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Bleischwere Beine und heftigste Schmerzen/Unbeweglichkeit in den Hüften...

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von keltin, 12. September 2015.

  1. keltin

    keltin Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    Schmerzen sind uns ja sicher leider in allen Formen reichlich bekannt. Trotzdem macht mir in letzter Zeit zunehmend folgendes zu schaffen: meine Beine fühlen sich an wie zementiert, die Hüften ebenfalls und ich laufe wie auf Stelzen, als ob es nicht meine Beine sind. Das kommt schubartig und heftig und ich fühle mich insgesamt auch immer steifer und unbeweglicher. Ich kenne seit vielen Jahren eine vehemente Morgensteifigkeit, die sehr lange nicht weggeht, ich kenne auch schmerzende Fusssohlen, usw. Diese Sache mit den Beinen/Hüften ist verstärkt seit ein paar Monaten da. Ein Aufenthalt vor einem Monat in einer Rheumaabteilung (Krankenhaus) gab nichts zu erkennen. Befunde laut Röntgenbild o.k. Diagnose lautet seit 2008 Fibromyalgie. Leider wird das Gesamtbild immer unerträglicher, die Erschöpfung ebenso. Bin nach einer/zwei Erledigungen am Tag völlig erledigt, das geht so nun gar nicht weiter. Könnte ab spätestens 14 Uhr in Tiefschlaf sinken. In meiner Familie mütterlicherseits gibt/gab es auch viele Rheumatiker, da macht man sich schon so manchen Gedanken...
    Zum Ende des Monats habe ich in der Klinik noch einen ambulanten Termin. Vorab wurde noch der vermutete Befund "idiopathisches Mastzell-Aktivitäts-Syndrom" bestätigt. Davon hatte ich davor noch nie gehört, es wird noch eine Ernährungsberatung geben usw. Diese Sache kann wohl chronische Erkrankungen sowohl auslösen, als auch damit einhergehen. Näheres weiss ich dann (vielleicht ;)) Ende des Monats.
    Frage an Euch wäre nun aber: wer kennt das auch mit diesen "zementierten" Beinen/Hüften? Ich freue mich auf Antworten. Herzlichen Dank und viele Grüsse...
     
  2. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    mal hier mal da mal dort :)
    hallo keltin,
    natürlich können das nur ärzte rausfinden was bei/ in dir los ist.

    dasmit den hüften/ becken kenn ich aber auch gut, hab auch mit den beinen/ füßen (u.a.) arge probleme. ich war im märz akut im kh, weil ich auch kaum noch sitzen/ stehen/ laufen konnte. neben röntgen und ultraschall (verschiedener körperregionen), wurde auch ein mrt vom becken gemacht. bei mir waren/ sind es die sehnen, die dort maximale probleme machen/ entzündet sind.

    hast du einen RA? ich denke, sie werden schon weiter nach dir schauen. gerade, weil es ja offensichtlich nicht besser wird.
    drück dir die däumchen
    fee
     
  3. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo keltin.

    Da ich auch immer seltsame oder ominöse Symptome oder beschwerden habe, würde mich mal interessieren, wie dein idiopathisches Mastzellen Aktivitäts Syndrom, diagnostiziert wurde.

    Durch eine Blutabnahme?

    Mein hausarzt hat bei mir den tryptase wert abgenommen, weil wir in richtung Mastozytose gucken wollten. Der tryptasewert war bei mir in Ordnung. Somit sagt der hausarzt, habe ich keine Mastozytose.

    Nun weiß ich allerdings nicht den Unterschied zwischen Mastozytose und einem idiopathischen Mastzellen Aktivitäts Syndrom.

    Vielleicht könntest du mir bitte zur diagnostik deiner erkrankung etwas genaueres sagen.

    Ob sie nur durch eine Blutuntersuchung festgestellt wurde, oder ob noch andere Untersuchungen zur diagnostik vorgenommen wurden.

