aber da muss man doch weiter suchen. man kann immer herausbekommen um welche rheumatische erkrankung es sich handelt. du hattest schließlich schon eine embolie! damit ist doch nicht zu spaßen! du musst kämpfen für deine gesundheit! und wenn nicht für dich, dann tu es für dein kind. es braucht dich!
@ronja Und wie bitte?! Soll ich Medizin studieren und mich selber behandeln?! Du wirfst mir vor, nichts für meine Gesundheit zu tun. Sorry, in der Schweiz ist es der Arzt, der bestimmt, nicht der Patient. Wenn das in Deutschland anders ist, hast du Glück, dass das so ist. Ja, okay, wenn ich viel Geld hätte und die Behandlungen damit selber bezahlten könnte... Aber selbst dann würde ich keinen Termin beim Rheumatologen bekommen, weil er nur überwiesene Patienten aufnimmt. Dasselbe Problem hatte ich übrigens schon beim Lungenfacharzt und hab mich vier Monate lang mit der Lungenembolie rumgeschleppt, bis mein Arzt endlich mal glaubte, dass ich wirklich ein Problem auf der Lunge hab und den Dimmertest gemacht hat. Nein, so einfach, wie du das siehst ist es nicht. Schliesslich und endlich hab ich seit 1998 alles versucht, viele Aerzte gesehen und alle haben nach den üblichen Bluttests aufgehört weiterzusuchen. Denn ein bisschen Rheumaschmerzen (die man von aussen nicht sieht, da nicht geschwollen) und ein bisschen Müdigkeit wird hier nicht ernst genommen. Bei jedem Arzt, bei dem ich war, wurde ich als Simulantin, psychisch labile abgestempelt. Und die wiederholten Lungenembolien sind gar kein Thema mehr, weil ich weder den Faktor V noch den Faktor VIII hab, also kein Embolierisiko.
musst du selbst wissen... ich werfe dir nichts vor sondern appelliere an deinen verstand! frag mal wie vielen es hier so geht/ging... die gegen auch nicht auf! aber du findest ja immer ausreden, das weiß ich ja schon aus deinem letzten thread.. ich hoffe dass du wenigstens die hormontherapie eingestellt hast... eigentlich gehört dieses thema aber auch gar nicht hier hin...
@ronja Musst du mich eigentlich dauernd angreifen? Ich hab keine Verstand. Okay. Aber das behandelt mein Arzt halt auch nicht. Doch, ich habe aufgegeben, weil ich an höchster Stelle war, weil ich das grosse Privilege hatte, bei DEM Spezialisten überhaupt zu sein. Und er hat halt gar nichts gefunden. Die Laborwerte meines HA haben da keinen Wert mehr. Denn bei meinem HA hatte noch einiges nicht gestimmt. Kein Arzt wird wagen, die Diagnose des grössten Immunologenspezialisten anzuzweifeln. Dass ich konsultiert habe, während die Krankheit nicht aktiv war, hat der Experte nicht in Betracht gezogen. Dieser Expertenbericht ist wie der Schlussstrich unter meine zehnjährigen Versuche, eine Antwort, einen Namen für alle meinen Symptome und Beschwerden zu bekommen.
@ronja. Sag mal,warum stänkerst du elisabeth so an? In der Schweiz ist ein anderes Gesundheitssythem,geht das nicht in deinen Kopf ? Fahr hin und zeig ihr den Weg auf,den sie gehen kann. Bring etwas konstruktiveres! Wieder mal schießt mir der Gedanke durch den Kopf: "Wie sollen uns die Ärzte ernst nehmen,wenn wir untereinander so ein fast schon Mobbing betrieben wird? Gitta
was urteilst du überhaupt über eine sache, deren verlauf du gar nicht verfolgt hast??? erst informieren, dann stänkern...
Stänkern tust du.Aber ich denke,ich bin nicht im Kindergarten. Ich schäme mich,fast schon,ein Rheumi zu sein,wenn ich dir so zulese.
