, sie soll jetzt in eine Kinderklinik aber zu den Psychologen...
    Ich weiß nicht mehr was wir noch machen sollen, als erstes kriegt sie morgen wenigstens 1 Stütze... Ich ruf morgen früh den psychologischen Arzt an, wegen eines Aufnahmetermins... hoffentlich, kann ihr da geholfen werden..... Sie kann ja nicht immer weiter Schmerzmittel nehmen...
     
  13. Heute morgen habe ich den psychologen angerufen, ich hatte dann jemanden am Telefon, die selber diesen borrelioseweg über 10 jahre gegangen ist und als dann endlich eine schwerwiegende Entzündung aufgetreten war endlich ernst genommen wurde. Katharina wird dort am Montag aufgenommen und wir hoffen, das das jetzt endlich mal Erfolg bringt.
     
  14. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo,

    ich bin mir nicht sicher, ob ihr beim Psychologen richtig seid. Wo wird Katharina denn aufgenommen, ich habe es nicht richtig verstanden, in einer psychologischen Klinik ?

    Schau doch mal auf www.borreliose-bund.de, dort bekommst du Adressen von Selbsthilfegruppen. Ich würde an deiner Stelle mal dort anrufen, dort kann man dir vielleicht eine Adresse nennen, bei der ihr eine einigermaßen zuverlässige Diagnose bez. Borreliose (soweit dies möglich ist) bekommen könnt.

    Gruß

    Easy
     
  15. Hallo,
    sie wird jetzt nicht in der Pychologie aufgenommen, nachdem ich mit dem Psychologen gesprochen habe und er mich weiterverbunden hat mit dem zuständigen Arzt in dieser Kinderklinik.
     
  16. Hallo,

    vielleicht kann uns jemand weiterhelfen.
    Katharina war 1 Woche in der Uni Düsseldorf auf der kardiologie, warum auch immer?, dort ist nichts gemacht worden, außer das man ihr die Unterarmgehstützen weggenommen hat, ich hab sie dann nach 2 Tagen, wo sie nur gelegen und geweint hat mit nach Hause genommen. Der Kinderrheumatologe kann sich Katharina erst am 3.5. ansehen.

    Da ihr Gelenk nicht dick und rot ist, sind zwar nachweislich bei Untersuchung Schmerzen da, aber die sollen nicht beachtet werden.
    Dann war sie 2 Wochen in der Kinderklinik Rheydt, dort ist Krankengymnastik zum lockern der Hüfte gemacht worden worden, was ihr auch sehr geholfen hat. Außerdem war sie in psychologischer Betreuung, na ja, das war vorher schon klar, das da, wenn man will etwas gefunden wir.
    Sie ist dann ohne Gehstützen entlassen worden nach 2 Wochen, am letzten Tag, hab ich dann durchgesetzt, das sämtliche Werte, auch Borreliose, gemacht wurden, wo mir aber jetzt noch, nach fast Wochen gesagt wird, die Werte wären noch nicht da.
    Der Kinderarzt schreibt keine weiter Krankengymnatik auf, wir bezahlen sie aus eigener Tasche, da Katharina, ohne diese Lockerungsmaßnahmen, wahrscheinlich schon wieder Gehilfen brauchen würde. Außerdem kann sie ihren Ranzen noch nicht wieder tragen, da das wohl zu sehr auf die Hüfte drückt.
    ha ich noch vergessen, sie kann absolut keine Medikamente vertragen, wie Proxen oder Iboprofen, da sich dann sofort die Leberwerte verändern.
    Kann uns bitte, bitte jemand da weiterhelfen.
    Wir haben auch am 23. einen Termin beim einem Psychologen, obwohl wir unsere Katharina eigentlich da nicht abstempeln lassen wollen.
    Für uns ist nur ersichtlich, das sie sich immer mehr zurückzieht, weil sie nicht so mobil sein kann wie ihre Freundinnen. Das tut uns sehr weh, und wir denken nicht, das es psychologisch ist, aber das es irgendwann auch noch psychologisch dazukommt. katharina hat das Vertrauen zu Ärzten verloren, sie sagt, die glauben mir nicht und die helfen mir ja eh nicht.
     
  17. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo,

    wo hast du denn den Borreliose Test machen lassen ? Im Kölner Labor, wie empfohlen ?

    Ich würde an deiner Stelle - um wirklich sicher zu gehen - wie schon bereits einmal vorgeschlagen, Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe über den Borreliose-Bund aufnehmen und mich mit einem Spezialisten in Verbindung setzen.

    Gruß

    Easy
     
  18. wir haben drei kinder und können nicht sämtliche Behandlungen privat bezahlen.
     
  19. Easy

    Easy Das Schaf

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    ???????

    Ist das jetzt auf meinen Beitrag bezogen ????

    Seid ihr gesetzlich versichert ? Die Auskunft über den Borreliose-Bund ist KOSTENLOS und die meisten Spezialisten nehmen Kassenpatienten ! Ich bin auch Kassenpatient und weiss, wovon ich rede.

    Wenn es deiner Kleinen so schlecht geht und sie tatsächlich mal von einer Zecke gestochen worden ist, dann würde ich mich an deiner Stelle aber so gut es nur irgendwie geht informieren.

    Gruß

    Easy
     
  20. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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