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Blutwerte-Vaskulitis?!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von lonelygirl, 24. Dezember 2015.

  1. lonelygirl

    lonelygirl Neues Mitglied

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    Hallo ihr,

    erst einmal Frohe Weihnachten an euch alle!

    Jetzt zum Thema:

    Am Mittwoch hab ich nun mal wieder einen Termin in der Rheuma-Ambulanz und bin etwas ratlos, wie ich dem Oberarzt gegenüber treten soll, mehr lest ihr unten.
    Beim letzten Termin in der Rheuma-Ambulanz wurde Blut und Urin untersucht. Auffällig waren, (hatte damals keinen Infekt, der CRP und die Leukos steigen und die Glom.Filtrationsrate sinkt immer mehr)
    CRP 23,8 (0-9)
    Blutsenkung 21 (0-12)
    Glom.Filtrationsrate: 75,7 (95-160)
    Leukos 14,4 (4,6-10,2)
    Eosinophilie, Konz. 0,00 (0,01-0,08)
    pANCA positiv
    Myeloperoxidase 5,8 (0-5,0)

    Habt ihr Tipps, wie ich mich auf den Termin nächste Woche vorbereiten kann? Fällt euch noch etwas ein, was ich vorher aufschreiben sollte, damit ich das am Mittwoch nicht vergesse?

    Hab jetzt mal die ganzen letzten Befunde zusammen gesucht und hab mir nun alles markiert, was mir seltsam war, so z.B. die gleichsam/erhöhten Werte und auch den Röntgenbefund, in dem steht, dass Schattierungen zu sehen sind, die Blutgefäßen entsprechen. Bin hält jetzt grad irgendwie verwirrt und etwas ratlos, vor allem, weil er, ich hatte den Brief noch nicht, zu mir meinte, dass alle Werte unauffällig waren. Soll ich da am Mittwoch mal auf den Putz hauen?
    Zudem hab ich mal alles aufgeschrieben, was in den letzten Monaten, vorwiegend in den letzten Wochen gleichwohl: so hatte ich zum Beispiel ungeklärtes Fieber, Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit und Dauermüdigkeit und vieles mehr.

    wenn ihr noch Fragen habt, schreibt einfach hier oder per PN. Bin gerade einfach etwas überfordert.
    Wie geht es euch mittlerweile mit der Erkrankung? Wie geht ihr damit um?

    LG
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo,
    wer hat denn den Verdacht auf Vaskulitis in den Raum gestellt? Und warum möchtest du "auf den Putz" hauen? Eine Vaskulitis ist eine sehr seltene Erkrankung, die man nicht so einfach mal kurz diagnostizieren kann. In welcher Rheuma-Amb. bist du in Behandlung? Es gibt inzwischen in Deutschland einige Vaskulitiszentren an die du dich wenden kannst. Wenn der Verdacht auf eine Vaskulitis besteht, dann wird dir der Oberarzt in der Rheuma-Amb. schon geeignete Zentren nennen, falls du nicht auch dort dann behandelt wirst, wenn feststeht, dass es sich wirklich um eine Vaskulitis handelt. Es gibt noch weitere Blutwerte die untersucht werden sollten und vor allem kann eine Vaskulitis erst durch eine Biopsie der betroffenen Region zu 100% diagnostiziert werden. Es gibt auch noch viele unterschiedliche Vaskulitiden - GPA, MPA, CSS .....

    Geh doch einfach in die Ambulanz und lass dich untersuchen ... Ärzte haben es nicht immer gerne, wenn der Patient ihm vorschreibt, was er zu tun hat.

    Wenn du aber in ein spezielles Vaskulitiszentrum möchtest, dann kannst du dich dorthin überweisen lassen. Es sollte eine Überweisung durch einen Rheumatologen oder anderen Facharzt sein - du brauchst allerdings Geduld und mußt mit einer Wartezeit von 4-6 Monaten rechnen um einen Termin zu bekommen.

    Ich wünsche dir alles Gute und noch schöne Weihnachtsfeiertage. Ach so ... ich habe eine Vaskulitis seit 1987 und zwar die GPA.