@Gitta Danke. Ich bin lange nicht mehr ins Forum gekommen. Hab einen dritten Versuch gemacht und wurde einmal mehr sofort angegriffen. @ronja Selbst wenn ich eine klare Diagnose bekäme: Was wäre das Resultat davon? Ich bekäme eh keine Behandlung (solange keine Organe betroffen sind). Höchstens das Plaquenil, das mir die Müdigkeit aber auch nicht nimmt. Invalidenrente bekäme ich nicht, das ist klar. Arbeiten müsste ich weiterhin, mich um die Familie kümmern auch. Meine Autoimmunkrankheit scheint wirklich undefinierbar zu sein oder ein Mix aus verschiedenen. Aber selbst mit einer Diagnose kann eine Autoimmunkrankheit nicht geheilt werden. Höchstens die Symptome behandelt - ausser die Müdigkeit, und die ist gerade mein grösstes Problem.
Elisabeth, lass dich nicht unterkriegen.Ich habe sowas auch durch,hier in dem Forum. Es ist vorbei und ich schreibe,wenn ich etwas schreiben möchte. Manchmal gehen Blicke nicht über die Kirchturmspitze. Ich weiss nur aus einem Fernsehbericht,das in der Schweiz eben die Ärtzte das sagen haben und es für die Patienten keine Möglichkeit gibt. Vieleicht suchst du dir Menschen,denen es ähnlich geht? Manchmal kann man mehr erreichen,wenn man nicht alleine kämpft. Ist nur so ein Gedanke. Liebe Grüße Gitta
Tortola an Elisabeth 68 Hallo! Hab eben mal "reingelesen". Elisabeth, warum gehst Du nicht zu Deiner Krankenkasse und sprichst mit dem Sachbearbeiter? Ich habe einen sehr netten, er bemüht sich immer, mir zu helfen. Versuche es mal, es gibt auch liebe Menschen, trotz Bürokratie! Viele Grüße von Tortola
Hallo an Alle, wirklich schade, daß wir uns gegenseitig auch noch niedermachen. Ich denke wir sitzen alle im gleichen Boot und wir sollten uns gegenseitig aufmuntern, helfen, zuhören, ....... Und sonst nichts. Denn es ist auch so schon schlimm genug. Klar gibt es welche die besser damit zurecht kommen als andere, aber die sollen glücklich sein und den anderen erst recht helfen. Meine Meinung dazu. Euch allen einen schönen Tag
Hallo Elisabet, gerade habe ich hier hereingelesen. Ich kann Dich schon verstehen. Wenn die Blutwerte halbwegs normal sind ist es schwierig. Meine Schmerzen, heissen Gelenke haben sich vor 20 Jahren zum erstenmal gemeldet. Es wurde immer wieder Blut untersucht und hiess dann es sei alles in Ordnung. Ich war beim Borreliose Spezialisten und 2 Rheumatologen. Alle drei sogenannte "Kapazitäten". Inzwischen habe ich den Hausarzt gewechselt, habe ihm meine Symptome genannt und sofort Arava und Spiricort bekommen. Jetzt geht es mir viel besser. Die Schübe kommen seltener und sind viel weniger schlimm. Warum überweist Dich Dein HA nicht, wenn Du das wünschst? Ist vielleicht ein Arztwechsel angesagt? Die Ignoranz meines alten HA hat mich beinahe das Leben gekostet. Jetzt bin ich unheimlich froh darüber, den HA gewechselt zu haben. Das kannst Du ja auch mit dem Hausarztmodel der KK. Es lohnt sich auf jeden Fall einen Arzt zu suchen, der einen ernst nimmt, auch wenn man zwischendurch einfach nicht mehr kann. Aber Du hast recht, solche "Kapazitäten" werden nicht angezweifelt, egal was sie verzapfen. Das finde ich schlimm. Auch meiner Tochter ist es so gegangen. Trotz unheimlich hohen Entzündungswerten, Schmerzen und Schwellungen hat ein sogenannter "Rheumatologe", stv. Chefarzt u.s.w. behauptet, sie sei einfach überbeweglich und mit etwas Krafttraining werde das wieder gut. Jetzt bekommt sie Plaquenil und Kortison und das hilft ganz gut. Ich möchte Dir raten, ein "Schmerztagebuch" oder sowas ähnliches zu führen. Das hilft Dir evtl. weiter. Wenn bei mir etwas entzündet ist, bin ich auch immer so müde. Bei meiner Tochter war die Müdigkeit aber Eisenmangel. Sie hat innerhalb eines Jahres schon zweimal 5 Infusionen bekommen. Seit sie aber Plaquenil nimmt, ist das besser geworden. Es lohnt sich, such Dir einen neuen HA, einen der Dich ernst nimmt. Ich wünsche Dir alles Gute Arielle
