Blutwerte ok, trotzdem Symptome... geht das überhaupt?

Hallo Uluru,

ich bins mal wieder (war länger nicht dabei). Ich finde dich sehr mutig, dass du dich uns gegenüber mit deiner Dissoziationsproblematik geöffnet hast. Das macht es für mich etwas leichter, dich zu verstehen bzw. mich in dich einzufühlen.

Ich denke, es ist vollkommen in Ordnung, dass du dich auf den Termin beim Rheumatologen vorbereiten willst und erst dann dort einen neuen Diagnoseversuch Richtung Rheuma machen möchtest, wenn du dich dafür stark genug fühlst. Denke aber daran, dass du mit langen Wartezeiten (grade bei guten Rheumadocs) von mehreren Wochen bis Monaten rechnen musst. Deshalb rate ich dir, dir schon jetzt einen Termin zu holen, denn der kann dann auch erst im Sommer stattfinden.

Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg und frag uns einfach alles, was du so wissen willst, da findet sich meist jemand, der eine Antwort weiß.

Liebe Grüße.
Britta
 
liebe Uluru,
kennst du die Künstlerin Niki de Saint Phalle?

Ihre Gelenke haben auch geschrien und die chronische Arthritis zwang sie am Ende in den Rollstuhl. Ich habe viel von ihr gelernt, obwohl einige ihrer Arbeiten enorm triggern können.
Sie hat sich in ganz besonderer Weise mit ihrem Trauma auseinander gesetzt.
Sie prägte den Satz: "Ich umarmte die Kunst als meine Erlösung und Notwendigkeit."
Ihre Alternative zur Kunst war in der damaligen Zeit, eine noch unwissende Psychiatrie in Männerhand.

Ihre sogenannten "Schießbilder" in den sechziger Jahren sorgten für großes Aufsehen.
"Während der Jahre, in denen ich schoss, war ich keinen einzigen Tag krank. Es war eine großartige Therapie für mich."
Sie trat in einem weißen Hosenanzug auf, bewaffnet mit Revolver und Gewehr und zerschoss Farbbeutel auf ihren Bildern. Sie schoss als Rächerin ihrer nicht heilen wollenden Verletzungen, die ihr zugefügt worden waren und gleichzeitig schoss sie auch auf sich selbst.
"Ich fing an, meine Aggressionen in meine Arbeit einfließen zu lassen. Ich schuf Objekte von Tod und Verwüstung.... "
Lange Zeit verdrängte sie Lebensinhalte aus ihrer Kindheit. Ihre noch uneingestandenen dunklen Geheimnisse fanden dann in einfachen aber schockierenden Bildkreationen und in Performance-Aufführungen ihren Weg nach Außen. Mehr und mehr wurden ihre Kunstwerke Stellvertreter für das, was ihr angetan worden war. In Bildern brachte sie das zum Ausdruck, was sie anders nicht mehr bewältigen konnte.

Berühmt wurde sie mit ihren fröhlichen NANAS, mit HON, einem begehbaren Frauenkörper und mit dem Tarotgarten, der ihr sehr am Herzen lag.

http://de.wikipedia.org/wiki/Niki_de_Saint_Phalle

liebe Uluru, du hast recht, wir können Vieles, aber wir können nicht vor etwas davonlaufen, was in uns liegt. Erst muss es raus, Stück um Stückchen - so schmerzlich es auch sein mag.
lg Sanchen
 
Liebe Sanchen,

nein, diese Künstlerin kannte ich noch nicht, bin aber sehr beeindruckt von dem, was ich gerade an Arbeiten über sie finde. Ich glaube, da werde ich mich beizeiten hinein vertiefen. Erinnert mich daran, dass ich hier noch die Biographie von Frida Kahlo habe. Die finde ich auch sehr beeindruckend in ihrer Art, den Schmerz zu verbildlichen. Danke für die Anregung, ich glaube, daraus kann ich etwas werden lassen!

Hab morgen meinen Termin bei der neuen Ärztin... bin sehr aufgeregt deswegen. Mal sehen, was das Blut sagt und was dann an Möglichkeiten für mich da ist.

Wenn ich hier die Geschichten der vielen lese, wie oft man als psychisch krank eingestuft wird und wie wenig Chancen man hat, wenn man erstmal in der Schublade drin steckt... das macht mich betroffen und gleichzeitig versuch ich mich zu wappnen, dass ich stark genug bin, wenn ich irgendwann Termin beim Rheumatologen mache.


Lieben Gruß, Uluru
 
liebe Uluru,:)

Frida Carlo kenne ich auch ein bisschen. Gab es da nicht einen Filmbiografie von ihr?