    P.S. Du hast in einem Vaskulitisforum schon genaue Diagnosen beschrieben ... woher kommen diese? Von der Rheuma-Amb. oder sind das Verdachtsdiagnosen von dir? Da du in B-W wohnst wäre das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim/Teck für dich die nächste Anlaufstelle oder auch die Rheuma-Amb. Heidelberg oder Baden-Baden.
     
    #2 25. Dezember 2015
    Zuletzt bearbeitet: 25. Dezember 2015
  3. lonelygirl

    lonelygirl Neues Mitglied

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    Hallo Stine,

    die Verdachtsdiagnosen hat die Rheuma-Ambulanz gestellt, wo genau schreib ich dir gleich per PN.
    Baden-Baden und Heidelberg sind etwa gleichseitigen entfernt, würde aber wahrscheinlich eher nach Baden-Baden gehen.

    Ich wollte ihm auch nichts vorschreiben, ging eher dadrum, dass er nicht ehrlich zu mir war, er meinte, dass alle Werte ohne Befund seien, was ja, wie ich im Brief gelesen hab, nicht der Fall ist. Er muss ja auch nicht sofort die Diagnose stellen, ich weiß, dass das nicht leicht und eine seltene Erkrankung ist, aber Ehrlichkeit find ich in der Hinsicht einfach wichtig.

    Werde jetzt, nach den Vorbereitungen, den Termin am Mittwoch abwarten, hatte hält gefragt, ob ich noch irgendwas mitnehmen oder noch irgendwas zusammen sammeln sollte.

    Danke auf jeden Fall für deine Antwort. Falls es sich, nach einer Biopsie, bestätigen sollte, werde ich mich auf jeden Fall mal an das Vaskulitiszentrum Süd wenden.

    Liebe Grüße
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    deine werte sind zwar auffällig,d.h. man sollte danach schauen, doch nicht so bedrohlich, dass du meinst, "auf den putz hauen" zu müssen. lass dir die werte vom doc erläutern, was sie im einzelnen bedeuten (können). ich sehe im übrigen keinen anlass dazu, ihm die ehrlichkeit abzusprechen. die werte sind ihm aufgefallen, man soll sie beobachten und im hinterkopf haben, dass es sich evt. dabei um eine vaskulitis handeln könnte.

    am mittwoch solltest du den doc ausquetschen darüber, was du unbedingt beachten solltest, bei welchen werten du sofort "auf matte in der ambulanz stehen" solltest, bei welchen beschwerden du sofort aktiv werden sollst.
    dies zu wissen, kann manchmal höchst hilfreich sein.

    ich habe zusätzl. auch eine leichte vaskulitis, die sich 2-3x im jahr unangenehm bemerkbar macht. bislang gilt dies beim rheuma doc noch als "pille-palle"; damit würde er mich nie und nimmer in ein vaskulitiszentrum einweisen. (wenn ich dort auflaufen würde, wäre sicherlich wieder alles okay; und wenn ich beschwerden habe, würde ich ohne überweisung des rheuma docs als dringender notfall keinen termin erhalten.
    ich bitte zu gott, dass diese lage auch so bleibt. bislang kann ich damit noch leben, habe genug andere baustellen.

    also nicht unterkriegen lassen; nicht jeder verdacht realisiert sich.
    lg
     
  5. lonelygirl

    lonelygirl Neues Mitglied

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    Hi ihr,

    so, hab den Termin hinter mir. Der Verdacht hat sich erhärtet. Es wurde noch mal Blut abgenommen und nun darf ich auf die Laborwerte warten, die ich in zwei bis drei Wochen mit der Post bekommen werde. Jenachdem wie die dritten Werte ausfallen werden (die Werte bei den ersten beiden Untersuchungen waren positiv und erhöht), wird ne entsprechende Therapie eingeleitet.
    Habe nicht auf den Putz gehauen, sondern mir Fragen überlegt, die ich gestellt und nur dürftige Antworten bekommen habe.
    Halte euch auf dem Laufenden.

    Bei mir besteht der Verdacht auf MPA oder EGPA, eher jedoch MPA.

    Hab mich jetzt etwas informiert und werde es so nehmen, wie es kommt, ändern kann ich es sowieso nicht, egal wie hart es wird.
    Hab außerdem noch mal mit meinem HA gesprochen, wenn der Brief bis zum Termin bei ihm nicht da ist, wird er nach den Werten Fragen und mich dann ggf in die Rheuma-Klinik einweisen.

    LG