Blutwerte

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von stella2100, 24. Dezember 2011.

  1. Patty

    Patty Mitglied

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    877
    Hallo Stella,
    ich finde es richtig das Ihr euch eine Zweitmeinung einholt, wenn ihr Zweifel habt.
    Allerdings handelt es sich bei MTX um ein langerprobtes Medikament, das sich sehr wirksam gezeigt hat bei Rheuma. Ohne Grund wird dies allerdings kein Rheumatologe einem Kind verordnen. Warum hast du nicht gefragt, wo sie was gesehen haben? Wie sie zu dieser Diagnose kommen?

    Zum anderen gibt es bei Rheuma ein therapeutisches Fenster von ca. 3 Monaten so wurde uns das mehrfach erklärt und wenn man innerhalb dieser Zeit das Rheuma zum Stillstand bekommt/ behandelt, hat man mit ein bissel Glück die Sache hinter sich. Meist dauert es wesentlich länger bis eine Behandlung einsetzt.

    Viele rennen jahrelang von Arzt zu Arzt bis sie eine Diagnose haben, da ihr Blut nichts hergibt.

    Bei meiner Tochter gab es immer wieder Anhaltspunkte und am ende hieß es mehrfach Fibro kein Rheuma. Dann kam 1,5 Jahre später die Diagnose Bechterev, da sie bereits eine beginnende Versteifgung hat im ISG. Noch 1 Jahr später wurde die Diagnose wieder geändert in CP, da sie dann 21 entzündete Gelenke hatte. Ihre Hände sehen mittlerweile wirklich nicht mehr gut aus.

    Warum ich dir das schreibe?

    Gib nicht leichtfertig eine Therapie auf, den bei meiner Tochter gibt es bereits bleibende Schäden, die bei einer rechtzeitigen Behandlung nicht hätten sein brauchen.

    Bleibt bitte am Ball.

    Euer Heiler, kann sie ja zusätzlich behandeln, aber bitte nicht ausschließlich.

    Ich wünsche euch viel Kraft.
     
  2. stella2100

    stella2100 Neues Mitglied

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    Ich bin jetzt ganz fertig durch den Bericht von Patty,ich will aber nicht das schlimmste mir ausmalen.Es sind anzeichen wie bei ihrer Tochter und was mich ganz auffrisst ist momentan auch der Schnellfinger.Hab grad wieder gegoogelt,ja was soll ich euch schreiben.Ich weiss nicht was ich machen soll.Mein Mann sagt operieren,mein Vater sagt,nein niemals,ein Arzt sagt natürlich operieren,der andere wieder nein!!!!!!!!!Ich möchte mit Lena einfach nur weg,ganz weit weg und sie nur in den armen halten,auf einer duftenden Blumenwiese liegen und nur träumen,mit ihr ganz allein!!!Ich möchte mich bei allen bedanken,die mir helfen : DANKE
     
  3. gf_tanja

    gf_tanja Mitglied

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    in der Nähe von Wolfsburg
    Guten Morgen Stella,

    ich denke, daß es für euch am Besten wäre, in eine Klinik zu gehen. Dort wird deine Tochter gründlich untersucht und von den Ärzten beobachtet, das hilft bei der Diagnosefindung. Falls sich die Diagnose bestätigt, kann sie unter Kontrolle von Ärzten auf Medikamente eingestellt werden.

    Mein Sohn hat Rheuma seit er 4 ist. Obwohl es bis zur Diagnose fast ein Jahr gedauert hat, geht es ihm heute super. Er hat keine Folgeschäden und kann ohne Einschränkungen leben. Mach dich also nicht verrückt, damit ist keinem geholfen.

    Mein Sohn hatte auch große Probleme mit den Fingern. Ergotherapie hat da sehr gut geholfen. Fast ein Jahr lang hatte er wöchentlich 2 Termine bei einer Therapeutin, die sich gut mit Fingern auskannte. Bei ihm haben bei Schmerzen Rapssamen geholfen. Ich habe eine Schüssel damit im Backofen warmgemacht und er hat dann sein Hände darin gebadet.

    Haltet jetzt durch bis zum 11. Das ist ja nicht mehr lange.

    LG Tanja
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    877
    Moment,
    ich wollte dich nicht fertig machen, sondern dir aufzeigen, wie wichtig eine Therapie ist. Die Zweitmeinung ist wichtig, wenn ihr verunsichert seit.
    ich würde meine Tochter auch nicht mal eben operieren lassen, wenn es drei verschiedene Meinungen dazu gibt, das sehe ich wie andere im Wachstum würde ich das nur machen, wenn es eindeutig wäre und keine Zweifel daran bestehen würde.

    Ich wollte dir nur sagen, das kein Rheumadoc die Diagnose Rheuma einfach leichtfertig stellt, eher das gegenteil ist der Fall, so mein gefühl, eher verneinen sie es, wenn Unsicherheit besteht, den es sind keine Bonbons die dann verabreicht werden.

    Bitte keine Panik, aber auch keinen Heiler alleine, sondern nachfragen, wenn was nicht klar ist und nicht Kopf in den Sand und verzweifeln. Das wäre der falsche Weg, deine Kleine braucht eine starke und aufgeklärte Mutter.

    Kopf hoch!!!
     
  5. tina71

    tina71 Mitglied

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    Liebe Stella,

    das Kinder Ängste entwickeln, wenn sie in das Alter kommen, Zeitung zu lesen und Nachrichten zu schauen, ist normal und zeigt, dass deine Tochter sich Gedanken macht. Deine Aufgabe als Mutter ist es, mit ihr zu reden und ihr ( unbegründete Sorgen ) zu nehmen - wenn du selbst dich hilflos und ängstlich fühlst und voller Sorge, geht das natürlich kaum. Ich denke, eine Unterstützung für dich könnte eine Gesprächstherapie sein, um selbst erstmal wieder innerlich mehr Stabilität zu bekommen - um langfristig deine Tochter zu stärken. Versuche bitte in der Realität zu bleiben - eine duftende Blumenwiese nützt z.Zt. weder dir noch deinem Kind. Stell dich der Lage und FRAGE die Ärzte bei Dingen, die dir unklar sind. Du schaffst das ! Liebe Grüße, Tina !
     
  6. stella2100

    stella2100 Neues Mitglied

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    ÖSTERREICH/PYHRA
    Schnellfinger

    Hallo Leute,kennt jemand oder hat jemand sogenannte Schnellfinger - Schlappfinger bei Kinder??Bitte um Antworten. Danke schön.Lg
     
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