Blutwäsche

[Redissimo]

Hallo an Alle !
Wer hat Erfahrung mit einer Therapie mit Blutwäsche ?
Bei meinem Mann soll dies ab Januar 2005 gegeben werden,
leider erst seit Januar 2005 - da er momentan nach einer Synovialektomie am Ellenbogen, mit Fistelhergang antbiotisch noch bis ca. 10.12.2004 behandelt wird.
Danach kann mit der Blutwäsche begonnen werden. Das Procedere der Antragstellung haben wir hinter uns.

Die Behandlung soll sehr teuer sein und wird nur an sogenannte "austherapierte" CPler gegeben.

Die KV hat ein paar Probleme gemacht, aber so wie es aussieht soll's jetzt endlich durchgehen. In Karlsbad-Langensteinbach soll das dann ambulant ausgeführt werden.


Meine Frage: Hat jemand schon so eine Behandlung erhalten ? Was hat dies bei denen bewirkt ?

Die Ärzte (vertrauen wir natürlich) sagen es wäre das absolut neueste und schonendste Verfahren.
Wollte einfach nur mal wissen ob jemand im Forum seine Erfahrungen berichten kann.

Vielen Dank
und wie ihr seht, trau ich mich jetzt öfters ins Forum - auch wenn ich nur die Ehefrau bin

Redissimo

 

[Sabinerin]

@Redissimo

Hallo Redissimo,

Danach kann mit der Blutwäsche begonnen werden. Das Procedere der Antragstellung haben wir hinter uns.
Die Behandlung soll sehr teuer sein und wird nur an sogenannte "austherapierte" CPler gegeben.

Die Blutwäschen werden i.d.R. bei den Patienten durchgeführt, die eine aggressive Verlaufsform einer Erkrankung haben und deshalb nicht ausreichend mit anderen Medikamenten behandelt werden können

Die KV hat ein paar Probleme gemacht, aber so wie es aussieht soll's jetzt endlich durchgehen. In Karlsbad-Langensteinbach soll das dann ambulant ausgeführt werden.

Meine Frage: Hat jemand schon so eine Behandlung erhalten ? Was hat dies bei denen bewirkt ?

Die Ärzte (vertrauen wir natürlich) sagen es wäre das absolut neueste und schonendste Verfahren.
Wollte einfach nur mal wissen ob jemand im Forum seine Erfahrungen berichten kann.

Ich weiß nicht, welche Art Blutwäsche die Ärzte meinen, aber meine 6 Blutwäschen wurden 1994/1995 durchgeführt. Das ist also schon ein Weilchen her *g*

Da meine Erkrankung (cP) schnell und aggressiv fortgeschritten ist, wurden bei mir in kurzen Abständen die Blutwäschen ( Plasmapheresen) durchgeführt. Anfangs während eines stationären Aufenthaltes, später bin ich 2,5 Tage stationär ins KH eingewiesen wurden, nur für die Blutwäsche.

Damals wurde eine ambulante Behandlung abgelehnt und das war auch gut so. Ich fühlte mich sehr geschwächt und bekam am gleichen Abend oder am nächsten Tag, ich weiß es nicht mehr so genau, sehr hochdosiert Cortison gespritzt, damit der Körper nicht sofort anfing "gegen das aufgefrischte Blut" zu arbeiten.
Einmal wurde auch ein Mittel zur Krebsbehandlung gespritzt.

Bei mir hat es nicht soviel gebracht, aber das ist ja bei jedem anders. vielleicht war auch die Therapie richtig, nur die Aktivität der cP zu heftig

Vielen Dank
und wie ihr seht, trau ich mich jetzt öfters ins Forum - auch wenn ich nur die Ehefrau bin
Redissimo

Wieso "nur" die Ehefrau.....tztztz...ich finde das gut und nur zu..."Hier werden Sie geholfen"

Liebe Grüße
Sabinerin

 

[Sooonnenschein]

Hallo Redissimo,

wird die Blutwäsche die Dein Mann erhalten soll, auch Immunadsorption genannt?

