Bonnie (Mikroskopische Polyangiitis)

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von LucySky, 20. April 2012.

  1. LucySky

    LucySky MPA

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    Seit Mai 2010 Diagnose Vaskulitis in Form einer Mikroskopischen Polyangiitis
    Erste Symptome: Muskel- und Gelenkschmerzen an den Beinen mit Fieber, Gewichtsverlust

    (Davor übrigens schon Hashimoto-Syndrom, eine Unterfunktion der Schilddrüse, die eher zufällig festgestellt wurde, weil ich vorzeitig in die Wechseljahre gekommen bin, wird überproportional häufig bei Vaskulitis-Patienten diagnostiziert)

    Damage/Schaden durch die Erkrankung: Perikard-Erguss (Herzbeutel-Entzündung) (wieder abgeheilt), Polyneuropathie (bis heute) und Fußheberparese (hat sich regeneriert), vielleicht Fatigue-Syndrom, vielleicht neuerdings Blasenprobleme durch Polyneuropathie

    Diagnose und Beginn der Therapie im Krankenhaus Plochingen
    Therapie mit Endoxan 6 Boli), Prednisolon, Azathioprin
    In Remission mit Azathioprin, begonnen mit 150 mg, z.Zt. 50 mg, niedrigste wirksame Dosis, in einem halben Jahr, beim nächsten Kontrolltermin komplettes Absetzen in Aussicht gestellt.

    Stabile Blutwerte, Kontrolle z. Zt. alle 8 Wochen

    Leider immer wieder rote Blutkörperchen im Becherchen. Blase wurde mehrfach ohne Befund gespiegelt, Rheumatologe empfahl beim letzten Termin, das nochmal beim Urologen abzuklären, wenn gynäkologisch alles ok. sei.
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Re:Bonnie

    Hallo Bonnie,
    herzlich willkommen im neuen Vaskulitisforum - wir freuen uns, daß du hierher gefunden und auch schon rege geschrieben hast.
    Ein schönes Wochenende für dich

    Admin. und Mod. des Vaskulitisforums
     
  3. Anonymous

    Anonymous Guest

    Re:Bonnie

    herzlich willkommen hier
    grüsse moppi
     
  4. vaskulitis-shg-niederrhein

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    Re:Bonnie

    Hallo Bonnie,

    willkommen im Forum. Du hast ja eine beachtliche Krankengeschichte hinter dir. Ich finde es toll, wenn du uns darüber berichtest, davon können die Mitglieder und Besucher nur lernen. Ich finde, durch die Erfahrungen die du gemacht hast kannst du vielen helfen ihre eigene Krankengeschichte besser zu verstehen.

    Viele liebe Grüße

    Admin
     
  5. LucySky

    LucySky MPA

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    Update:
    Ab 27.1.15 im Krankenhaus mit akutem Verdacht auf Rezidiv, vier Dreiviertel Jahre nach der Erstdiagnose.
     
  6. Polly-shg

    Polly-shg Neues Mitglied

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    das klingt gar nicht gut, hoffentlich bekommt ihr das schnell wieder in den Griff
     
  7. LucySky

    LucySky MPA

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    Neurologe war schon da und bestätigt Polyneuropathie und Lähmungen, Peronaeus.
    Cortisontherapie mit 250 mg schon begonnen. Es wird noch Nervenleitfähigkeit getestet, Lungen-CT und Echo-Kardiografie folgen. Davon hängt ab, ob noch Endoxan dazu gegeben wird.
     
  8. Stine

    Stine Moderatorin

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    Och Mensch das tut mir so was von leid ... drücke dir beide Daumen, dass kein Endoxan notwendig ist. Drücke dich aus der Ferne - alles Liebe für dich.
     
  9. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Liebe Bonnie, ich wünsche dir gute Besserung!
    Sowas blödes, tut mir sehr leid, dass du wahrscheinlich ein Rezidiv hast, nachdem es dir doch lange recht gut ging. Gut, dass du in dieser Klinik bist, dort werden sie sicher alles Nötige machen.
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
  10. LucySky

    LucySky MPA

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    Das Rezidiv ist gesichert.
    Der Schaden durch den Ausfall des Fusshebernervs ist erheblich genug, um eine Remissions-Induktion zu machen.

    Mittel der Wahl ist Rituximab / Mabthera.

