liebe @Possi, nimm Dein zweites Foto bitte wieder raus, Du hast Deinen eigenen Datenschutz übersehen! Liebe Grüße cat
Possi, so richtig verstehe ich das nicht. Wenn ich die Blutwerte richtig gelesen habe, dann sind die Rheuma-AK wohl deutlich erhöht, deine Entzündungswerte aber nicht. Und nur aufgrund von Entzündungswerten im Norm-Bereich, sollst du kein Rheuma haben??? Ich hoffe, ich habe das nicht alles gründlich missverstanden. Denn, wenn ich mir deine Hände so anschaue, dann sehen sie so aus wie bei mir oft (seit einem Jahr zum Glück nicht mehr). Meine Rheuma- und Entzündungswerte liegen alle stets im Normbereich. Dennoch haben der Chef- und Oberarzt einer Rheumaklinik zweifelsfrei seronegatives Rheuma diagnostiziert. Alles Liebe allina
Hallo allina,ja das haben die mir so gesagt keine Entzündungswerte, kein entzündliches Rheuma.Jetzt habe ich seit über einer Woche solche Nackenschmerzen, könnte verrückt werden.Hände und Füße sind zwar nicht geschwollen ,aber Schmerzen sind vorhanden. LG Possi
Dein Laborwert Ferritin ist ja stark erhöht. Da würde ich nachhaken ob es durch Entzündung entstanden ist oder ob du evtl. eine Eisenspeichererkrankung hast, die äussert sich auch mit Gelenk Beschwerden.
Heute 8:20 gepostet. Da denk ich doch dass es aktuelle Werte sind? Und wenn die immer noch so hoch sind, sind weitere Probleme möglich.
Ich habe die Diagnose Hämochromatose seit 2015 und der Doc sagt ,es hat nichts mit den Gelenbeschwerden zutun. LG Possi
Hm. Dann ist das hier falsch? Lies mal weiter unten. http://www.haemochromatose.org/erkrankung/verlauf.html
Possi, ich kann in deinem ersten Post leider nicht erkennen, welche Antikörper da bestimmt worden sind, da die linke Seite von dem Laborzettel etwas abgeschnitten wurde auf dem Foto. Bei mir war bei der Diagnose damals der Rheumafaktor erhöht und der Anti-CCP stark erhöht. Blutsenkung und CRP sind meistens eher unauffällig. Trotzdem lautet die Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis, aufgrund der beiden oberen genannten Werte. Natürlich waren die Gelenke auch auffällig mit Schwellungen und Schmerzen. Der Ultraschall zeigte die Entzündungen in mehreren Gelenken ebenfalls. Hoffentlich triffst du in Gommern auf Ärzte, die sich auch deine Gelenke gründlich ansehen und nicht nur nach den Blutwerten beurteilen.
Ja genau CCP Antikörper sind das.Ja ich hoffe das die mir endlich helfen können. Es ist mal mehr mal weniger geschwollen,aber die Schmerzen in den Händen, Ellenbogen, Füßen, Schultern und jetzt noch Nackenschmerzen sind und bleiben. LG Possi
Hollo @Possi, leider ist es so, dass viele Ärzte sich nicht wirklich gut mit Hämachromatose (für die Mitlesenden: Eisenspeicherkrankheit - der Körper speichert alles an Eisen in den Organen ein, was er bekommen kann) und den Folgen bzw. Folgeerkrankungen auskennen. Allerdings sind die Zusammenhänge auch diffus und leider nicht definitiv ableitbar. Hämochromatose löst besonders ab dem mittleren Alter sehr häufig unter anderem massive Gelenkbeschwerden aus. Aber es kann auch, selbst wenn es mit regelmäßigen Aderlässen gut behandelt wird, verschiedene Autoimunerkrankungen auslösen. Typischer Weise häufig auch rheumatoide Arthritis. Übrigens sollten die relevanten Blutwerte (Eisen, Ferritin und Transferrinsättigung) moglichst leicht unterhalb der sonst üblichen Normwerte sein. Ich mache 6 Aderlässe pro Jahr und halte die Werte damit im guten Bereich. Frauen verlieren ja noch Regelblut, deshalb kommen Sie meist mit etwas weniger Aderlässen aus, solange die Regel noch nennenswert stattfindet. Auch andere Erkrankungen wie Diabetes, Schilddrüsenveränderungen, Lebervergrößerung, Probleme mit der Bauchspeicheldrüse und sogar Herzmuskelerkrankungen usw. können mit einer Hämochromatose in Zusammenhang gebracht werden. Dies gilt besonders dann, wenn sie erst spät diagnostiziert wurde, was bei den meisten der Fall ist. Das Eisen hat dann schon eine Menge Schaden im Körper angerichtet, was in der Regel auch kaum noch zu reparieren ist. Possi, meine Finger und Füße sehen deinen ziemlich ähnlich. Die Schwellungen sind mal mehr und mal weniger, je nach Schub. Ich habe auch Tüpfennägel und wusste bisher gar nicht, dass es einen Namen dagür gibt. Ich dachte lange es wäre vielleicht Fusspilz oder eine Mangelerscheinung, aber auch die Nagelveränderungen