Blutbild/Krankheitsverlauf

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Thomas W.

Guest
Hallo liebe Leute,

nach einem Untersuchungsmarathon in der Charite gibts nun neue Ergebnisse die sich irgendwie wiedersprechen. fangen wir beim Blutbild an. Als ich 1995 das erste mal mit Schmerzen/Fieber und Rückenschmerzen beim Internisten vorsprach war alles erhöht. BSG war sehr hoch 90/120 crp ++, alle Rheaumawerte positiv. Nun nach 7 Jahren nachweislichen Entzündungen im ganzen Körper (Ultraschall/Szintigraphie/MRT) sind allerdings meine Blutwerte alle Super in Ordnung . Rheumafaktoren sind zur Zeit nicht nachweissbar. Die alte Diagnose Morbus Bechterew wurde nun zu seronegative Spondylarthropathie / Psoriasisarthropathie. IN DER Zwischenzeit habe ich mir die Mandeln entfernen lassen und zig mal meine Zähne renovieren lassen. Seit Anfang des Jahres komme ich von einem akuten Schub nicht mehr runter, nehme seit 1 Woche Kortison (20 mg) die Entzündungsaktivität in den großen Gelenken (Schulter/Knie) lässt aber nicht nach und selbst unter Kortison wird sie ziemlich heftig. Als Basistherapie bekomme ich jetzt dazu Azulfidine ( was bis jetzt finde ich keine Wirkung zeigt). Bin seit Klimaumschwung (Wärme über 15 C) so gut wie fertig und schaffe es jetzt mit Kortison grade mal 3- 4 Stunden wach zu bleiben und irgend etwas zu tun ( meinen schreibtisch aufräumen). Als nächstes folgen wieder Knochenszintigraphie und MRT unterschiedlicher Gelenke um genau abschätzen zu können wie stark gelenke betroffen sind (Schwellungen/Ergüsse/Zysten/Meniscopathie). Wie soll es nun weitergehen ? Bin grade mal 32 Jahre und in einer Umschulung wo ich mir Fehlzeiten überhaupt nicht leisten kann. Mein Arbeitsamt hat mich nun vom normalen Umschüler zum Reha Umschüler gemacht ( gibt es da Unterschiede ?)

Fällt Euch vielleicht was dazu ein ?

Liebe Grüße

Thomas
 
Hallo Thomas

Ich bin 33, Krankengymnastin (war mitten in einer Umschulung, als meine Schmerzen begannen und es hat fast 4 Jahre gedauert zu einer Diagnose zu kommen)und habe seit 7 Jahren cP.
Bei mir war es ähnlich wie bei dir. Ich hatte Gelenkschmerzen und immer eine erhöhte Blutsenkung (allerdings nie eine Rh-Faktor).
Auf anraten verschiedener Ärzte habe ich mir damals auch die Mandeln entfernen lasssen und innerhalb eines halben Jahres verschwanden die erhöhten Blutwerte!
Die Schmerzen aber blieben und zwei Jahre später wurde bei mir eine `seronegative´chronische Polyarthritis festgestellt.
Seronegativ heisst das dein Blut keinerlei Werte für eine Rheumaerkrankung aufzeigt.

Auch im Schub findet mein Arzt nie Entzündungszeichen im Blut, immer ist alles in Ordnung, normale BSG, kein Rh-Faktor... nur in einem Fall in diesen Jahren nach Mandel-Op, zeigte sich ein gering erhöhter CRP (das ist ein Wert der schneller auf eine Entzündung reagiert als die Senkung, der sollte mit untersucht werden).

Also, das dein Blut in Ordnung ist heisst noch lange nicht, das du kein Rheuma mehr hast. Lasse dir das auch bitte von keinem Arzt einreden. Nur bei 80% der Erkrankten ist ein Rh-Faktor zu finden, die restlichen 20% sind seronegativ!
Andersherum haben sogar Personen den Rh-Faktor im Blut die gar nicht krank sind.