Mein Blut sagte fast gar nichts zu Rheuma aus. Trotzdem meinte der Rheumatologe es sei serumnegative chronische juven.Arthritis. Er hat es vom Szintigramm abgeleitet, wegen des umfangreichen krankhaften Knochenstoffwechsels und aus der rheumatischen Erkrankung in der Kindheit. Während des Szintis hatte ich keine Entzündungen. Mein Hausarzt anerkennt die Diagnose so aber nicht und schreibt immer noch V.a., also "Verdacht auf".

Bis zu dem Tag an dem ich erstmals einen Rheumatologen gesehen habe, hat es über 30Jahre lang gedauert. Vorher nannte es jeder Arzt seinem Fach entsprechend anders. Das hinterließ seine Spuren.

Ich habe früher in meiner Verzweiflung viele Symptome, von mir aus, auf die Psyche geschoben, und dann so sehr gehofft, das Leiden mit einer guten Psychotherapie beenden zu können. Eines Tages meinte mein psychologischer Psychothp., ich solle mir endlich einen kompetenten Arzt zulegen, auch wenn ich lange suchen müsste.
Psychiatrische Theras machen da schon eher Schubladen auf, einschließlich Medikamentenschrank.

Ich wünsche dir eine schnellere Diagnose und wenig Schmerzen, - sowohl, als auch :-). Ich drücke dir ganz fest die Daumen für morgen. liebe Grüße Sanchen
 
hallo Uluru,

ich habe bezüglich der psyche dasselbe problem.

mir hilft es ein wenig das jemand mit dabei ist ( bei mir meine betreuerin) die das ganze etwas abmildert, sprich, wenn ich sage, dass ich mit berührungen probleme habe, und die ärzte mich schief anschauen, sie dann eingreift, damit ich noch ernst genommen werde.
meist wird dann auch ganz anders auf mich eingegangen, so dass eben z.b. unnötige berührungen vermieden werden--fällt mir so ein, mein letzter rheumatologe hat blut abgenommen und mir im wohlwollend kurz über den arm gestrichen- ich war dann schon wieder tief weg und der arm danach rot, dick, quaddelig..dass kannte ich auch noch nicht- er auch nicht *rotwerd*
ansonsten ist es jederzeit o.k. stop zu sagen,
vielleicht hilft es dir einen igelball mitzunehmen und den während der untersuchung zu kneten, um nicht in die disso zu rutschen oder ab und an an ammoniak schnüffeln, muss der arzt dann halt durch, dass sein sprechzimmer etwas anders riecht..hat ja meist fenster ;)
oder nen fishermans friend während der untersuchung zu lutschen auch center shock, ist ganz o.k. irgendwas was eben den absturz verhindert..wichtig aber jemand zum reden danach!!!! und wenns auf der treppe beim doc ist..schei.. egal ;)
das sind so die tricks, mit denen ich mich, zwar nicht wirklich über wasser, aber zumindest an der wasserkante bewege
aber am wichtigsten ist , doch immer noch meine betreuerin, mit der ich hinterher drüber sprechen kann, was gewesen ist, was ich davon mitbekommen habe und wo ich ausgestiegen bin, um dies beim nächsten arztbesuch auch ansprechen zu können.

hoffe, du findest bald jemanden der zu dir passt
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
hallo Mücke,:)

ist das eine amtlich bestellte Betreuung oder eine private Vereinbarung der Betreuung, die du in Anspruch nimmst?
Ich hoffe das zweite, denn:
Was heute BetreuerIn genannt wird hieß früher Entmündigung. Seit es Betreuung heißt gehen manche Betroffene, die nur vorübergehend Unterstützung bräuchten, zu schnell auf so ein Verhältnis ein.

Eine Bekannte von mir hat eine Betreuung, wegen ihrer MS und, weil sie psychisch damit anfangs überfordert war. Jetzt kriegt sie die Betreuung nicht mehr los, obwohl sie gut wieder allein zurecht käme. Was sie nicht wusste, dem Betreuer wurde die Vollmacht für alle ihre Angelegenheiten ausgestellt, obwohl das gar nicht nötig gewesen wäre. Mitspracherechte hat sie im Prinzip keine mehr. Das spart dem Staat Verwaltungskosten und den Gerichten Zeit.

Was anfangs wirklich gut war, wird ihr heute zum Albtraum. Kürzlich sah ich auch eine Reportage über das Thema Betreuung. Sie ist also bei Weitem kein Einzelfall.

lg Sanchen
 
Hallo Sanchen,

ich habe sowohl , als auch.