Liebe Arielle Danke für dein Verständnis. Deine Tochter und du haben also beide Rheuma? Und trotz deiner Diagnose wurde das bei deiner Tochter nicht ernst genommen? Das ist auch seltsam. Ein Arztwechsel ist nicht nur wegen der KK schwierig, sondern auch wegen dem Aerztemangel hier. Ich habe monatelang schlimmstens gehustet und von allen Aerzten die gleiche Antwort bekommen: Wir nehmen keine neuen Patienten auf. Nach vier Monaten hab ich dann doch einen Arzt gefunden, musste aber Monate später feststellen, dass er von meiner KK nicht anerkannt war (weil er zu viele Untersuchungen, Tests macht und dadurch zu teuer ist). Das hat mir tausende von Franken gekostet. Dieser Arzt hat mein Problem ernst genommen und mich dann an seinen Kollegen überwiesen. Ich wäre sonst nie bei diesem Kollegen aufgenommen worden. Meine Eisenwerte sind okay, wurden im Frühling von meinem FA getestet. Vor neun Jahren hatte ich eine schlimme Anämie und bekam eine Serie Infusionen. Seither ist das Eisen aber knapp i.O. Hast du auch das Hausarztmodell? Achtung: Die KK evaluieren die anerkannten HÄ jedes Jahr per 1. Januar neu. Plötzlich ist ein Arzt, der vorher anerkannt war, nicht mehr anerkannt. Darüber informiert die KK weder den Arzt noch die Patienten! Es lohnt sich also, jedes Jahr im Dezember bei der KK nachzufragen... Wie reagiert dein Umfeld auf die Müdigkeit? Mir glaubt halt niemand, alle denken, es sei psychisch. Aber manchmal bin ich psychisch down, hab aber keine Müdigkeitsphase und dann wieder gehts mir psychisch sehr gut, bin aber voll in der Müdigkeitsphase drin. Es besteht wirklich kein Zusammenhang mit meinem psychischen Befinden (abgesehen davon, dass mich die Müdigkeiten, wenn sie mehrere Wochen oder Monate andauert, schon psychisch belastet). Alles Gute dir und deiner Tochter! Elisabeth
Hallo Elisabeth, ich habe extra kein Hausarztmodell, weil ich so in der Arztwahl freier bin. Auch aus dem Grund, weil es hier auch nicht so viele Ärzte gibt. Ja, es war schwierig, bis wir unsere Diagnosen hatten. Obwohl bei mir die Psoriasis immer schlimmer wurde, Psoriasis und Rheuma in der Familie sind und mein Bruder auch PA hat, hat man mir einfach nicht geglaubt. Bei meiner Tochter dasselbe. Die hatte so schlimme Blutwerte dass sogar der HA erschrocken ist. Auch als er beim "Spezialisten" nochmal darüber reden wollte, wollte dieser nicht von der Variante mit der Überbeweglichkeit abweichen. Du schreibst Du hast eine kleine Tochter. Kann es sein, dass Deine Müdigkeit von einem Burnout kommen? Ich hatte schon zweimal ein Burnout und Müdigkeit war daher lange Zeit normal. Auch das hat der Arzt übrigens nicht geglaubt. Naja..es geht jetzt bergauf... Es war eine schlimme Zeit und auch jetzt ist es mir unheimlich peinlich, wenn meine Schwiegermutter mehr Energie hat als ich. Aber ich muss wohl lernen damit umzugehen, es anzunehmen... dann wird es bestimmt erträglicher. Ausser Haus arbeiten könnte ich allerdings nicht, da bin ich froh dass ich das nicht muss. Habe schon an meinem Haushalt genug zu beissen und besonders an Schubtagen ist es scheusslich. Dann sehe ich den Berg Bügelwäsche...wir sind zu 5... und muss liegenbleiben weil es so schmerzhaft ist. Wie gesagt... in den letzten Monaten ist es zum Glück schon viel besser geworden. Dank der Medis. Wurdest Du schon auf Borreliose untersucht? Was hälst Du von TCM? Es gibt TCM- Ärzte, die werden von der Kasse bezahlt. Ich glaube, sie müssen Dr.med. sein. Auch Dir alles Liebe und Kopf hoch... Dein Mädel freut sich wenn Du wieder mit ihr lachen magst! Ich sehe es bei meinen Kindern, wie sie es geniessen dass es mir besser geht. Lieber Gruss Arielle