Wenn du unter Kortison vermehrte Schmerzen hast, ist entweder die Dosierung zu gering oder du hast gar keinen entzündlichen Schub, sondern "nur" (entschuldige diese Wort) wetterbedingte starke rheumatische Schmerzen. Auch das du seit dem Wetterumschwung so fertig bist, spricht dafür.
Mir geht es immer genauso wie dir. Ich bin müde, schlapp und steif und habe zu nichts Lust und die Schmerzen sind oft kaum zum aushalten.

Eine Entzündung müßte auf Cortison nach wenigen Tagen reagieren. Also müßtest du jetzt nach einer Woche schon merken ob es besser wird.
Nimmst du keine Schmerzmedis? Sowas wie Vioxx oder so? Solltest du tun. Du brauchst keine unnötigen Schmerzen aushalten.

Du solltest mit deinem Arzt sprechen das er deine Therapie umstellt. Es gibt noch einige andere Medis die dir bestimmt besser helfen würden.

Lass die nachfolgenden Untersuchungen machen, das ist wichtig für die Diagnosefindung!
Aber lass dich von keinem Arzt einfach abstempeln, nur weil dein Blut in Ordnung ist! Mache dich schlau über Rheuma, so kannst du ein weing mitreden bei deinen Arztbesuchen und dann werden sie dich auch ernster nehmen.
Als seronegative Patienten haben wir es oft sehr schwer....

Wo der Unterschied zwischen Umschulung und Reha-Umschulung liegt weiß ich leider nicht.

Liebe Grüße und gute Besserung von baba
 
Hallo Thomas,

bin 38 und habe auch cP.
Jahrelang rannte ich von einem Arzt zum anderen und kam mir vor wie eine Simulantin.
In einer rheumatologischen Praxis hieß es immer keine positiven Laborparameter, kein Rheuma.
Dort hat man mich nicht mal richtig untersucht.
Im Februar kam für mich der absolute Zusammenbruch, meine Hausärztin schickte mich zu einem anderen Internisten (kein Rheumatologe), der leidete sofort eine Basistherapie mit Azulfidine ein.
Dann überwies man mich in ein Rheumazentrum, der Rheumatologe dort bestätigte nach gründlicher Untersuchung die cP.
Trotz immer noch negativer Laborwerte soll ich nächste Woche eine Therapie mit MTX beginnen, da Azufidine nichts gebracht hat.
Mein jetziger Rheumatologe sagt immer das Rheuma viele Gesichter hat, mann müßte sich gut auskennen um zu wissen das bei einigen Patienten die auffälligen Laborwerte erst viel später kommen, trotzdem sind die Symptome da.
Ich wünsche dir das du bald einen kompetenten Rheumatologen findest.
Liebe Grüße
Ulla
 
Hallo Thomas,

bin 38 und habe auch cP.
Jahrelang rannte ich von einem Arzt zum anderen und kam mir vor wie eine Simulantin.
In einer rheumatologischen Praxis hieß es immer keine positiven Laborparameter, kein Rheuma.
Dort hat man mich nicht mal richtig untersucht.
Im Februar kam für mich der absolute Zusammenbruch, meine Hausärztin schickte mich zu einem anderen Internisten (kein Rheumatologe), der leidete sofort eine Basistherapie mit Azulfidine ein.
Dann überwies man mich in ein Rheumazentrum, der Rheumatologe dort bestätigte nach gründlicher Untersuchung die cP.
Trotz immer noch negativer Laborwerte soll ich nächste Woche eine Therapie mit MTX beginnen, da Azufidine nichts gebracht hat.
Mein jetziger Rheumatologe sagt immer das Rheuma viele Gesichter hat, mann müßte sich gut auskennen um zu wissen das bei einigen Patienten die auffälligen Laborwerte erst viel später kommen, trotzdem sind die Symptome da.
Ich wünsche dir das du bald einen kompetenten Rheumatologen findest.
Liebe Grüße
Ulla
 