Das eine ist eine psycho-soziale Betreuerin, die ich freiwillig habe
( ppm-Maßnahme,eingliederungshilfe) wobei auch diese vom sozial-psychiatrischen Dienst genehmigt werden muss und zum anderen habe ich selber um eine gesetzliche Betreuung in Sachen Finanzen gebeten ( wurde dann noch mit meiner einwilligung auf behörden und wohnung ausgeweitet)
aber so schnell bekommt man die nicht. ich musste erst einen antrag stellen und dann wurde ein gutachten gemacht--das meine verhalten eben zu den selbstverletzungen/selbstschädigenden verhaltensweisen dazu zählt und und dann wurde bei gericht beschlossen, dass ich eine betreuerin bekommen.
die erste hatte das wort "entmündigung" noch im kopf ;) deswegen habe ich gewechselt und vor gericht wurde ihr das auch klar gesagt, das ich trotz einwilligungsvorbehalt schon allein einkaufen darf, gg und sie dass mit mir abzusprechen hat.
das war erstmal auf ein jahr begrenzt. das jahr ist um, und es hat sich noch nicht viel geändert, da in der therapie mehrere sachen bearbeitet werden müssen. da ich jetzt mit meiner gesetzl. betreuerin gut zurecht komme und wir uns da gut absprechen, haben wir beide gesagt, dass es weitergehen soll. der schrieb muss jetzt nur noch dem gericht vorgelegt werden
mit hilft die gesetzl betreuung und da ich sie beantragt habe, kann ich sie auch jederzeit wieder absetzen. vor allem haben wir in der psycho-sozialen betreuung jetzt wesentlich mehr zeit für andere sachen, als nur immer briefe an versandhäuser oder banken zu schreiben :rolleyes:

und zu schnell habe ich es bestimmt nicht gemacht...da ich teilweise schon kein geld mehr für miete etc hatte...
und der spd mich eh gern in einer stationären wohneinrichtung hätte. was ich bisher aber immer gut abblocken konnte.
 
hallo Mücke,:)

da hast du ja mehr Glück gehabt, als meine Bekannte.
Aber das:
"da ich sie beantragt habe, kann ich sie auch jederzeit wieder absetzen"
dachte meine Bekannte auch. Absetzen kann sie aber nur, wenn Betreuer und Gutachten zu dem Ergebnis kommen, dass sie keine Betreuung mehr braucht. Was sie selbst dazu meint zählte nicht.

Schön, dass es bei dir besser läuft. Ich freue mich für dich, dass du eine so gute Betreuung bekommen hast. Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg und, dass dir viel von dem gelingt, was du noch vorhast. lg Sanchen
 
hallo sanchen,

also ich hab irgendiwe so nen flyer bekommen von meiner psycho-soz betreuerin, wo drin steht, das ich die betreuung auch jederzeit wieder absetzen kann.
ich denke mir, dass ist so, als wenn ich freiwillig in die psychiatrie gehe, dann kann ich auch raus, wenn ich will..es sei denn ich bin eigen oder fremdgefährdend, das ist dann ja was anderes und in dem punkt, kann es dann ja auch sein, dass man sich gar keine gesetzl betreuung mehr freiwillig holt, sondern sie einem vorgesetzt wird.
mir war z.b. sehr wichtig dass ich in meiner wohnung bleiben kann und auch beim arzt selber entscheide was ich mache etc..also kämen die frage nach aufenthaltsbestimmungsrecht, sowie gesundheitliche fürsorge für mich defintiv nicht in betracht..wäre die sprache darauf hinausgelaufen, hätte ich das ganze abgebrochen.
ob jetzt bei der verlängerung nochmal ein neues gutachten gemacht wird, weiß ich gar nicht..glaube aber die ärztin hatte letztes jahr sowas gesagt.
mal sehen was sie denn dieses jahr so sagt/schreibt
sie hat halt mal auf der station gearbeitet, wo ich jetzt noch ambulant betreut wird und fragt sich warum ich dort die langzeittherapie nicht mache ..augenroll

ohje, nun ist dieser thread völlig neben der spur gelandet *rotwerd*

danke für die guten wünsche, sind ja leider nicht immer alle umsetzbar..zumindest nicht in dem tempo was ich gern hätte, :rolleyes:

dir auch alles gute, vor allem beim studium
( ich kenne auch einige psychisch kranke..sprich Borderliner , wie ich, die psychol oder sozialpäd studieren)

nichts ist unmöglich :) also weiter so
 
hallo Mücke *lach*

die guten Wünsche nehme ich gerne an, aber studieren kann ich nicht, :Ddas überlassen wir lieber Uluru, die den Thread hier aufgemacht hat.