    Erste Infusion ist unter engmaschiger halbstündiger Kontrolle von Blutdruck, Puls und Temperatur planmäßig durchgelaufen. Durchschnittlich alle halbe Stunde wird die Infusionsmenge um 50 ml hochgeregelt. Insgesamt waren es jetzt 670 ml. Über Gewicht und Größe wird die Hautoberfläche berechnet und dann die Infusionsmenge ermittelt.

    Insgesamt sind vier Infusionen im Wochenabstand angesetzt.

    Es werden Mittel gegen Fieber dazugegeben und noch ein paar andere Sachen, auch 100 ml Prednisolon.
    Der Cortisonstoss ist ab morgen nach 3x 250 ml auf 100 ml intravenös reduziert. Danach werde ich hoffentlich auf Tabletten umgestellt und darf heim.
     
  11. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Liebe Bonnie, ich wünsche dir, dass du weiter alles gut verträgst, dass es dir gut hilft und auch, dass du dann bald wieder heim darfst!
    Ich denke an dich und wünsche dir alles Gute!!
     
  12. Stine

    Stine Moderatorin

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    Na Gott sei Dank ... als ich nichts von dir hörte, hab ich schon gedacht ... super, dass du das gut überstanden hast. Fenistil ist glaube ich auch noch dabei, was dazu gegeben wird.
    Darfst du dann jede Woche für eine Nacht stationär oder wie wird das dann gegeben?

    Wünsche dir gute Besserung und drücke dir die Daumen, dass du vielleicht am Wochenende heim darfst. :-*
     
  13. Casablanca

    Casablanca Neues Mitglied

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    Liebe Bonnie,
    auch von mir die besten Wünsche dass das Rituximab bei dir gut anschlägt. Daumen bleiben weiterhin gedrückt.
    Fühl dich gedrückt
    Christa
     
  14. LucySky

    LucySky MPA

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  15. LucySky

    LucySky MPA

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    Auch die zweite Infusion ist gut gelaufen. Dauerte insgesamt etwas über vier Stunden, lief also wohl ganz gut, weil von Haus aus vier bis fünf Stunden angesetzt werden. Der CRP liegt bereits wieder bei um 5, nach in der Spitze zuletzt fast 60, also greift Cortison und Rituximab. Sogar das demolierte Füßchen ist vielleicht wieder ein Ticken mehr beweglich, bilde ich mir ein ;)

    Nach 4,5 Std. brav im Sessel sitzend bin ich zuhause trotzdem noch ins sehr lange Mittagsschläfchen übergegangen. Wenn's der Körper braucht, soll er es kriegen, das ist das kleinste Problem. Zwei Tage später lasse ich es weiterhin gemütlich angehen, das ist in Ordnung so. Ansonsten fühle ich mich wohl.
     
  16. LucySky

    LucySky MPA

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    Update

    Inzwischen habe ich alle vier Infusionen gut überstanden. Das Dosierungsschema wird irgendwo von Mal zu Mal ambitionierter. Aber hat ja alles gut geklappt. Seit Montag bin ich bei 5 mg Cortison. Das Gesicht entwickelt sich wieder in Richtung Normalzustand. Die Fressattacken werden weniger. Und jetzt gilt es wieder, die ca 0,5 kg zugenommenes Gewicht pro Woche wieder loszuwerden. Mit passt mit fünf Kilo mehr keine Hose mehr. Naja, Luxusprobleme, Hauptsache wieder in Remission. Nächster Kontrolltermin im Mai, ab da kommt dann wieder Azathioprin dazu. Cortison bleibt bis auf weiteres bei 5 mg.

    Meine Fussheberparese ist auch wieder besser geworden. Bin bei einer neuen Physiotherapeutin und sehr zufrieden. Sie zeigt mir neue Übungen, hat mich darauf hingewiesen, dass der Nerv von der Lendenwirbelsäule her gedehnt und stimuliert werden soll. Das sind leichte Übungen, die man auch mal unauffällig zwischendurch machen kann. Ich mache oft was in der Mittagspause beim Spazieren. Ist auch günstig für sitzende Bürotätigkeit. Und dann massiert sie Füße und Beine, auch gut.

    Nach vier Wochen Arbeitsunfähigkeit bin ich wieder an meinen Arbeitsplatz zurückgekehrt.
     
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