Hallo Thomas,

bin 38 und habe auch cP.
Jahrelang rannte ich von einem Arzt zum anderen und kam mir vor wie eine Simulantin.
In einer rheumatologischen Praxis hieß es immer keine positiven Laborparameter, kein Rheuma.
Dort hat man mich nicht mal richtig untersucht.
Im Februar kam für mich der absolute Zusammenbruch, meine Hausärztin schickte mich zu einem anderen Internisten (kein Rheumatologe), der leidete sofort eine Basistherapie mit Azulfidine ein.
Dann überwies man mich in ein Rheumazentrum, der Rheumatologe dort bestätigte nach gründlicher Untersuchung die cP.
Trotz immer noch negativer Laborwerte soll ich nächste Woche eine Therapie mit MTX beginnen, da Azufidine nichts gebracht hat.
Mein jetziger Rheumatologe sagt immer das Rheuma viele Gesichter hat, mann müßte sich gut auskennen um zu wissen das bei einigen Patienten die auffälligen Laborwerte erst viel später kommen, trotzdem sind die Symptome da.
Ich wünsche dir das du bald einen kompetenten Rheumatologen findest.
Liebe Grüße
Ulla
 
Hallo Baba,

also Schmerzmedikamente nehme ich immer sehr wenig. In den ersten 3 Jahren bin ich mit Voltaren zugestopft worden, was sich dann auf meinen Magen schlug. Danach kamen dann Vioxx(was ich überhaupt nicht vertragen habe), Indometacin(nehme ich wenn wieder ein langfristiger Wetterumschwung kommt), Piroxicam (bei akuten schmerzen)und Mobec. Nach 7 Jahren wirken aber alle nicht mehr so gut, das ist denke ich ein Problem. Aber durch die Schmerzmedikamente werde ich leider nicht leistungsfähiger, sondern eher passiert das gegenteil, noch müder, noch unausgeglichener und ich habe noch mehr das gefühl neben mir zu stehen. Kortison nehme ich morgens 20 mg vielleicht ja wirklich zu wenig ? Und dann gibt es halt das Problem, das ich derzeit nicht länger als 3-4 stunden durchhalte. Das Arbeitsamt möchte natürlich das ich weiter in die Umschulung gehe. Bloss wenn ich das weiter amche ( so wie ich es Anfang des Ajhres j gemacht habe) dann geht es mir nach und nach immer schlechter, bis dann der totale Zusammenbruch kommt. Also was tuen ?

Liebe Grüße

thomas
 
Hallo Ulla,

danke für deine Antwort. Wie sieht das bei dir mit deinem Arbeitgeber/ in deinem Arbeitsverhältniss aus. Wie schätzt du deine persönliche Leistungsfähigkeit ein ? Schaffst du es zb 8 stunden am Tag zu arbeiten ?

Liebe Grüße

Thomas
 
Hallo Thomas,

ich bin seit Februar Arbeitsunfähig.
Zwar bin ich nur Teilzeit beschäftigt, aber ich stehe auch vor dem Problem ob ich so meinen Beruf als Krankenschwester noch ausüben kann.
Zum Glück bin ich im öffentlichen Dienst, das gibt mir ein Stück Sicherheit ( z.B. 26 Wochen Lohnfortzahlung).
Meine Hausärztin hat mir eindringlich zu einem Behindertenausweis geraten, dieser wurde mit 50% bewilligt.
Ihr brauch ich auch nicht zu beweisen das es nicht geht, es war eher so das sie mir meine Grenzen zeigte.
Trotzdem setze ich mich täglich mit meiner Situation auseinander, da ich auch noch drei Schulpflichtige Kinder habe und es noch nicht mal schaffe meine täglich anfallenden Aufgaben in der Familie zu bewälltigen.
Das zieht einen ganz schön runter.
Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, das es mit einer anderen Basistherapie wieder besser werden kann.

Es ist mir in meinem ganzen Leben noch nie so lange so beschissen gegangen!

Liebe Grüße
Ulla
 
Hallo Thomas!

Auch ich möchte Dir Mut zusprechen, dass Du weiter an Dich glaubst und Dich nicht von den Ärzten verrückt machen lässt.
Leider bin ich auch so ein Fall, dass mein Blut ganz wunderbar ist, aber ich mitten in einem Schub stecke!!!
Aber es gibt auch gute Ärzte, die soetwas erkennen können...
Kann mir mal jemand verraten, wo ich solch einen Arzt finde???

Kopf hoch
Emma
 
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