Also ich denke, das mit deiner Betreuung hört sich gut an. Wenn du dir unsicher bist frag noch mal nach und schau auf deine Kopien von dem, was du bisher unterschreiben musstest.
Ich frage auch immer so lange, bis ich was in meinen eigenen Worten verstanden hab. Ganz besonders, wenn ich Probleme mit Amtsdeutsch habe.
:) lg Sanchen
​
 
Schlag in die magengrube. Warum ist das so, wenn man eigentlich schon die ganze Zeit damit rechnet?


War heute bei meiner Ärztin. CCP bei 344 (so hoch war der noch nie)
Blutsenkung normal. CRP normal (die Kombi kenn ich ja)


Überweisung zum Rheumatologen im Gepäck.

Hab heute morgen auch endlich alte Dateien von mir gefunden, wo ein wenig zum Rheumaverlauf zu finden ist, eben von Anfang an und immer mal wieder zwischendurch. Da erst fing ich an zu begreifen, dass ich nicht ein Jahr über längere wirklich KEINE Rheumasymptome hatte, sondern sie nur nicht wahrgenommen habe und warum das so war und wieviel die ganze Zeit gelaufen ist und das ich keine Hallus habe ... und und und.


Möchte heute nur noch in Arm.


Werd morgen nach Rheumatologen gucken und mich die nächsten Wochen auf den Termin vorbereiten, so wie ich jetzt bin, kann ich da noch nicht hin, dauert ja eh meist, bis man einen Termin bekommt.


Meine Ärztin meinte von sich aus, es wäre eine gute Idee MTX oder ähnliches zu nehmen. Und sie ist halt sehr heilkundlich orientiert, was mich beruhigt, denn so bin ich im Moment von Kopf- und Bauchseite sicher, dass es eben nicht anders geht.


Könnte hier rumheulen ohne Ende. ich hab wirklich Angst. Die Einstellung auf Sulfasalazin war so heftig, das wollte ich nie wieder erleben. Aber ich hab mir geschworen: die Fehler vom letzten Mal mach ich nicht noch einmal.



übrigens... ich studiere Psychologie ;-) wenigstens ein Augenzwinkern für diesen Abend.
 
liebe Uluru,:)

oh, du Armes, lass dich nicht von der Zukunft erschrecken. Versuche nicht so viel darauf zu schauen, was du vielleicht nicht kannst oder wovor du Angst hast. Suche dir Hilfestellungen und Tricks, wie das zu bewältigen wäre. Schreib dir auf, was dir schon einmal hilfreich war.
Leider ist es so, dass Rheumatologen mit dir zusammen Medikamente ausprobieren müssen. Jeder Mensch reagiert anders und es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten.

Zuvor aber, wenn du noch nicht in einer Rheumapraxis warst, wird dir erst nochmal Blut abgenommenund alles aufgenommen, was du an Beschwerden und Problemen hast, dann zum Röntgen oder Szinti geschickt . Auch welche Medikamente und Alternativmittel du einnimmst interessiert sie.
Und wenn er oder sie nach den Gelenken schaut, nach Knoten sucht, die Beweglichkeit testet, dann stehst du vielleicht dabei etwas neben dir, wenns hilft. Trotzdem bist du sicher. Und das geht recht flott.Du kannst einiges Wichtiges schon zuhause notieren.

Wenn du gerne in Begleitung zur Untersuchung gehen magst und es in deiner Gegend einen Frauennotruf gibt, könntest du dort bitten, dass dich eine der Frauen zum Arzt begleitet, wenn das hilfreich für dich wäre. Die machen auch Beratung und helfen traumatisierten Frauen bei Rechtsangelegenheiten.

Was meinst du? Fühl dich virtuell liebevoll umarmt Sanchen
 
hallo sanchen,
wenn du die guten wünsche nicht haben möchtest, dann gebe ich die eben an
Uluru weiter :p Ich hoffe, da sind sie jetzt an einem guten platz.
Ja, ich fühl mich sicher mit der betreuung, und habe sie ja nun auch schon knapp 2 jahre und die gesetzl 1 jahr.

Uluru, das ist ja ober besch.... was du uns geschrieben hast.

ich drücke dir bei deinem termin ganz dolle die daumen und vielleicht kannst du ja sanchens tipp oder einen der anderen annehmen und wenn es gut läuft helfen sie sogar vielleicht, das du zumindest die erstuntersuchung einigermaßen überstehst.

ich weiß nicht ob du jemanden hast, der dich in den arm nehmen kann, wenn nicht, dann wärmflasche und bett oder sofa mit wolldecke und einen guten film oder ein schönes hörbuch oder ein gespräch/telefonat mit jemanden, dem du auch in so einer situation anrufen kannst.
 
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