Diese Therapie (bin auch schon austherapiert) habe ich letztes Jahr bekommen. Ich kann aber nicht genau sagen, ob es besser geworden ist, oder schlechter. Letzteres auf jedenfall nicht. Erstens bekam ich die "Blutwäsche" zu einem Zeitpunkt, an dem ich eigentlich sehr wenige Schmerzen hatte. Zum Anderen kamen noch andere Problem hinzu:

1. kannten sich die Ärzte und auch die Vertreter von Fresenius (dem Hersteller des Aparates) nicht mit der Maschine genau aus. Deswegen war es jedesmal ein Geduldspiel und sehr spannend, wer nun gewinnt Maschine: Mensch )

2. habe ich keine guten Venen. Diese wurden durch die Behandlungen so schlecht, dass die Ärzte und auch ich letztlich die Therapie abgebrochen haben. Denn es war keine Vene mehr da, die die Behandlung durchgehalten hätte. Einen sogenannten Shunt wollte ich mir nicht legen lassen (bin ganztägig berufstätig).

Ich hoffe, dass es Dich/Euch nicht abgeschreckt hat. Ich finde die Behandlung sehr gut, denn sie hat keine Nebenwirkungen. Jedenfalls sind mir keine bekannt.

Mit der Genehmigung hatte ich allerdings keine Schwierigkeiten. Zum damaligen Zeitpunkt haben sich die Kosten damals die Uniklinik und die Krankenkasse bezahlt.

Falls Du noch Fragen hast: frage einfach

Liebe Grüsse
Andrea

 

[Redissimo]

Danke

Vielen Dank zunächst für die Beiträge. Also wie Soooonnenschein gefragt hat
- Es heißt Immundabdsorption
und ebenfalls wird das mit der Technik oder was da noch dazu kommt von Fresenius gemacht.
Die Ärzte in Langensteinbach erklärten Jürgen, dass er ca 1/2 Tag da sein muß - 2 -3 Stunden für die Blutwäsche und dann noch ca. 1 Stunde zum ausruhen.
Danach könnte er nach Hause. Da, wie gesagt Jürgen derzeit noch antibiotisch behandelt werden muß könnte die Therapie noch nicht begonnen werden - ich denke das Ganze würden ja wieder ausgespült werden

Mit der Antragstellung war das echt der Hammer - alles beim Rheuma Doc durchgegangen - selbst Listen erstellt, ganz wichtig war der KV zu wissen, welche Medikamente Jürgen bereits genommen hatte - und jetzt der Oberhammer er ist 25 Jahre Rheumatiker und hat schon x - Basismedikamte genommen. So jetzt haben wir mit Hilfe unseres Gedächtnisses und Arztbereichten die Liste erstellt über den Rheuma Doc an die KV gegeben.
Die Ablehnung im Mai diesen Jahres folgte sofort mit der Begründung:

Es muss genau - Tag - Monat - Jahr - angegeben werden wann er welches Medikamt genommen hat und da in unserer Liste nur die Jahreszahl angegeben war, war dies der Grund zur Ablehnung ( ja man kann das Ganze rausziehen , wenn man Haarspalterei betreibt)

Also nochmals Listen erstellt, Karteien vom Rheuma Doc und Hausarzrt durchforscht - und ab die Post. Übrigens eine Nachfrage bei der KK ob diese denn uns sagen könnten wann Jürgen welches Medi nahm - war negativ -

Ich weiß den Sinn bis heute nicht - warum das so expliziert aufgeführt werden musste - wenn mans sowieso nicht kontrollieren kann - aber na ja man macht ja alles.


Wir warten jetzt auf den Anruf des Professors der Klinik die das durchführen und dann können wir nochmals ein ausführliches Gespräch mit ihm führen, bevor das Ganze losgeht.

Danke für die Antworten - und wir hoffen, dass es hilft bzw. wenigstens etwas abschwächt.

Wenn ich was Neues weiß werde ich Euch wieder berichten.

Dankeschön

Redissimo