    Liebe grüße von puffel
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Moin Keltin. Ich hab auch so nen Ganzkörperpanzeranzug an. Mal gehts besser, mal schlechter. Ich stakse auch wie ein Roboter durch die Gegend...

    Hast du Therapie für die Fibro? Funktionstraining kann helfen. Gegen die Schmerzen bekomme ich Tilidin. Da hab ich auch das Gefühl, dass die mich ein kleines bisschen pusht und die Erschöpfung etwas reduziert.
     
  5. keltin

    keltin Neues Mitglied

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    Hallo Fee,

    lieben Dank für Deine Antwort, tja, da hast Du natürlich recht, helfen können nur die Ärzte, manchmal ist es aber gut, mal rundrum zu fragen. Es bringt doch oft nochmal Erkenntnisse oder Ideen. Zum Beispiel wurde bei mir im Schnellverfahren kurz die Hüfte geröngt, da kann man ja nochmal nachhaken, ich habe übrigens einen RA (der aber genauso "huschig" ist). Sollte ich in der Rheumaambulanz nicht weiter kommen, werde ich trotzdem nochmal zu ihm gehen. Gut, dass man bei Dir herausfinden konnte, was Dir die Schmerzen bereitet, ich hoffe, man konnte Dir auch weiterhelfen, was Du jetzt tun kannst. Alles Gute :)

    @ puffelhexe:
    Hallo Puffelhexe:

    bei mir wurde während KH-Aufenthalt ein sogenannter "Bonner" Fragebogen zu der Thematik mit mir durchgegangen, dann Blutabnahme, sowie Magenspiegelung mit Biopsie, um festzustellen, ob Mastzellen "sich verselbständigen", soweit ich das damals verstanden habe. Ich würde auch körperlich untersucht, wie man es bei den Rheumatologen auch kennt. Ausserdem müsste noch eine Darmspiegelung, auch mit Biopsie vorgenommen werden, die konnte ich zum damaligen Zeitpunkt nicht machen, weil mein Sohn auch sehr schwer erkrankt ist und zur Untersuchung nach Freiburg musste. Laut Stationsärztin ist aber aus dem Magenbefund vom Oberarzt der Befund wohl klar. Gibt es bei Dir auch eine Rheumaambulanz oder Ähnliches, vielleicht wäre da eine weitergehende Untersuchung gut? Bei der Mastozytose-Sache muss sich jemand schon auskennen, so wie ich das bis jetzt sehe. Die Tryptase-Werte sind wichtig, aber wohl nicht immer allein ausschlaggebend. Bin allerdings auch komplett neu in der Thematik, wenn ich wieder Näheres weiss, melde ich mich auch immer wieder hier im Forum. Vielleicht ist es auch für Andere hilfreich. Ich wünsch Dir viel Glück, wenn Du Fragen hast, meld Dich gerne. Bin allerdings mit m. Sohn ab dem 19.09. wieder unterwegs, diesmal in Essen, bis mindestens 23./24.09., daher nicht erreichbar. Alles Gute und bis bald...:)

    @Maggy63:

    Hallo Maggy63,

    ja, das mit dem Ganzkörperanzug ist gut, trifft es bei mir auch manchmal. Jetzt gerade ist das Gefühl aber eher, ab den Hüften in einem Korsett zu stecken :(. Bis jetzt hab ich für ganz heftige Schmerzen immer Ibu genommen, mir gehn allerdings viele Mittel grad auf den Magen, daher vermeide ich das so gut wie möglich. Benötige aber in Zukunft auf jeden Fall mal etwas, damit ich wieder normaler schlafen kann. Das mit dem Tilidin merk ich mir. Muss aber jetzt zunächst mal abwarten, was bei diesen weiteren Gesprächen weg. Mastzellen rauskommt und was da medikamentös passt. Funktionstraining fand ich auch immer eine gute Sache, hat mir ebenfalls gut geholfen, allerdings sind wir vor 1 Jahr umgezogen, die Gruppen hier sind voll. Bin aber guter Dinge, dass ich da demnächst reinkomme. Alles Gute :)
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    danke schön keltin. :)