1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Blutspende / Knochenmarkspende bei Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Dranna, 3. September 2004.

  1. Dranna

    Dranna Guest

    Hallo zusammen,
    ich möchte gerne bei einer Aktion des Arbeitgebers mitwirken und Blutspenden, was ich früher regelmäßig gemacht habe.
    Ich habe seit eineinhalb Jahren cP und weiß nicht, ob das dagegen spricht.

    Danke,
    Dranna
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    hi,

    ja, das darfst du nicht, es sei denn, du bist seit mindestens 1,5 jahren
    ohne entzündungszeichen, und das trifft bei dir ja nicht zu.
    ich wollte auch spenden, und hatte mich deshalb bei meinem arzt informiert.
    in diesem falle zählt halt nur der gute wille..... :)

    lg marie
     
  3. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.235
    Zustimmungen:
    28
    Ort:
    Ruhrgebiet
    leider nicht

    Hallo Dranna,

    ich wollte mich als Blut- und Knochenmarkspenderin zur Verfügung stellen. Bei gesicherter Diagnose "rheumatoide Arthritis" ist man lebenslang für Blut- und Knochenmarkspenden gesperrt.

    Leider....es gibt viele gesunde Menschen, die - aus welchen Gründen auch immer - nicht zur Blutspende gehen und es dürften.
    Ich möchte es gerne und darf nicht, schade, sehr schade :(

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  4. Trixi

    Trixi (vor)laut

    Registriert seit:
    25. Februar 2004
    Beiträge:
    642
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Wien
    Blutspenden

    Nicht zu übersehen sind die Medikamente die man wegen der cP schluckt. Da tut man sich wohl nix gutes und dem Empfänger auch nichts gutes damit. Abgesehen davon, dass man sowieso nicht zugelassen wird.

    lg
    Trixi
     
  5. Isegrim

    Isegrim Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. August 2004
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Im schönen Norden
    Huch darüber habe ich noch garnicht nachgedacht...

    Wisst Ihr ob man auch als SLE ´ler kein Blut spenden darf. Woran man alles denken muß... :(

    Gruß Isegrim
     
  6. ElkeSt

    ElkeSt die Sonnensüchtige

    Registriert seit:
    19. Dezember 2003
    Beiträge:
    254
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Region H
    Also ich habe ja hauptsächlich mit meiner Hashimoto Thyreoditis zu tun. Dort ist es auch immer ein Thema, darf man oder darf man nicht Blut spenden. Ich denke, die Antwort ist auf alle Autoimunerkrankungen anwendbar.

    Es darf kein Blut für die Transfusion auf andere Menchen gespendet werden. Selbst wenn der Empfänger nicht erkrankt, muß sich sein Körper mit den Antikörpern auseinander setzen. Die Blutspende für wissenschaftliche Zwecke, die nicht auf andere Menchen übertragen wird, ist erlaubt.

    Liebe Grüße ElkeSt
     
  7. Emu

    Emu Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    265
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    bei Berlin
    hm, mit Methotrexat und den anderen schönen Dingen im letzten Jahr bin ich wohl eher Sondermüll ...
    Emu
     
  8. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    :))

    so fühle ich mich oft auch......;) !

    nun denn,hoffen wir, das immer mehr gesunde doch noch auf den trichter kommen, das auch sie mal in die situation des blutbedarfs kommen können:o .

    in diesem sinne ein schönes wochenende euch allen

    liebi:D (die aber bei der dkms gespeichert ist, aber noch zu zeiten,als ich noch keine diagnose hatte.also muß ich die darüber informieren.....)
     
  9. Gisi

    Gisi grün-weiß

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    253
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen
    Hi,
    bei der dkms bin auch auch noch aus prärheumatischen ;) Zeiten gespeichert, ebenso beim DRK Blutspendedienst. Bin aber seit Ende 99 (Krankheitsbeginn) nicht mehr spenden gegangen. Habe vorher knapp 20 Jahre regelmäßig gespendet.