gehören meist zu den Hämochomatosefolgen. Ich habe dazu noch jede Menge Rostflecken an den Füßen und Beinen. Übrigens lassen sich die Tüpfennägel mit einer regelmäßigen Calziumnagellack-Beschichtung ganz gut in den Griff kriegen. Den gibt es im gut sortierten Drogeriemarkt. Also ist auch bei dir der Zusammenhang mit der RA als typische Folgeerkrankung naheliegend, wenn auch leider nicht belegbar. Wenn ein Arzt den Zusammenhang nicht kennt, sollte er besser nochmal nachlesen. Ist ja keine Schande, auch Arzte wissen nicht alles auswendig. Die Behandlungsweise, sprich Medikamente und sonstige Therapien ist bei der RA als Folge von Hämochromatose die gleiche wie ohne Hämochromatose als Auslöser. Es geht immer darum Gelenk- und Weichteilentzündungen so gut wie möglich zu unterdrücken, um die Gelenkzerstörungen best möglich aufzuhalten und Beschwerden zu reduzieren. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Hallo Manoul ,sehr interessant, klingt alles wie bei mir,leider fällt mir das Schreiben so schwer mit den Schmerzen, das ich mich kurz fassen muss.Lebervergrößerung, exorkrine Pankreasinsuffizienz, Gelenkbeschwerden alles trifft zu und der Onkologe sagt nicht meine Baustelle. Desweiteren hatte ich schon eine Gebärmutterentfernung,deswegen fällt die Regelblutung schonmal weg.Aderlässe 4x im Jahr jetzt war 2x Pause der Ferritin war unter 100,das nächste mal muss ich bestimmt wieder,letzte Wert bei Hausärztin 104.Na malsehen was der Onkologe Ende März zu mir sagt.Man wird von einem Arzt zum anderen überwiesen. Schlecht für den Patienten. Bronzefärbung habe ich nur unter den Achseln, denke ich. LG Possi
Wie gesagt, bei uns Hämos sollten die Blutwerte etwas niedriger sein als normal. Wenn ich leicht erhöhte Werte habe, macht mir auch das Rheuma deutlich mehr zu schaffen. Der Zuammenhang ist für mich eindeutig. 4 Aderlässe könnten etwas zu wenig sein.
Ja leider entscheiden das ja die Ärzte meiner hat nicht mal 5 Minuten im Viertel Jahr für mich.Da kommt immer nur Aderlass ja oder Nein.Gelenkbeschwerden zum Rheumatologen und chronischer Durchfall zum Gastroenterologen und fertig ist er.Leider gibt es bei uns im Umfeld nur den einen. Lg Possi
Hallo Possi, der Serumferritinwert sollte immer unter 50 µg/l sein und die Transferrinsättigung uner 45 %. Das sind unsere Zielwerte, wenn das Eisen nicht noch weiter Schäden anrichten soll. Tja dass mit den Ärzten ist immer so eine Sache, wie in anderen Berufen auch gibt es gute und weniger gute. Dabei spielt natürlich die zwischenmenschliche Chemie und Patientenkompetez noch ein Rolle. Ich habe Glück mit meinen Ärzten, habe aber auch reichlich Selbsbewusstsein und eine gewisse freundliche Dominanz mit der ich eine konstruktive Zusammenarbeit einfordere. Ich entscheide zusammen mit den Ärzten, was der richtige Weg für mich ist. Ärzte die sich darauf nicht einlassen können oder wollen sind nicht weiter für mich zuständig. Ich möchte dir raten, dich grundsätzlich gut auf Arztbesuche vorzubereiten. Mach dir Stichpunkte und schreib dir deine Fragen auf. Hör nicht auf freundlich aber bestimmt deine Fragen zu stellen, bis du auch Atworten bekommst. Es hilft auch manchmal sich aus dem Internet von seriösen Seiten, z. B. Rheuma Liga, mal wichtige Informationen auszudrucken und dem Arzt zu Fragen, wie seine Einschätzung zum Sachverhalt speziell für dich ist. Ärzte, die nicht zugewand sind und dich bei wichtigen Dingen nur schnell abspeisen, würde ich ruhig auf ihr Verhalten ansprechen und erklären, wie sich das für dich darstellt. Ansonsten würde ich auch längere Wege in kauf nehmen um einen Arzt zu finden, der seinen Beruf auch ernst nimmt. Es steht für dich einfach zu viel auf dem Spiel, um mit uninteressierten und inkompetenten Ärzten die Zeit zu vergeuden. LG Manoul
Hallo Manoul, vielen Dank für deine ausführliche Antwort ,ich werde jetzt erstmal warten was in Gommern rauskommt und danach kümmere ich mich um einen neuen Onkologen. Es kostet halt viel Kraft und Nerven, bis man mal ans Ziel kommt. Wie du ja weißt bin ich gerade mal 48 Jahre und bereits Erwerbsminderungsrenter ,allein das war schon eine Herausforderung. Immer Schreiben verfassen neue Ärzte suchen, beweisen das man krank ist und sich das so nicht ausgesucht hat. Wie gesagt ich bleibe dran und vielen Dank für deine hilfreichen Infos. LG Possi