@Arielle Schon krass, dass der Arzt dir nicht geglaubt hat. Grad bei so einer Verbreitung in der Familie! Ja, wenn die lieben Experten ihren Senf dazu geben... Die schauen ja nur irgend einen Laborwert an und Punkt Schluss. Kennen den Patienten nicht, haben keine Zeit, das Dossier richtig zu lesen (mein Oberexperte hat mein Dossier zum ersten Mal aufgemacht, als ich vor ihm sass; damit hat sich die Zeit für mich wesentlich verkürzt). Auf Borreliose wurde ich untersucht. Ich hab darauf bestanden, weil ich eine Freundin hab mit ähnlichen Symptomen, und sie hat Borreliose. Gerade in den letzten Tagen hab ich mir überlegt, mich in einem TCM anzumelden. Ich lese nämlich grad über Feng Shui - für die Wohnung - und erfahre dadurch auch vieles über die 5 Elemente, die auch in der chinesischen Medizin die Grundpfeiler sind. Das Hausarztmodell hab ich erst, seitdem wir - wegen einer uralten Schuld von meinem Mann im Ausland - in die Schulden geraten sind. Verschlimmert hat sich unsere finanzielle Situation, weil ich im gleichen Jahr entlassen wurde - wegen zuvieler Arztbesuche. Da mussten wir dann alle unseren Fixkosten runterschrauben (es sind immer noch über 5'000 CHF pro Monat). Ich habe einen Sohn. Ich glaube nicht, dass ich ein Burnout habe. Ich kenne Leute, denen das passiert ist, und das ist dann schon sehr krass. Auch hab ich vor kurzem eine gute Sendung darüber gesehen, mit Beispielen. Ein richtiges Burnout ist extrem. Da geht gar nichts mehr. Ja, man muss einfach annehmen, was ist. Aber wenn man nicht mal eine Diagnose hat, ist das schwierig. Da ist es auch für mich selber schwierig zu akzeptieren, dass ich müde bin. Ich hab dann keine Ausrede einer Krankheit. Deshalb habe ich auch jeden Tag ein schlechtes Gewissen gegenüber meinem Sohn. Er ist so energiegeladen und spielt am liebsten Fussball, Verstecken usw. Und ich mag einfach nicht.
Guten Abend Elisabeth Ups... da habe ich wohl etwas verwechselt mit Sohn und Tochter sorry! Der Tipp mit der KK finde ich noch gut. Du kannst ja bei der KK nachfragen, es müsste ja in deren Interesse sein, dass es Dir bald besser geht. Ich wünsche es Dir auf jeden Fall! Beharre drauf, dass alles abgechekt ist oder geh zu einem neuen Rheumatologen und sage nichts von den anderen Diagnosen. Dann muss er nochmal alles von vorn aufrollen. Bei uns hat es geklappt und gelohnt! Lass Dich nicht unterkriegen! Lieber Gruss Arielle
Hallo! Ich habe einige Zeit überlegt, ob ich was dazu sagen soll oder nicht. Vor einem guten halben Jahr habe ich erneut einen Anlauf gewagt endlich zu einer gesicherten Diagnose zu kommen. Grund war mein Orthopäde, der den dringenden Verdacht auf MB hat. Einen Termin zu bekommen dauert zwar, doch ob man auch dementsprechend behandelt wird .... Jedesmals wieder die ganze Geschichte von vorne. Rheumatische Erkrankung ja oder nein. Jedesmals wieder die grundlegenden Fragen, obwohl eine Verdachtsdiagnose auf der Überweisung stand. Auf die Idee dem direkt nachzugehen - warum auch!!! Meine Blutwerte werden immer schlechter, Entzündungswerte selbst nicht soo hoch, doch seit Jahren immer grenzwertig. Beim letzten Bericht wurden dann sogar grundlegende Anamneseteile völlig unter den Tisch "geworfen". Mein Mann war dabei und konnte bestätigen, dass dies zur Sprache gekommen ist, jedoch taucht dies nirgendwo auf. Sooo einfach ist es auch bei uns in Deutschland auch nicht an kompetente Ärzte zu kommen und Diagnose und Therapie stehen dann auch noch in weiter Ferne. Denn eine MB - Patientin kostet halt mehr Geld als sie einbringt. Ob und welche Lebensqualität diese Patientin hat oder nicht hat ist doch völlig egal. Hauptsache man kann Kosten vermeiden. christine