    Habt Ihr Euch bei den Spendeeinrichtungen abgemeldet? Ich noch nicht, weil ich ein ungutes Gefühl wegen Datenschutz usw. habe - wenn ich denen jetzt schreibe, dass ich wegen chronischer Krankheit kein Blut mehr spenden kann.
     
  10. Jula

    Jula Der Solling ist groß

    Registriert seit:
    26. Juli 2004
    Beiträge:
    465
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Am schönen Solling
    Hallo,

    mir wurde auch gesagt,das man bei Bechterew nicht spenden darf?Wie ist das eigentlich mit Organspende?Habe seit einigen Jahren einen Ausweis,aber nun tut sich da doch die Frage auf.
    Lieben Gruß Jula
     
  11. Dranna

    Dranna Guest

    Danke

    Vielen Dank für Eure Mitteilungen. Tja, das habe ich schon befürchtet, dass ich nicht mehr Blutspenden darf. Schade.

    Bei der DKMS bin ich auch noch registriert, schon seit ewigen Zeiten. Da wäre doch interessant zu erfahren, was passiert, wenn ich als Spender in Frage kommen würde. Einen passenden Knochenmarkspender aufzuspüren ist ja nicht gerade einfach.

    Ich habe auch einen Organspendeausweis, für den Fall, dass ich tödlich verunglücke. Ob jemand auf ein rettendes Organ wegen einer Rheumaerkrankung verzichten möchte? Aber wahrscheinlich wird demjenigen die Frage nicht gestellt.

    Aber auch wenn ich selbst nicht mehr (Blut und Organe ;-) ) spenden darf, so kann ich meine Überzeugung doch weitertragen. Ich habe in der Vergangenheit schon Bekannte überzeugt und werde das auch weiterhin versuchen.

    Ich wünsche Euch allen eine sonnige, schmerzfreie Woche!

    Lieben Gruß,
    Dranna
     
  12. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    Dkms..

    hallo ihr lieben,

    da ich selber in der datei dkms gespeichert bin, habe ich heute eine offizielle anfrage an dieselbe gestellt und denen auch den link von hier geschickt.

    da bekommen wir evtl.ja eine rückmeldung durch,damit dann auch diesbezüglich klarheit herrscht.

    ich werde es euch berichten oder aber die schreiben vielleicht selber hier...wer weiß...

    alles gute für den wochenstart...

    liebi:D
     
  13. Elke

    Elke wünscht allen

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.273
    Zustimmungen:
    4
    Ort:
    NRW
    hallo Gisi,
    ich war auch jahrelang in der knochenmarkspender datei und auch bei dem blutspendedienst verzeichnet.
    als ich dann aber die diagnosen RA, PSA, APC resistenz, fibro, hashimoto und die ganzen anderen bekommen habe, habe ich eine anfrage bei der knochensp. datei gemacht und gefragt wie es denn nun aussieht da ich nun auch marcumar patientin bin und man halt noch nicht weiß ob die blutgerinnungsstörung evtl. per knochenmark übertragen werden kann und wie das überhaupt aussieht mit dem rheuma und den medi und und und
    auf jeden fall bekam ich SEHR schnell eine antwort mit dem Bedauern das schon alleine die Autoimmunerkrankungen eine spende nicht mehr zulassen und sie mich ab sofort aus der datei gestrichen haben und mit der bitte anderen medizinischen einrichtungen (denen ich auch etwas von mir zur verfügung gestellt hätte) ebenfall eine mitteilung zukommen zu lassen damit ich dort ebenfalls aus der kartei entfernt werde.

    ich war sehr sehr traurig, denn ich hätte gerne anderen menschen geholfen.

    um den datenschutz hab ich mir überhaupt keine gedanken gemacht, ich meine mir kam der gedanke gar nicht, ich kam gar nicht auf die idee das dass irgendwelche auswirkungen haben könnte :eek: ich hoffe doch wohl nicht.
    ich dachte eigentlich nur daran das ich vielleicht falsche hoffnung wecken könnte und dann erst sage: ach, ja ich habe dies und das. und das dann die enttäuschung groß wäre (auch bei mir, dann zu hören sie dürfen nicht)

    ich wünsche dir alles gute, keine schmerzen und eine schöne woche
    gruß
    elke



     
  14. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    @gisi

    hi, du brauchst doch keine begründung anzugeben, weshalb du nicht
    mehr spenden willst!!

    schreib einfach, ab sofort möchtest du aus der liste gestrichen werden, zu deinem bedauern. punktum! :D

    lg marie
     
  15. Jula

    Jula Der Solling ist groß

    Registriert seit:
    26. Juli 2004
    Beiträge:
    465
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Am schönen Solling
    Hallo,

    so ein Ka..Dann kann ich ja wohl meinen Organspender-Ausweiß wegwerfen.Warum darf man denn nichts mehr von sich spenden?Wegen der Medis?Oder ist grad bei Autoimmunerkrankungen dann die Gefahr einer abstoßung grösser?Die könnten doch z.B. meine Niere wem transplantieren,der vielleicht auch Bechterew hat.
    Unverständnisvolle Grüße Jula
     
  16. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

    Registriert seit:
    3. September 2004
    Beiträge:
    168
    Zustimmungen:
    0
    Ich bin eigentlich auch Blutspender (mal gewesen), aber wie ich gelernt habe, darf man schon alleine, wenn man Medikamente nimmt, nicht mehr spenden. Mal ganz abgesehen davon, das man eben vielleicht auch bestimmte Krankenheiten - in dem Fall halt Rheuma - weitergeben könnte.

    Das mit der Organspende und dem Knochenmarkspenden finde ich auch schade, das hatte ich auch mal für mich ins Auge gefasst. Aber was nicht ist, ist nicht.
     
  17. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    habe heute antwort erhalten...

    sehrr geehrte frau tralala,

    ich möchte gern versuchen die Situatuion darzulegen.

    Die Rheumatoide Arthritis ist eine Immunsystemerkrankung. Das Ziel der Knochenmarkspende ist es einen Patienten mit einem immunologisch gesunden Knochenmark zu versorgen.
    Dies wäre durch eine Spende eines an Rheuma erkrannkten Menschen nicht gegeben.

    Ferner bekommen Patienten mit Rheuma oftmals Medikamente, die auf das Immunsystem wirken und auch die Gerinnung beeinflussen können. Unser Spenderschutz erlaubt es uns nicht, solche Spender zur Entnahme freizugeben.

    Dies bedeutet in Ihrem persönlichen Fall, dass Sie einen Widerruf schicken sollten. Wir werden dann Ihre Daten löschen.
    Ich hoffe, zur Klärung beigetragen zu haben und grüße Sie herzlich

    Dr. med. Petra Steigerwald
    SZE Koordinations-Team
    Deutsche Knochenmarkspenderdatei
    gemeinnützige Gesellschaft mbH
    Kressbach 1
    72072 Tübingen
    Tel.: +49- 7071- 943- 155
    Fax: + 49- 7071- 943- 156
    E-mail: steigerwald@dkms.de

    !! Besuchen Sie uns auf unserer Homepage: www.dkms.de
    _____________________________________________________________

    so das war es meine damen und herren.....

    allerdings hätte ich auch mal hier im forum suchen können. ist mir aber erst eben eingefallen und siehe da, der beitrag von der kukana bezog sich auch schon darauf....
    siehe ihren link hier....(so haben wir wieder die beiträge miteinander verbunden).


    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=2105&highlight=dkms

    hoffe, jetzt werden viele klarheit haben.

    DRANNA, darf ich den doegi bitten die überschrift des beitrages hier zu ändern in

    "blutspende / knochenmarkspende?"

    wenn es okay ist, dann melde dich....(so findet jeder dann eher diesen beitrag).

    auf bald

    liebi:)
    (die jetzt mal einen widerruf formulieren wird....schade, denn die die helfen wollen dürfen nicht und die die könnten wollen oft nicht. "verkehrte welt wie in vielen dingen".aber wir können evtl. dazu beitragen,das die dkms immer mehr "typisieren kann,indem man was spendet.ich selber habe vom lege und mir die typisierung selber bezahlt. na wenigstens etwas)
     
  18. Dranna

    Dranna Guest

    @ liebelein

    Klar, darf die Überschrift geändert werden. Vielleicht sollte die Organspende mit hineingenommen werden.

    Lieben Dank für die Nachforschungen.

    Gruß,
    Dranna
     
  19. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    war mir...

    ein vergnügen dranna :D .

    schicke doegi jetzt gleich mal eine PN....

    grüßle

    liebi:)
     
  20. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    heute bekam ich...

    nun meine bestätigung der dkms das ich aus ihrer spenderdatei gelöscht wurde.

    allerdings teilten sie mir dann noch meine HLA-Befunde mit:

    HLA-A : 2, 3
    HLA-B : 7,27 (das 27 wußte ich ja jetzt schon,aber wieso haben die da noch nicht reagiert???)
    HLA-DR : 4, 12


    kann mir einer erklären, was die anderen werte bedeuten?

    die dkms teilte mir mit, das diese werte keine aussage über evtl. krankheiten zuläßt,sie mir diese werte aber mitgeben möchten,falls mal eine transplantation notwendig würde.
    ist ja ein feiner zug von denen.

    ________________________________________________________________
    unter rheuma A-Z hier
    http://rheuma-online.de/a-z/hla-system.html:
    hab ich folgenden text gefunden

    8.19. HLA-System

    HLA ist eine Abkürzung für Humanes Leukozyten Antigen. Das HLA-System ist eine Art weißes Blutgruppen-System (die ---> Leukozyten sind die weißen Blutkörperchen) und spielt z.B. in der Transplantationsmedizin für die Abstoßung oder die Annahme eines Spenderorgans eine Rolle. Anders als bei der "roten" Blutgruppe (z.B. Blutgruppe A, B, AB, O; Rhesusfaktor positiv oder negativ) ist das HLA-System aber sehr viel umfangreicher. Neben einer ersten Grobeinteilung in die HLA-Regionen A bis C (HLA A, HLA B, HLA C) gibt es die DR-Regionen (DR 1, DR 2, DR 3, DR 4). Diese sind jeweils weiter unterteilt (z.B. HLA B3, HLA B15, HLA B27 etc.). Jeder Mensch besitzt dabei ein bestimmtes HLA-Muster. Vielleicht kann man sich das am besten wie einen Barcode oder Strichcode vorstellen, mit denen z.B. im Lebensmitteleinzelhandel jede einzelne Warengruppe eindeutig nach Art und Preis und vielen weiteren Gesichtspunkten codiert ist (das ist der Code, mit dem die Kassierin über den Strichcodeleser fährt und über den dann die Kasse den Preis der Ware kennt und die Lagerhaltung erfährt, daß der Bestand um ein Stück kleiner geworden ist und ggf. nachbestellt werden muß). Nach dem heutigen Wissensstand spielt das HLA-System eine wichtige Rolle im komplizierten System der Immunabwehr und der immunologischen Steuerung des Organismus.

    Ende der 60er Jahre entdeckte man, daß bestimmte HLA-Eigenschaften bei bestimmten Erkrankungen gehäuft vorkamen. Als eine der ersten Assoziationen wurde eine hohe Häufung von HLA B27 bei ---> M. Bechterew entdeckt. Für die Rheumatologie wichtige andere Assoziationen sind die allerdings nicht so stark ausgeprägte Assoziation von ---> HLA DR4 und ---> chronischer Polyarthritis.
    _________________________________________________________________

    heißt das, das ich auch eine "veranlagung" zur rA bzw. cP habe?
    (also mein strichcode würde das aussagen.....,oder?):confused:

    eine gute nacht wünscht

    liebi

    p.s.was wäre gewesen, wenn ich zwar schmerzen,aber keine eindeutigen blutzeichen gehabt hätte? hätte ich dann knochenmark spenden dürfen? wenn das keiner erkannt hätte....?wahrscheinlich ja......okay......!